kindje met syndroom van down.

Ik heb geen zin om het hele onderwerp door te lezen omdat ik vind dat de mensen, wat dit soort zaken betreft, heel snel klaar staan met een oordeel en daar word ik heel boos van.

Ik zou hetzelfde doen en om net dezelfde reden.
Voor zover wij weten hebben wij geen verhoogde kans, maar mijn man en ik hebben altijd al gezegd dat als ons kindje een handicap heeft, wat dan ook (down, blind, doof, open rug wat niet te herstellen is, etc...)
Mocht het nu een hazelipje hebben, zou ik het niet afbreken, dat kunnen ze nog opereren nadien en vind ik geen reden genoeg.

Ik volg je volledig in je redenering en in je keuze

 

Ik moet zeggen dat nadat ik wel alles heb gelezen het oordelen over anderen hier reuze mee vind vallen.

Voor de één betekent gehandicapt iets anders dan voor de ander.
Je kunt daar niet over oordelen totdat je zelf voor een keuze staat en dan nog.
De één wil, kan en durft iets wel aan te gaan terwijl de ander daar heel anders over denkt.

Voor mij zou niet levensvatbaar resulteren in een afbreking van de zwangerschap, hoe moeilijk dat ook zou zijn maar ik denk niet dat er dan een andere keus is omdat het na de geboorte dan toch fout zou gaan.

Blind of doof zou voor mij geen reden zijn maar ik neem aan dat dat tijdens een bloedonderzoek en/of een echo niet gezien kan worden?

Doe wat je denkt dat voor jou goed is, maar denk er vooral eerst heel goed overna.

 

Ik vind dat iedereen het zelf moet weten, om de zwangerschap af te gaan breken door een gehandicapt kindje.

Ikzelf zou het absoluut niet kunnen, en zou zielsveel van mijn kindje ( mocht hij/zij het syndroom van down hebben) houden.
Tuurlijk gaat je leven er anders uitzien, maar het blijft je eigen vlees en bloed, je eigen...

Mocht het kindje zo gehandicapt zijn dat het niet levensvatbaar zou zijn buiten de buik, of geen leven zou kunnen hebben.
Dan is hier de keuze wel gemaakt, om evt de zwangerschap af te breken.

Maar dat is mijn mening, en vooralsnog moet iedereen het natuurlijk zelf weten.

Owja vraagje: Waarom vanwege het geloof, ik als niet gelover...snap dat dan weer niet??

 

Over het geloof (zeg het als ik het verkeerd heb) maar ik denk dat dat is omdat God alleen mag beslissen over leven en dood.

Chaii: ik vind dat je zeker gelijk hebt daarmee

 

WIj hebben er voor gekozen geen nekplooi meting te doen, als het down is is dat niet het ergste wat een kind kan overkomen.
Kinderen/mensen met down kunnen heel gelukkig zijn!
Een zware lichamelijke handicap vind ik wat anders, echter komt dit vaak bij de 20 weken echo ter sprake.
In dat geval zou ik waarschijnlijk wel de zwangerschap afbreken omdat het kind dan erg zou lijden.

Uiteraard blijft het ieders eigen keuze.

 

