Hallo, Mijn moeder heeft al jaren borstkanker (uitzaaiingen) en een poos geleden kreeg haar nicht ook borstkanker. Er is toen een erfelijkheidsonderzoek gestart en zowel mijn moeder als haar nicht en nog een ander nichtje hebben een afwijking in het chec2 gen. Na DNA onderzoek heb ik vandaag gehoord dat ik ook deze genmutatie heb. Ik zit nu natuurlijk vol vragen, er is nog weinig bekend want ze kennen het verband tussen chec2 en borstkanker pas twee jaar. Voor zover ik nu weet is de kans dat ik borstkanker krijg 35-55% en daarom moet ik (na de borstvoedingsperiode) elk jaar een mammografie en lichamelijk onderzoek. Is er hier iemand verder bekend mee?
Ik ken wel meiden met het BRCA1 of BRCA2 gen. Omdat sommige naasten vroeg hebben verloren hebben sommige besloten voor borstamputatie inc baarmoeder verwijderen terwijl andere kiezen voor enkel de controle en we zien wel. Is dit ongeveer het zelfde? Wel heftig hoor als je zoiets hoort. Een op de 8 vrouwen krijgt borstkanker dus dat percentage is zowiezo al hoog. Dan dus 10% a 15%. De kansen bij jou zijn dus wel erg hoog. Ik weet dat er veel speciale forums zijn voor BRCA1 of BRCA2 gen. Wellicht kun je daar ook wat info vinden over de soort die jij hebt. Veel sterke
Het is gelukkig niet het brca gen, daarbij is de kans nog hoger. Mijn moeder was 36 toen ze voor het eerst kanker kreeg dus ook erg jong.
Het gen wat mijn lijf sloopt, geeft ook 60% kans op borstkanker. Ik heb ontzettend veel gehad aan gesprekken met mijn klinisch geneticus van het avl waar ik terecht ben gekomen voor het genetische gedeelte. Ook vooral voor mijn dochter! Wellicht dat dit voor de praktische vragen jou verder kunnen helpen? Verder heb je ook sites, maar vind ik qua erfelijkheid nog lastig te begrijpen. Kan verder niet meer er over zeggen dan je veel sterkte te wensen. Het blijft een zware last om te dragen.
Ik lees mee, mijn moeder heeft ook uitgezaaide borstkanker. Voor de derde keer (op haar 40e, 50e en nu 66e). 16 jaar geleden is erfelijkheidsondezoek gedaan en nu binnenkort weer met de wetenschap van nu. Ben er best zenuwachtig over. Ik ga ook jaarlijks al op controle. Krijgt jouw moeder een hormoonkuur? Mijn moeder heeft 6 chemo s gekregen en nu hormoonkuur. Ik hoop zo dat ze nog lang mag blijven leven. Sterkte.
Dank je wel voor je reactie. Ik heb het DNA onderzoek gedaan via de klinisch geneticus van het AVL maar er is gewoon echt nog weinig bekend. Eigenlijk weten ze nog bijna niets behalve dat er een sterk verhoogd risico is vergeleken bij vrouwen zonder het gen. Maar volgens de klinisch geneticus is er te weinig bekend om preventief te opereren. Ik ben dus vooral op zoek naar meer informatie want het voelt verkeerd om "alleen maar" foto's te maken om eventuele kanker tijdig op te sporen. En jij heel veel sterkte, wat ontzettend zwaar om hier doorheen te moeten gaan. Ik hoop dat je nog lang van je gezin mag genieten 😘
Wat goed dat ze opnieuw erfelijkheidsonderzoek gaan doen! Mijn moeder heeft borstkanker gekregen op haar 36e, toen een borstbesparende operatie en bestralingen gehad. 15 jaar later vonden ze uitzaaiingen in haar nek, sindsdien heeft ze een hormoonkuur. Weer een paar jaar later waren er uitzaaiingen in haar longen dus een nieuwe hormoonkuur gestart. Vorig jaar zaten er uitzaaiingen in haar skelet, en wederom andere hormonen en bestraling op de grootste tumoren. Ik geloof dat ze de meeste hormoonkuren nu wel gehad heeft, het blijft steeds korter werken dus ik maak me wel zorgen. Nu heeft ze (waarschijnlijk door de hormonen in de recentste kuur) een verdikking en onrustige cellen in haar baarmoeder (eierstokken zijn er al uit om hormonen in toom te houden) en de gynaecoloog vermoed baarmoederkanker. Vrijdag horen we hier de uitslag van, kleine kans dat het goedaardig is maar de baarmoeder moet er sowieso uit. Al met al heeft mijn moeder nu al 25 jaar kanker, maar ze is er nog gelukkig. Maar ik sta niet te juichen bij dezelfde vooruitzichten, vandaar mijn zoektocht nu.
