Hoi allemaal, Vanochtend om 11:00 hadden wij de 20 weken echo en ik moet zijn dat ik echt zenuwachtig was. In principe waren de belangrijkste organen goed; het hartje, longen, hersenen etc. Toen ze bij de voetjes aan kwam was het even best lang stil. Toen hadden wij al het gevoel dat er iets was. Na een paar keer opnieuw kijken, zei de echoscopist dat ze het gevoel had dat ons kindje misschien een klompvoetje heeft. Het andere voetje was volgens haar zeker in orde. A.s donderdag moeten we voor een extra echo naar het ziekenhuis in Maastricht, zodat ze meer onderzoek kunnen doen, ook eventueel naar andere aandoeningen. De echoscopiste had geen andere afwijking gezien, maar toch slaat de angst daar in toe en ben ik bang dat ze nog andere dingen gaan vinden. Ik weet dat als ie een afwijking heeft, het dan het beste dit kan zijn, omdat het goed te behandelen is en er prima mee te leven valt, maar toch zijn we geschrokken. Je hoopt toch dat alles goed is. Zijn er meer mensen hier die kindjes hebben met klompvoetjes, en die ook ontdekt zijn tijdens de zwangerschap al? Ik heb ergens gelezen dat ze ook gaan vragen of je een vruchtwaterpunctie wil om uitsluitsel te geven over eventueel andere afwijkingen. Ik denk dat ik dit dan niet wil doen. In ieder geval, als a.s donderdag ook alles goed blijkt de zijn. Maar de echoscopiste was er van overtuigd geen andere dingen gezien te hebben. Da's op zich positief natuurlijk. Al met al maak ik me toch zorgen, en denk dat dat ook wel normaal is..
Hoi Maartje, Ik snap dat je geschrokken bent. Het liefste wil je gewoon dat alles helemaal goed is. Ik weet niet wat voor andere aandoeningen er dan onderzocht zouden moeten worden, maar als de 20-weken echo verder goed is, zou ik ook niet zo snel een vruchtwaterpunctie doen. Ik kan je helaas geen advies geven! Hopelijk kunnen ze je in Maastricht meer duidelijkheid geven, en hopelijk is toch gewoon alles goed! Liefs Eefje
Dat is idd schrikken. Wij hebben ook zoiets gehad met de 20 weken echo. Alle organen zagen er goed uit, maar bij het gezichtje bleef ze heel lang kijken en uiteindelijk bleek ons kindje een schisis (lipspleet) te hebben. Wij konden een paar dagen later terecht in het Erasmus voor een uitgebreide 20 wkn echo en een 3d echo. Hierop was idd een schisis te zien, maar de rest zag er allemaal goed uit. Wij krijgen ook de mogelijkheid voor een vruchtwaterpunctie, maar hebben dit niet gedaan, omdat alles er verder goed uit zag. Wij hebben ook al een gesprek gehad met de verpleegkundige van het schisisteam over wat we kunnen verwachten straks en wat het behandelplan is. Dat vond ik zelf ook wel prettig. Waarschijnlijk heb je voor klompvoetjes ook zoiets. Inmiddels zijn we aardig aan het idee gewend, heb duidelijk echo foto´s meegekregen en laat die ook zien aan familie enz. Verder zijn we er ook open in naar iedereen, zodat mensen straks niet schrikken. Tuurlijk zal het spannend zijn straks bij de bevalling, hoe het er echt uit ziet, maar ik weet zeker dat het voor ons gelijk de mooiste baby is . Succes met wachten en laat je niet gek maken door van alles op internet op te zoeken.
