misschien interessant om hier een onderwerp over te openen? zijn er meer mensen die ervaring hebben met NEC en als gevolg daarvan hun kindje (een) tijdelijke stoma(s) heeft? mijn allerjongste heeft een stoma gehad. Hij is toen hij 10 dagen oud was, geopereerd aan NEC. Toen hij 1 week oud was begonnen de NEC symptomen te komen en met antibiotica gingen deze niet over, Op de gok is hij toen aan NEC geopereerd en ze waren er net op tijd bij. Alles was al helemaal grauw en pussig. Gelukkig kon er een relatief klein deel worden weggehaald en is er een tijdelijke stoma aangelegd, en een slijmfistel. Donderdag is de stoma en de slijmfistel opgeheven. Hij was toen 11,5 weken oud. Hij is erg ziek geworden na deze operatie, maar is nu aan het opknappen. hier een stukje dat ik op een ander forum geschreven heb: Hij had een stoma om zijn darmen tijdelijk te ontlasten omdat ze aangetast waren door de NEC. maar ze wisten niet wanneer hij klaar zou zijn voor een hersteloperatie. Hij groeit nu niet goed door die stoma mist hij voedingsstoffen, zouten en vocht, die normaalgesproken door de dikke darm worden opgenomen. Hier is opzich wel een oplossing voor, terughevelen van de poep uit de stoma in de dikke darm door een slijmfistel (dus zeg maar een tweede stoma, maar dan zonder een zakje: een gat waar ze met een spuit poep in kunnen terugspuiten). Maar probleem was dat hij door de slijmfistel het poep weer naar buiten duwde en daardoor weekte de stomazak een aantal keer per dag los en irriteerde zijn huid heel erg (kun je je voorstellen, au) Elke dag waren ze zo`n 6 a 7 uren aan het plakken en verschonen. Hij worstelde erg tegen en smeerde zichzelf onder de poep doordat hij nog zo fladderde met zijn handjes en moest weer gewassen worden. het werd nog erger doordat er onder de stoma een darmpakket door het buikvlies heen kwam, dit is een breuk. Hierdoor plakte de stoma nog minder. Gevolg was dat hij heel veel energie verloor, amper aankwam en de hele dag door verzorging nodig had waardoor hij nog meer energie verloor. Na 5 weken zijn ze toen gestopt met hevelen zodat de stomazak beter zou blijven plakken. Hierdoor was de dikke darm buiten werking gesteld. Hierdoor groeit die darm slecht mee. Maar omdat hij zo klein was en de eerste operatie zorgde voor verklevingen, die 3 tot 6 maanden na de eerste operatie minder erg zouden worden, wilden ze nog niet opereren. Zo was het een hele tijd een vicieuze cirkel, vreselijk om je kind zo te zien. Ze hebben hem toen maisolie gegeven en zijn hem de ene voeding ingedikte nenatal gaan geven omdat dit veel calorieen bevat, en de andere voeding moedermelk. Uiteindelijk is hij nu nog onder de onderste groeicurve, maar wel veel groter als bij eerste operatie. Hij woog toen 940 gram. En nu 2680. Vorige week hebben ze gekeken dmv contrastvloeistof hoe het eruit zag, en daarna hebben ze besloten om de darmen weer aan elkaar te zetten en dat hebben ze nu gedaan. ze hebben nu ook een aantal verklevingen weggesneden en daardoor kunnen gaatjes ontstaan in de darmen. Als ze die gaatjes zien, kunnen ze ze dichtmaken met een hechting, geen probleem. Risico is dat ze een gaatje over het hoofd kunnen zien met alle gevolgen van dien. Daarom is het nu heel spannend hoe hij het gaat doen.
Ik dacht dat er iemand was waarvan het kindje ook NEC en een stoma had gehad. Volgens mij een maand of 6 ziekenhuis. Mijn zoeken heeft alleen niks opgeleverd. Zal nog een keer kijken met een echte computer ipv het kleine iphone schermpje!
