Hoi, Ons zoontje heeft ook een koemelkeiwitallergie. Eerst kreeg hij gewoon Friso Hypoallergeen. Toen begon hij te spuge, krampen, krijsen tijdens en direct na de voeding. I.o.m. CB over op FrisoPep. Ging al beter, maar hij kreeg toch weer klachten van krampen, krijsen en hij ging zich overtstrekken. En zeer geringe, tot geen groei. "Gelukkig"(voor zover je van gelukkig kunt spreken) waren we nog/al onder controle met hem bij de kinderarts vanwege dysmaturiteit. Ik heb toen gevraagd om Friso Allergy Care. (vergelijkbaar met Nutramigen?) En ik had na een paar dagen een totaal ander kind. Helaas kreeg hij een buikgriep virus welke 2 weken duurde. Maar nu, hij maakt een ware inhaalslag qua drinken. Daarnaast krijgt hij er Nurtiton door tegen het spugen. En sinds een paar dagen 's ochtends en 's avonds rijstebloem ipv nutriton. Misschien heb je wat aan mijn verhaal. Maar misschien ook niet. Groetjes
Ik zou denk ik ook eerst Nutramigen proberen, vaak is dat voldoende. @Mango, hier kan ze sinds haar 2e tegen een beetje soja. Als ze teveel krijgt, krijgt ze eczeem wat weer weg gaat zodra we erom denken. Koemelk lijkt nu langzaam goed te gaan (bijna 3) alleen nu heeft ze deze week wat meer soja gehad (ze wilde graag 'yoki') en hebben we de yoghurt wat opgebouwd en nu heeft ze 2 eczeemplekjes, dus er nog even achter komen of het door teveel soja komt of door de yoghurt.
Nee ze drinkt meer. Maar nummer twee is toch anders samengesteld waardoor ze minder gaat drinken toch? Of kan ik dan beter nummer 1 blijven gebruiken?
Volgens mij kun je dan beter nr 1 blijven gebruiken en als ze er bijvoeding naast krijgt en daardoor minder melk gaat drinken, over naar nr 2.
't Is een beetje hoe je het noemt idd. Soms groeien kids er helemaal niet overheen, (onze oudste dochter verdraagt nog altijd geen koemelk, zelfs op de kleinste beetjes reageert ze ), sommige kids gaan het gedeeltelijk verdragen, (kids van een vriendin kunnen nog steeds geen melk drinken, maar wel producten eten waar melkeiwitten in verwerkt zitten en kleine hoeveelheden yoghurt/kwark/kaas verdragen. En sommige mensen 'groeien er wel overheen' en hebben geen klachten meer bij het nuttigen van koemelk. De mate waarin je lijf daarvoor moet werken, zal per persoon verschillen en het zal idd zo kunnen zijn dat je lijf heel hard moet werken dan, als je koemelk nuttigt. Maar dat hoeft dus niet altijd zo te zijn en 'een manier zoeken om ermee om te gaan' is wat mij betreft dus niet per definitie slecht. Onze kinderarts bij Thirza vond het erg belangrijk dat ze weer koemelk zou kunnen gaan drinken, terwijl ik op dat moment al lang uit allerlei onderzoeken had gelezen dat koemelk feitelijk niet bepaald gezond is voor mensen. Ik had het voor haar prettig gevonden, als ze het enigszins had 'leren' verdragen, want dan zou ze met feestjes gewoon eens wat kunnen snoepen bijvoorbeeld, maar voor haar gezondheid is het niet nodig dat ze koemelk krijgt en vind ik het dus ook geen punt dat ze het nog steeds niet verdraagt. Het is soms lastig en zeer regelmatig zoeken naar alternatieven, maar dat zij dan maar zo. Bij Caitlyn zullen we dat proces gewoon weer opnieuw moeten gaan meemaken. We zijn er bij haar heel snel bij geweest dankzij onze ervaringen met Thirza, waardoor ze een grotere kans heeft om het te zijner tijd toch te kunnen gaan verdragen. Maar omdat we voor Thirza toch koemelkvrij moeten koken, zijn onze maaltijden hier dus standaard koemelkvrij, met af en toe een toevoeging van melkproducten voor onszelf. Ook Caitlyn zal dus maar kleine hoeveelheden koemelkproducten te eten krijgen als ze er op een dag wel 'overheen' is. Ik zou je wel adviseren zelf goed te gaan lezen en artikelen goed te screenen op geloofwaardig onderzoek. Er zijn nogal wat natuurgeneeskundigen die een hoop beweren op basis van helemaal niets, of op basis van hun eigen ervaringen. Die zijn niet altijd breed toepasbaar en daardoor dus bepaald niet altijd betrouwbaar als basis om bredere beslissingen op te nemen... Diezelfde houding is overigens naar de reguliere gezondheidszorg ook goed, want ook daar worden nogal eens beweringen gedaan die op z'n minst twijfelachtig zijn....