Hoi Maartje, heel begrijpelijk dat jullie geschrokken zijn na dit bericht. Bij ons werd met de 20 weken echo geconstateerd dat bij ons kleintje de linker onderarm en hand niet ontwikkelt zijn. Het armpje stopt gewoon vlak onder de elleboog en de linker hand ontbreekt. Ook een hele schrik natuurlijk, en net als bij jullie kregen wij de mogelijkheid om een punctie te laten doen. Wij hebben hier ook niet voor gekozen. Dit om de eenvoudige reden dat wij allebeide al zo van de kleine zijn gaan houden dat een afbreken van de zwangerschap geen optie meer was. Ook vertelde de Gyn ons dat juist het laten doen van een punctie een van de mogelijke oorzaken van deze 'groeidisruptie' (ook wel congenitaal reductiedefect genoemd) is. Laat je goed informeren, over mogelijke gevolgen, mogelijheden en behandelingen. Ons heeft het geholpen daar zicht op te krijgen. En vergeet niet ook in te brengen wat jullie wensen en zorgen zijn. Wij hebben de ervaring gemaakt dat de protocollen niet zo veel ruimte voor het persoonlijke laten, en dat je daar af en toe flink voor moet knokken om voor elkaar te krijgen... Succes en sterkte met het vervolg!
Hoi Maartje, wat schrikken zeg.. Tuurlijk ben je dan toch bezorgd, dat is inderdaad heel logisch. Ik hoop voor jullie dat je straks duidelijkheid hebt over hoe het nu precies zit met het voetje en de vervolgstappen. Een neefje van mij had het ook. Ik zeg bewust had, want hij heeft een tijdlang een soort van spalk gehad en dat heeft heel goed geholpen. Succes en sterkte met alles!! Liefs Martje
hoi allemaal ja in principe is er ook goed wat aan te doen, als het alleen een klompvoetje is. Mochten er toch nog andere afwijkingen bijkomen, is het natuurlijk een ander verhaal. We hopen gewoon op t beste en ben erg benieuwd naar de echo morgen. Ik ben al 2 dagen een wrak, gewoon puur door niet slapen en stress. Je gaat er toch over nadenken. Ook al weet ik dat ik positief moet blijven, soms werken de hormonen niet echt mee. @ nelta; ik kan me voorstellen dat jullie hier ook ontzettend van geschrokken zijn. Je hebt geloof ik verschillende gradaties toch? Ik weet niet welke gradatie jullie kindje heeft, maar tis idd goed dat ze een heel team hebben en een behandelplan zodat je weet waar je aan toe bent. Ik vind de technologie van tegenwoordig heel goed en knap, maar soms kun je dingen beter maar niet weten, want anders ga je je er alleen maar zorgen om maken. Terwijl onze kindjes daar helemaal niets aan hebben. Daar moet je juist zo positief voor blijven. Ik weet ook zeker dat ons kindje, en jullie kindje ook, prachtige kindjes zijn. Leuk dat je foto's hebt gekregen. Ik weet niet of wij morgen nog foto's krijgen, hoop t eigenlijk wel.. Tis ook eigenlijk wel weer leuk om hem morgen weer te zien Heel veel succes en sterkte gewenst. @ iluna; dat moet voor jullie ook een hele schrik zijn geweest. Tis idd wat je zegt, je houdt gewoon zoveel van je kindje. En goed als die van ons alleen een klompvoetje heeft, is er goed wat aan te doen. Uiteindelijk kan ie gewoon lopen en kan ie er zeker gelukkig mee worden. Ze zeggen ook dat de ouders vaak meer zitten met hetgene dan het kindje zelf, omdat die het gewend is. Is het bij jullie kindje ook gewoon fout gegroeid of heeft het een andere reden?
Hoi Maartje, Vervelend zeg! Je gaat naar de 20-weken echo met het idee 'alles is goed', en dan krijg je zulk nieuws! Wij kregen tijdens de echo te horen dat er meer vocht dan 'normaal' in de hersenen van onze dochter zit, en dat 1 niertje vocht bevat. Daar schrokken we behoorlijk van, en ook wij zijn door de medische molen gegaan om te zien of het genetisch is en hoe de kleine het verder deed. Ik heb dus wel de punctie laten doen, en weet dat het puur een foutje van de natuur is. De kans dat we dit nogmaals meemaken is vrijwel nihil, maar uitsluiten doet het ziekenhuis niet. Maar al met al doet onze dochter ( nu bijna 9 maanden) het gewoon super! Heel veel sterkte in ieder geval!
