Kindje met afwijkingen aborteren

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door boannan, 30 sep 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Corry

    Corry Bekend lid

    14 aug 2012
    622
    0
    0
    dit is een verdomd moeilijke discussie..
    ikzelf weet dat wij bewust niet voor de combinatietest gekozen hebben, want ik zou toch niet voor een abortus kunnen kiezen....
    Maar aan de andere kant als ik dan mijn neef als voorbeeld pak met een zoontje die geboren is met een afwijking, altijd in het ziekenhuis heeft gelegen, met bijna een jaar even groot was als ons zoontje met de geboorte, en gestorven is met een leeftijd van net geen jaar oud.......Het is zo verdomd moeilijk, en het kan zo oneerlijk zijn! Ik weet wel dat ik en mijn man niet zomaar voor abortus zouden kunnen kiezen, gewoon omdat dat niet past bij ons 'gevoel'. Wat ik wel weet is dat ik zou wensen dat niemand voor zulke keuze zou hoeven te staan
     
  2. steenbokje

    steenbokje Fanatiek lid

    24 sep 2012
    2.256
    261
    83
    apothekersassistent
    limburg
    Wij hebben ook bewust niet voor de combinatietest gekozen. We zijn nog jong, en hoewel dit geen garantie geeft, hebben we de gok genomen. Van tevoren hebben we altijd gezegd mocht het zo zijn dat ons kindje niet levensvatbaar zou zijn, kasplantje ed dan zouden wij de zwangerschap vroegtijdig afbreken. Wat betreft down, daar hadden we een verschillende mening over. Nu weet ik dat als ik de test wel gedaan zou hebben en de kans op down bestond ik geen abortus had kunnen doen. Het lijkt me verschrikkelijk om voor de keuze te moeten staan en heb dan ook diep respect voor de mensen die het uitdragen maar zeker ook voor de mensen die het afbreken. Ik kan me het verdriet wat eraan vooraf gaat niet voorstellen. Zoals al gezegd hier is geen goed of slecht in.
     
  3. JoyofLiving

    JoyofLiving Fanatiek lid

    10 apr 2013
    2.571
    0
    0
    Allereerst:
    Zo'n opmerking, dat is echt pure domheid. Maar waarschijnlijk heb jij nog nooit voor zo'n keuze gestaan, gelukkig voor jou natuurlijk.

    On topic:
    Bij mijn vorige zwangerschap zijn wij er tijdens de 20 weken echo achter gekomen dat onze dochter een ernstige hartafwijking had (HLHS). Tijdens deze echo, was de achterstand van de linker hartkamer nog niet groot ten opzichte van de rechter hartkamer, dus we hadden nog een beetje hoop dat het misschien zou meevallen. We hebben nog een aantal echo's gehad de weken daarna in het Radboud, maar het begon er steeds slechter uit te zien. Dus we kregen 2 opties, of stoppen met de zwangerschap, of doorgaan en na de geboorte starten met de operatiecyclus. 3 open hart operaties in de eerste 3 levensjaren, waarbij er bij iedere operatie 50% kans was dat ze zou overlijden en veel kans op een hersenbeschadiging. En daarnaast natuurlijk ook kans op complicaties en dat er nog meer operaties gedaan moesten worden. En uiteindelijk, was dit alleen maar rekken van het leven, want ouder dan 21 jaar was tot nu toe nog niemand geworden met die afwijking... Tja, wat voor leven geef je je kind dan? En bij ons was inderdaad ook de afweging, wat voor leven krijgt onze zoon, die ons ook nog hard nodig heeft. Om vooral ons dochtertje dit leed te besparen, hebben wij voor een zwangerschapsafbreking gekozen. Ik heb er nooit spijt van gehad. Dit was/is het beste voor haar en de keuze hebben wij daarom ook uit liefde voor haar gemaakt.

    Nu is dit kindje in mijn buik gezond, volgens de echo's, maar als ook hij HLHS zou hebben gehad, dan hadden wij opnieuw dezelfde keuze gemaakt als voor onze dochter.