Hoi ons kleintje, Wat heb je weer enorm veel meegemaakt! Ik heb af en toe meegelezen met je verhaal en heel veel aan je gedacht. Ons ukkie heeft ook een nec gehad met tijdelijke stoma's en complicaties. Hij heeft uiteindelijk bijna een jaar in het ziekenhuis gelegen. Soms is hij even een paar dagen of middagen thuis geweest. Ik schrijf later even langer maar moet even ukkie gaan voorzien van fruithap (meneer vindt dat hij verwaarloosd wordt). Ik hoop de je zoontje goed aan het herstellen is van zijn laatste operatie en dat jij het nog op de been houdt. Liefs, Josie
Er is nog wel iemand... ik... Is alleen wel een tijdje geleden, Sam heeft ook NEC gehad, en tijdelijke stoma's. Bij haar ging het wel redelijk goed met poep terughevelen gelukkig. Alleen die stomme zakjes die bleven bijna nooit plakken! Verschillende methodes gebruikt, maar fijn? Nee echt niet! Toen Sam 2500 gram was zijn de stoma's hersteld en 2 weken later ongeveer mocht ze eindelijk mee naar huis. (in totaal 3 maanden ziekenhuis). Er is nog iemand die een dochter heeft die op tijd geboren is, en zij heeft ook NEC gehad en stoma's die pas na een jaar zijn hersteld. Zij schreef mee bij de mei2008 mama's (die hier al lang niet meer schrijven) kleinbeertje of zo heette ze? In ieder geval iets met beertje.
Hoi Daphne, Hoe gaat het met Sam?? Moeten jullie nog vaak naar het ziekenhuis? En ik herinner me ook iets met beertje maar weet niet meer de precieze naam. Misschien reageert ze ook nog wel. was het niet iets met eerlijkbeertje? Hoop dat Sam het goed doet! Groetjes, Josie
joepie er wordt op dit topic gereageerd, lotgenoten! maar heb even geen tijd om te reageren, maar doe ik zeker binnenkort xx
Ja eerlijkbeertje was het! Ik zal dadelijk nog even haar dingen zoeken (als die nog vindbaar zijn). Sam heeft regelmatig buikpijn, en daar ben ik soms wel beetje bang voor hoor... maar ze geeft redelijk aan dat het aan de buitenkant zit (dus niet waar haar eten zit...)en dan is het voor mij teken dat het haar litteken is, die groeit mee, en dat doet PIJN! Soms moet ze daar ook echt van huilen. Ik wil over een tijdje nog wel een keer met de chirurg praten, over het litteken, maar ook over mogelijke risico's... kan er nog iets gebeuren met die darmen bijvoorbeeld? Ze heeft trouwens ook een kleine buikbreuk gehad, maar daar hebben ze gelukkig niets mee hoeven te doen.
Hoi Daphne, Wat rot dat Sam nog vaak buikpijn heeft. Onze uk heeft dat ook nog. Hij heeft de laatste tijd weer regelmatig in het ziekenhuis gelegen omdat de passage in zijn buikje dan niet voldoende was. Hij spuugt dan heel veel en heeft te weinig ontlasting. Het is echt af en toe zoeken naar de juiste medicatie en hoeveelheid. Geeft soms erg veel zorgen. Binnenkort moeten we weer naar de kinderchirurg voor onderzoek. Er wordt toch steeds meer gedacht aan een streng of verkleving wat zijn klachten veroorzaakt. Ik dacht dat we na 6 operaties wel klaar waren maar ik bereid me mentaal toch maar een beetje voor op mogelijk een 7e keer. Maar ben er wel een beetje van slag van. Heeft Sam nog veel medicijnen? En kan zij goed eten? Greotjes, Josie
Hoi, Hoe gaat het met je kleintjes? Knapt de jongste goed op? hebben jullie al een beetje zicht op verhuizing naar een ziekenhuis dichter bij huis? En hoe gaat het met jou? Hou je het nog een beetje op de been? heel veel sterkte, Liefs, Josie
hoi, ik vind het heel erg zwaar. vooruitzicht naar huis is er nog niet en inmiddels liggen ze al 14 weken in het ziekenhuis, ver weg van ons eigen huis. dus logeer in het ronald mc donald al 12 weken, inmiddels kom ik ook al niet meer thuis maar blijf hier. Het gaat goed met onze kleinste, die is geopereerd aan NEC. Hij poept goed en hij eet goed, wond is mooi genezen en er is geen lekkage opgetreden, dus joepie! ik heb ook gehoord over het littekenweefsel, dat het te nauw kan gaan worden. Daarom wilden ze hem hier eerst een tijdje houden zodat ze dit konden observeren. In de loop van het jaar kan het litteken nog gaan vernauwen en dan kan hij last daarvan krijgen. Ik hoop dat het niet zo is. Door de operatie is zijn liesbreuk, waaraan hij al was geopereerd, weer tevoorschijn gekomen. hij wordt nu vrijdag geopereerd hieraan en als het goed is kunnen we dan in de loop van volgende week naar een ziekenhuis wat dichter bij huis, maar nog niet echt dichtbij. ik kan dan in elk geval zelf ook naar huis toe gaan en dat lijkt me heerlijk. elke dag mijn oudste even kunnen bewonderen. En de kleintjes mogen dan ook bij elkaar op 1 zaal. nu liggen ze op 2 aparte afdelingen en ze mogen ook niet bij elkaar. ze zijn na de geboorte nog nooit bij elkaar geweest, dat is toch bizar. ik heb het er moeilijk mee, maar daar koop ik helaas niets voor. toch zie ik wel in dat we ook heel veel geluk hebben, ze leven en het gaat nu goed met ze. groetjes
oh meid wat krijg jij het voor je kiezen!!! Ik duim echt heel hard dat je kanjers snel naar streekzkh mogen, dat scheelt toch wat, vooral voor jou! Over bij elkaar zijn: dat is ook erg verschillend per zkh. Onze kinderen zijn ook amper ooit bij elkaar gelegd, ook al lagen ze met couveuses naast elkaar. Alleen als de couv schoongemaakt moest worden of zo. De verpleegsters vonden altijd wel een reden om ze niet bij elkaar te leggen, ze vonden het zelf raar of zo. Ik hoop dat deze operatie goed gaat, en dat je kleinste nu voortaan lekker mag groeien en niet meer 'onder de mes' hoeft! Dikke knuffel meis!
