Kindjes met NEC.

Discussie in 'Prematuur' gestart door Melanie1, 1 jun 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Zou heel graag met mensen in contact willen komen die ook een kindje hebben verloren of nog hebben die ook NEC hebben gehad.
    Kon of is jullie kindje wel geopereerd?
    Bij Jesse ging het zo snel dat opereren niet meer mogelijk was,en hij overleed.


    Liefs Melanie
     
  2. josie

    josie Bekend lid

    28 sep 2007
    685
    0
    0
    Hoi Melanie,

    We hebben al eerder contact gehad. Ons ukkie heeft ook een nec gehad en is daar uiteindelijk 6 x aan geopereerd geweest. Hij is eerst op de nicu beland met een conservatief beleid, maar hij knapte niet op en was eigenlijk te slecht voor een operatie. Na 3 weken kreeg hij een perforatie en is hij de eerste keer geopereerd. Daarna over een periode van een jaar totaal 6 keer.

    Werd Jesse te snel ziek dat er geen operatie kon plaatsvinden? In welk ziekenhuis heeft hij gelegen?

    Groetjes, Josie
     
  3. He Josie,

    Jesse kreeg het accuut en het ging te snel. Hij is geboren in het VU en na zes dagen is hij overgeplaatst naar het MCA. Dit was op dinsdag en woensdag is hij overleden. Het blijft onwerkelijk. Er waren al artsen om hem snel over te brengen naar het AMC,maar dit mocht niet meer baten,het ging zo verschrikkelijk snel allemaal. Hij is precies een week oud geworden.

    Liefs Melanie
     
  4. josie

    josie Bekend lid

    28 sep 2007
    685
    0
    0
    Hoi melanie,

    Wat verschrikkelijk.
    Ik dacht dat Jesse al was overgebracht naar het AMC in verband met de NEC. Was dat in verband met zijn vroeggeboorte?
    Wanneer hoorden jullie dat Jesse een NEC had?
    Ons ukkie is op vrijdag gehaald en werd maandag in de loop van de dag ziek . Toen heeft het WKZ hem de volgende dag opgehaald.

    Groetjes, josie
     
  5. He Josie,

    Alles was goed met Jesse. Dus dinsdag 29 december gingen we naar het MCA. Die nacht was hij niet lekker maar ze zeiden die woensdag ochtend toen ik belde dat dat ook te maken kon hebben met de overdracht van het VU naar het MCA. Toen we bij hem waren om half negen ging het alleen maar bergafwaarts. En om 11 uur had ik Jesse in mijn armen en blies hij zijn laatst zuchtje lucht uit. Het hele verhaal staan achterin zijn dagboek op de vlindersite. Als je hierboven op zijn blauwe balkje drukt kom je gelijk op zijn site. Mis hem zo verschrikkelijk. Hij was ons eerste kindje waar we ruim anderhalf jaar op hebben gewacht.

    Liefs Melanie
     
  6. josie

    josie Bekend lid

    28 sep 2007
    685
    0
    0
    Wat een verdriet....
    Wat ontzettend erg dat ze zo laat hebben ontdekt dat hij een nec had.
    Wij hebben op de nicu ook kindjes op dezelfde unit als mijn zoontje gehad, die ook aan een nec zijn overleden. Het is echt een verschrikkelijke ziekte. Ik ga zeker je dagboek lezen op Jesse's vlindersite.

    Wij beseffen nog elke dag wat een wonder het is dat ons ukkie het heeft overleefd en wat verschrikkelijk dat Jesse het niet heeft gered.

    Liefs, Josie
     
  7. Bkoenen

    Bkoenen Niet meer actief

    Lieve mama van Jesse...
    Ik kende je verhaal al, maar ik heb net je vlindersite bijgelezen, en alle foto's bekeken.
    De tranen stromen over mijn wangen......dat kleine knulletje...buidelend, maar ook aangekleed na zijn overlijden, tegen je aan. Wat een mooi ventje en wat een groot verlies.

    Een prachtig beeldje, van de baby in de handen. Zo treffend...

    Hele dikke knuffel!
     

Deel Deze Pagina