@ missmaartje De artsen weten nog niet zeker wat mogelijke oorzaken zijn, behalve dat dit soms na een punctie kan gebeuren. Alleen heb ik nooit een punctie laten doen.... Omdat het alleen het armpje betreft heeft het waarschijnlijk te maken met beknelling, bv door een amnionstreng of door de navelstreng, of een vliesje in het begin van de zwangershap. Dit komt ook maar ca 70x per jaar in Nederland en is gewoon gehindert in de groei. Ik herken je stress en die onzekerheid en de hormonen helpen idd niet. Misschien lukt het jullie om te geloven dat het echt alleen om het voetje gaat. Immers is er nu nauwkeurig gekeken en niets anders geconstateerd. Dat denk ik ook, immers weet een kind niet anders als het zo geboren is. Alleen wij moeten ons beeld aanpassen en in het begin met veel vragen en medeleven (hopelijk niet te veel medelijden) onze weg zien te vinden. Iedereen hier veel sterkte ermee!
@Iluna; Wilde even reageren. Mijn man is geboren zonder linker onderarm en hand. Het is een zeldzame afwijking en het komt inderdaad niet zo veel voor. Een echte reden hebben ze nooit kunnen bedenken. Ik wilde je laten weten dat mijn man met prothese en opdraaistukken zoals een mes en grijper alles kan wat ieder ander mens met 2 handen ook kan. Als baby kreeg hij een kruiparmpje en kon daardoor eigenlijk al snel lopen( 7mnd). Fijne zwangerschap
hier geen kind met klompvoet maar een moeder Mijn moeder is geboren met een ernstige klompvoet, heft daar helas veel operaties voor moeten ondergaan, heeft een lengte verschil tussen beide benen van ongeveer 10 cm en loopt op aangepaste schoenen formaat wil ik niet bovenop mijn tenen hebben staan want dan zijn ze weg. Voor mijn moeder was helaas geen geld om van jogns af aan op orthopedische schoenen te lopen en regelmatig onder controle te gaan dus die is vanaf haar 7e (na haar laatste operatie) niet meer bij een orthopeed geweest tot haar 44e, toen ze met ernstie pijnklachten toch is doorgestuurd door de huisarts (koppige trotse moeder) Toen bleek dat ze ernstig artorse had in haar linkerknie en in 2 van de 5 overgebleven goed functionerende enkelbotjes. Ze is weer geopereerd, kan haar voet nu bijna niet meer bewegen maar is ook de afgelopen 10 jaar bijna pijnvrij geweest. Nu begint het toch weer op te spelen, het vooruitzicht is dat ze met een jaar of 10 a 15 niet meer kan lopen. Dit klinkt heel erg en heel zwaar maar daar kan ik een aantal dingen tegin brengen: - De behandelingsmethodes zijn flink verbeterd in de 55 jaar dat mijn moeder leeft - Mensen die regelmatig worden gecontroleerd, en zo nodig orthopedische schoenen krijgen aangemeten zullen niet zo snel zuke ernstige artrose krijgen als mijn moeder - Mijn moeder heeft een lopend/staand beroep (longfunctielaborante in het ziekenhuis) wat natuurlijk een extra aanslag is geweest op haar voet, vooral in al die jaren dat ze op gewone schoenen liep - Mijn jeugd vakantie herinneringen zijn gevuld met actieve vakantie's, veel bergwandelen en wildwaterkanoën, er zijn meer dan genoeg mensen met gezonde voeten die dat niet eens kunnen. Als je je verdiept in behandelingsmethode's van tegenwoordig valt trouwens op dat operatief ingrijpen tegenwoordig alleen wordt gedaan in uiterste noodzaak, dat vondt ik zelf een rpettig idee (een klompvoet kan een multifactoriële overerfbare aandoening zijn, mijn kleintje heeft er dus extra risico op, ik heb me er flink in verdiept voor de 20 weken echo) Je kan met een klompvoet heel goed een gewoon leven leiden, tegenwoordig zijn de behandelingen ook zo goed dat je kleintje er vaak niets tot bijna niets aan overhoud. Heel veel succes!