Jeetje het verhaal van jouw moeder lijkt veel op die van mijn moeder. Mijn moeder heeft 4x kanker gehad. 1e begin 30, dat was toen baarmoederhalskanker. Daarna borstkanker toen ze 45, 47 was en op haar 63e uitzaaiingen gevonden. Ook hormoon gevoelig. Vandaag is ze een half jaar geleden overleden. Wij hebben ik denk een jaar of 13 geleden ook een erfelijkheidsonderzoek gedaan. Deze genmutatie ken ik niet. Ik las dat het enige advies is dat ze geven is jaarlijkse controle. Die heb krijg ik ook. Ik vraag me af of me ik hier ook op zou kunnen laten testen..
Wilde nog wat schrijven voordat ik steeds last kreeg van die irritante virusachtige meldingen... Heel veel sterkte meiden ik hoop dat jullie je moeder nog lang bij jullie mogen houden. Bianca heel veel sterkte en kracht, ik hoop dat je nog lang van je gezin en het leven kan genieten.
Wat een lange weg die je moeder al gehad heeft. Niet eerlijk hoeveel sommige mensen op hun bordje krijgen. Gelukkig dat ze tegenwoordig veel voor de mensen kunnen doen op medisch gebied. Ik hoop dat ze er nog lang mag zijn. Ik begrijp jouw zoektocht, ik kan je helaas niet helpen. Ik zal een soortgelijke zoektocht gaan doen denk ik. Sterkte.
Beste Sanyi, jouw moeder heeft ook heel wat moeten doorstaan. Mag ik vragen waar jouw moeder uitzaaiingen had? Ik heb het er erg moeilijk mee en ben bang voor de toekomst. Wat kwam uit jullie ereflijkheidsonderzoek? Het onderzoek dat wij 15 jr gelden hebben gedaan, daar kwam uit dat mijn moeder niet de twee borstkankergens heeft. Maar ik begrijp dat er in de tussentijd meer gens zijn ontdekt die borstkanker veroorzaken. Sterkte.
Hoi Babs, Mijn moeder had eerst uitzaaiingen alleen in haar botten en daarna in de longen, rug en lever en daarna is het niet meer onderzocht. Mijn moeder heeft het heel zwaar gehad. Naast de kanker kreeg ze ook problemen met haar slokdarm, kon niet meer eten en werd extreem mager en heeft toen tijdelijk een sonde gehad. Haar hart was slecht oa door de chemo, waardoor ze uiteindelijk moest stoppen met de herceptin en daar reageerde ze juist heel goed op. Ik kan me voorstellen dat je het er moeilijk mee hebt en bang bent voor de toekomst, ik hoop dat ze er nog lang in goede conditie mag blijven. Slaan de chemos nu goed aan? Wij zijn best nuchter. Toen mijn moeder voor het eerst borstkanker kreeg was ik 15 en achteraf hoorde ik pas hoe klein de kans op overleven was geweest toen. Mijn moeder was dankbaar dat ze nog heel wat bonus jaren heeft gehad. Bij ons is uit de erfelijkheidsonderzoek ook niks gekomen, maar door dit berichtje ben ik gaan kijken en in 2014 hebben ze dus nieuwe ontdekkingen gedaan voor een ander gen. Ik ga even uitzoeken in hoeverre ik daar ook getest op kan worden. Sta jij ook jaarlijks onder controle al?
Hoi, bedankt voor het delen van het verhaal van jouw moeder. Wat heeft zij veel moeten doorstaan! Mijn moeder heeft de eerste keer een borstbesparende operatie gehad, de tweede keer een borstamputatie en verwijdering eierstokken. Een half jaar geleden werd haar buik iets dikker en toen zijn er twee grotere tumoren in haar buikholte ontdekt op de plek waar de eierstokken zaten. En ook uitzaaiingen verder in de buikholte en op het buikvlies. Er is vastgesteld dat het uitzaaiingen zijn van de hormoongevoelige borstkanker van zestien jaar geleden. Ze heeft zes chemo s gehad die goed aansloegen. Ze heeft twee CT scans gehad en nu sinds twee maanden hormoontabletten. Eind september krijgt ze weer bloedonderzoek. Ze kan niet meer genezen. Ik durf niet te vragen wat het vooruitzicht is. Ik ben er iedere dag mee bezig. Ben zo bang om mijn moeder te verliezen, ze is nog veel te jong! Als ik eraan denk dat mijn moeder er niet meer is, raak ik in paniek. Heb er dus heel veel moeite mee om met haar ziekte om te gaan. Ik probeer me zo goed mogelijk te houden als ik bij haar ben (zij houdt zich ook heel sterk). Maar thuis vliegt het me steeds aan. Sorry, het is niet mijn bedoeling om het topic van ts te 'vervuilen', misschien kunnen we anders per pb berichten uitwisselen? Ik laat jaarlijks een mammografie maken. In oktober wordt er een nieuw erfelijkheidsonderzoek gedaan. Doordat ik het laatste half jaar zo met mijn moeder bezig geweest ben, heb ik me nog niet in het erfelijkheidsonderzoek verdiept. Ik las alleen nu het topic van ts en toen dacht ik, ik moet me er nu ook in gaan verdiepen.