Oh, wat super! Echt fijn om te horen dat het goed voelt. Hebben jullie nog onderzoeken voor de 20 weken echo? Of is het nu even 'rustig'? Voel je al iets van beweging? Ik vind het wel spannend, omdat we bij onze oudste de eerste jaren ook weinig gemerkt hebben. Ze was motorisch wat langzamer, maar niet zo opvallend dat het zorgelijk was. Haar achterstand wordt steeds groter. Het is niet zo dat ze op -20 begonnen is en vanaf daar gelijkmatig ontwikkelt. Ze ontwikkelt zich standaard 20% minder zeg maar (willekeurig getal), maar het verschil wordt dus steeds groter. En de laatste tijd lijkt ze zelfs stil te staan mentaal en motorisch. Ik ben dus wel een beetje bang waar het gaat eindigen. Maar goed, dat vind ik voor dit meisje dus ook wel lastig. Als er bij de geboorte niets opvalt dan zegt dat nog niet zoveel. Maar ik moet gewoon vertrouwen hebben, de kans dat er niets aan de hand is, is oneindig veel groter.
Dat was bij onze dochter ook zo inderdaad. Merkte je de eerste paar maanden niks aan. Was een rustige en tevreden baby. Mijn jongste is ook zo’n ultra relaxte baby en dan bekruipt me soms toch de gedachte: “wat nou als dat is omdat hij óók iets heeft, net als dochter.” Nergens echt op gebaseerd natuurlijk, want sommige babies zijn gewoon heel makkelijk. En het is natuurlijk ook helemaal niet gezegd dat dochter als baby zo rustig was omdat ze die genmutatie heeft.
Nee precies, maar nou ja... Ik ben niet meer zo onbevangen als tijdens mijn eerste twee zwangerschappen. Toen dacht ik echt bij prenatale testen "waarom? Mijn kind is heus wel gezond hoor!". Niet uit arrogantie, maar uit... Tsja, onbevangenheid. Ik kon me niet voorstellen dat er iets zou zijn.
Tja dat was bij ons ook hoor. Dat is toch ook een “ver van je bed”-show. Een kind met een beperking, dat is iets dat alleen een ander overkomt.
Wij doen geen extra testen alleen een extra groeiecho met 28 weken. Onze dochter was namelijk dysmatuur(vanwege haar afwijking) onze dochter heeft altijd een achterstand gehad maar eerst viel ons dat niet zo op (met 10 weken 1e lach met 5 maanden hoofd optillen in buiklig) want we dachten ze is de groei aan het inhalen en dat kost veel energie maar ze bleef klein en groeide ook niet extra dus toen toch maar de molen ingestapt voor diagnose maar achteraf hangt die hele rottige zwangerschap ( rust houden ivm groei veel matige ctg s elke dag ziekenhuis etc) allemaal samen met haar afwijking. Als nu bij de 20 weken echo de baby gewoon p40 of groter is dan weet ik genoeg. En andera kunnen we evt altijd nog overwegen te gaan ttesten. Ik voelde al heel vroeg beweging echt heel tof. Niet elke dag nog maar wel meerdere keren per week.
Wij lopen momenteel ook bij een klinisch geneticus in Rotterdam. Bij ons dochtertje van nu 7,5maand is met haar 4,5 a 5 maanden uitgekomen dat ze een hartafwijking heeft en er is toen gelijk genetisch onderzoek gedaan en hier in uitgekomen dat ze 22q11DS heeft. Wij zijn ook getest en wachten nog op de uitslag.
@elsie89 : oh jeetje, ik heb niet meer gereageerd. In mijn hoofd allang wel Fijn dat jullie er zo'n goed gevoel over hebben. En beweging voelen, heerlijk! Daar kan ik zo naar uitkijken! <3 @Jolanda1986 : jeetje, dat gooit je wereld ook echt ondersteboven... Waardoor werd er vermoed dat ze een hartafwijking heeft? Wat is de prognose? Of weten jullie dat ook allemaal nog niet? Hoe lang moeten jullie wachten op de uitslag? Sterkte iig! Zijn jullie andere kinderen gezond?
Ze is 3x opgenomen geweest met vermoedelijk rs virus waarvan de 3e keer bijna fataal was ze is de dag na opname 2x gestopt met ademen waarvan ze de eerste keer zelf eruit is gekomen en de 2e keer hebben ze haar moeten reanimeren en beademen. Toen is ze met spoed die zelfde avond door gebracht naar het Sophia in Rotterdam. Daar heeft ze een week op de ic gelegen en hebben ze echos en scans gemaakt en uit de ct scan is gebleken dat haar longslagader niet op de goede manier is aangelegd. Ze hebben toen 2 shunts gezet en na 2 weken daar te hebben gelegen mochten we naar huis. 29mei krijgt ze nogmaals een ct scan en daarna gaan ze die bespreken en wordt er een operatie gepland. Me wereld zakte onder me voeten weg toen we dit alles hoorde. We gingen uit van een nagenoeg onschuldig rs virusje en dan ineens dit. Gezien ze meerdere afwijkingen heeft hebben ze toen een klinisch genetisch onderzoek ingezet en daaruit bleek dat ze 22q11DS heeft.