Jeetje Missiemaartje, wat zullen jullie geschrokken zijn. Ik heb hier geen ervaring mee, maar kan me als zwangere wel voorstellen hoe naar dit moet zijn. Ik denk dat het de nachtmerrie van iedere ouder is om bij de 20 weken echo te horen dat er iets niet goed is. Ik wil je daarom ook heel veel sterkte wensen. Ook wil ik me aansluiten bij wat jijzelf en iemand anders eerder in dit topic al schreven. Ik denk dat internet een slechte raadgever is in dit stadium; er staat zoveel informatie die vaak niet op feiten gebaseerd is en die je alleen maar meer aan het twijfelen kan brengen. En wat je zelf al beschreef; alle techniek tegenwoordig is heel fijn. Maar in dat geval kan je je ook juist meer zorgen gaan maken dan nodig is. In dit geval is er niets levensbedreigends geconstateerd bij jullie kindje (waarmee ik absoluut niets af wil doen aan de diagnose uiteraard). Wel kan er dankzij de techniek een behandelplan opgesteld worden om het leven met een klompvoetje beter te maken voor je kindje. Ik hoop dat je aan dit positieve punt kan vasthouden. Heel veel sterkte toegewenst!
Hoi, Wat schrikken zeg. Helemaal omdat je toch niet verwacht dat een echo niet goed is. Mijn schoonzusje heeft ook met 20 weken te horen gekregen dat ze dachten dat hun kindje een klompvoetje had, maar omdat de rest geen afwijking te zien was hebben ze geen verder onderzoek gekregen. Ze heeft dus de laatste 20 weken behoorlijk in spanning gezeten, omdat je toch onzeker bent of er niet meer bij komt als alleen een klompvoetje. Toen de kleine geboren was bleek er uiteindelijk niets aan de hand te zijn! Het mannetje is nu 8 jaar en kerngezond
Mmmmm, dit was in een compleet andere tijd (van echoos). Dus dat kun je echt niet met elkaar vergelijken......
Ik besef dat dit een wat ouder topic is, maar wil toch even reageren. De broer van mijn vriend is geboren met een klompvoet, gaatje in z'n hart en een open ruggetje (huid was wel gesloten, maar ruggegraat niet). Nogal heftig allemaal, maar als je hem ziet (inmiddels 32 jaar oud)... hij heeft een fulltime baan, gaat uit naar feestjes en festivals en doet alles wat iedereen doet. Het enige wat hij niet snel doet is in een korte broek lopen 's zomers. Hij heeft veel operaties gehad toen hij klein was en zijn ene been is wat dunner gebleven dan het andere, dus hij is daar wat onzeker over. Zoals ik hem ken, zou ik nooit vermoed hebben dat hij met dergelijke afwijkingen is geboren. Het is al gezegd, behoorlijk schrikken natuurlijk, je verwacht dit niet. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat het helemaal goedkomt. Dikke knuffel en sterkte!
Hoi, Ik wilde ook effe reageren. Ik kan me heel goed voorstellen dat jullie verschrikkelijk geschrokken zijn van dit nieuws en inmiddels heb je hopelijk al wat meer informatie gekregen. Ik snap heel goed hoe je je voelt, wij hebben een zoontje van 19 maanden met een dubbelzijdige schisis ( hazalipje en open gehemelte) Ook dit zagen ze op de 20 weken echo. Je gaat je vanalles in je hoofd halen en je zorgen maken, wat zou er nog meer mis zijn. Godzijdank werd hij verder kerngezond geboren. Ik weet niet zoveel van klompvoetjes af, maar ik weet wel dat er tijdens de eerste operatie van mijn zoontje, er een baby lag met een klompvoetje en die operatie was heel goed verlopen. Mischien heeft jouw kindje inderdaad geen operatie nodig, maar als dat wel het geval is, ben je in Maastricht wel in hele goede handen. Wij zijn tijdens de rest van de zwangerschap heel goed begeleid door de gynaecologe. Er werd echt moeite gedaan om ons zo goed mogelijk voor te bereiden en echo's te maken, zodat we hem konden zien. Nu, 19 maanden later is het een heerlijk mannetje, waar je al bijna niet meer aan ziet, dat hij een schisis heeft. Ik hoop echt van ganse harte dat het verder goed is met jullie kindje en hoop dat je toch nog kan genieten van je zwangerschap liefs Pluisje
Hoi Pluisje, Wij krijgen ook een kindje met een schisis, sowieso een enkelzijdige lipspleet tot aan het neusgat en de rest zag er op de echo goed uit, maar omdat de lipspleet open is tot aan de neus moeten we er rekening mee houden dat de schisis toch verder doorloopt. Maar begrijp ik goed dat jullie zoontje alleen een open lip en gehemelte heeft en een gesloten kaak? Wist niet dat dat ook nog mogelijk was.
