Klinisch geneticus

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door marb, 28 mrt 2017.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    Niet speciaal vanwege onze dochter, maar gewoon... Inderdaad het idee dat we er alles aan gedaan hebben. Ik ben zelf ook stamceldonor, het lijkt me gewoon heel zonde als ze ooit nodig zijn en we hebben ze 'weggegooid'. Maar fijn dat het allebei kan!

    Eerst maar eens de eerste (pret)echo overleven ;) En over een week of 3 een afspraak bij de verloskundige maken, zodat ik dit kan bespreken.
     
  2. Bailief

    Bailief Niet meer actief

    @marb snap ik! Is ook zonde. Mochten wij er niks aan hebben dan hoop ik dat iemand anders ermee geholpen kan worden. Er werd hier in het ziekenhuis wel terughoudend gereageerd. Ze wisten niet of het wel zou lukken en ik heb het meerdere keren aan moeten geven ook al was het al opgenomen in mijn dossier en de keizersnede gepland. Misschien iets om tzt rekening mee te houden.

    Maar inderdaad eerst je echo :D spannend! Wanneer heb je die?
     
  3. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    Waarschijnlijk vrijdag!
     
    Bailief en Ffion vinden dit leuk.
  4. din0

    din0 Fanatiek lid

    14 aug 2011
    4.527
    1.497
    113
    Heftig hoor.
    Wij hadden met onze zoon wel een stofwisselingsziekte.
    En tijdens de zwangerschap van onze dochter durfde en kon ik geen testen doen.
    Want als ze het had kon ik het niet afbreken dus wij zelf vonden het niet te doen.
    NA de geboorte kregen we snel uitslag dat was dus vroeg genoeg om actie te ondernemen.
    Ze hebben de navelstreng bloed en bloed van haar afgenomen.

    Gelukkig is onze dochter schoon maar toch he die klapen die je krijgt als blijkt dat je dochter niet helemaal gezond is, ze heeft wel iets waardoor ze nu op de speciale onderwijs zit.
    Denk dat vele dit wel herkennen klap op klap nee ze gaat niet ziek worden maar een griepje hakt er best in.

    Wij vinden het erg moeilijk
     
  5. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    @Bailief : nu even wat uitgebreider, net was even in de hectiek van wakker wordende kinderen hier, haha... Wat jammer dat ze in het ziekenhuis zo terughoudend waren. Ik weet dat mijn verloskundige er niet echt afwijzend tegenover staat, maar het is natuurlijk wel een extra handeling. Geen idee...
    Ik zal het zeker extra duidelijk maken als we daarvoor kiezen. Het hangt denk ik ook af van de conditie van het kind. Ik vind het ook wel fijn om de navelstreng te laten uitkloppen en ik kan me voorstellen dat dat wellicht niet samengaat. Ach, nog uitgebreid de tijd om over dit soort dingen na te denken, haha!

    @din0 : wat naar dat allebei jullie kinderen op hun eigen manier zoveel te verduren hebben. Sterkte!
     
  6. Bailief

    Bailief Niet meer actief

    @marb leuk! Kijken naar jullie mini baby :D hoe voel je je?

    Ah ja je hebt inderdaad nog een hele tijd dus nog genoeg tijd om het erover te hebben en te kijken wat jullie willen :)

    @din0 wat heftig voor jullie en wat naar dat je het als zo zwaar ervaart. Ik weet niet wat er speelt bij jullie dochter maar vergeet niet te genieten :). Je bericht komt op mij best 'zwaar' over. Maar ik kan er natuurlijk naast zitten.
     
  7. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    Ugh, behoorlijk misselijk en brak helaas :p Maar het is voor een goed doel en ik hoef (nog) niet te braken ofzo. Hopelijk blijft dat zo.
     
  8. din0

    din0 Fanatiek lid

    14 aug 2011
    4.527
    1.497
    113
    Ja klopt ze zit nu een paar weken op de nieuwe school.
    Dus net alles op ons zo mooie bortje gekregen.
    Maar het is erg hard zo.

    Onze zoon heeft het niet mogen mee maken hij is maar 6 maantjes gewoorden.
     
  9. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    @din0 : sorry, ik had je onderschrift verkeerd gelezen, dacht dat jullie na jullie zoon nóg een zoontje hadden gekregen. Maar ik zie het nu. Wat verschrikkelijk om je kind te verliezen.
     
  10. din0

    din0 Fanatiek lid

    14 aug 2011
    4.527
    1.497
    113
    @marb geeft niet.

