Kindje met afwijkingen aborteren

Poppetje: allereerst wil ik je laten weten dat ik het verschrikkelijk vind wat je is overkomen, je kindje verliezen lijkt mij het ergste wat er is. Wat een verdriet zullen jullie altijd mee dragen. Heel veel sterkte.
Toch herken ik het gevoel van de topicstartster ook heel erg. Ik heb er in het begin ook erg mee geworsteld. Het is alsof met iedere zwangerschapsafbreking je eigen kindje wordt afgewezen. Wat eigenlijk natuurlijk niet zo is maar zo kan het wel voelen. Ik denk dat het ook een stuk verwerking van haar is. Iedere situatie is zo uniek daar kun je geen oordeel over vellen. Mijn wens is dat er niet lichtvaardig over zwangerschapsafbreking wordt gedacht en dat iedereen op eerlijke en reeele manier wordt voorgelicht over de te verwachten afwijkingen.

 

Het is het algehele plaatje, er zijn meer mensen die oordelen.. Je kunt in deze nooit zeggen wat goed of slecht is. Bij mij was ieder kind welkom dacht ik altijd. Tot ik het nieuws kreeg dat ons meisje een zeer zeldzame deletie van een bepaald chromosoom had, zo zeldzaam dat er maar 12 kinderen wereldwijd bekend zijn met dit. Dan lees en hoor je van de arts wat de levensverwachting is en zit je in spagaat. De ene kant wel dit kindje zo graag en de andere kant laat zien wat het kind allemaal nooit had gekund. Het is kiezen tussen twee uiterste maar ik meest mijn wens opzij zetten uit liefde voor haar! Ik gunde haar het beste en hoop dat ze dat nu heeft en daar is waar mijn Mama is..

 

Jemig moeilijke beslissingen....

Wij zelf hebben een dochtertje met een zeldzame chromosoomafwijking, waarvan er wereldwijd ongeveer 1000 zijn.
Ze zou kunnen leren lopen, praten enz, maar haar leven zal beperkt zijn. Wij zijn super blij met haar, en we genieten dubbel en dwars van der. Ze maakt ons aan het lachen, en ze maakt gelukkig goed contact. Ze is nu 2 en kruipt de hele kamer rond, en brabbelt een beetje mamamaamaa papaapa verder nog weinig. En snapt het ook als ze iets niet mag, ze loopt gewoon dik een jaar achter qua ontwikkeling.

Nu zijn we opnieuw zwanger en hebben we wel een vlokkentest laten doen, we zijn zeker minder onbevangen dan met de 1e.
De uitslag was goed, maar we zouden niet weten wat we zouden doen als dat niet was..., 20wkn echo is in zicht en ook weer spannend.
Maar het leven loopt niet zoals je het uitstippelt, er komen altijd onverwachtse dingen op je pad.
Maar neem het zoals het komt, dat is ons motto.
Zolang het kind een kwaliteit van leven heeft vinden wij het de moeite waard om dat op de wereld te zetten.

Wie zegt dat een "gezond" kind gelukkiger is dan dat van een kind met een afwijking??

Het kost je als ouders vooral meer energie, moeite en zul je je leven lang zorgen maken om je kind, maar is dat ook niet als je een gezond kind hebt...

Ik veroordeel niemand, niet iedereen zal het aankunnen, of willen. Maar wij staan erg nuchter in het leven, en ik zou onze kleine meid voor geen houd willen missen

 

Wat ik trouwens vergeet erbij te zetten, en wil niemand voor het hoofd stoten, is dat ik zeker vind dat het kind wel een kwaliteit van leven moet hebben.
Een kind wat niets kan, is voor beide partijen niets denk ik.

Wij wisten overigens niet van tevoren wat onze meid had, wij hebben ook geen nekplooimeting, combinatietest enz laten doen. Alleen een 20-weken echo, maar kunnen ze dit niet zien natuurlijk.
Een kind met down zou ook welkom zijn geweest, dat is het nu niet, maar een beetje gelijkwaardig, alhoewel kinderen met down beter ontwikkelen dan de kinderen met dezelfde chromosoomafwijking als ons dochtertje.

 

Ik zit nog steeds in onzekerheid wat er met het kleine kereltje in mijn buik is. Ik ben bang geweest dat het down was, maar uit de test is gebleken dat hij geen down heeft. Als dat wel zo was, dan had ik echt, echt, niet geweten wat te doen. Een kindje met down opvoeden + hartafwijkingen, lijkt me heel zwaar, zeker alleen. En wat voor een leven heeft zo'n kindje dan? Ik heb veel filmpjes gezien van down kinderen die heel gelukkig en vrolijk leken, maar ik ben toch wat bang gemaakt door verhalen op internet dat er veel gradaties zitten in down. Dus ook alleen maar op bed als kasplantjes. Of dat echt zo is, dat weet ik niet.

Nu nog steeds onzekerheid over hoe het verder zal gaan. En ik denk dat niemand weet wat hij/zij echt zou doen, totdat je zelf in de situatie komt.

Mijn kindje heeft sowieso hartafwijkingen, misschien ook nog een syndroom. Doe ik hem er een plezier mee als hij een ernstige hartafwijking heeft en veel operaties nodig heeft? En als hij altijd 'anders' is dan andere kinderen, omdat hij niet mag sporten? Ik weet het niet. Eerst wacht ik af wat de artsen zeggen wat het precies is en wacht ik de uitslag van de vlokkentest af ivm een syndroom. Maar ik blijf het iets heeeel lastigs vinden!! En iedere situatie is ook weer anders natuurlijk..
Of je samen bent, of alleen. Of je het financieel aan kan als 1 van de 2 thuis blijft bij het kind als hij/zij in het ziekenhuis ligt. Hoeveel steun je hebt van familie/vrienden. Etc.

