Hallo dames! Ik wou graag mijn verhaal vertellen... Onlangs 3 maanden geleden bevallen van een super mooie dochtertje!! Hier mijn verhaal : We kwamen er achter dat ik zwanger was, en oh wat waren we blij!! Alle echo's waren kort gezegd helemaal goed en ze was gezond.. We hebben echt veel echo's gehad, groei echo's, 4d echo's alles zat erop en eraan !!! JOEHOEEEE !!!!!!! Tot de bevalling, alles ging helemaal goed ( ben ingeleid wegens bekkeninstabiliteit ) maar verder helemaal goed, de bevalling ging vlot voor de eerste vind ik zelf, 8 uurtjes.. De kleine was eenmaal geboren, maar ze was iets kleiner dan ze geschat hadden.. ze woog 2678 en 49 cm.. met een termijn van 39 weken precies.... Eenmaal aangekleed en nagekeken, we hebben een complete en gezonde dochter!! toch wou er een kinderarts langskomen vanwege haar geboortegewicht op die termijn om haar bloedsuikers te komen meten... 2.0 was die dus dat was laag, maar hun protocol was altijd om nog even het kindje na te lopen.. toen kregen we de schrik van ons leven (op dat moment) ons mooie meisje had een open gehemelte, ruim 3 uur later kwamen ze er pas achter terwijl ze ons bijna na huis hadden gestuurd.. in eens kwamen overal artsen vandaan en we moesten blijven.. om een al lang verhaaal kort te maken... ze heeft dus een open gehemelte, dus ze kan geen vacuum zuigen... speciale fles gekocht (habermann) ze is nu inmiddels 15 weken en ze drinkt nu sinds een maandje uit een normale fles met speen ( met een iets groter gat in t speentje ) ze hebben dus totaal niks gezien op alle echo's mijn vraag is komt dit iemand bekend voor en is het erfelijk? groetjes..
Als eerste gefeliciteerd met de geboorte van je dochter! Het komt zeker bekend voor! Bij mijn dochter ook niets gezien tijdens de echo's. Dus een flinke tegenvaller zo meteen na de geboorte. Ze is geboren met een complete enkelvoudige schisis. Dus lip-kaak-gehemelte. Doordat er bij haar snel andere lichamelijke kenmerken gezien zijn is er een onderzoek gekomen waardoor we weten dat ze het van der woude syndroom heeft. Maar wij zijn geen dragers, dus ze heeft het Zelf ontwikkeld. Dus vanuit ons niet erfelijk, maar voor haar kinderen wel 50% kans. Een op zichzelf staande schisis hoeft absoluut niet erfelijk te zijn, maar het kan wel. Op Facebook hebben we een groep met heel veel ouders van schisiskindjes. Hier kun je ook al je vragen en ervaringen kwijt. https://www.facebook.com/groups/455303207837076/ Maar als je vragen hebt, stel ze gerust!
Hallo! Bedankt voor je berichtje.. Ons dochtertje heeft hierbij (gelukkig) geen syndroom, daar hebben ze wel over gesproken want ja als je een kindje krijgt met een aangeboren afwijking, word ze helemaal van onder tot boven onder de loep genomen.. Daarbij vonden ze sommige dingen wat lijken op een syndroom.. Maar uiteindelijk was het niets! We hebben wel veel gedoe gehad in het ziekenhuis omdat ze klein en iel is dat de schisis zorgde voor een defect met iets van groeihormoon.. Gelukkig was dat niet het geval ! We lopen wel bij het schisisteam radboud Nijmegen, daar wonen wij ook.. Om de 3 maanden willen ze haar even controleren, en rond de 9-10 maanden word ze voor het eerst geopereerd.. (Achterste gedeelte de zachte gehemelte) en rond de leeftijd van 3 jaar word de rest gesloten.. Omdat ze een forse palatoschisis heeft.. Wel is er ook bij me dochter wat gehoorverlies, dat kwam ook bijna altijd voor bij kindjes met schisis, is dat bij u dochtertje ook als ik vragen mag? Groetjes
Mijn broertje is geboren met een volledige schisis. Alweer vijfendertig jaar geleden, die is ook in het schisisteam behandeld. Die heeft ook een aantal keer buisjes gehad inderdaad en een paar jaar logopedie. Maar in Nijmegen opereren ze al jarenlang echt prachtig, met een speciale kruistechniek, als ik het me goed herinner. Bij hem hoor je intussen niets meer en zie je ook niet veel meer! Jan-Jaap van der Wal bijvoorbeeld, die heeft een veel zichtbaarder litteken en bij hem hoor je het ook nog goed bij het praten. Dat hoeft dus écht niet zo te zijn. O ja, hij heeft ook veel orthodontie gehad, want alles stond op de verkeerde plek. Maar ook dat is prachtig geworden. Al met al hier dus een succesverhaal (na een lange weg, dat wel).
Wat schrikken meid! Hier ook een succes verhaal. Ik heb een broertje met een schisis (lip-kaak en gehemelte). Hij is nu 16 en er is haast niks meer van te zien. Vreemden horen het nog een klein beetje aan zijn praten. Hij is een aantal keer geopereerd en krijgt binnenkort nog een operatie om zijn bovenkaak verder naar voren te zetten. En als hij het wil mag hij een neuscorrectie doen. Hij heeft er zelf geen last van en het is nu een echte leuke puber