Onze Kanjers!

Discussie in 'Prematuur' gestart door Jocruella, 14 okt 2009.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Jocruella

    Jocruella Bekend lid

    18 dec 2008
    553
    0
    0
    Beste meiden,

    Vandaag kregen wij LOMP te horen dat het hb van ons kleintje te laag is en dat hij overmorgen een bloedtransfusie krijgt.
    Wij zijn ons letterlijk te pletter geschokken en ik kan alleen maar huilen.

    Heeft iemand hier ervaring mee of kan ons wat geruster stemmen? Wij hebben een zoontje Damian die 5,5 week te vroeg geboren is. Hij is nu ruim 2 maanden oud (1 augustus geboren)

    Ik hoop dat iemand me een berichtje terug wilt sturen. Ik ben zo overstuur...........

    Groetjes
    Jolanda
     
  2. Brunette

    Brunette Bekend lid

    22 aug 2008
    690
    277
    63
    Vrouw
    Veluwezoom
    Hoi Jolanda,

    Ja, die schrik was ook mijn eerst reactie.
    Ik ben 3 maanden te vroeg bevallen van mijn zoon & dochter.
    Wij waren al heel wat gewend aan beademing, medicatie, infectie etc. maar toen ik hoorde dat er een bloedtransfusie moest komen vond ik dat heel heftig. Inmiddels is de tweeling al een tijdje thuis, ze zijn alweer 7 maanden! Mijn dochter heeft 2 keer een transfusie gehad en mijn zoon 4 of 5 keer, weet ik eigenlijk niet meer precies. Want het is me namelijk zó ontzettend meegevallen! Er wordt een infuusje aangelegd en in een paar uur tijd wordt dan donorbloed toegedient. Het kindje heeft er eigenlijk helemaal geen last van (behalve van het infuusje prikken natuurlijk) en ze knappen er echt razendsnel van op! Mijn zoontje had een erg laag Hb de eerste keer en was bleek en slapjes. Na de transfusie was het weer een mooie roze baby, levendig en vrolijk. Wij vonden het zo'n wondermiddel dat we er zelfs een keer zelf om gevraagd hebben! Zijn Hb was net op het randje, de arst wilde eigenlijk geen transfusie doen maar wij wilden dat wel graag. Hij knapte er gewoon steeds zó van op.

    Veel prematuurtjes hebben een transfusie nodig. Groeien buiten de buik kost zoveel energie, dat gaat ten koste van andere dingen zoals bijvoorbeeld het aanmaken van rode bloedcellen. Het lijfje groeit vaak harder dan dat het bloed kan aanmaken. Als je ze dan niet zou helpn met het geven van wat extra bloed, kunnen ze hun energie niet optimaal steken in het groeien en bloeien. En dat is toch wat we willen!

    Ik riep gelijk, zoals waarschijnlijk zoveel moeders, dat ik graag mijn eigen bloed wilde geven voor de transfusie. Helaas kan dat niet. De arts kan het je vast beter uitleggen dat ik, maar "vreemd" bloed is geschikter dan moederbloed of vaderbloed. Het heeft iets te maken met afweerreacties ofzo. Wij zagen op een gegeven moment het donorbloed gewoon als een medicijn wat onze kindjes nou eenmaal nodig hadden, net als zoveel andere medicijnen. En gelukkig is dit een "puur natuur" product zonder nare bijwerkingen!

    Ik ben altijd met mijn vragen en (vooral) onzekerheden naar de artsen / verpleegkundigen gegaan. Zij zijn vaak bekend met de vragen van ouders en mijn ervaring is dat zij er goed op kunnen antwoorden. Dit helpt zeker in het wegnemen van onzekerheid en angst. En niets is gek om te vragen hoor, voor hen is het dagelijks kost, maar voor jou en je kindje is het immers allemaal nieuw. Er overkomt je zoveel in zo'n periode, vragen en onzekerheden zijn heel normaal.

    Ik hoop dat je er een beetje rust in kan vinden.
    Je zoontje heeft het nu nodig, voor hem is het goed. Maar voor een moederhart... is het gewoon zwaar!

