Ondanks dat er al aardig wat onderwerpen zijn geopend, ben ik toch benieuwd naar nieuwe verhalen en ervaringen met atenolol ( of proponalol) Al gelijk na de geboorte van mijn dochter, waren er 3 adertjes zichtbaar op haar borstkas. De arts zei gelijk dat we rekening moesten houden met een aardbeienvlek. Het werd al heel snel een hart, vrij groot en bobbelig. Omdat ik er vroeger ook 1 heb gehad, wist dat het weg zou trekken maakte ik mij er niet zo druk om. Tot ze 2 weken na haar geboorte een roze plek op haar voorhoofd kreeg, die zich uitbreidde en ook haar oog in beslag nam. Naar mate de tijd ontwikkelde deze zich en werd steeds roder en haar oog ging steeds verder dicht. Dus afspraak bij de ha voor een doorverwijzing, bij de dermatoloog en uiteindelijk bij het WKZ in een specialistisch hemangioom team. Wij moesten er vanuit gaan dat onze kleine het PHACES syndroom zou hebben gezien de plekken. Afspraak oogarts, hartfilmpje en een MRI nog voordat ze 3 maanden was. Alles uitgesloten, wat hen verbaasde. Al vanaf januari aan de Atenolol. Dit werkt aardig goed en de vlek neemt ook wel af en zeker haar oog is alweer bijna 100% open. Nu ben ik benieuwd naar jullie ervaringen en hoe lang anderen aan de Atenolol ( of proponalol) hebben gezeten en of het daadwerkelijk is weggetrokken.
Ik ken een meisje die volgens mij die medicatie heeft gebruikt (ik weet de naam niet meer, maar het was een bètablokker ivm aardbeienvlek ). Ze heeft het bijna een jaar gebruikt. Bij haar is de verdikking grotendeels weggetrokken en de rode kleur is ook een stuk minder geworden.
Bij mijn jongste zijn de ( gelukkig kleine) hemangiomen in haar gezicht heel goed geslonken en ontkleurd Eentje naast haar oor is niet helemaal ontkleurd maar is wel plat. Ze heeft van een half jaar tot een jaar propranolol geslikt. Dat werd in het wkz 7 jaar geleden alleen nog maar voorgeschreven. Wij waren bij de. Breugem de plastisch chirurg.
Wij lopen inderdaad ook onder druk. Van Breugem. Ze zijn daar overgestapt van propanolol naar atenolol, omdat het minder bijwerkingen zou geven. Ik hoor inderdaad dat hemangiomen bij het oor minder goed weggaan, maar dat neem ik maar voor lief. Wel fijn dat ze zo goed zijn weggetrokken! Zijn er nog wel zichtbare plekken bij inspanning? Dat hoor ik namelijk nog wel vaak..
We zijn met propranolol gestart omdat er een op haar neusvleugel groeide en het neusgat werd bedreigd en mogelijk kon het kraakbeen schaden. Ze is nu zeven en dat hemangioom is na het stoppen van de propranolol heel langzaam verder geslonken totdat je het bijna niet zag. Neusvleugels zijn oom weer gelijk. Fleur was destijds de vijftiende die het in het WKZ kreeg en het heeft bij haar enorm geholpen.
Fijn dat het ook bijna niet zichtbaar meer is! Hoe lang heeft ze aan de propanolol gezeten? Ik blijf het lastig vinden, zijn toch bèta blokkers en ze is nog zo klein, maar als ik zie hoe goed het zijn werk doet en zij het nemen van de medicatie echt geweldig vindt.. Als ik al aan kom met de oranje fles dan kraait ze van geluk en heb niet eens de tijd de spuiten naar haar mond te brengen, want dat doet ze zelf, daar ben ik wel weer blij om.