Ben eindelijk zwanger! Maar de feestvreugde wordt flink gedrukt doordat ik weet dat we nog een vruchtwaterpunctie voor de boeg hebben, ivm een zeer ernstige erfelijke ziekte. Hoe kom ik de komende 10/12 weken door? Iemand hetzelfde in het vooruitzicht, of meegemaakt?
Helaas wel! Wij hebben een vlokkentest gehad ivm erfelijke stofwisselingsziekte waarvan ik drager ben. Ik ben vandaag 15 weken zwanger en wij zullen helaas volgende week zaterdag de zwangerschap gaan beeindigen. Ons kindje had een kans van 1 op 4 om de ziekte te krijgen en dat is helaas gebeurd. Wij hebben nog naar mogelijkheden gekeken om hem toch geboren te laten worden en dan te behandelen. Maar deze kans van slagen is zo vreselijk klein dat we dat niet aandurven. Ik leef al een week in een nachtmerrie, sinds we het weten. Maar de weken daarvoor waren ook vreselijk. Ik heb geen seconde van mijn zwangerschap en van ons kleine ventje kunnen genieten. En volgende week is het voorbij. Hebben wij een zoontje die we nooit zullen zien opgroeien. Dit is met recht de moeilijkste periode in mijn leven. Ik hoop dat het bij jou positief gaat uitpakken en dat je over 8 maanden een gezond kindje in je armen mag krijgen! Heel veel sterkte voor de komende tijd!!! Waarom kies je voor een vruchtwaterpunctie en geen vlokkentest? Kan deze ziekte alleen met vwp gevonden worden? Anders kun je tussen de 10 en 12 weken al de vlokkentest doen. Scheelt je weer een paar weken.
Wat afschuwelijk, meis! Genieten is inderdaad niet echt aan de orde. Wat ongelooflijk verdrietig dat jullie kindje die stofwisselingsziekte heeft. Heel veel sterkte & dikke knuffel. Soms kan ik het niet laten om me voor te stellen hoe het is om een kindje zo vroeg geboren te laten worden, en dan ben ik een hele dag overstuur. Bij ons is de kans dat het kindje de erfelijke ziekte niet heeft ongeveer 60%. Oh, en inderdaad, alleen met een vwp op te sporen.
Hoi Saar, Dat is nog 40% kans van wel en dus vrij groot. Ik ging voorhern altijd van het positieve uit. Mede doordat wij al 3 gezonde kinderen hebben, waarvan er 2 wel potentieel drager kunnen zijn. Ik dacht ergens dat het dus wel mee zou vallen. Wel altijd geroepen dat ik nooit meer een 4e op natuurlijke manier zou laten komen, omdat ik wist (statistisch gezien) dat deze het zou hebben. Deze zwangerschap is ons dus overkomen. Dat op zich was al schrikken (kids zijn 15, 12 en 9), maar na de eerste schrik, toch wel blij eigenlijk. Ik heb deze zwangerschap niet positief durven denken. Heb alles gelezen over afbreken zwangerschap etc. Iedere positieve gedachte weggestopt. Misschien wel in de hoop dat het nieuws dan mee zou vallen. Zelfs gedacht aan hoe de klinisch geneticus mij het nieuws zou vertellen. En toen kwam dat telefoontje en het was een mokerslag in mijn gezicht! Ik was in shock. En nog steeds. Waarom, vraag ik me steeds af. Waarom moeten wij deze moeilijke beslissing nemen. Waarom heeft dit kleintje nou juist mij uitgezocht. Ik wil hem zo graag een leven geven, maar het gaat niet. Het is zo oneerlijk! Kun jij niet zwanger worden via pre implementatie? Dat ze alleen gezonde embryo's terugplaatsen? Die keuze hadden wij wel. Maar nogmaals, deze zwangerschap is ons overkomen. Ik wens je echt alle geluk vd wereld toe! En 1 ding: ga genieten nu!!!! Hoe kort je zwangerschap misschien ook mag zijn (hoop van niet uiteraard) dit neemt niemand je meer af. Je kleintje verdient het om warmte te voelen. Ik wilde me niet eraan hechten, maar hier kun je je hoe dan ook niet op voorbereiden heb ik gemerkt.
Hoi Saar, Hier ook een kans van 1 op 4 dat ons kindje een zeer ernstige ziekte heeft. Wij kunnen ' gelukkig ' een vlokkentest doen, dat scheelt zoals Bertje aangeeft idd een aantal weken. Maar oooh wat duurt dat wachten daarop nu al lang. Aan de ene kant geniet ik er zelf heel erg van, juist wetende dat het misschien wel snel is afgelopen. Aan de andere kant weten ook nog maar heel weinig mensen er vanaf. Het laatste stukje wat jij schreef Bertje raakte me, dat deze kindjes het verdienen om warmte en liefde te voelen, ongeacht hoe de toekomst er voor hen uitziet. Saar sterkte met wachten, weet dus hoe het voelt. En Bertje, had ook al in jouw topic geschreven, heeeeel heeeeel heeeeel veel sterkte meis.
Hier ook in hetzelfde schuitje. Kans van 25% dat we de zwangerschap moeten afbreken en we hebben die procenten al een keer te pakken gehad helaas. Onze dochter was zonder apparatuur niet levensvatbaar. Ik zie dat jullie IVF hebben ondernomen. Wij konden daar ook voor kiezen, maar in combinatie met PGD (embryoselectie) zodat ze de erfelijke ziekte 'eruit kunnen filteren'. Was dat bij jullie niet mogelijk?