Ja juist, welke hulpverlener dan ook: altijd zelf blijven nadenken. Daarom zijn we ook doorgegaan met zoeken, alle kanten op dan maar. Ik moet nu toch echt naar de ka. De ha vind dat toch prettig, want ze heeft er niet echt ervaring mee. Ik snap het en vind het logisch. Maar ik baal wel omdat ze al een machtiging toegezegd had. En daarbij ben ik bang dat de ka weer moeilijk gaat doen. Maar goed, ik ga door tot iemand me helpt. Ik baal alleen dat we nu nog weer moeten wachten. Ik wil haar eigenlijk niet nog een dag langer deze voeding geven.. Zo erg als je het weet.
ja, ze is een flinkerd he! de ka heeft ons de keuze gegeven om te provoceren om te kijken hoe ze nu reageert maar omdat mijn dochter zo heftig eczeem heeft gehad met 'normale' voeding durf ik dat niet goed aan. daarom zijn we in overleg overgestapt op Pepti ipv Neocate wat goed gaat en gaan we in januari in overleg met het CB of we eens gaan provoceren. CB arts zei paar weken terug al dat we heel voorzichtig moeten zijn met wat we haar aanbieden en dat we van haar op de Pepti mogen blijven en dat gaan we denk ik ook doen tot haar eerste jaar. Hoop dat jullie meisje haar hartje snel stabiel is en wat ik in mijn korte carriere als moeder heb geleerd is om altijd naar je moedergevoel te luisteren
Als jij nu gewoon al begint met nutramigen, (kun je gewoon zelf halen bij de apotheek, wij hebben de eerste blikken ook zelf voorgeschoten), kun je bij de kinderarts gewoon eerder provoceren al. Want daar zit 'm vooral het hele gebeuren, zo'n provocatietest in het ziekenhuis. De kinderarts zal wel willen weten hoe het gaat op de nutramigen dan, maar als die de procedure volgt, ga je dan een provocatietest krijgen en pas dan krijg je een machtiging. Soms krijg je tot die tijd alvast een tijdelijke machtiging en geven ze daarna een definitieve af. Onze huisarts stuurde mij in eerste instantie ook naar het CB voor dat hele voedingsgebeuren, omdat ze er toch weinig van af wist. Best gek, want het CB gaat je dan begeleiden, terwijl de machtiging door de huisarts aangevraagd moest worden, want dat kon het CB weer niet. Inmiddels lopen we dus bij de kinderarts en de kindercardioloog en ligt het hele gebeuren daar, maar goed... moraal van mijn verhaal was dus dat huisartsen meestal niet geweldig veel weten over die dieetvoeding.
Ja, introductie van andere voeding moet je dan idd ook voorzichtig en rustig aan doen... Eczeem was volgens onze kinderarts maar in 2% van de gevallen oorzakelijk verbonden aan een koemelkallergie. Of dat percentage klopt, weet ik niet, want bij Thirza hing het 1-op-1 samen: koemelk binnenkrijgen was direct weer eczeem. Eventueel zou je voor provocatie ook eens kunnen kijken of je bij een allergiecentrum terecht kunt he? In Utrecht zit er eentje en ik geloof in Rotterdam ook en op nog wat plekken in Nederland wel. Heb er zelf geen ervaring mee, maar een vriendin van m'n zus is er erg goed geholpen met haar kindje. Moedergevoel: ja, bij Thirza heb ik me vaak van de wijs laten brengen door CB en huisarts die beweerden dat alles normaal was. Daar heb ik dus wel van geleerd.... Met Caitlyn zijn we ook zo snel achter de problemen gekomen dankzij dat moedergevoel: na een dag niet drinken, vond ik haar hartslag erg hoog. Ik was 's middags nog bij de huisarts geweest, die de dienstdoende kinderarts telefonisch geconsulteerd had, maar afgewimpeld was, (heb die man later zelf nog een keer getroffen, maar wat een ongelovelijke l*l van een vent was dat... ), en toen ben ik 's nachts via de hap op de seh terecht gekomen, omdat ik het dus niet vertrouwde. Dat bleek dus zeer terecht en had wel eens anders af kunnen lopen als ik 's nachts toch geen actie was gaan ondernemen. Dus ja, mijn moedergevoel schuif ik echt nooit meer aan de kant!
Nee, maar ik vraag me wel heel erg af wie er wel genoeg weet. Want we hebben al eens bij een ka gelopen. We hebben twee verschillende osteopaten gehad (1 slechte). Als ik de apotheek of een bedrijf voor dieetvoeding bel met vragen, kunnen ze amper een zinnig antwoord geven. Vaak weet ik door veel lezen e.d. nog meer. Dus ik heb niet meer zoveel vertrouwen.... Daarom neem ik niet zomaar wat aan. Ik lees gewoon veel en het moet goed voelen. Maar dat voorschieten van die voeding is wel een beetje heftig. Dat kunnen we eigenlijk niet... Maar ik heb wel iemand via zw pagina die me iets wil opsturen. Hopelijk kan ik er meer vinden Ik lees alleen verschillende dingen over de gebruiksduur. Nutramigen 1 zou tot 4 of tot 6 maand zijn. Wat is het dan nou?? Mijn dochtertje drinkt wel nog een liter van nummer 1 die ze nu krijgt.
ze heeft ook reflux (waarvoor Zantac), heel lang darmkrampen gehad, heeft een puffje voor haar longen en dan eczeem. bij Lenthe hebben wij dat ook, ze heeft van de week per ongeluk een voeding gekregen waar een beetje koemelk inzat en ze zit nu weer onder het eczeem terwijl haar huidje heel mooi rustig was. bedankt voor de tip van het allergiecentrum!