    Met andere afwijkingen zou ik het niet weten wat ik dan zou kiezen, met down bijvoorbeeld. Denk dat ik wel op langere termijn zou kijken, dus niet alleen tijdens de kinderjaren en het effect voor broertjes en zusjes. Een kindje met down heeft zijn leven lang intense zorg nodig, dus ook als jij oud bent en als jij overlijd dan komt je kindje in een tehuis, of je zadelt broertjes en zusjes ermee op, terwijl zij daar misschien nooit voor gekozen hadden (ongeacht houden ze natuurlijk ook veel van hun down-broer/zus) maar door jouw keuze belast je ook hun leven. Tja, ik zou het bij down wel heel erg moeilijk vinden hoor. Je hebt ook zoveel verschillende gradaties enzo.
     
  4. bamjolan

    bamjolan VIP lid

    7 mei 2008
    8.138
    0
    36
    Vrouw
    Moeder
    Den Haag
    Ik kan er niet over oordelen, heb nog nooit in deze situatie gezeten!
    Wat ik zou doen dat weet ik niet, ik vind het heel dubbel.
    Wel weet ik dat iedere ouder(s) het beste met hun kind voor heeft, daar ga ik van uit tenminste.
     
  5. senta

    senta Niet meer actief

    Wij hebben dit dilemma momenteel ook. Komende dinsdag hebben wij de 20 weken echo wij hebben besloten alles over ons heen te laten komen, een beperking is geen afwijking het zal ons een zorg zijn of een kindje een vinger arm of teen minder heeft, als het maar gelukkig is en kwaliteit van leven heeft dat is voor ons een grens. Down sydnroom zijn wij mee bekend in de vriendenkring daar schrikken wij niet van terug het gaat bij ons om "afwijkingen"die niet met het leven verenigbaar zijn die zou ik niet uit kunnen dragen.
     
  6. mama van ruben

    mama van ruben Fanatiek lid

    2 aug 2010
    1.094
    0
    0
    NULL
    NULL
    Mooi verwoordt. Wij hebben met de jongste wel de combinatietest laten doen. Vanwege de schisis van de oudste de 20 weken-echo in het Radboud gehad en daar werd nog specifiek naar alle bijkomende down-aanwijzingen gekeken. Maar wij waren er toen nog niet uit als alle uitslagen op down zouden wijzen.
    Het moeilijkste vond ik te horen van een kinderarts dat er jaarlijks een paar zwangerschappen worden afgebroken vanwege een schisis omdat de ouders dat niet aan zouden kunnen. Dat gaat mij dus als ouder van een schisis-kind veel te ver. Wat mij betreft moet het echt gaan om afwijkingen waarbij het kind na de geboorte weinig overlevingskansen heeft.
     
  7. kiki80

    kiki80 Fanatiek lid

    6 sep 2006
    3.967
    0
    0
    Centraal
    Hier kun je pas over oordelen als je zelf in de positie zit of hebt gezeten.
    Ik denk dat ik zelf geen kindje met een beperking zou kunnen opvoeden. De druk die het zou leggen op ons hele gezin en de toekomst voor als ik er niet meer ben. Wij hebben al twee kinderen en ik vind dat af en toe al heel erg zwaar. Maar wie weet, als het ooit zover komt, waar ik toe in staat ben.

    En natuurlijk kan er in de toekomst iets met mijn kinderen gebeuren en dan zal ik met alle liefde, en met alles wat ik heb, het beste voor ze willen en voor ze zorgen.
    Ik zie het nu bij mijn broer, die heeft met 41 jaar een hersenbloeding gekregen (geen partner of gezin) en hoeveel mijn ouders daar nu voor moeten doen en hoeveel energie ze dat kost en hoe het hun beperkt in het dagelijks leven (geen vakanties etc) En wat als mijn ouders dat niet meer kunnen of er niet meer zijn? Wie gaat hem dan ondersteunen? Moet ons gezin dan de boel oppakken en bij hem in de buurt gaan wonen?
     
  8. mjs

    mjs Fanatiek lid

    14 mei 2009
    2.128
    1
    0
    Wij zijn drager van een genetische aan aandoening en hebben twee keer voor deze keuze gestaan . Eerste keer is ons kind drie weken na geboorte overleden en dat sterkte ons in de keuze de zwangerschap van de derde af te laten breken . Je kind zo te zien lijden in de wetenschap dat het binnen afzienbare tijd erg verslechterd en overlijd was voor ons geen optie . De enige die je in zo,n keuze kan bijstaan in de arts , maar de echte keuze maak je met je hart .
     
