Nu 9 weken na de bevalling merk ik bij mezelf de behoefte om nog eenmaal mijn verhaal op te schrijven. De zwangerschap an sich was al heftig, laat staan de bevalling en de tijd daarna. Hier komt het. Allereerst een miskraam met 9 weken. Bleek een lege vruchtzak te zijn. Daarna gelijk weer zwanger. Dolblij natuurlijk. Met 7 weken een kloppend hartje, ontzettend opgelucht. Met 8 weken op m'n werk een forse bloeding. Het bloed liep me langs de benen. Gelijk de vk gebeld en mocht gelijk langskomen. Nog steeds een kloppend hartje met goede groei. 's Avonds een fors stolsel verloren. De volgende dag toch maar weer een echo. Nog steeds alles ok. 2 dagen later weer een bloeding en daarna weer een keer. Beide keren weer echo's. Nog steeds ok. Tot 15 weken oud bloedverlies gehad. Daarnaast heftig misselijk tot en met 19 weken waarvoor primperan en omeprazol. Met 20 weken een goede echo, echter zat de kleine onderin de curve qua groei. 2 weken later weer een echo omdat de eerste keer het hartje niet goed beoordeeld kon worden door de ligging. Kleine wel goed gegroeid maar nog steeds onderin de curve. Met 27 weken naar de vk voor een reguliere controle. De vk vond mijn buik te klein en dat was ik absoluut met haar eens. Dezelfde middag nog naar de echoscopiste. Toen bleek dat de kleine onder de curve was gedoken. Overleg met de vk en de volgende dag naar de gynaecoloog. Ook zij constateerde een forse groeiachterstand en met name een heel kort bovenbeentje. Daarnaast dacht ze een deceleratie (een dip in de hartslag) te zien op het CTG. Dezelfde dag nog doorgestuurd naar het UMCG. Ze deed erg geheimzinnig. Toen heb ik haar maar op de vrouw af gevraagd of ze soms dacht aan het downsyndroom omdat ze maar bleef vragen naar de prenatale screening die wij niet hadden gedaan en het verkorte bovenbeenbotje bleef noemen. Ze beaamde dit, omdat dit wel passend kon zijn bij het beeld wat ze nu zag. Halsoverkop naar het UMCG. De professor zag zo op de echo geen bijzonderheden behalve een te klein kind. Ook zag hij dat mijn bloedtoevoer naar de baarmoeder niet optimaal was wat mogelijk een oorzaak zou kunnen zijn. Het CTG liet niets bijzonders zien. Wel hebben ze mij nog geprikt op een aantal infectieziektes die mogelijk een groeiachterstand kunnen veroorzaken. Daarnaast stuurden ze aan op een vruchtwaterpunctie maar dit hielden we af omdat er verder niets te zijn was aan afwijkingen behalve de groeiachterstand en een punctie ook risico's met zich meebracht. De week erop mochten we terugkomen voor een GUO. Tijdens de GUO bekroop ons meer en meer het gevoel dat het goed mis was. Je merkte het aan de sfeer en de opmerkingen die ze af en toe naar elkaar maar ook naar ons maakten. Na de echo vertelden de gynaecologen dat uit de bloeduitslagen bleek dat ik recent een CMV-infectie had doorgemaakt. CMV is voor ons niet erg, hooguit wordt je er wat verkouden of griepig van maar voor een ongeboren kindje is het zeer schadelijk. Toen ze dat vertelde dacht ik mij te herinneren dat vorig jaar oktober/november mijn oudste zoon geprikt was op oa CMV ivm vergrote lymfeklieren en hieruit bleek dat ook hij recent het CMV-virus had doorgemaakt. Dit maakte het verhaal nog meer aannemelijk dat dit was waar ons kindje last van had. Hierdoor zou het hersenschade oplopen, die zich progressief zou gaan ontwikkelen in de zwangerschap. Die dag hebben we dan toch toestemming gegeven voor een vruchtwaterpunctie omdat dit de enige manier was om vast te stellen of het daadwerkelijk het virus was. Daarnaast gingen ze ook de chromosomen onderzoeken. Was het inderdaad het virus, dan zouden ze een MRI-scan gaan maken om te kijken hoe ernstig de hersenbeschadiging al was. De gynaecologe was niet erg optimistisch. Ze had dit een paar keer eerder gezien en deze kinderen waren zeer zwaar gehandicapt. Ze noemde dan ook dat hier in Nederland de zwangerschap niet meer afgebroken mocht worden maar dat het buitenland deze optie nog wel bood. De grond werd onder onze voeten weggeslagen. Een hel van een week volgende daarop, want zolang moesten we wachten op de uitslag... Het bleek dat er helemaal geen CMV was! Wij waren door het dolle heen. De hele week hebben we moeten nadenken over dingen waar je helemaal niet over wilt nadenken, echt afschuwelijk. Je wenst het je ergste vijand nog niet eens toe. Maar de situatie bleef natuurlijk zorgelijk, omdat er een forse groeiachterstand bestond. De mogelijke oorzaken waren 1. het CMV-virus. Deze konden we wegstrepen. 