    Liefs Brunette
     
  3. MamavanMischa

    MamavanMischa Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    1.164
    0
    0
    Hoi meid,
    Dat is schrikken zeg... Wij hebben hier geen ervaring mee, maar ik typte het even voor je in bij google en kreeg toevallig meteen als tweede zoek-resultaat een link naar een oud topic op dit forum: http://www.zwangerschapspagina.nl/prematuur/97139-laag-hb.html

    Ik heb het even doorgelezen en zie vooral dat mensen zeggen dat hun kindje er van op is geknapt en er sterker van werd... Misschien heb je er iets aan om dit te lezen? En misschien dat er nog anderen reageren die je gerust kunnen stellen. Ik zag in dat oude topic een paar namen voorbij komen van mensen die volgens mij nog steeds behoorlijk actief zijn op dit forum-onderdeel.

    In elk geval sterkte, want een prematuur kindje krijgen en alles daar omheen is sowieso niet niets. En dan na 2 maanden te horen krijgen dat er weer ziekenhuis-perikelen aankomen lijkt me erg naar.
     
  4. Jocruella

    Jocruella Bekend lid

    18 dec 2008
    553
    0
    0
    Lieve Brunette en mamavanmischa,

    Brunette wat heb ik ontzettend veel gehad aan jou mooie en lieve verhaal!! Intussen had ik idd net als mamavanmischa gegoogeld en op wat verhaaltjes gestuit.

    Laat ik nou toevallig vannacht om 3 uur!!! tegen mijn man zeggen toen Damian lekker op zijn buik lag na een voeding en boertje "Goh wat is Damian lang geworden". En ik om 3 UUR SNACHTS MET EEN MEETLINTJE DAMIAN OPMETEN!!! Alsof je niets anders te doen hebt om 3 uur snachts.

    Die muts van het ZH had het wel over dat zijn lichaam evt. een infectie aan het bestrijden is, maar daar was geen enkel teken van te vinden (uiteraard weer na een grondige controle).

    En ALS ze het woord GROEI nou in haar mond had genomen en verteld had dat dit heel normaal is bij prematuurtjes omdat ze geen tijd hebben gehad en reserve voorraadje aan te leggen, had dat denk ik een hoop tranen vanavond gescheeld.

    Hij is namelijk idd heel erg hard gegroeit in een korte tijd, van maatje 44 in ZH naar nu 62!!

    Alleen is Damian niet slapjes en witjes, maar misschien komt dat omdat het nu nog vrij vroeg is ontdekt en dit nog niet naar buiten was gekomen.

    In ieder geval wil ik jullie allebei heeeeeel erg hartelijk danken voor jullie reactie. Ik denk dat mijn man en ik nu wat geruster de nacht ingaan nu wat weten dat wij niet de enigste zijn die dit overkomt.

    dikke knuffel
    Jolanda
     
  5. Pippie1976

    Pippie1976 Bekend lid

    8 nov 2008
    798
    0
    0
    Zuid-Holland
    Lieve Jolanda,

    Mijn dochters hebben ook allebei 3 keer een bloedtransfusie gehad toen ze in het zkh lagen. Zij zijn met 29+4 weken geboren. Wat Brunette ook al schreef: 'bloedtransfusie' klinkt veel heftiger dan het is. Het is niet zo dat al zijn bloed wordt vervangen door ander bloed, maar dat hij wat extra bloed erbij krijgt. Hij is waarschijnlijk zo aan het groeien dat zijn rode bloedlichaampjes het niet meer bij kunnen houden. Dat komt idd veel voor bij prematuur geboren kindjes. Hij krijgt idd een infuus en daarmee wordt het bloed toegediend. Mijn meiden knapten er altijd ontzettend van op. Van witte wangetjes naar lekkere rode! Daarna hebben ze nog een tijd extra ferro (ijzer) moeten slikken. Daar zijn ze nu helemaal vanaf, gelukkig.

