kindjes met een hartafwijking

Onze dochter heeft met 4 maanden een open-hart operatie gehad. VSD. Ook bij het eerste cb bezoek een ruisje gehoord en daarna doorgestuurd naar het ziekenhuis in Goes (toevallig). Daar heeft de kinderarts ons doorgestuurd naar het Sophia ziekenhuis. Ze zagen op de echo een groot gaatje tussen haar hartkamers. Ze was toen 2 maanden. Nog 2 maanden afgewacht maar ze kwam weinig aan (1,5 kilo in 4 maanden) en is dus met 4 maanden geopereerd.
Een week na de operatie mocht ze alweer naar huis en leek er al helemaal niks meer aangehad met ons meisje.
Nu 4 maanden later en is ze flink gegroeid. Waarschijnlijk zal ze hier nooit meer last van hebben. Alleen haar litteken op haar borst...

 

Het breekt idd maar je hart, maar ik stond er van versteld hoe snel die kleintjes weer op de been zijn!! We mogen trots zijn op onze kindjes!!!

 

Onze dochter is ook geboren met de TvF (en nog een aantal andere afwijkingen). Ze is met 5,5 maand geopereerd en super hersteld!

Wij wisten het met 24 weken zwangerschap. Bij de 20 weken echo(heb er meerdere gehad) konden ze niks zien. Met 24 weken kwam het ineens aan het licht. Maar 40% van de hartafwijkingen worden gevonden met de 20 weken echo.

 

Jeetje...

Wij hebben ook veel foto's maar ik moet zeggen dat ik ze nooit zo heb getoond. Vind het zo kwetsbaar. En heb ze alleen aan familie en hele goede vrienden laten zien.

Respect meid dat je dit kan..

 

Alleen haar litteken op haar borst...[/QUOTE]

Mooi hè.. Ik leer onze dochter nu dat ze een litteken heeft. Als ze bloot is vraag ik: Rhodé waar is je stoere litteken?
En dan gaat ze kijken, lachen en wijzen..

Het is het mooiste litteken wat er bestaat, tenminste zo voel ik het..

 

Mijn man en ik hebben het er ook vaak over als ze bloot ligt. Dat ze zo'n mooi litteken heeft. En dat ze dan later heel stoer kan vertellen dat ze aan haar hart is geopereert.
Wil absoluut niet dat ze er later ervoor gaat schamen. Vindt het litteken ookwel echt mooi geworden hoor. Het is nog maar heel lichtjes te zien...

 

Mijn dochter heeft een hartritmestoornis, het verlengde qt syndroom. Zelf heb ik dit ook en helaas dus doorgegeven.
Er zijn geen symptomen, het is net russische roulette, je kan out of the blue flauwvallen, ritmestoornissen krijgen of gewoon dood neervallen. Ik heb zelf een volledige hartstilstand gehad en een keer onwel geworden achter het stuur, dus ik heb een icd.
Over twee weken moet ik met mijn dochter voor het eerst op controle (ik weet het nog maar net dat zij het heeft). Dan hoop ik meer te horen over het behandelplan.
Ze mag iig later geen teamsport doen, niet naar het pretpark oid, heftige emoties zijn een trigger (bijv. schrikken van de wekker of telefoon, boosheid, verdriet, etc.), dus het heeft best veel gevolgen. En dan is het niet eens te zeggen of zij daadwerkelijk een ritmestoornis gaat krijgen omdat het zo plotseling opspeelt.

 

Meid hoe gaat het met je zoontje? Ik ben heel benieuwd hoe de operatie gegaan is!!
Ik heb zelf ook een zoontje die vorig jaar in maart geopereerd is en hij doet het zo onwijs goed, ik vergeet soms zelfs dat hij met Tetralogie van Fallot geboren is en we vorig jaar tussen hoop en vrees leefde.
Ik hoop dat jou zoontje het net zo goed doet en dat je lekker mag genieten van je kereltje!

 

Fijn dat het zo goed gaat met jullie zoon. En over die littekens tja, misschien komt er een moment in de puberteit dat ze zich er wel voor schamen. Ikzelf heb dat met mn eerste vriendje een beetje gehad, maar openheid is inderdaad heel goed, want ik had eigenlijk ook meteen zoiets van ja, dit ben ik en dit is mijn litteken en ik ben blij dat ik het heb anders had ik nu niet meer geleefd.

Ik begrijp nu ook volledig dat artsen en echoscopisten over een hartafwijking heen kunnen kijken in de zwangerschap. Ik heb maandag de 20 weken echo gehad en daaruit bleek dat een van mijn kindjes (tweeling) een AVSD heeft. Sowieso gebalanceerd, maar ze zagen ook iets met twee aders die in de rechterkamer uitkomen en de term trisomie 18 werd genoemd. Nu is dat gebaseerd op die AVSD, een klein kinnetje en het kindje is ietsies kleiner dan de ander maar nog niet té klein. Als de echoscopiste had bedacht dat het kindje er gewoon niet goed voor lag dan hadden wij er vanuit gegaan dat er niks aan de hand was. Die AVSD daar kunnen we nog wel iets mee. Ik weet dat het te verhelpen is. Maar dat trisomie verhaal, daar schrik je erg van. Ookal zei de arts toen ze hoorde dat AVSD in mijn hele familie zit dat het verhaal dan anders wordt, je schrikt er toch van.

In ieder geval voor zover gaan wij er vanuit dat het niet zo is en gaan we geen vwp doen. 12 april hebben we weer een GUO met een kindercardioloog erbij om te zien hoe of wat.