2. een chromosoomafwijking, ook dit bleek niet aan de orde te zijn. 3. een verkeerd aangelegde placenta. Dit moest het nu wel zijn alhoewel ook dit een vreemde oorzaak zou zijn omdat mijn oudste zonder complicaties a terme geboren is. Maar hier moesten we nu toch vanuit gaan. De weken die daarop volgenden waren pittig. Ik zat natuurlijk al in de ziektewet en moest het rustig aan doen. Mijn gynaecoloog had grote zorgen over ons kindje. Bang dat we het moment zouden missen en we met lege handen zouden komen te staan. Gelukkig bleek telkens wel dat de kleine was gegroeid en dat de doorstroming van placenta en navelstreng goed bleven. Wel zat ik in een thuismonitoringstraject. Er kwam 3x per week een verpleegkundige om een CTG te maken en mijn bloeddruk te meten. Telkens bleven de CTG's goed. Echter met 32 weken bleek mijn bloeddruk te stijgen. Mijn onderdruk ging naar de 90. Dezelfde dag nog weer naar het UMCG waar ik opgenomen zou worden. Ze hebben gelijk eerst weer naar de kleine gekeken en bloed- en urineonderzoek ingezet. Mijn bloedwaardes waren wel goed, alleen had ik wel te veel eiwitten in de urine. Vanaf dat moment heb ik 24 uur urine moeten verzamelen om de pre eclampsie te bewijzen. Diezelfde avond kreeg ik nog de eerste prik voor de longrijping, omdat een pre eclampsie zich heel snel kan ontwikkelen. De volgende dag hadden we weer een groeiecho waaruit bleek dat de kleine wel weer gegroeid was. Ook hadden we een gesprek met de gynaecoloog en een neonatoloog om ons voor te bereiden op een eventuele vroeggeboorte. Daarnaast mochten we een kijkje nemen op de neonatologie zodat de 'shock' niet te groot zou zijn. Mijn bloeddruk was wel weer gezakt deze dag. Tegen het weekend had ik aangegeven heel graag naar huis te willen omdat ik me goed voelde, de bloeddruk was gezakt en de kleine deed het telkens prima op de vele CTG's. Het enige was dat ik al wel voorweeën had. Alleen bleef de kleine het goed doen tijdens deze weeën, dus dan is het beleid afwachtend. Bovendien waren ze 's ochtends ook alweer afgezakt. Uit mijn 24 uurs urine bleek de pre eclampsie bewezen, mijn eiwitten waren gestegen. Echter omdat verder alles ok was, vonden ze het medisch verantwoord om mijn voor het weekend naar huis te laten gaan om mij vervolgens maandag weer te moeten melden. En ik moest laagdrempelig bellen bij de minste geringste klachten. Zaterdags kreeg ik in de loop van de dag toch wel weer last van voorweeën. Alleen ze kwamen erg onregelmatig, duurden niet lang en tussen de weeën door voelde ik de kleine goed. 's Nachts werden ze wel steeds vervelender en helaas kreeg ik half 4 's nachts bloedverlies. Daarop heb ik het UMCG gebeld en mochten we wederom die kant opkomen. Na een aantal onderzoeken en wat uurtjes verder bleek toch wel dat de geboorte aanstaande was. Daarnaast liet de kleine zien dat hij last kreeg van de weeën. Ook kreeg ik klachten doordat mijn bloeddruk omhoog liep. Op de verloskamer was deze op een gegeven moment 180/100. Daarop kreeg ik een infuus met magnesium om mijn hersenen te beschermen tegen eventuele zwelling. De OK werd gereed gemaakt voor de keizersnee. Na heel veel pogingen om de ruggenprik te zetten, konden ze uiteindelijk toch beginnen. Helaas met het scheuren van het buikvlies had ik veel pijn maar konden ze de scherpste randjes eraf halen met lachgas. Met veel geschreeuw kwam onze jongen ter wereld. Wat was dat een opluchting! Ml mocht dan ook gelijk mee naar de opvangkamer waar een heel team klaarstond om hem op te vangen. Zijn start was echt super goed, hij heeft misschien 20 uren ademhalingsondersteuning nodig gehad en daarna ademde hij zelfstandig. Hij woog 1265 gram en was 36 cm. Toen ik naar de verkoever werd gebracht kreeg ik ontzettend veel pijn op de borst en tussen