Dat is tot 6 maanden hoor Er staat een tabelletje op de verpakking, die door degene die jij aan de telefoon gehad heeft, waarschijnlijk een beetje vreemd geinterpreteerd is, maar daarin staat dat kids van 4-6 maanden en/of meer dan 6,5 kilo per dag 4 keer 210+7 mogen hebben hiervan.
@Tuttie: bij die combi heb je wel dikke kans dat de allergie en het eczeem samenhangen ja... @Misa: je zou ook nog kunnen kijken of je huisarts een tijdelijke machtiging voor nutramigen af wil geven he? Dat je huisarts de machtiging afgeeft voor een periode tot 2 weken na de eerste afspraak bij de kinderarts en dat die het dan verder regelt.
@tuttie, ja dat zou ik nog kunnen doen ja! Wie weet helpt dat. Al denk ik dat ze het niet doen.. En daarbij: dan wordt het nog weer na het weekend. Baal er zo van! Duurt veel te lang. Maar met die nummer 2 mogen ze dus geen kleinere hoeveelheid hebben, net als met standaard voeding? want daar mag je maar 800 ml van hebben. En daarbij kan ze nog niet met 4 voedingen. Ze krijgt er nog 5. Maar dat is al heel wat, want een maand geleden zat ze nog op 7 voedingen.
Trouwens, heel fijn dat jullie zo meedenken..! Voel me soms zo alleen in deze wereld van medici en hulpverleners.
Nou, we zijn bij de ka geweest. We waren al gelijk wat defensief qua houding. Zo van: en nu is het klaar. We gaan niet eerder weg dan dat we hebben gekregen wat we nodig vinden. En dat is gelukt. Maar ze had wel opmerkingen als in een ritme drukken van 5 (grotere) flessen, desnoods door hun. Dus ik was wat verbaasd en zei: dus dat we haar hier laten?? Ja, zei ze. Ik gelijk: maar dat gaan we zeker niet doen. Wat denken ze wel niet! Die drukken we wel ff in een ritme? Zeker lekker laten schreeuwen om een fles. Echt niet! Ook moeten we misschien een blinde provocatietest in het zh doen. Ik zei dat ik dat niet wou, omdat ik niet weer met haar wil gaan klooien. Dit alles heeft al te lang geduurd. Maar vogens haar moet dat voor de verzekering. Maar als ik rondvraag en lees, hoor ik vaak genoeg dat mensen het niet hoeven te doen. Ook zei ze dat pepti en nutramigen enzo, niet zoveel verschil maakt. Als pepti niet werkt, dit ws ook niet. ??? Ook wist ze niet eens dat er nutramigen 1 en 2 bestaat. Heel vaag dus allemaal. Ook al was ze wel vriendelijk. Wij hadden niet echt het gevoel dat ze ons 'geloofde', maar dat ze het gewoon voor ons doet. Dus na dit alles wordt mijn vertrouwen wordt hier zeker niet groter van! Maar als dit werkt (nutramigen), dan gaan we gewoon proberen geen provocatietest te doen. Of zolang mogelijk uit te stellen. En desnoods zoveel mogelijk pakken voeding ophalen, zodat we genoeg op voorraad hebben, om er zo lang mogelijk mee door te gaan. En dan maar een alternatief bedenken voor melk als se een jaar is geweest, en proberen om grote hoeveelheden melk te vermijden. En dan maar kijken hoe dat gaat. Maar goed, nu eerst twee maanden nutramigen en na 1 maand terugkomen bij de ka. Ben benieuwd!
Het zou mooier zijn als alle baby's de eerste maanden helemaal niet met koemelk geconfronteerd zouden worden. Ik moet altijd een beetje koken als ik zie dat dure dieetvoedingen volledig vergoed worden...waarom geen eigen bijdrage ter hoogte van de kosten van standaardvoeding? Ik moest zelf op dieet omdat mijn kinderen allergisch waren...ik kreeg geen cent vergoed!
Nee, bij Nutramigen werkt het 1 en 2 anders. Kinderen die niet reageren op Nutramigen 1 reageren soms welop Nutramigen 2.
Nou daar weet de ka dan niets van. Ze kende niets eens 1 en 2.... Op een dieet gaan als volwassene is wel wat anders dan dieeyvoeding. maar een eigen bijdrage zou me ook niet uitmaken. Ik vind ook dat babys de eerste tijd of zelfs jaar niet of bijna niet met koemelk in aanraking moeten komen. Maar zonder bv is dat onbetaalbaar om zelf ff te betalen jammer genoeg!