Sorry voor het lange verhaal, maar ik ben "blij" dat hier mensen zijn die ook een kindje met een hartafwijking hebben, misschien heb ik nog iets aan jullie.

 

Hi dames,

Hier ook een mama van een hartekindje. Mijn zoontje is bijna 14 maanden oud en is geboren met een groot VSD, ernstige vernauwing in zijn aorta en onderbreking van zijn aortaboog. Zijn hartafwijkingen zijn het gevolg van een genetische afwijking genaamd VCFS.

Hij heeft de eerste 4 maanden in het ziekenhuis gelegen en 3 open hartoperaties gehad. Vanwege een kunstklep voor zijn longslagader (en momenteel een vernauwing) en 2 stents zal hij nog een aantal open hartoperaties nodig hebben om kunstmatige onderdelen te vervangen.

Het gaat momenteel heel goed met hem. Het is echt een heel lief en vrolijk jongetje. Hij ontwikkelt zich wel heel langzaam, kan nu met 14 maanden net los zitten, en hij eet/drinkt zelf nog niets en krijgt nog volledig sondevoeding.

 

Bij de 30 weken echo hebben ze een vernauwing aan de aorta ontdekt bij ons kindje. We verwachten ons kindje over ongeveer 5 weken, dus het is spannend welk effect deze vernauwing heeft op de baby. In de buik heeft het kindje er momenteel geen last van. Bij de bevalling is een kinderarts of cardioloog aanwezig om de kleine direct na de geboorte te kunnen bekijken. Spannende tijden dus! Heb jullie verhalen allemaal gelezen en het is fijn te weten dat ons kindje niet de enige is met een (mogelijke) afwijking.

 

Hey Beertje,

Sterkte! Ik hoop dat het allemaal mee gaat vallen als je kindje geboren is. Zoals je kunt lezen had mijn zoontje oa ook een vernauwing dus als je straks vragen hebt, shoot!

 

Mijn zoontje van 4 heeft aortaklepstenose en mitraalklepstenose.
Als baby werd er ook een ruisje ontdekt maar dat kon geen kwaad.
Heb dat ruisje nooit vertrouwd en ben blijven hameren dat er naar gekeken moest worden. Nou een CTG gehad en daar was niets op te zien.
Ik wil een echo zei ik !!!!
Na heel lang zeuren kreeg hij een echo. En toen kwamen deze dingen naar boven. We weten het nu vanaf zijn 2de ongeveer.

Bij deze afwijkingen gaat de aortaklep niet helemaal goed open. Dit belemmert de uitstroom van het bloed uit het hart.
De linkerkamer moet harder werken dan normaal om het bloed langs de vernauwde klep het lichaam in te pompen.
De hartspier wordt op den duur dikker en stijver. De pompkracht neemt af.

De cardioloog heeft gezegd dat hij geopereerd gaat worden alleen wanneer weten we niet. Jaarlijks heeft hij zijn controle en zo wordt hij in de gaten gehouden.

Wij schrokken toen ook wel heel erg toen we dit hoorde. Wij willen nog een kindje dus hebben een genetisch onderzoek laten doen om te kijken of dit genetisch bepaald kon zijn. Dit was het geval. Mijn man blijkt dit gen bij zich te dragen. Alleen zei de mevrouw van de genetica dat hij ook iets aan zijn hart MOET hebben als hij dit gen draagt. Al is het maar een kalkje ofzo. Maar dat blijkt niet het geval te zijn.Mijn man heeft opnieuw bloed gegeven omdat ik denk dat misschien zijn bloed en mijn bloed door elkaar zijn gehaald.
In mijn familie zijn er een hoop hart en vaataandoeningen. Daarbij heb ik al wel een aantal symptomen die voorkomen bij deze aandoening.

 

Hier een spannende dag morgen,
controle van ons mannetje om te kijken of er een operatie nodig is of niet of iets anders.

Moet zeggen hij doet het perfect, merken weinig/niks aan hem dus we verwachten zeer positief nieuws

 

Hoi meiden. Wat goed dat er een topic is voor hartafwijkingen.
Mijn zoontje is geboren met TALVD. totale abnormale long vene drainage.en een VSD.

De TALVD is een zeldzame afwijking en kan er altijd erg weinig over vinden.

Hij is op 12 oktober 2011 geboren en was wat blauw bij de geboorte. Ik schrok er zelf heel erg van gelukkig na wat zuurstof kleurde hij bij. Alleen de dag erna bleef hij blauwe lippen houden. De verloskundige heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar had ie een saturatie van 54%. Toen is ie naar het AMC gebracht en daar kwamen ze erachter wat ie had. Daar konden ze hem helaas niet helpen en werd ie naar leiden gestuurd. Daar aangekomen gingen we in een sneltrein vaart door het hele circuit heen.
Hij werd gelijk aan de beademing gelegd. Ze vertelde ons dat we blij mochten zijn dat we er waren anders had ie de volgende morgen dood in zijn bedje gelegen.
De volgende ochtend werd ie gelijk geopereerd en was het een lange tijd van ups en downs.
Gelukkig mochten we hem eindelijk na 4 weken mee naar huis nemen.

Hij is nu helemaal gezond. Geen medicijnen niks. Heeft wel een achterstand maar dat komt ook vast allemaal weer goed.

Vandaag is het precies 1.5 jaar geleden dat ie geopereerd is.
Mijn mannetje is zon kanjer.

Groetjes sabrina.