hallo mama's ik ben nieuw op dit forum en begrijp er nog niet zo veel van hoe alles werkt. ik ben in november 2011 bevallen van een zoontje, Milan. na zijn geboorte zijn wij erachter gekomen dat hij een hartafwijking genaamd tetralogie van fallot heeft. dit was verschrikkelijk nieuws natuurlijk en ik vind het nig steeds moeilijk om te geloven. hij zal binnenkort geopereerd worden n ik zit zo vol frustratie, angst, verdriet en vragen dat ik graag met lotgenoten in contact wil komen. groetjes, Gioia
Beste Gioia Heftig , Wat krijgt Milan voor operatie, eerst een shunt? of een correctie? ik wens jullie heel veel sterkte toe!!
Welkom, Heftig zeg. Veel sterkte. Ons dochtertje moet binnenkort ook geopereerd (lipsluiting) en daar zie ik al echt tegenop, maar dat stelt echt niks voor bij een hartoperatie. Het dochtertje van maartt heeft ook deze hartafwijking. Misschien kan je haar pb-en.
Hoi Gioia, Wat erg voor jullie. Mijn oudere zus heeft ook tetralogie van fallot, ben geen lotgenoot, maar wel een zusje van. Ik hoop dat de operatie goed zal verlopen en dat jullie Milan een fijn leven tegemoet gaat. Liefs Patricia
Frummeltje ik weet hoe je voelt mijn dochter heeft exact dezelfde hartafwijking! Je mag me pben hoor! liefs
@jetta30 hij krijgt meteen de hele correctie, gaan proberen het in 1 keer te doen. @nelta dankjewel, voor jou ook heel veel sterkte, het is niet te vergelijken maar een operatie voor zo'n klein mensje is gewoon verschrikkelijk, veel succes! @maartt hoe moet dat pben?
Hoe krijg je zo'n leuk plaatje onderaan met hoe oud je kindje is? @patrijs1981 dankje, hoe gaat het nu met je zus? Heeft ze er nog last van?
Mijn zus is al 35. Voor iemand uit die tijd is dat heel oud. De medische wetenschap was toen helaas niet zo ver als nu, daarnaast heeft ze een heel gecompliceerde vorm. Zij is pas voor het eerst geopereerd toen zij 10 was, daarna nog 2 keer. Helaas veel complicaties gehad en nooit het gewenste effect. Het gaat de laatste jaren helaas niet zo goed met haar, maar als je bedenkt dat ze vroeger dachten dat ze niet ouder zou worden dan 11, dan heeft ze een al lang leven. Gelukkig zijn artsen slimmer geworden in de loop der jaren! En kunnen ze nu veel meer dan 35 jaar geleden
@patrijs1981 dat klopt, ze kunnen nu ongelooflijke dingen, baby's opereren in de baarmoeder?! Echt geweldig dat zoiets kan. Dat je ze inmiddels 35 is ondanks de prognose wil wat zeggen! Ik wens jou veel sterkte toe in deze moeilijke tijd met je zus!
nog meer mensen met een kindje met deze afwijking? ik ben heel benieuwd hoe jullie ervaringen zijn. hoe hebben jullie dit geregeld met je werk? hoe lang duurde he voordat je je kindje bij iemand kon laten om op te passen?
Dank je! Jullie heel veel succes met Milan, ik duim met jullie mee voor een goede afloop van de operatie.