  9. Charlie84

    Charlie84 Fanatiek lid

    8 okt 2013
    1.686
    0
    36
    NULL
    NULL
    Ik begrijp dat het jou raakt ts.
    Maar ik heb ook voor de keuze gestaan, en ik heb de zwangerschap afgebroken. Omdat ik denk dat ik het niet aan kan, zoveel zorgen. Ik denk dat als de moeder niet gelukkig is, het kind dat voelt en ook niet gelukkig is.
    Mensen roepen vaak dat dat belachelijk is, maar dat zijn toch vaak mensen met 2 gezonde kinderen, die nooit voor de keuze gestaan hebben. Ik riep vroeger ook dat ik het nooit zou doen. Tot verteld werd hoe mijn kindje zou leven, veel pijn, veel operaties. (ik vertel ivm herkenning even niet wat er precies aan de hand was) Nooit zelfstandig kunnen leven.
    Het was een vreselijke beslissing en ik moet daar altijd mee leven. Ik denk wel dat het voor ons de juiste beslissing was.
     
  10. Frenzy

    Frenzy Fanatiek lid

    21 okt 2010
    2.112
    263
    83
    Erg pijnlijke opmerking, kreeg hem van mijn s-moeder toen wij gingen vertellen dat we de zwangerschap gingen afbreken (1000 % wel overwogen besluit). Als iets iets mij erg pijn en gekwetst heeft is dit het(bovenop het verdriet en de pijn die je al had) Daarbij kreeg ik de vraag of ik wel een moederhart had.

    Zoals meerdere meiden hier aangeven (wel of niet in dezelfde schoenen gestaan). Je kan pas oordelen over deze keuze als je er mee moet dealen.

    Wat betreft het afbreken van een zwangerschap. Dit hebben wij gedaan in liefde voor ons kindje, wij hebben hem veel leed bespaard. Wij hebben de keuze niet gemaakt omdat wij het niet wilde, maar wilde ons kindje 'het beste' leven geven, en dit was helaas niet haalbaar.

    En of je nu en zwangerschap gaat afbreken, of je krijgt een een kindje met een handicap (wel of niet de keuze). Welke weg je ook gaat bewandelen het zal altijd impact hebben op je leven. Een zwangerschap afbreken betekend niet dat je fluitend verder gaat (ook niet na jaren).
     
  11. Lauraa98

    Lauraa98 Bekend lid

    25 aug 2008
    607
    8
    18
    De zwangerschap afbreken wegens schisis vind ik wel erg. Dit is een klein foutje wat ze tegenwoordig (simpel en) mooi kunnen maken. Ik heb zelf een open gehemelte gehad en het was zo dat geen dokter wist wat er aan de hand was. Na 2.5 jaar zijn ze er pas achter gekomen en ik heb na de operatie echt nooit meer last gehad.
    Maar ze hebben mijn moeder bij de 2e ook gevraagd of ze het zou aborteren mocht ht weer zo zijn, maar natuurlijk wilde ze dit niet.

    Onze oudste is ook een zorgenkindje mt veel problemen welke we pas ondekten rond haar 3e verjaardag. Vele operaties waarbij ze het bij 1 operatie bijna niet had gehaald.
    Maar mocht ik alles wat we hebben meegemaakt van te voren weten dan was ze er ook gekomen hoor.
    Ik heb bewust gekozen voor geen vruchtwaterpunctie bij mijn latere kids.

    Ik kan me wel heel goed voorstellen dat deze keuze voor iedereen weer anders ligt want niemand zit in dezelfde situatie.
     
  12. JoyofLiving

    JoyofLiving Fanatiek lid

    10 apr 2013
    2.571
    0
    0
    Kort samengevat kan niemand er eigenlijk iets over zeggen wat je zou doen in zo'n situatie, want zelfs de ene situatie is de andere weer niet. Daarnaast ligt het er ook aan wat het kindje heeft.