Hey meiden, wat een heftige verhalen. PGD is voor ons inderdaad helaas niet mogelijk. Ik heb nu gehoord dat misschien toch een vlokkentest mogelijk is. Mijn man z'n ziekte komt zo weinig voor, dat soms niet alles meteen duidelijk is. Genieten is hier nog een beetje lastig doordat ik de hele dag kotsmisselijk ben . Hopelijk mag ik nog meemaken dat dat minder wordt. Bertje, heel veel sterkte, het is ook echt niet te bevatten waarom nou juist jou dat overkomt. Knuffel!
Maandag ga ik bevallen. Ben er zo bang voor! Hoop dat je deze ellende niet hoeft mee te maken. Het is het ergste dat ik ooit heb moeten doen. Een beslissing nemen die met verstand is genomen, maar die emotioneel gezien niet klopt. Heel veel sterkte en succes voor allen die in deze onzekere periode zitten.
Ik weet inmiddels dat het toch een vlokkentest wordt. Met 11 weken zal de test zijn, met 15 weken de uitslag. Hopelijk hebben we geluk.
Wat fijn dat er meer duidelijkheid is Saar. En 11 weken is nog enigszins te overzien. Ik heb ook met 11 weken de vlokkentest. Vind het zooo spannend...! Gelukkig zitten de kerstdagen en nieuwjaar er tussen, dat leidt hopelijk wat af. Ik duim voor je meis!!
Hallo dames, wat een verschrikkelijke tijden voor jullie allemaal . Helaas heb ik ook ervaring . Ons eerste kind overleed 3 weken na geboorte aan een resessieve aandoening ( 1:4 kans ) daarna volgde een gezonde meisje ( geen drager ) helaas daarna raakte ik zwanger van een jongetje wat ook aangedaan was door dezelfde ziekte als zijn oudste broer. In eerste instantie koos ik na de vlokkentest en slechte uitslag voor currrtage maar toen ik in mijn operatie pakje zat kreeg ik het spaansbenauwd en heb ik me omgekleed en ben ik naar huis gegaan . Ik heb me op laten nemen in het Sophia kz en ben daar na 5 heftige dagen bevallen van een zoontje . Daarna volgde er nog 2 miskramen en 1 gezonde zoon ( ook geen drager ) Het zijn vreselijke weken maar nu terugkijkend weet ik dat ik de goede keuzes heb gemaakt. Houd vol ... Laat alle gevoelens toe, en houd elkaa vast . Heel veel sterkte berte en ik hoop voor een goede uitslagen voor degene die wachtten . Xx
Jeetje wat heb jij veel moeten doorstaan!!! Hoe heb je de bevalling van je zoontje ervaren? Kijk je er ondanks alles positief tegenaan? Konden jullie niet kiezen voor pgd? Ik hoop inderdaad dat jullie allemaal positief nieuws krijgen. Het is zo vreselijk zwaar om deze beslissing te moeten nemen. Denk aan jullie allemaal komende tijd!
Ik ben wel een erg vastbesloten type en heel realistisch . Ik had dit me dit van tevoren goed beseft . Dus ik was ieder keer ( behalve de eerste keer ) gewapend . Ik vond de bevalling van mijn zoontje heel emotioneel omdat wij zelf moesten kiezen om zijn leven te beëindigen, ik voelde me een rotmoeder en soms vloog de gedachte mij aan dat we voor de makkelijkste weg kozen ( dit is natuurlijk niet zo want je maakt de keuze uit liefde voor je kind ) De bevalling qua pijn viel me mee . Wel heb ik een morfine pomp gehad omdat ik gewoon de duf wilde zijn maar na 2 dagen is die eraf gegaan. Ik heb een weeenstorm gehad van een uur of twee en toen was hij ineens . We hebben een kistje laten komen van , houten hart, ( die gaan op maat ) en zo is hij begraven en kon de familie ook afscheid nemen .....
Vanmiddag om 13:01 uur ben ik bevallen van een prachtig piepklein punt gaaf zoontje Senna! Wat een geluk, maar ook zo'n groot verdriet. Bevalling ging prima, de nasleep met bloedverlies (1,5 liter) en een placenta die niet kwam was helaas weer minder. Nu lig ik in het ziekenhuis. Het hele pakket erbij, maar zonder mijn prachtige mooie mannetje. Ik mis hem nu al zo....
Ooh, Bertje mijn gedachten zijn bij jou. Wat afschuwelijk dat je dit door moet maken. Ik weet helaas hoe het is om je kindje uit liefde los te laten. Om hem lijden te besparen. Je bent ongelofelijk dapper en sterk om zoiets te doorstaan! Hoe klein Senna ook is, hij weet dat hij welkom was en dat er van hem wordt gehouden. Hij blijft voor altijd bij jullie als beschermengeltje.
Ah Bertje, wat zal het moeilijk voor jullie zijn nu. Je bent ouders geworden, maar Senna mocht hier niet blijven. Heel veel sterkte, ik denk aan je.
Hoe gaat het met jou Saar? Ik heb de vlokkentest inmiddels achter de rug en vond het qua ingreep erg meevallen. Het wachten op de uitslag valt me veel zwaarder..