Verdriet.. onderzoek...moeilijke beslissing...wie ook ervaring??

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door mariska3010, 31 okt 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. mariska3010

    mariska3010 Bekend lid

    28 apr 2011
    509
    1
    16
    utrecht
    Na de 20 weken echo nog 2x een medische echo gehad.. We hoorde al iets maar nog niet echt wat er mis was tot we gister in het wkz waren.. Na het onderzoek volgde het gesprek.. Door een milde verwijding in de hersenkamers zou het KUNNEN zijn dat ze een chromosoom afwijking heeft waarbij hij dacht aan misschien downsyndroom.. Nu spreekt ons kleine meisje dit zelf erg tegen omdat ze het perfect doet en verder echt nergens geen afwijkingen heeft alles is nagekeken en alles is perfect alle organen de groei alles... Nu kregen we de keuze voor een vruchtwater punctie om te weten of het wel of niet zo is hier hangt het risico aan dat je je baby verliest.. En dan ook nog dat we er goed over moeten denken of we de zwangerschap wilde of zouden kunnen beëindigen voor de 24 weken... Heel vreselijk om allemaal te horen.. En dan nog zouden het dus ook andere dingen kunnen zijn.. En gewoon een gezonde dochter.. We hebben 2tot 3 % kans gekregen dat ze niet goed zou kunnen zijn en wSt ze dan zou hebben weten ze niet... Normaal op mijn leeftijd van 28 jaar zou dat zijn 1 op 900 ongeveer en nu gaven ze ons de berekening met een aantal dingen in de berekening meegenomen dat we dus de kans hebben van 1 op 39..... Wie heeft dit nog meer meegemaakt ervaringen? Alles zou helpen.. Vrijdag moeten we de beslissing nemen.. Het is erg verdrietig om dit zo even op je bord te krijgen...

    Groetjes nu even een verdrietige mama...
     
  2. Winddanser

    Winddanser Fanatiek lid

    2 mrt 2013
    3.295
    0
    0
    NULL
    NULL
    Geen ervaring mee, maar wilde je even veel sterkte wensen. Als je zeker weet dat je de zwangerschap door zet en je kindje het goed doet zou ik zelf niet verder testen omdat het risico's met zich mee brengt en ik dat niet zou willen. Het kan inderdaad dat je kindje een afwijking heeft, maar het kan ook zijn dat het niet zo is.
    Ik werk als ambulant begeleider met zieke/beperkte kindjes, veel ouders wisten het niet van tevoren en ken ook verhalen waarbij het kindje toch gezond bleek te zijn. Wat ik hiermee wil zeggen is dat je het niet weet, hoe moeilijk ook.
     
  3. Sherry85

    Sherry85 Actief lid

    26 aug 2013
    281
    2
    0
    druk met solliciteren
    Midden NL
    Ik heb er ook verder geen ervaring mee, maar ik wilde je ook even sterkte wensen, het is een behoorlijke beslissing..
    Denk er goed over na en ga ook op je gevoel af..
    Als je niet weet wat je gevoel is, doe dan eens een kop of munt toss en kijk wat je eerste gevoel is bij wat kop voorstelt of wat munt voorstelt.. schijnt in je onderbewuste erg door te werken..
    Ik geloof dat je de juiste beslissing neemt..
    Wat je zelf ook schrijft, het kan ook gewoon een heel gezond kindje zijn, ik heb hier op t forum al meerdere keren iets gelezen over dat ze dachten dat een kindje een afwijking had en dat het supergezond geboren werd..
    Meid veel sterkte!
     
  4. bbxx

    bbxx Niet meer actief

    Wat een vervelende onzekerheid zeg, leef met je mee!
    Ik heb er geen ervaring mee, maar weet dat je in Belgie een nipt bloedonderzoek kunt laten doen. Het geeft je voor 99% duidelijkheid en is volkomen ongevaarlijk voor je spruitje. Kleine nadeel ervan is wel, dat je de kosten zelf moet betalen. Op dit moment besluit de 2e kamer of het onderzoek ook in Nederland vergoedt gaat worden, maar helaas heb je daar nu nog niets aan.

    Sterkte meis!
     
  5. BabyAngel

    BabyAngel VIP lid

    21 dec 2011
    17.861
    14
    38
    Poeh meid,wat heftig!
    Gelukkig geen ervaring mee maar ik wil je heel veel sterkte wensen met jullie beslissing.

    Het is misschien niet helemaal te vergelijken maar als iemand mij zegt dat de kans 1 op 39 is dat ik de jackpot win dan zou ik er niet vanuit gaan dat ik die zou winnen.

    Anders uitgelegd.
    De kans dat jullie kindje "niet" gezond is (geteld van 1 op 39) is 2,56% kans.

    Sterkte meid!
     
  6. Chebu

    Chebu VIP lid

    17 dec 2007
    7.174
    2
    36
    Midden-Oosten
    Wat verdrietig Mariska. Dan stort je wereld in. Ik zou je toch aanraden om dan de vruchtwaterpunctie te doen omdat je via de RAD de uitslag binnen 3 tot 4 dagen hebt ontvangen. De uitslag van de NIPT-test laat twee weken op zich wachten en dat is misschien te lang. Ik heb na aanleiding van een slechte uitslag van de nekplooimeting twee dagen geleden de NIPT test laten doen in Antwerpen en ik wacht nu op de uitslag. Maar ik ben natuurlijk een stuk minder ver.
    Heel veel sterkte voor jullie.
     