Mijn ervaring met een kindje met Down is niet alleen maar negatief, maar ook zeker niet alleen maar positief. We hebben al heel wat hobbels moeten nemen en zijn (en ons) hele leventje heeft al flink op z'n kop gestaan. Eerste jaar wennen aan je kindje, en aan zijn beperkingen. Openhart operatie erbij, en het herstel. Wennen aan de reacties van de omgeving, die vaak moeilijker te slikken zijn dan het feit dat je kindje Down heeft. Tweede jaar is hij constant ziek geweest, en uiteindelijk aan de preventieve antibiotica gegaan. Maar in dat jaar ook zo veel veranderingen waardoor alles weer positiever belicht werd; hij ging lopen, hij ontwikkelde zich superhard op alle gebieden, liet zien wat voor ontwapenend, gezellig, aanhankelijk, en pienter jochie hij is geworden. Derde jaar helemaal prachtig; je ziet wel verschil met andere kinderen zonder beperking, maar voor een kindje met het syndroom van Down een geweldig slimme jongen. Heel nieuwsgierig, ondernemend, ondeugend, vriendelijk. Hij zit een paar dagen in de week op een reguliere PSZ, zodat hij dadelijk met die kinderen naar de bijbehorende school gaat (hij gaat met leeftijd 4,5 naar school), en een paar dagen naar een klasje voor kinderen met allerlei verstandelijke berpekingen waar hij super begeleid wordt, op allerlei gebieden (is inclusief gymles met fysio, en groepslogopedie en indiv logopedie).
In de eerste twee jaar veel dokters gezien, maar nu gelukkig nog maar enkele keren, alleen voor de standaard controles (1x per 1,5 jaar hartje, 1x per 3 mnd KA).
Ik ben nu 25wk zwanger, en heb een combitest laten doen, om te weten of ik meer kans heb op een kindje met down, maar dit was dus niet zo. Was het wel zo geweest, was het meer dan welkom, we weten nu ook hoe (voornamelijk in positieve zin) zoiets je kan veranderen

Iedereen zijn eigen keus vind ik, om het te laten komen of niet, maar zeg niet dat 'dat soort kindjes' geen fijn leven hebben (maar ze zijn ook niet allemaal standaard zielsgelukkig ..)

 

Mijn man heeft zware reuma en spoot daar medicatie voor, methotrexaat. Een hele verdunde chemokuur is het eigenlijk. Wanneer een van beide ouders deze medicijnen gebruikt, wordt het ten strengste afgeraden om zwanger te raken.
Manlief is hier mee gestopt, na de laatste injectie duurt het nog zo'n 3 maanden voordat het uit je lichaam is. 4 maanden na zijn laatste injectie raakte ik zwanger van ons eerste kindje, volgens de reumatoloog was er echter nog steeds een verhoogd risico op een "kind met afwijkingen".
Wij hebben dus voor ons zelf de beslissing genomen om een combinatie test te laten doen. Als de uitslag "negatief" zou zijn, zouden we een vwp doen, en als daaruit blijkt dat het kind ernstige "afwijkingen" zou hebben, zouden we de zwangerschap afbreken.
Onze gedachte hierover is nog steeds hetzelfde, wij vinden dat ieder kind dat geboren wordt, recht heeft op alle zorg en liefde die je als ouder maar aan je kind kan bieden.
Wij zijn ervan overtuigd dat wij het kind wel alle liefde kunnen geven die het verdiend, maar lichamelijk zijn wij niet in staat om het kind dan alle zorg te kunnen bieden die het nodig heeft. In de eerste jaren misschien wel, maar hoe moet het over 20 jaar als het kind volwassen is?
In mijn familie zijn wel zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapte kinderen. Maar een nicht van me, lichamelijk en geestelijk zwaar gehandicapt, kan niets zelf aangeven. Je weet bij haar dus nooit of ze blij of verdrietig is, je weet nooit of ze iets wil drinken of eten, en je weet nooit of ze pijn heeft of niet. Zo'n "leven" zou ik dus ook absoluut niet willen voor een kind.

Dit is onze keus, en wij hebben dan ook alleen maar heel veel respect voor iedereen die wel de zorg geeft aan zijn/haar "zwaar gehandicapt" kind.

 

Dank je Lies.
Op een of andere manier zijn we positief, ik voel me sterk en wat er ook gaat komen, vriend en ik zijn hier absoluut een eenheid in!

 

Wat met ons kindje gebeurd, gebeurd ook maar 60 kinderen per jaar. Maar gelukkig heeft ons kindje na dit alles een evenredig leven net als ons allemaal. Maar het blijft nog ontzettend spannend hoe zij het zelf op pakt.

