Onze dochter is geboren met het syndroom van Muenke (craniosynosthose syndroom). Nu zijn wij zwanger van onze vijfde spruit en kregen we de mogelijkheid om een guo1 (20 weken echo) in Amsterdam of Rotterdam te doen. Wij hebben gekozen voor Rotterdam omdat we daar bekend zijn bij de klinisch geneticus en ook onze dochter daar inder behandeling is. Nu bleef ik twijfelen wat voor nut het zou hebben om het te weten, en mijn man niet, maar de gedachte in spanning te zitten tot de bevalling enz besloten voor deze echo te gaan. Helaas krijgen we nu uit de omgeving opmerkingen van wat voor nut heeft het om te weten of dit kindje eventueel dezelfde afwijking heeft. Dit brengt deze onzekere mama aan het twijfelen, doen we er echt wel goed aan om het te weten en inderdaad wat voor nut heeft het om te weten, maar aan de andere kant het gevoel het toch graag te willen weten mocht het wel zo zijn en ook dat we dan niet weer alle kanten opgeslingerd worden en terug moeten komen voor nog een echo elders. Is het echt zo stom dat wij deze GUO laten doen met deze afwijking? Het is niet levensbedreigend of zo, maar wel belangrijk om te weten na de bevalling omdat je dan het medischie traject in zou gaan, al zou deze operatie niet voor in ieder geval de 6 maanden uitgevoerd worden en het liefst nog later.
Ik denk dat het goed is om het wel te doen. Dan ben je voorbereid op wat er komen gaat. Bovendien is een 20 wkn echo toch sowieso goed om te checken of verder alles goed gaat het kindje? En wat anderen denken doet er niet toe. Het gaat om waar jullie je goed bij voelen.
Ik heb net even op Google gekeken en kwam deze link tegen: Archief - Kindjes met een handicap - syndroom Muenke - 9Maand.com Als ik daar lees wat de persoon schrijft die het topic geopend heeft (o.a. dat haar baby van 3 maanden een maand later al geopereerd zou worden) én wat ene Wendy daarop als reactie schrijft over haar nichtje die ook dit syndroom heeft én als ik via Google op de site van het Erasmus MC het volgende lees: Ook opmerkelijk is het feit dat bij het syndroom van Muenke personen drager kunnen zijn van de DNA-afwijking zonder dat zij klinische symptomen vertonen. Deze onaangedane dragers geven vaak de afwijking aan hun kinderen door, waar dan het syndroom het eerst tot uiting komt., dan lijkt het mij wel nuttig om het van te voren te weten! Ook omdat je er dan mentaal op voorbereid bent i.p.v. dat je tot je bevalling in onzekerheid en/of spanning zit, want dat is ook niet echt bevorderlijk voor je zwangerschap. Stel dat je kindje het syndroom volgens de GUO-echo niet blijkt te hebben, dan kun je tenminste volledig gaan genieten van je zwangerschap i.p.v. in spanning te blijven zitten omdat je het niet weet. En als je kindje het volgens de GUO-echo wel blijkt te hebben, dan heb je tenminste de tijd tot je bevalling om erin te gaan berusten en eraan te wennen. In elk geval geeft onzekerheid spanning en die onzekerheid/spanning van niet weten waar je aan toe bent, kun je maar beter zo snel mogelijk omgezet hebben in zekerheid waar je aan toe bent. Dit is althans mijn mening. Ik zou doen wat voor jou goed voelt en je niets aantrekken van wat je omgeving tot nu toe aan kritiek heeft op het eventueel laten doen van een GUO-echo, het gaat om jouw (en die van je man) gemoedstoestand en niet om die van hun! Sterkte met alles.
Volgens mij hoeft de omgeving niet deze zwangerschap te "dragen", noch met de spanning te dealen of de eventuele afwijking, mocht die idd bij je kindje aanwezig zijn... Ik bedoel maar... doe vooral wat jullie een prettig en veilig gevoel geeft. En jullie heb toch niet zomaar besloten om de GUO te laten doen? Vinden jullie 't fijn om het van te voren te weten? Dan gewoon gaan voor die GUO. Als de GUO uitwijst dat er niets aan de hand is, heb je een fijne zwangerschap zonder zorgen op dat gebied en mocht de GUO iets anders uitwijzen dan kunnen jullie je daar op instellen. Volg je gevoel. Hoe dan ook, ik hoop in elk geval natuurlijk dat frummeltje nummer 5 een mooie echo laat zien!
lieve Meid.. ons 2e dochter is met 35 weken zwangerschap overleden door de gevolgen van 2 knopen in de navelstreng.. en om haar nekje.. Wij hebben bij ons 3e dochtertje ook een GUO echo gekregen.. ook voor geruststelling.. en nu bij ons 4e kindje krijgen we dat ook weer.. Dus lieve schat.. in jullie geval is het HELEMAAL begrijpelijk dat jullie een GUO krijgen.. Alles om geruststelling ook voor de mama is het beter .. niks van aantrekken.. gezondheid van je kindje is het allerbelangrijkst!
Is inderdaad gewoon jullie eigen beslissing, heeft niemand iets over te zeggen toch. Tuurlijk zijn er voor en nadelen aan het wel of niet weten, maar dat is jullie afweging. Wij hebben ook een GUO gekregen, in ons geval is het wel heel belangrijk om bij de geboorte ook al te weten of dit kindje hetzelfde als onze tweede heeft (ziet er gelukkig uit alsof hij het niet heeft...), maar misschien zou ik het ook wel willen weten als dat niet belangrijk zou zijn direct na de geboorte, gewoon als geruststelling of om je er op in te kunnen stellen. Wij wisten een paar weken voor de geboorte van onze tweede wel al wat zij had en ik denk dat we daardoor rond haar geboorte er minder mee bezig waren en erdoor geschokt waren als als we het niet geweten hadden...