  7. marjol

    marjol Fanatiek lid

    14 nov 2009
    1.881
    3
    36
    Gelderland
    Wij zitten momenteel ook in een achtbaan van beslissingen. Uiteindelijk hebben wij wel gekozen voor een vruchtwaterpunctie om een chromosale afwijking uit te sluiten. Ondanks de groeiachterstand waren er verder geen lichamelijke aanwijzingen dat er een chromosale afwijking zou zijn. Ik vond de punctie zelf meevallen (ik heb niet naar het scherm of de naald gekeken). Uiteindelijk is er uitgekomen dat er geen grote chromosale afwijking is. Deze uitslag hadden we binnen 3 dagen na de punctie al. Wat ons goed geholpen heeft is om te praten met maatschappelijk werk van het ziekenhuis die gespecialiseerd zijn in moeilijke zwangerschappen/afbrekingen e.d.
    Ik denk voor jullie dat je moet bedenken wat je met de uitslag gaat doen. Als je zo ie zo door zou gaan met de zwangerschap ondanks dat er een chromosale afwijking wordt geconstateerd dan zou ik geen punctie doen. Als je twijfelt of als je de zwangerschap zou beëindigen op basis van een chromosale afwijking dan zou ik wel een punctie overwegen.
    Heel veel sterkte.
     
  8. caat

    caat Fanatiek lid

    5 sep 2012
    1.195
    1
    36
    Ik ben 29 en 5 maanden geleden bevallen van een kerngezonde dochter met 35 weken. Bij de combinatietest hadden wij 1:24 en in een opwelling JA gezegd voor de test (ik lag in het ziekenhuis en had gezien mijn termijn nog een dag om dat te kunnen doen), achteraf had ik dit dus echt niet gedaan. Onze dochter was zowieso welkom! Ze lag 2 weken achter op groei, maar verder totaal geen indicatie dat er iets mis zou zijn. Ik wou geen vlokkentest omdat ik die kleine kans op miskraam niet wou opzoeken.... MAAR heb wel tot aan de geboorte enorm in onzekerheid gezeten. Ze hebben het hier op het forum nu steeds vaker over de NIPT-test. Die had ik dus laten doen in belgie als ik er toen weet van gehad had...... misschien een optie als je daar de kosten voor over hebt?
     
  9. caat

    caat Fanatiek lid

    5 sep 2012
    1.195
    1
    36
    ik bedoelde dan als alternatief mocht je besluiten die punctie niet te willen doen, omdat je jullie kindje wil laten komen. Maar wel de zekerheid wilt hebben waar je na de geboorte rekening mee kan houden, een stukje rust inbouwen...
     
  10. Tweekids

    Tweekids VIP lid

    26 aug 2012
    13.148
    330
    83
    Vrouw
    Kraamverzorgster & hypnobirthing docent
    Jeetje wat heftig.
    Het eerste waar je aan moet denken is: Als er down uit komt laat je het kindje dan weghalen? Ja ga dan voor de vruchtwaterpunctie dan heb je zekerheid. Nee dan moet je nagaan of je wilt weten en je er dus op voor kunt bereiden tot de tijd dat je kindje er is of dat je het niet wilt weten en dus blanco verder de zwangerschap ingaat. Het lijkt me een hele lastige keuze! Succes en veel sterkte met jullie beslissing.
     
  11. kim90

    kim90 Actief lid

    8 okt 2013
    466
    174
    43
    Vrouw
    GGZ Verpleegkundige
    Zoetermeer
    Wat rot allemaal zeg. Snap dat je t allemaal moeilijk vind.

    k denk dat jullie je alleen t volgende moeten afvragen:
    Zou je er minder van houden als je kindje het syndroom van down heeft ?

    Succes met je beslissing !
     
  12. oxbow

    oxbow Niet meer actief

    Wat heftig allemaal meid!!

    Onze dochter is geboren met het syndroom van Muenke (lichte vorm.
    Dit is heel wat anders dan het down syndroom natuurlijk, want zij zal een normaal leven kunnen leiden en met down kindjes is dat anders.

    Maar we hebben wel in het schuitje gezeten dat we de keuze kregen om een vruchtwaterpunctie te doen ivm haar syndroom.
    Als dit kindje het syndroom dan wel heeft dan zouden we kunnen kijken wat we wilde met deze zwangerschap.
    Er zou dan natuurlijk gelijk op andere syndromen gecontroleerd worden.
    wij hebben besloten om het niet te laten doen, voor ons is het kindje welkom als hij hetzelfde syndroom zou hebben als zijn zusje en ook met een down kindje zouden we blij zijn, al zou het zijn zorgen meebrengen en zou ik niet weten of ik het zou kunnen, maar om maar te moeten bedenken om een keuze te maken wilde ik ook niet.