Dus mama40 ik ben het met lies eens en jij gelukkig ook. Lijkt me wel moeilijk hoor nog 8 weken wachten. Hopelijk kan je het een beetje los laten. Praat er veel over met je dierbaren en probeer ook te blijven geloven in het positieve.

 

Ja natuurlijk is dat ook zo anders begin je ook niet aan kinderen.
Dat is dan ook niet wat ik zeg.

Ik heb alleen gezegt: IK zou zielsveel van dat kindje houden....
En wil hier niemand mee aanvallen. Tenzij ze zichzelf aangesproken voelen,maar dan moet je zeker na gaan denken of je wel kinderen wil.

 

Wij hebben onze zwangerschap een maand geleden laten afbreken. bij de 12 weken echo bleek ons meisje een nekplooi van 6mm te hebben.

Down is niet het einde van de wereld. Ze kunnen je inderdaad vertellen dat je kindje het down syndroom heeft. Maar niet in welke gradatie. Het kan een heel ernstige vorm zijn, het kan ook een minder ernstige vorm zijn, en het kindje kan zelfs naar de peuterspeelzaal en groep 1&2 van de basisschool.

Helaas kan je dat nooit weten, tot het kindje geboren is. Zou je zelf al die tijd in onzekerheid willen zitten? Of het zwaar gehandicapt is of een lichtere vorm heeft? En daarbij komt ook nog dat Down kinderen vaak ook nog lichamelijke afwijkingen hebben. Zoals hart en nierproblemen. Wij konden het niet over ons hart verkrijgen met de wetenschap dat ons pasgeboren kindje misschien wel gelijk de operatie kamer in moest om een operatie te ondergaan aan haar hartje. Met als gevolg dat ze alsnog kon overlijden. Of dat we maanden/jaren dag in dag uit met haar in het ziekenhuis zouden zijn (tuurlijk, dat heb je er voor over) Maar om haar zoveel pijn te doen met operaties? en wat hadden we met ons zoontje van 2 moeten doen? ook zijn zusje pijn zien lijden? maanden/ jaar bij opa en oma dumpen omdat papa en mama bij de baby zijn in het ziekenhuis?

En stel dat er wat gebeurt met een of beide ouders... een down kindje zal altijd afhankelijk van je zijn. En wordt dan misschien wel in een tehuis geplaatst. (leuk joh, met de verhalen die je leest over vastbinden en platspuiten)

Nee... wij hebben zeker voor haar, maar in de laatste plaats ook voor ons en ons zoontje de beste keuze gemaakt. Niets of niemand kan haar nu nog pijn en verdriet doen of belachelijk maken. De samenleving/economie van tegenwoordig, vind ik al erg voor mijn zoon. laat staan voor mijn dochtertje met down. Straks zou ze niet eens geholpen kunnen worden omdat er niks meer vergoed wordt. schandalig!!

En uit de reacties van mensen met down uit hun omgeving: Wij weten hoe moeilijk het is, en snappen jullie beslissing.

Ze komt helaas nooit meer terug, maar ze is voor altijd bij ons

 

Dat ben ik zeker met je eens! wij houden super veel van ons meisje* en het doet zoveel zeer, ja hart gaat er kapot van, ondanks dat we de keuze zelf gemaakt hebben. We hebben haar laten cremeren en heeft een prachtig plekje bij ons thuis, zo is ze er altijd. Ze is uit liefde ontstaan, en uit liefde gegaan! En het gemis blijft, dag in dag uit.

 

Heel veel sterkte met het dragen van dit grote verlies!

 

Hier ga ik even op reageren, wat een verschillende reacties en wat zijn we soms hart voor elkaar.
Ten eerste lees ik hier veel dat down vaak zo zielsgelukkig zijn..
Dat is echt onzin,!
Tuurlijk zijn ze er, de model gehandicapten zoals je ze op tv ziet, maar er zijn er minstens net zo veel die dat niet zijn.
Er zujn zoveel gradaties in down.. Waarom denken mensen vaak dat het alleemn maar altijd leuke, vrolijke mensen zijn?
Ik werk zelf in de gehandicapten zorg, met hart en ziel, ook met down.
Alleen werk ik met de andere kant waar zelfverwonding regelmatig voor komt. Deze mensen zijn lang niet altijd gelukkig.
Ze voelen zich niet begrepen, kunnen zich slecht uiten en een hele eigen wil.