    Mijn mening is eigenlijk dat zolang het kind een menswaardig bestaan heeft, dus een mooi leven kan krijgen, oud kan worden, op zijn/haar manier met de maatschappij mee kan gaan, zou ik het niet afbreken. Al zijn er dan medische handelingen voor nodig, als het kindje dan uiteindelijk maar een goed leven heeft, dus dat je zo'n lijdensweg aan operaties wel ergens voor doet en niet om het leven alleen maar iets te kunnen verlengen wat toch eigenlijk al geen kans had.

    Daarmee kom ik dan op het tweede punt... als het kindje dus geen menswaardig bestaan heeft en vroeg of laat toch zou komen te overlijden aan de afwijking(en) die hij/zij heeft, bijv niet ouder dan 25 jaar ofzo (noem maar iets) zou kunnen worden en dan dus altijd ziekenhuis in en uit zou moeten waardoor hij/zij ook geen kans krijgt te genieten van het leven dan zou ik er altijd voor kiezen om mijn kind deze weg te besparen.

    Jij bent niet degene die de operaties of wat dan ook moet ondergaan en moet herstellen, de pijn voelt, merendeel van je leven in een ziekenhuisbed ligt... je kind moet dit wel door jouw keuze dan om door te gaan.
     
  13. Evientje

    Evientje Niet meer actief

    Ik zou niet weten wat ik in zo'n geval zou doen.
    In mijn directe omgeving hebben we iemand die na de geboorte een kind had met een ernstige afwijking binnen een aantal weken geopereerd moest worden en waarvan ze totaal niet de toekomst weten, een afwijking die heel zeldzaam is 1 of 2 keer voor komt per jaar. Zij hadden een goede combinatietest, goede 20 weken echo. Zij krijgen de keuze bij de tweede, ik kan me heel goed voorstellen als ze bij een gelijke afwijking besluiten om de zwangerschap af te breken, ook al weet ik dat dit voor hen erg moeilijk zal zijn. Ze hebben nu een kindje wat veel zorg nodig heeft, en zover nu bekend voorlopig ook nog nodig zal hebben, waarschijnlijk voor altijd.
    Ik hoop dat ze als ze aan de tweede beginnen, ze na de geboorte niet de angstige momenten zullen hebben zoals hun eerste jaar bij de eerste. Ik hoop ook dat ze bij een tweede deze beslissing niet hoeven te maken, het is een beslissing die je niemand gunt.
     
  14. nina3

    nina3 Bekend lid

    27 aug 2010
    795
    0
    16
    NULL
    NULL
    Wisten we alles maar van tevoren. En misschien is dat juist het mooie van het leven, dat we niet altijd weten hoe het loopt. Ons kindje met Down geeft ons naast wat extra werk zoveel moois. Het leert je op een andere manier kijkennaar het leven. Je beseft je zoveel meer dan bij een "normaal" kindjehoe bijzonder het is wat hij allemaal leert en kan. Met ieder stapje wat je verder komt ben je dubbel zo blij en trots. Voor geen goud zou ik hem willen ruilen voor een ander kindje.Dat neemt niet weg dat ik besef dat het ook heel anders had kunnen lopen. En wat wedan gedaan hadden , ik weet het niet. Voor nu wegen de mooie momenten meer dan ruimschoots op tegen het verdriet en de moeilijkere momenten die we hebben gehad. De liefde voor een kind maakt je sterker dan je je van tevoren kunt indenken.
     
  15. Me26

    Me26 Fanatiek lid

    29 sep 2012
    4.742
    719
    113
    Ik zou het niet over mn hart kunnen verkrijgen om mn kindje dan niet geboren te laten worden. Die beslissing of het een goed leven kan hebben is niet aan mij.
    Wij hebben daarom de combinatietest EN 20 weken echo niet gedaan. Kindje is toch wel welkom. En inderdaad ik denk dat ze er ook vaak naast zitten en dat het geen afwijking heeft of veel milder...
     
  16. poppetje77

    poppetje77 Fanatiek lid

    11 jul 2012
    3.880
    330
    83
    Vrouw
    ambtenaar
    regio rotterdam
    Wij hebben voor deze moeilijke beslissing gestaan! Vind niet dat mensen moeten oordelen. Ons kindje had een zeer zeldzame chromosoonafwijking waarvan maar 12 kindjes wereldwijd bekend zijn. Allen een iq tussen de 35-49, hart en/of nierproblemen, andere problemen aan organen, gedragsproblemen en geen van allen kunnen ooit zelfstandig of onder begeleiding gaan wonen.