Zusje, Iedereen heeft wel een mening of een idee. Maar wat iemand ook vind of denkt, het gaat erom dat je doet waar jullie je goed bij voelen! Steek de figuurlijke middelvinger op en kom op voor jezelf en voor je eigen gevoel. De enige juiste beslissing is degene die je maakt doordat jullie gevoel zegt dat je het wel of niet moet doen. Alleen dan sta je achter die keuze en kun je er ook op terugkijken dat jullie het zelf en met overtuiging besloten hebben. En wat de rest vindt? Maakt geen barst uit..ik weet dat het moeilijk is om het los te laten. Maar probeer het. Het maakt het leven veel makkelijker. En ik weet, ik ben er ook niet altijd een ster in, maar probeer het toch zo te doen! Sterkte! Enne een broederlijke opmerking..het is reageert! Maar dat ben je wel gewend van mij..haha
Onze oudste is geboren met een ernstige hartafwijking. Tijdens de 2e zwangerschap kwamen we er achter dat ik ook een hartafwijking had. Elk kind heeft bij ons dus 50% kans op deze hartafwijking. Bij de 2e al vroeg meerdere guo's gehad en ze bleek gezond. Nu zwanger van de 3e en ook al een guo gehad met 18 weken ook dit kindje ziet er gezond uit. Moet met 30 weken nog een keer omdat deze hartafwijking ook later zichtbaar kan worden. Door de positive guo kan ik nu meer genieten van de zwangerschap. Doe wat je gevoel zegt en laat de rest lekker denken wat ze willen. Een mama in onzekerheid heeft je kindje ook niks aan.
Ik zou het wel doen, dan zijn jullie erop voorbereid mocht het zo zijn en hoef je inderdaad na de bevalling niet uit te laten zoeken of jullie kindje het wel of niet heeft. Lijkt me een hoop schelen en jullie zijn dadelijk wat geruster. Trek je niks aan van wat anderen vinden, het is jullie kindje, jullie beslissing.
Voorbereid zijn (of ergens aan wennen even) kan soms ook erg fijn zijn, laat andere mensen lekker praten, die hebben makkelijk lullen.
Ike heb zelf een GUO gekregen bij ons dochtertje Emma* ivm afwijkingen aan de blaas... Helaas heeft het niet zo mogen zijn, maar ik ben wel "blij" met twee keer een GUO! Het heeft ons duidelijkheid gegeven! Dus doe wat je hart je in geeft, wat je omgeving denkt lap je lekker aan je laars...
Onze dochter is geboren met een nierafwijking, ze heeft maar 1 werkende nier. Daar kwamen we destijds bij de 20 weken echo achter. Bij deze zwangerschap kregen we ook een GUO en dat vond ik juist erg prettig. Het verschilt niet veel van de gewone 20 weken echo, het is enkel nog uitgebreider. Bij ons was gelukkig alles goed, kleine is kerngezond en bij mij nam dat veel zorgen weg. Ik maakte me er (onbewust) toch erg druk om maar sinds de goede echo niet meer. Doen dus en niks van je omgeving aantrekken. Zij zijn niet zwanger!
Even snel, ben net uit mijn werk en ga zo slapen, maar allemaalbedankt voor jullie reacties. Dat maakt toch dat ik weer het gevoel krijg dat het helemaal niet vreemd is dat we het laten doen. Morgen hebben we een intake gesprek en dan krijgen we ook wel te horen hoe of wat en wanneer we de echo hebben
Nee, joh, gewoon laten doen. Je krijgt hem terecht aangeboden. Gewoon gebruik van maken. Laten die mensen geen SEO maken dan? ZIJ hoeven niet eventueel de zorg voor nog een kindje te dragen dat extra zorg nodig heeft, dit in een gezin van 5! Pittig, hoor! Jij wil gewoon verder genieten van je zwangerschap en gerustgesteld worden als dat mogelijk is. Of, als dat niet kan, je voorbereiden op de komst van een kindje dat extra zorg nodig heeft. Je niet laten leiden door wat anderen vinden. Zij zitten niet in jouw situatie. Ik hoop dat alles goed is met jullie kindje. Oh, ja, wij hebben nu ook voor de 2e keer een GUO1 gehad i.v.m. een eerste kindje met trisomie 18.
Dittem. Wij kregen ook de optie om een GUO te doen, en hebben dit ook laten doen. Laat je omgeving lekker l*llen, doe waar jij je goed bij voelt.
Bedankt allemaal.. Vandaag de intake gehad en een echo van ons kleintje om de groei te bepalen en wat was het weer bijzonder om ons kleine prutsje te zien. We hebben hem/haar ook nog even in het 3d mogen bewonderen. WE hebben heel veel informatie gekregen over vruchtwaterpunctie en eventueel verder onderzoek, maar we hebben besloten om nu zeker geen vruchtwaterpunctie te doen en te wachten op de uitslag van de 20 weken echo, mocht hier uitkomen dat ons kleintje wel dezelfde afwijking heeft of een andere natuurlijk, kunnen we het altijd nog laten doen en eventueel met 32 weken, mocht het zijn dat we willen weten of ons kleintje deze afwijking heeft. Zelf wil ik het zeker niet nu omdat we er niets mee doen en er toch altijd een kleine kans op een miskraam is en dat risico willen we allebei niet nemen. 10 oktober hebben we de guo1, dus nog een paar spannende weekjes voor de boeg.