 

Butterfly, ik hoop dat ze verder niets vinden, in ieder geval niets waardoor je zoontje nooit een normaal leven kan leiden. Je hebt gelijk, geen situatie is gelijk. Iedereen denkt vooraf dat je nooit je zwangerschap zou afbreken maar ik weet als geen ander dat wat je vooraf denkt ineens anders kan zijn! Je kiest uit liefde voor je kind en wat voor die het beste is.

Heel veel sterkte en succes. Hoop echt uit het diepst van mijn hart dat je mijn keuze nooit hoeft te maken!

 

wat een heftige moeilijke beslissingen zijn dit he..
Wij hebben express niet laten testen op down, gewoon omdat ik het kindje dan toch niet weg zou kunnen halen.
Wat als er een andere vorm van afwijking gevonden was? Ik weet het niet.... Ik ben hoogzwanger naar een begravenis gegaan van een baby van net geen jaar oud. Tijdens de echo's bleek alleen een ernstige groeiachterstand, toen de baby geboren was bleek het een ernstige afwijking en toen de baby begraven werd woog het net zoveel als een gemiddelde pasgeboren baby. Deze baby heeft op zijn zachts gezegd geen fijn leven gehad, heeft heel veel pijn gehad. En ontwikkelde zich niet. De ouders dachten zelfs dat hun baby de ouders niet eens herkende...
Met dat in mijn achterhoofd denk ik dat ik nooit een kindje weg zou kunnen halen tenzij ze mij met honderd procent zekerheid kunnen zeggen dat het kindje nooit verenigbaar zou zijn met het leven.

Echo's en vele testen kunnen het nooit zeker zeggen, en ik zou niet kunnen leven met de gedachte: wat als...
(omdat je dus zo vaak hoort van afwijkingen die er na de geboorte niet blijken te zijn en andersom)

Voor iedereen die ooit zo'n keuze moet maken heb ik heel veel bewondering en respect! En hierin kun je geen foute keuze maken... Al wekt het bij sommige mensen wel gevoelens op.

 

hier bij de eerst met 13 weken erachter gekomen dat hij een open buikje had. gelijk getest op trisomie 13 en 18. gelukkig had hij dit niet.
risico te bevallen voor 34 weken, gelukkig uiteindelijk pas met 41,1.
zoon zou hartafwijkingen hebben en de kans op andere problemen was erg groot. deze zouden over het algemeen erger zijn als het open buikje.

zoals gezegd met 41,1 bevallen, zoon had gaatjes in zijn hart en een chromosoom afwijking.
uiteindelijk heel goed eruit gekomen.
altijd gezegd dat een eventuele tweede hoe dan ook welkom zou zijn. maar een paar maand geleden op terug gekomen.

bij onze zoon hebben we het eerste jaar meer in het ziekenhuis gezeten als thuis.
bij een tweede wil ik dat niet weer vanwege onze zoon. als de tweede weer van alles zou hebben en we weer zolang in het ziekenhuis lopen nee daar pas ik voor.
want naast de levens verwachting van de kleine vind ik ook dat wij als ouders rekening moeten houden met onze zoon.

gelukkig heeft de kleine niks, althans bij de 13 weken echo was er niks bijzonders te zien.

het is idd dat je eerst in de situatie moet zitten wil je er echt iets over kunnen zeggen. er zijn zoveel factoren die meespelen in zo'n situatie.

 

Na 2.5 jaar eindelijk zwanger van een tweeling, geen haar op mijn hoofd die eraan dacht de combinatietest te doen, kindjes waren hoe dan ook welkom. 20 weken echo alles goed. Uiteindelijk gezonde tweeling op de wereld gezet. So far so good! Tot mijn beide kindjes ziek werden, beademd moesten worden en weet ik al niet meer. 1 van de twee hierdoor zo'n zuurstofgebrek opgelopen dat ze niet wisten hoe hij eruit zou komen.. Maar de keus wel of niet door behandelen hoefde wij niet te maken. Die was er niet..ons kindje zou komen te overlijden. Mijn gezond geboren kindje overleed.. Andere kindje nog zeker 3 weken daarna in t ziekenhuis gelegen. Nu inmiddels een ondernemender dreumes. Mijn gedachte over een volgende zwangerschap.. Ja we gaan als t mocht lukken zwanger te worden een combinatie test doen, ja we gaan alles testen, is het kindje welkom jazeker.. Maar kan ik het aan... Nee. Uit ons verhaal blijkt garanties heb je nooit maar ik DENK dat ik het niet aan zou kunnen..

 

vreselijk!


ik sta ook volledig achter wat jij zegt.
Uit ons verhaal blijkt ook dat je nooit garanties hebt.
Mijn zwangerschappen leken goed te gaan, toch werden om onverklaarbare reden onze kinderen alle3 te vroeg geboren met 27 weken.
Tijdens beide zwangerschappen koos ik voor geen vruchtwaterpunctie.

 

dat herken ik wel, ik heb ook het gevoel dat onze zoon meer van het leven geniet als een gemiddeld ander kind. voor hem is het idd ook niet allemaal vanzelfsprekend