    Wij hebben de keuze gemaakt haar dit niet aan te willen doen uit liefde, niet uit egoisme, want dan had ik haar laten komen. Wij hadden toch wel van haar gehouden. Wij hebben gekeken of ons kindje zelf vriendinnetjes had kunnen maken, zelf had kunnen spelen, zelf keuze had kunnen maken.. dit had nooit zo geweest.. dus heb ik dan een keuze gemaakt die slecht is? Ik denk het niet want door haar te laten gaan heb ik haar heel veel bespaard en mezelf meer pijn gegeven dan een mens aan kan!!!

    Oordeel niet over waarom mensen deze keuze maken.. ieder heeft zijn/haar oordeel maar er is in deze geen goed of fout. Het is per persoon wat de verwachting is voor het kind en of jij dat iets vindt waar je kindje mee kan leven en gelukkig mee kan worden.. Het doet me pijn, want ik weet uit het diepst van mijn hart dat ik heb gehandeld uit liefde voor mijn meisje... er is niets of niemand waar ik meer van hou..
     
  17. mama73

    mama73 Actief lid

    22 aug 2013
    195
    0
    16
    NULL
    NULL
    Ik lees al langere tijd dit topic mee.
    Lang getwijfeld of ik wel of niet zou reageren...want jeetje wat hebben sommige makkelijk hun oordeel klaar zeg. Ik ga er dan maar vanuit dat diegene (GELUKKIG) nooit voor deze vreselijke beslissing hebben gestaan.

    Mensen oordelen makkelijk over ff weghalen van een kindje omdat de handicap niet gewenst is...maar zo simpel ligt dat niet.
    Ik kwam er achter met de 20 wkn echo dat ik een zwaar gehandicapt zoontje bij me droeg, ws niet levensbedreigend maar wel heel ernstig. Uit egoïsme had ik voor mezelf niets liever gewild dan dit kindje op de wereld te zetten en op te laten groeien. Maar juist uit liefde voor ons zoontje hebben we er voor gekozen de zwangerschap te beëindigen. We konden hem dat moeilijke leven met de nodige operaties (die hoe dan ook nodig waren maar hem nooit zouden genezen) niet aandoen.
    Dat zou pas egoïstisch zijn!!!!

    Daarbij wordt hier ook erg makkelijk gesproken over down kindjes.
    Vergeet niet dat wij als buitenstaanders de "goede" downkinderen zien. Op tv ed is het aandoenlijk, programma's zoals synDROOM, down met Johnnie. Maar er zijn ook heel veel downkinderen die ernstige (hart)problemen hebben en zwaar geestelijk gehandicapt zijn. Als het je overkomt zou ik er voor 1000% voor gaan, maar het is best iets om vantevoren goed over na te denken als je het wel eerder weet. Al is het maar om de nodige informatie te verzamelen.

    Denk bij een ernstige handicap daarbij bijv. ook aan de kinderen die je al hebt. Ook hun leven zal gigantisch veranderen. Daarbij komt de 'zorg' later (als je als ouder wegvalt!?)vaak wel op hun schouders neer.

    @me26 het is uiteraard je goed recht om niets te testen.
    Maar een 20 weken echo is natuurlijk niet alleen om te kijken of je het kindje wel of niet wil!!! (om het ff bot te zeggen)
    Stel dat er een afwijking uitkomt. Je zou dan na de geboorte meteen de 'zorg' kunnen verlenen die nodig is.
    In mijn geval was er echt een team van specialisten nodig geweest. Zoniet had het wel eens levensbedreigend kunnen worden.
    de vraag was ook geweest of hij überhaupt via een normale weg geboren had mogen/kunnen worden.
    Dus ikzelf zou altijd een 20 weken echo adviseren.