mijn schouderbladen. Het HELLP-syndroom kreeg ik erbij naast de pre eclampsie. Mijn bloeddruk bleek torenhoog te zijn. Het hoogst gemeten was 235/145. De anesthesist heeft mij volgepompt met bloeddrukverlagers en pijnstillers. Ook de magnesium werd verder opgehoogd. Echter mijn bloeddruk ging maar niet naar beneden waarop de anesthesist heeft besloten om mij over te brengen naar de IC. Want zoals hij tegen me zei: als je een insult krijgt, dan kunnen ze je daar beter helpen. Wat was dat een beangstigende ervaring zeg. Het gevoel dat de artsen het niet onder controle krijgen. Uiteindelijk begon mijn bloeddruk na een uurtje toch te zakken. De volgende dag was ik voldoende stabiel om naar de afdeling te kunnen. In het UMCG hebben ze een speciale afdeling voor zieke zwangeren. Dit is een medium care afdeling. Maar eerst mocht ik eindelijk naar mijn kleine jongen op neonatologie. Helaas heb ik best wel wat gaten in mijn geheugen door de medicatie. Ik werd hier erg suf van. Dinsdags konden ze eindelijk stoppen met de magnesium waardoor ik ook weer wat helderder werd. Wel zat ik nog aan de bloeddrukverlagers. Woensdag had ik aangegeven graag de volgende dag naar huis te willen, waarop ze donderdags de bloedwaardes nogmaals bepaald hebben. Daarnaast bleek donderdagmorgen dat mijn bloeddruk te laag werd met de medicatie dus hier kon ik ook alweer mee stoppen. Daarom mocht ik donderdags inderdaad naar huis. Die dag kregen we ook te horen dat onze jongen het zo goed deed dat hij waarschijnlijk de volgende dag naar het MCL kon waar een post-IC unit is. Alles hing af van een goede nacht voor hem, zonder dips.
De volgende dag gebeld en het kon doorgaan! De weken die daarop volgden waren eigenlijk goed te noemen. Onze jongen vertoonde ongeveer 2x per 24 uur niet noemenswaardige dips en is uiteindelijk met 37+4 naar huis gegaan. Nu groeit hij als kool en doet het hartstikke goed. Helaas zal hij nog wel een keer geopereerd worden aan een forse liesbreuk, maar als dit het het enige is wat hij heeft overgehouden aan zijn vroeggeboorte.... Zelf ben ik met de nacontrole nog op de IC geweest. Ik kon me maar flarden herinneren en had er behoefte aan om te zien waar ik nou precies had gelegen. Heel blij dat het verplegend personeel hier de tijd voor nam. Dit vond ik echt super van ze! De gynaecologe gaf nog bij het eindgesprek toe dat ze ons meer in bescherming hadden moeten nemen wat betreft het CMV-verhaal (wat achteraf helemaal geen CMV was, ook niet bij mij! Het bleek een kruisreactie te zijn geweest met het EBV-virus). Dit was wel fijn om te horen. Heb toen ook gezegd dat de professor (was iemand anders dus) nooit iets had moeten zeggen over het eventueel afbreken van de zwangerschap in het buitenland. Want hierdoor hebben we een hel van een week gehad. Dit beaamde ze ook en zei dat ze hiermee weer wat nederiger waren geworden, dat ook zij niet alle wijsheid in pacht hebben. Ook dit was voor het verwerkingsproces erg fijn om te horen, alhoewel wij het ze nooit echt kwalijk hebben genomen. Zo het is een megaverhaal geworden. Bedankt voor degene die de moeite heeft genomen om het te lezen. Het lucht mij weer een stukje op iig...
Jeetje wat heftig allemaal zeg!! Snap heel goed dat je dit moet verwerken. Gelukkig gaat het nu goed met jullie zoontje en met jou. Wat is dat voor virus, EBV?
EBV is het Epstein Barr virus. Een virus verwant aan het herpes virus waarmee ontzettend veel mensen besmet mee raken. Er zijn ook bijna geen gevallen beschreven waarbij het schadelijk was voor een ongeboren kind. Dus als ze dit gelijk gevonden hadden, waren er geen alarmbellen gaan rinkelen... Op zich gaat het wel goed met ons. Ik heb goede en slechte dagen. Op slechte dagen kan ik niets hebben, van niemand niet. Raak snel geïrriteerd als de jongste blijft huilen en de oudste blijft zeuren/drammen. Op goede dagen heb ik veel minder last van deze overprikkeling. Helaas schijnt dit een gevolg te zijn van de HELLP. Ik hoop dat dit zich na verloop van tijd zal verbeteren.. Gelukkig heeft onze relatie er niet onder geleden. Ik heb een fantastische vent die altijd voor me klaar staat.