    Wel heel erg vervelend voor jullie dat hij hiervoor dan weer in het zkh moet liggen. Moet hij lang blijven?

    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en als je nog vragen hebt: roep maar!

    Liefs,
    Margit
     
  6. daphne78

    daphne78 VIP lid

    10 mei 2006
    7.311
    0
    0
    Nijmegen
    Ook Sam heeft de nodige bloedtransfusies gehad, en daarna zag ze er zo gezond uit!!! (dan zag je pas hoe "slecht" ze ervoor eruit zag)
    Ik weet niet meer hoeveel transfusies ze heeft gehad, maar minimaal 4x. En wat de anderen ook al zeggen, het klinkt heftig maar valt stiekem best wel mee.
     
  7. Brunette

    Brunette Bekend lid

    22 aug 2008
    690
    277
    63
    Vrouw
    Veluwezoom
    Hoi Jolanda,

    Fijn dat je wat bent gerustgesteld.
    Wat ik nog vergeten was te vertellen, is dat er waarschijnlijk ook bij jou bloed wordt afgenomen voor onderzoek. Ze testen of het donorbloed goed combineert met het bloed van je zoontje, maar ook met jouw bloed. Een extra controle om zeker te zijn dat je zoontje goed reageert op het donorbloed.

    Wat super dat Damian zo is gegroeid. Dat is toch het beste bewijd dat hij het goed doet! En als je dat dan om 3 uur 's nachts moet vaststellen... haha dat zijn de mooiste herinneringen voor later toch?
    Mijn zoon was altijd wit en slapjes vlak voor een transfusie, maar mijn dochter nooit. Aan haar was uiterlijk ook niets te merken, alleen door het Hb gehalte te prikken kwamen ze er bij haar achter. Zij kon er dus blijkbaar iets beter tegen om een laag Hb te hebben. Maar ook zij had een transfusie wel nodig, anders zou op den duur de groei minder hard gaan of stoppen.

    Mijn kindjes zijn van Maart, nu dus 7 maanden en ze hebben sinds deze week pas maatje 62!
    Wees maar lekker trots op je mannetje dat hij het zo goed doet.
    Zo'n transfusie is zeker geen stap terug, maar het helpt juist om een extra stapje vooruit te zetten!

    Liefs Brunette
     
  8. Malaika

    Malaika Fanatiek lid

    27 aug 2006
    1.359
    0
    36
    Limburg
    Mijn zoontje heeft 5 transfusies gehad. De eerste keer vonden wij ook heel heftig, maar daarna zagen we zelf waneer het weer nodig was en hoe goed hij erop reageerde. Wij vonden het een wondermiddel! Het is niet eng.
     
  9. josie

    josie Bekend lid

    28 sep 2007
    685
    0
    0
    Mijn zoontje heeft in het eerste jaar ongeveer 12 transfusies gehad. Vooral als hij weer een infectie had, had hij snel bloedarmoede. Hij zag er elke keer na een transfusie veel beter uit en had ook weer meer energie (dronk dan ook weer beter). Nadat hij een jaar was is het niet meer nodig geweest. Zijn lijfje kan het nu zelf beter bijhouden.
    Het is inderdaad echt een (ex) prematurenkwaal.

    Heel veel succes,
    Josie
     
  10. Jipper

    Jipper Fanatiek lid

    22 jan 2008
    2.394
    1
    0
    Allereerst nog gefeliciteerd met de gebooorte van je zoontje. Ik hoop dat je er al een beetje van kunt genieten.

    Nou, dit kun je inderdaad behoorlijk lomp noemen. Dat ze niet even hebben uitgelegd wat die bloedtransfusie inhoudt.
    Toen wij de eerste keer te horen kregen dat een van onze zoontjes een transfusie nodig had, schrokken we ook behoorlijk. Maar de verpleegkundige die ons toen op de hoogte stelde legde meteen uit wat dat inhoudt.
    Bij bloedtransfusie denk je meteen aan een wisseltransfusie (dat het bloed uit je lichaam volledige verwisseld wordt met ander bloed), maar bij de transfusie die jouw kindje gaat krijgen, krijgt hij wat extra bloed. In het ziekenhuis 'tappen' ze regelmatie wat bloed af voor onderzoek. Dat zijn maar een paar druppeltjes, maar voor een klein kindje is dat een heleboel. Daardoor dalen de bloedwaarden en hebben ze wat extra bloed nodig. Niets om je zorgen over te maken, want ze knappen er juist heel erg van op.