    Ook zat ik met het feit dat het toch risico heeft op een miskraam en ook dat wilde ik niet.
    Wij hebben er dus voor gekozen om geen punctie te doen.
    We hebben wel een guo gehad en tot nu toe ziet alles er goed uit, maar dat geeft nog geen garanties dat ons kleintje het syndroom niet heefts al is de kans klein dat hij hetzelfde zou hebben als zijn zusje.

    Het is en blijft een moeilijke keuze wij hebben het dus besloten om het niet te doen, omdat we er niets mee doen en ik er niet eens over na wil denken.

    Alleen is het syndroom niet vergelijkbaar met het down syndroom, wat het toch weer moeilijker maakt.

    Heel veel sterkte in het nemen van jullie beslissing en doe waar jullie je goed bij voelen.
     
  13. logo

    logo Niet meer actief

    Wat een verschrikkelijke periode he. Je weet niet waaraN je goed doet.
    Zelf hadden we ook een slechte uitslag bij de 20 wk echo bij ons eerste kindje. We hebben gekozen voor een vruchtwaterpunctie, maar toen was al bekend dat we de zwangerschap gingen beëindigen.
    Uit de punctie is ook niets gekomen bij ons en tot op heden weten we ook niet waardoor de afwijking is ontstaan.

    Wanneer je meer wilt weten over punctie, beëindiging en/ of hoe je dingen kan regelen kun je altijd een pb sturen. Natuurlijk ook als je iets anders wilt weten. Het is een hele zoektocht om het allemaal uit te zoeken en een zoektocht naar info is niet nodig en zeker niet fijn in deze periode.
    Sterkte!
     
  14. 3vlinders

    3vlinders Fanatiek lid

    23 aug 2011
    1.783
    0
    0
    NULL
    NULL
    Heel veel sterkte!!
     
  15. m0es

    m0es Actief lid

    25 jun 2012
    243
    0
    0
    Wij kregen vorige week bij 20 weken echo te horen dat ze beide (tweeling) echodense darmen hebben. Wij wilden geen vwp vanwege de kans op vroeggeboorte dus hebben ondanks de late termijn voor de nipt gekozen. Wij hebben 9 dagen gewacht op de uitslag en vandaag te horen gekregen dat alles goed is!! Zou een volgende keer weer voor een nipt kiezen ondanks het een hele hoop geld is. Sterkte met het maken van een beslissing..
     
  16. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Wij hebben geen VWP laten doen omdat ons kindje welkom was mocht hij Down Syndroom hebben.
    Heel veel onzekerheid,hij had ook nog een aandoening die vaker voorkomt bij DS.
    Wij durfden de VWP niet aan,we wilden het kindje toch laten komen en we zouden dan alleen weten of hij het had en niet de mate.

    Achteraf toch ontzettend genoten tijdens de zwangerschap ondanks de onzekerheid en het verdriet soms maar als je weet dat je kindje welkom is weet je waar je het voor over hebt.Zo voelde ik dat tenminste.

    Heel veel sterkte met jullie beslissing
     
  17. GreyhoundLover

    GreyhoundLover Actief lid

    22 nov 2012
    199
    0
    0
    Gelderland
    wat vreselijk om mee te moeten maken. Ik wil jullie heel veel sterkte en wijsheid toewensen in deze moeilijke tijd...dikke knuffel voor jullie...
     
  18. mariska3010

    mariska3010 Bekend lid

    28 apr 2011
    509
    1
    16
    utrecht
    Even een nieuw bericht...

    Lieve dames allemaal wat ontzettend lief en fijn al die reacties dat is echt enorme steun voor ons allebei het is zo fijn om te merken dat mensen zo met je meeleven.. We moeten nog even afwachten wat ons bloedonderzoek zegt vanmiddag want mocht het zijn dat de baby een bloedinfectie heeft dan vervalt alles en moeten we een heel ander gesprek aangaan.. Maar daar ging de arts al niet van uit...

    Wij hebben besloten dat we geen vruchtwaterpunctie doen.. Wij houden nu al van ons kleine meisje.. En ze is hoe dan ook helemaal welkom en we gaan er gewoon voor de volle honderd procent voor. Er komen wat onzekere tijden aan maar daar slaan we ons doorheen.

    Veel liefs van ons.
     
  19. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Mariska: heb je de uitslag inmiddels al?
    Ik herken je gevoel en gedachten helemaal, hoop dat er geen onzekerheid voor jullie zal zijn maar mocht die er wel zijn dan kan je dat aan,het is ons ook gelukt met moeilijke momenten maar we zijn er door heen gekomen.
    Sterkte!
     
  20. mariska3010

    mariska3010 Bekend lid

    28 apr 2011
    509
    1
    16
    utrecht
    Hoi mama40:

    De uitslagen van het bloed waren goed gelukkig. De arts reageerde wel raar toen ik zei dat we geen punctie wilde.. Maar goed dat maakt ons niet uit wij kiezen voor ons kindje ten alle tijden. Het is wel slopende gedachte die me nu soms al gek maakt 17 weken nog wachten... Hebben jullie hetzelfde meegemaakt mama40? Groetjes Mariska.
     

Deel Deze Pagina