Oh herkenbaar die slechte dagen! Ik heb ook pre-eclampsie gehad en na de bevalling liep mijn bloeddruk ook erg op (200/100) maar niemand heeft gezegd dat ik HELLP had dus denk niet dat ik dat had (maar er ging wel veel langs me heen en ik woon dus ook nog eens in het buitenland en versta het meeste wel maar ja, op zo'n moment... En er heerst hier ook een cultuur van de patient niet alles vertellen om paniek te voorkomen of zo) Jouw bevalling is nog best kort geleden. Hopelijk voel je je over een paar maanden al een stuk beter, minder slechte dagen! (is bij mij wel zo hoor!)
Toch wel fijn om te lezen dat die dagen herkenbaar zijn. Kan me soms zo schuldig voelen tegenover mijn zoontjes.. Ik hoop dat dit snel verbeterd...
Heftig zeg kan me voorstellen dat je het super heftig heb gehad! Hopelijk kan je nu een beetje genieten en helpt t opschrijven het verwerken.
Jeetje wat een heftig verhaal zeg! Ik dacht dat ik een moeilijke tijd heb gehad maar zo te lezen heb jij het wel heel erg zwaar gehad. Ik wil je heel veel sterkte wensen om dit allemaal een plekje te geven want dat zal niet meevallen. Liefs!!
Ja dat klopt, ik ben met 37,2 ingeleid(37,3 geboren). Hel van een bevalling gehad en daarna ons kleine ventje in het ziekenhuis met zeer ernstige geelzucht, het eerste wat ze ons vertelde was dat er een kans bestaat dat hij hersenbeschadiging heeft opgelopen.
Ja die kans bestaat nog wel maar zoals we nu kunnen zien ontwikkeld hij zich prima en maken we ons niet zoveel zorgen.
Heftig zeg! Ik wil je heel veel sterkte wensen met het verwerken van deze gebeurtenissen. Moet allemaal heel erg naar zijn geweest.
Wat een verhaal... Respect voor alles wat jullie hebben moeten doormaken en samen zo goed zijn doorgekomen. Echt heel heftig en je moet wel stevig in je schoenen staan, wil je dan overeind kunnen blijven staan, ook samen. Superknap en ik hoop van harte dat je je snel beter voelt en de slechte dagen gaan plaatsmaken voor steeds meer goeie dagen. Zo te horen ben je sterk en sta je positief in het leven dus ik denk dat dat helemaal goed gaat komen! Gun jezelf de tijd en ben maar heel trots op je mooie gezin, ondanks alle ellende klinken jullie met zijn viertjes als een sterk team! Sterkte en gefeliciteerd nog met je zoontje!
@babylove; hopelijk blijft hij zich goed ontwikkelen. Onze kleine jongen heeft ook een aantal dagen onder de lamp gelegen omdat zijn bili te hoog was. Maar had niet in de gaten dat dit zulke gevolgen zou kunnen hebben. @sleeples; wat een ontzettend lieve reactie van je, dankje wel
Dat is normaal ook eigenlijk nooit zo, de waardes die hij had worden zelden tot nooit gezien.Normaal geel zien is helemaal niet erg hoor. Lag hij onder 1 lamp?
Nee onder de dubbele. Niet dat zijn waarde extreem te hoog was maar dat wilden ze ook voorkomen en dus 'agressief' bestreden.. Maar was het bij jou dan 'te laat' geconstateerd dan dat die waarde zo uit de bocht kon schieten?
Ja waarschijnlijk wel en de rede dat hij zo ongelooflijk hoge waardes had waren, 3 weken te vroeg geboren, behoorlijk gewichtverlies en hij had ongelooflijk veel blauwe plekken door de nare bevalling zijn rechterarm was van polsje tot zijn schouder bijna zwart van blauwheid. Verder had hij veel blauwe plekken in zijn gezicht en zijn linkerhand was ook helemaal blauw. Hij lag onder 3 lampen en op een lichtgevende mat, verder had hij ook een infuus om te zorgen dat het zo snel mogelijk afgevoerd werd.
Jeetje dat is wel heel extreem! Heb ik nog nooit gehoord dat een baby letterlijk bont en blauw werd door de geboorte.. Heeft hij klem gezeten dan? Had er dan niet beter voor een keizersnee gekozen kunnen worden dan achteraf?