    Heel veel sterkte, met alles natuurlijk. Hou je taai!!
     
  11. Jocruella

    Jocruella Bekend lid

    18 dec 2008
    553
    0
    0

    Hoi Brunette,

    Er is gisteren idd gelijk bij mij ook bloed afgenomen. Dus dat is ook goed gegaan.

    Aan Damian is ook eigenlijk niets te merken....okey nu ik het weet kunnen we zeggen...mmmm misschien issie wat witjes, maar qua functioneren hebben we echt niets te klagen. Hij is krachtig en sterk, laat goed zien wat hij wel of niet leuk vind, drinkt goed, poept en plast goed, kortom in onze ogen een gezonde beeb.

    Moet zeggen dat zijn shirtjes maatje 62 zijn en zijn bloesje wat eroverheen gaat is 68 maar die is dan natuurlijk nog wel wat te groot he. Maar goed, vanaf zijn maatje 44 vind ik dat hij heel erg is gegroeid. Maatje 50 past hij in ieder geval niet meer, daar zit ie dan als een "worstje" in.
    De maatjes lopen wat door elkaar heen (net als bij ons;)) maar hij is echt wel heel erg gegroeid.

    Hebben ze bij jullie ook nog wel even het bloed gechecked of dat er echt geen andere dingen meespelen? Ze willen namelijk het bloed van hem nog wel even checken op tal van andere factoren.........

    Liefs
    Jolanda
     
  12. Jocruella

    Jocruella Bekend lid

    18 dec 2008
    553
    0
    0
    Dank je wel Jipper voor je lieve reactie. We zijn vandaag een stuk gerustgestelder.
    Hopelijk heeft het alles te maken met (ex) prematuur en vinden ze uiteindelijk niet nog meer ellende.
     
  13. Jocruella

    Jocruella Bekend lid

    18 dec 2008
    553
    0
    0
    Lieve margit,

    Hij hoeft niet in ht zh te blijven. Hij gaat gewoon 4 uur naar de dagbehandeling, dus savonds gaat hij gewoon lekker met papa en mama mee naar huis.

    Fijn te horen dat wij niet de enigste zijn, zo kwam het nl gisteren wel over.
    Ze gaan er idd vanuit dat het met (ex)prematuur te maken heeft, maar voor de zekerheid gaan ze voor het toedienen van bloed nog 1x bloed afnemen welke ze gaan controleren op tal van andere oorzaken. Weet je nog of dat ze dat bij jullie ook gedaan hebben???

    Sophia is nu eenmaal een academisch ziekenhuis en die willen toch weten waarom zijn hb laag was en waar het vandaan komt. Vermoeiend maar ook wel weer te begrijpen.
    voor ons zelf is de puzzel in elkaar gevallen......hij is 5,5 week prematuur en hij heeft een enorme groeispurt gemaakt en door het gezeik van 2 grote onderzoeken van schildklier en groei- en stresshormoon is er dan ook nog eens veel bloed afgenomen in de laatste 2 weken. Deze 3 factoren denk ik dat hij uiteindelijk een te laag HB heeft.

    Duimen maar!!

    Morgen gaan we er iets rustiger naar toe.
     
  14. Jipper

    Jipper Fanatiek lid

    22 jan 2008
    2.394
    1
    0
    Op welke factoren gaat het bloed dan gecontroleerd worden? Bij ons gebeurde dat ook wel, maar dat was dan meer om uit te sluiten dat ze een infectie hadden.