Begrijp me niet verkeerd, ik ben gek op downies, maar wordt vaak maar 1 kant gezien.

Ik denk niet dat ik een zwangerschap er voor af zou kunnen breken, maar begrijp het wel.
De zorgvoorzieningen zijn momenteel ook vaak erg slecht over het algemeen daar wil je je kinderen ook niet altijd hebben. Ookal doen we ons best, de bezuinigen raken de zorg hard!

Dus respect gewoon voor mensen die er wel voor kiezen het te houden net zoveel als voor de mensen die het afbreken.

 

Ik zit natuurlijk niet in die situatie, maar puur mijn eerste gedacht is toch dat ik een kindje met Down niet zou laten geboren worden, puur omdat je eigenlijk je andere kind(eren) verplicht om de zorg van je over te nemen als zij volwassen zijn en jij niet meer kunt. Mijn grootvader heeft een blinde zus (en overleden broer) die heel regelmatig bij hen zit, en soms is het voor hen, ook al zijn er nog andere broers en zus, erg zwaar, en dat is dan nog redelijk "behapbaar" omdat je alleen maar met kleine practische dingen zit en niet met een "kind in een volwassen lichaam dat je moet zien aan te sturen". Maar heel eerlijk, tenzij je ooit echt voor die keuze komt te staan (en dat wens ik niemand toe), kun je toch niet zeggen wat je gaat doen, op voorhand denk je vanalles en soms verleg je inderdaad je grenzen (en soms ook niet).

 

ik denk dat een keuze maken op het feit van "wat als" altijd makkelijk gezegt is tot dat jezelf voor die keuze staat!
wij hebben altijd gezegt dat een kindje ongeacht zijn of haar beperking welkom is !

Maar dat is wat ik nu zeg , op het moment dat ik niet voor die keuze sta, en weet dus niet als wij er wel voor zouden staan of wij dan voor dezelfde keuze zouden gaan !
daarom is het altijd makkelijk gezegt , maar tussen hart ( gevoel) en verstand kunnen soms gekke dingen gebeuren !

 

Tja, maar daar kun je aan toevoegen dat je als je het laat komen je hele leven zware zorgen hebt, en als je het afbreekt momenten van zorg, maar ook can zorgeloosheid.

Het is allemaal wel wat makkelijk geredeneerd vind ik hoor, vooral omdat ik bij veel deelnemers aan deze discussie die ik maar even de pro-lifers noem een moreel superioriteitsgevoel bemerk. Ik heb daar een broertje dood aan, moet ik zeggen.

iemand zei dat haar afweging was dat mensen tegenwoordig heel makkelijk overleven terwijl dieren dat niet kunnen. Ik vond dat wel verfrissend, want als je zo denkt, gaat het niet meer over jouzelf of je kind, maar over de mens als diersoort. Het geeft weer eens een ander perspectief.

 

tussen het syndroom van down en zwaar gehandicapt zit een groot verschil idd! als ik zou weten dat ik het kindje alleen down zou hebben zou ik het zeker weten laten komen. zwaar gehandicapt is een ander verhaal... maar ik heb in mijn omgeving vaak te maken gehad met het downsyndroom en ik ben er van overtuigd dat deze kinderen een gewoon gelukkig leven kunnen leiden, mits ze verder geen ernstige afwijkingen hebben. (ok, downies hebben in 50% van de gevallen wel hartafwijkingen, maar daar kan vaak wel iets aan gedaan worden) maar ik vind dit een moeilijk onderwerp om over te discussieren, het is ieder zijn eigen keus. en ik kan niet voor iemand anders spreken, maar wel voor mezelf....