hee adi, jij ook hier wel `fijn ` om te horen dat het niet altijd zo is. Hier om mij heen op de afdeling van de oudste zie ik regelmatig kindjes bij elkaar in een box op de afdeling of bij elkaar in bedje. Het stikt hier van de tweelingen zeg!! niet te geloven.. veel prematuren en bijna allemaal meerlingen, dat wist ik niet. het voelt inderdaad zo dat ze mijn tweeling in dit ziekenhuis niet bij elkaar willen hebben. waarschijnlijk om verspreiding van ziekten te voorkomen, ze liggen nog altijd in de isolatie. de operatie is vervroegd naar morgen. spannend!
Hoe is de operatie gegaan? En dat litteken, en de lekkage.. een kennis van ons die heeft ivm Crohn ook een zelfde operatie gehad en dat ging dus echt MIS! En dat was voor Sam werd geholpen, dus ik wist het risico. Nu is het meer een verhaal, van dat klere litteken dat meegroeit, volgens mij heeft Sam daar heel last van, zo sneu! En de tweeling nog niet bij elkaar? Dat vind ik echt best wel erg, of ze moeten allebei zo "zwak" zijn.. maar volgens mij is het juist heel goed voor een tweeling om bij elkaar te liggen, ze zaten ook samen in de buik.
Hopelijk is de operatie goed gegaan!! Ik hoop voor dat het streekziekenhuis nu in zicht komt! Mogen je kleintjes dan ook bij elkaar liggen? Groetjes, Josie
sorry ik heb hier een tijdje niet gereageerd inmiddels mogen ze al bij elkaar en liggen op dezelfde afdeling, wat een heerlijkheid! ze vinden het heerlijk om bij elkaar te liggen. de jongste heeft nu 2 buikbreuken erbij en ook een nieuwe liesbreuk. ik las hier net iets over iemand wiens kindje dat ook had, een buikbreuk. over 2 weken gaan we opnieuw naar de chirurg voor de buikbreuken, het wordt steeds groter. Ze bevinden zich op de plaats waar eerst het stoma gezeten heeft en waar de slijmfistel zat. Het ziet er nogal eng uit. Meer ervaringen?? positieve hoop ik
Onze kleine meid is gister geopereerd aan dr darmpjes.. Ze is geboren met een hartafwijking, daar na 9 dagen aan geopereerd.. maar gelijk daarna werd haar buikje steeds boller.Dus NEC geconstateerd. Gestopt met voeding geven,antibiotica gestart in de hoop dat het beter ging. Na 6 dagen is ze met spoed naar amc gebracht(vanuit lumc) omdat ze bang waren dat er gaatjes zouden ontstaan. Gelukkig gebeurde dat niet, en na 2 weken kon ze weer naar leiden. (dat was afgelopen maandag) Maar helaas, het ging weer slechter.. ze werd woensdag of donderdag weer naar amc gebracht. En gister is ze aan dr buikje geopereerd.. Ze dachten dat ze een kleine vernauwing had, maar t bleek toch iets anders te zitten. Dr darmpjes zaten erg verkleefd aan elkaar en aan de buikwand. En ook een aantal vernauwingen. Er zijn 4 stukken tussenuit gehaald maar ze heeft geen stoma gehad. Dus nu maar hopen dat ze nu opknapt en naar huis kan! er is 12 cm darm weggehaald,en wat gaatjes dichtgemaakt.
o een spannende tijd nu dus... geen stoma? wat fijn zeg. ik dacht dat ze dat altijd deden. Ligt ze aan de beademing of is ze daar al vanaf?
ze ligt nog steeds aan de beademing ze heeft maaginhoud in haar longen gekregen. zelf kon had ze maar saturatie van 66%.. ze moet een de 75 zitten.