    Onze jongens zijn trouwens ook geboren in het Sophia en we hebben daar wel eens vervelende aanvaringen gehad met verpleegkundigen, maar zo'n lompe actie als bij jullie hebben we gelukkig nooit meegemaakt. (Verschil kinderafdeling - NICU? Daar heb ik wel meer over gehoord...)

    Nogmaals sterkte morgen!
     
  15. Brunette

    Brunette Bekend lid

    22 aug 2008
    690
    277
    63
    Vrouw
    Veluwezoom
    Bij mijn kleintjes werd wekelijks (en als daar aanleiding voor was nog vaker) bloed afgenomen. Dit werd grondig getest. Ze deden standaard een rachitis-screening, dit heeft te maken met de opname van bepaalde voedingsstoffen zoals kalium in het bloed. Ook bepaalden ze de Hb-waarden, infectie-waarden en de Billirubine (heeft te maken met geel zien).
    Dus ze controleerden inderdaad veel meer zaken dan alleen het Hb.
    Er is ook een keer gebleken dat mijn zoontje wat krap zat in zijn Kalium, toen heeft hij een aantal weken extra Kaliumdruppeltjes gekregen. En tussen de transfusies door was hij op en af aan de Ijzerdruppeltjes.
    Ook na thuiskomst zijn we nog een hele tijd wekelijks naar het lab geweest on het bloedbeeld te laten bepalen.

    Weet je ook waar ze Damian specifiek op willen testen? Of doen ze "gewoon" een uitgebreid bloedbeeld?
     
  16. Pippie1976

    Pippie1976 Bekend lid

    8 nov 2008
    798
    0
    0
    Zuid-Holland
    Sterkte morgen meid! Fijn dat hij niet hoeft te blijven!

    En voor Brunette: ik weet niet of je het weet, maar er is ook een tweelingforum (onder Zwangerschapsclubs). Misschien vind je het leuk om mee te komen schrijven? Is een erg gezellig clubje, met nog een aantal mama's met prematuur geboren tweelingen (o.a. Jipper en ikzelf).
     
  17. Pippie1976

    Pippie1976 Bekend lid

    8 nov 2008
    798
    0
    0
    Zuid-Holland
    Hoi Jolanda,

    Hoe is het gegaan vandaag? Ik hoop goed!

    Liefs,
    Margit
     
  18. Jocruella

    Jocruella Bekend lid

    18 dec 2008
    553
    0
    0
    Hoi Margit en andere meiden,

    De transfusie is echt 100% meegevallen!
    Er was eerst nog wat bloed van Damian afgenomen voor een breed bloedonderzoek voor de zekerheid en daarna ging hij aan de transfusie.

    Gelukkig heeft hij die 4 uur heeeeerlijk liggen slapen! We zijn echt zo trots op hem.
    Na ongeveer de helft zagen we echt dat hij weer een kleurtje in zn gezichtje kreeg.

    Ze hebben hem nog gewogen en gemeten en dit waren de uitslagen:

    geboortegewicht 2600 - nu 4865
    geboortelengte 48 - nu 57 cm

    Jullie zien...........het heeft naar alle waarschijnlijkheid gewoon te maken met
    1. zn vroeggeboorte van 5,5 week
    2. zn groei
    3. de 2 grote bloedtesten in de afgelopen 2 weken

    We zijn ontzettend opgelucht en helemaal moe! Ik ben nog Gooische Vrouwen aan het kijken maar De Mannen liggen al te knorren op de bank:p

    Dinsdag horen we of de transfusie heeft aangeslagen.
    Voor nu, allemaal heel erg bedankt voor alle geruststellende berichtjes.

    Heel veel liefs,
    Jolanda
     
  19. MamavanMischa

    MamavanMischa Fanatiek lid

    4 mrt 2009
    1.164
    0
    0
    Hee wat fijn zeg, gelukkig dat het zo goed is gegaan! :)
     
  20. Jocruella

    Jocruella Bekend lid

    18 dec 2008
    553
    0
    0
    namens Damian en mama...... He jammer het uploaden van de leuke foto lukt niet.......sniff
     

Deel Deze Pagina