    Maar t zien welke gevechten julie nu voeren deed ik in 2011 wat als.
    En kan ik dit wel.

    En nu 6 jaar verder doet dit wel pijn te zien dat gezond zijn een ander kijk geeft.
    Ze heeft gedrag problemen.

    EN waarom zo lange onderzoeken van 6 maanden terwijl wij binnen 1 week uitslag hadden.
    Zo bizar lang voor julie
     
  11. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    Ja, onze dochter is in principe gezond, maar heeft een ontwikkelingsstoornis, dus leer- , aandachts- en gedragsproblemen idd. Ook motorisch de nodige hobbels en sociaal komt om de hoek kijken. Snap je dus wel, hoe gezond is gezond?

    En die 8 maanden waren heel lang ja, maar er zat ook geen urgentie achter
     
  12. Bailief

    Bailief Niet meer actief

    Haha ahh de hormonen doen hun werk dus al goed @marb . Over een maand of 7/8 is die baby het allemaal waard geweest :D

    Sterkte @din0 . Hopelijk heeft jullie dochter het naar haar zin op de nieuwe school.
     
    marb vindt dit leuk.
  13. din0

    din0 Fanatiek lid

    14 aug 2011
    4.527
    1.497
    113
    Ja dat valt nog te bezien hoor.
    Te veel regeltjes en veel leren ineens dus dat is niet zo leuk zegt ze.
    En dat is best vermoeiend gelukkig geven ze niet toe.
    Het is even door beiten ben ik bang.
    Maar waneer we hier door heen zijn komt het hopelijk goed.

    Hoe ga jij daar mee om kan wel een paar tips gebruiken.

    En hoe gaat de zwangerschap @marb
     
  14. Bailief

    Bailief Niet meer actief

    @din0 mijn dochter is in januari op een cluster 3, zml school, begonnen. Tot voor kort vond ze het echt niet leuk. Ze was zichzelf zowel thuis als op school echt niet. Ik heb steeds de positieve dingen benoemd (ondanks mijn twijfels en weerstand want er waren wat dingen die mij ook niet bevielen). En als ik haar vroeg hoe school was dan stuurde ik het 'gesprek' op naar de kant van dingen die ze sowieso leuk vond. Overigens kan mijn dochter niet praten dus dan is het sturen misschien wat makkelijker.

    Ook hield ik haar elke woensdag thuis. Even tijd om bij te komen en niks te moeten.
     
  15. din0

    din0 Fanatiek lid

    14 aug 2011
    4.527
    1.497
    113
    Het is ook vermoeiend voor der hoor.
    Hier ook in januari gestart op een so school.
    Hier 4 dagen vol dus van half 9 tot 3..
    De woensdag vrij toet ze naar geel gaat is gelijk aan 3.
    Zat ze hier voor op een normale school of ...
    VAnochtend was ze zingen achter op dus gaan weer door.
    T is voor haar erg wennen 15 min op de fiets (ik ook en overweeg nu toch een brommer .
     
  16. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
  17. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    We hebben van de week de uitslag van de NIPT gekregen en er zijn geen bijzonderheden gevonden. Zo ontzettend blij!
    Natuurlijk zegt het lang niet alles, daar weten wij in dit topic alles van. Ik heb zo'n vermoeden dat de genafwijking van mijn oudste ook niet aan het licht was gekomen in een NIPT (hoewel ze hier in de VS wel ook microdeleties meenemen in de test, dus het had gekund). Maar toch: hele opluchting! In elk geval geen moeilijke gesprekken over afbreken van de zwangerschap enzo!
     
    Ffion vindt dit leuk.
  18. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    3.581
    1.203
    113
    randstad
    Wat ontzetend fijn! Kun je lekker op je roze wolk gaan zitten
     
    marb vindt dit leuk.
  19. marb

    marb VIP lid

    21 okt 2007
    11.070
    4.729
    113
    Hoe gaat jouw zwangerschap? Kun jij ontspannen?
     
  20. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    3.581
    1.203
    113
    randstad
    Gaat goed. De eerste echo zagen we een super beweeglijk kindje dat had ik bij onze dochter nooit gezien. Geeft al gelijk een ander gevoel. En sowieso eigenlijk geen kans op herhaling dus tot het tegendeel word bewezen ga ik gewoon uit van een gezond kind. Dus ja lekker ontspannen wel.
     

Deel Deze Pagina