    Ik hoop echt dat niemand voor deze beslissing komt te staan.
    Denk er niet te makkelijk over...want mijn leven gaat niet GEWOON door omdat ik mijn gehandicapte zoontje geen kans heb gegeven. Ik moet dagelijks dealen met dit vreselijke verlies en het doet ECHT ENORM veel pijn!!!
     
  18. mama73

    mama73 Actief lid

    22 aug 2013
    195
    0
    16
    NULL
    NULL
    grappig...poppetje77 we hebben bijna tegelijkertijd dezelfde boodschap gepost!
     
  19. poppetje77

    poppetje77 Fanatiek lid

    11 jul 2012
    3.880
    330
    83
    Vrouw
    ambtenaar
    regio rotterdam
    Ik zie het.. het doet gewoon pijn als mensen er zo over denken.. wij hebben uit diepere liefde gehandeld dan wat dan ook. Mensen snappen niet dat ze ons met sommige dingen enorm kwetsen.

    Wij zitten met het dagelijkse verdriet.. Een week geleden zat Mia nog in mijn buik. Ik heb 38,5 uur erover gedaan voor ze eruit was.. Ze was mijn eerste kindje. Niemand, behalve die het zelf hebben meegemaakt, snapt hoe moeilijk de keuze was. Wij worden alleen via ICSI zwanger, tenzij er een wonder gebeurd en manlief ineens raak schiet.. Dan is het raak en dan dit. Je hart wil je langgekoesterde kindje bij zich houden.. maar omdat ik haar echt een toekomst wilde geven heb ik gekozen voor haar, puur voor haar. Ik zit nu met verdriet en onzekerheid of we ooit nog een kans krijgen maar dan met een gezond kindje..

    Maar dat zien die kortzichtige mensen niet.. die zien ons verdriet niet, zien niet dat wij ons eigen leven hadden gegeven om ons kindje gezond ter wereld te brengen.. Die voelen de leegte in mij nu niet, die voelen de pijn die ik dagelijks voel niet, die weten niet hoe graag ik mijn eigen stekker eruit wil trekken.. Nee dat zien ze niet en daar denken ze ook niet eens een minuut over na!
     
  20. boannan

    boannan Bekend lid

    2 apr 2013
    911
    11
    18
    Haarlem
    Volgens mij wordt er nergens in dit topic geoordeeld over de beslissing om een zwangerschap af te breken maar zijn de meeste van ons van mening dat er geen goed of slecht is hierin.

    Ik heb dit topic geopend omdat ik dit een heel moeilijk onderwerp vind. Ons gezin is nog niet compleet en ik word volgend jaar 40. Wat doe ik als blijkt dat ik een kindje verwacht met down syndroom of weer een hartafwijking? Wij hebben al een kindje met veel uitdagingen zowel medisch als verstandelijk. En natuurlijk heb ik geen seconde spijt van onze beslissing dat mijn kindje welkom was zoals hij is, maar natuurlijk had ik een miljoen keer liever gewild dat hij gezond was geboren zoals de meeste kinderen.

    En begrijp me niet verkeerd want als mijn eerste kindje geen kwaliteit van leven had gehad (zeer ernstige verstandelijke beperking en/of lichamelijke afwijkingen die niet of nauwelijks met het leven verenigbaar zijn) dan hadden wij de zwangerschap ook afgebroken. Maar down syndroom en hartafwijkingen horen daar voor mij niet bij. Maar dat is heel persoonlijk.

    Ik vind het heel naar voor de dames die wel de zwangerschap hebben afgebroken en kan me heel goed voorstellen dat je dit de rest van je leven met je meedraagt en verdrietig blijft, maar om nu te zeggen dat het juist egoistisch zou zijn geweest om het kindje wel op de wereld te zetten, daarmee kwetsen jullie de mama's die een andere keuze hebben gemaakt ook.

    En ik word eerlijk gezegd een beetje moe van al die mensen die roepen dat de meeste mensen met down er veel ernstiger aan toe zijn dan dat je op tv ziet bij Johnny de Mol. Ik denk dat hij een heel realistisch beeld neerzet van down syndroom. Ik ken meerdere gezinnen met een kindje met down en het ene kindje doet het beter dan het andere kindje maar het zijn stuk voor stuk kindjes die heel gelukkig zijn en genieten van het leven.
     

Deel Deze Pagina