Hoi Nelta, Nee, ons zoontje heeft ook een open kaak, ben ik waarschijnlijk in mijn haast om te typen vergeten. Volgens mij is dat inderdaad niet mogelijk. Bij ons konden ze ook niet meteen precies zien, hoe ver het open was, maar bij een heel uitgebreide echo konden we redelijk duidelijk zien dat het gehemelte ook open was. Het enige "geluk" was dat zijn neusje niet verzakt is en hij een vrij "normaal"neusje heeft. Lip en kaak zijn nu gesloten, de volgende operatie staat gepland als hij gewisseld heeft, zo rond 10 jaar. Ik ben heel blij dat het nu even rustig is met ziekenhuisbezoeken, het is altijd heftig als je kindje geopereerd moet worden. Ik wens jullie veel succes en geniet van jullie kindje. liefs Pluisje
Ok, ik dacht al. Wij hopen idd dat het alleen het lipje is, dan heeft het verder waarschijnlijk ook niet heel veel functionele gevolgen. Vind het nu toch wel spannend worden hoe het er straks uitziet en of het drinken goed gaat lukken. Kan me voorstellen dat je die ziekenhuisbezoeken zat bent; wat ik begreep is het vooral het eerste jaar veel. Die operatie lijkt me idd ook niks, maar aan de andere kant is het ook wel prettig dat ze die lip vroeg sluiten, want dan valt het amper meer op.
Ik hoop voor jullie ook dat het alleen het lipje is, zeker ivm voeden. Ik kan me de spannende tijd tot aan de bevalling nog heel goed herinneren. Ik was in eerste instantie bang dat ik zou schrikken van mijn kind, maar dat is gelukkig nooit gebeurd. Het hoorde gewoon bij hem. Ik weet ook dat ik naar die eerste operatie uitkeek en er tegenop zag. Ik wilde ook graag dat de mensen niet zo keken naar mijn zoontje. Want om eerlijk te zijn, was dat af en toe echt vreselijk. Mensen kunnen zo ongelofelijk dom en gemeen zijn, misschien onbedoeld maar komt hard aan. Na de lipsluiting had ik er niet meer zoveel moeite mee om met hem op stap te gaan. Ik schaam me bijna om het te zeggen, maar het liefst was ik de eerste maanden binnen gebleven. Dat gestaar naar je kind...bah. Waarom zagen mensen niet het schatje dat hij was, maar alleen dat kleine onvolmaaktheidje. Als ik nu terugkijk naar de foto's zie ik dat het toch wel een "erge schisis"was, zoals de chirurg ons ook vertelde. Mijn vriend had veel minder last van de blikken van andere mensen. Maar ja, hij was ook niet pas bevallen en slachtoffer van rondstormende hormonen.Het voeden ging eigenlijk vrij snel goed. Met de speciale speen ging het best snel goed. Alleen jammer, dat anderen hem bijna niet de fles konden geven ( oke ook wel weer lekker intiem) Nu, ruim anderhalf jaar later is de schisis grotendeels naar de achtergrond verdwenen en maak ik me gewone zorgen over alledaagse dingen. Ik hoop echt dat het bij jullie meevalt en dat het alleen het lipje is. Maar mocht dat niet zo zijn, heb dan vertrouwen dat alles goed komt. liefs Pluisje