Hallo allemaal. Ik ben 28 en heb een congenitale spierdystrofie merosine A negatief, en ben er sinds 4 dagen erachter gekomen dat ik zwanger ben. Er komt een moeilijke tijd aan, niemand weet of mijn lijf dit aan kan. Mijn moeder en broertje staan er absoluut niet achter en dat doet mij vreselijk pijn, gelukkig heb ik wel lieve vrienden die mij steunen. En natuurlijk mijn lieve vriend! Ik hoop hier wat contacten en steun te mogen vinden!
Jeetje wat heftig! Naar dat je moeder en broertje niet achter je staan, ze zullen het vast goed bedoelen omdat ze het beste met je voor hebben maargoed dat maakt het niet minder moeilijk. Steun zoek je altijd eerste bij de mensen die van je houden. Was het een geplande zwangerschap? En hoe voel je je er zelf bij? Want dat is ook heel belangrijk! In ieder geval heel veel sterkte! Ik hoop dat je hier een beetje je ei kwijt kan...het zijn geen makkelijke dingen
Hallo Loetje, Ze zijn bezorgd omdat ik in een elektrische rolstoel rij en ook niemand weet hoe oud je word met mijn beperking. Het is progressief en zelfs mijn armen optillen gaat niet. Ik wilde al langer een kind, iets wat echt van mij is... Die ik mijn liefde kan geven... Ik was al langere tijd in gesprek met artsen, mijn hart en longen waren nog sterk genoeg zeiden ze. Mijn houding zal wel anders moeten omdat ik erg voorover zit en mijn buik te weinig ruimte heeft. Ze hebben geen ervaringen met mijn handicap en zwangerschap, ieder tast in het duister. Ik heb het los gelaten en gedacht, als het komt dan komt het... En ineens over tijd, een week. Test gaf gelijk zwanger aan. De 13e naar het umcg en hopelijk doet de arts nu een beetje normaal... Ik vertelde hem vorige keer onveilig te vrijen met mijn vriend, hij gelijk met zijn vingertje: dat was niet de afspraak he... Ben geen klein kind meer! Er gaan veel gevoelens door mij heen, blijdschap/angst... Ik bekijk alles per dag en probeer er van te genieten, elke dag die goed gaat...
Gefeliciteerd met dit mooie wondertje in je buik Wat betreft mensen die dit "niet goed" of "vreemd" vinden... whatever! Waarom zou jij geen mama mogen worden? Omdat je een handicap hebt? Zolang je samen met je vriend zorgt voor een veilige, goede en liefdevolle opvoeding en omgeving zie ik niet in waarom dit niet zou kunnen. Ik denk wat dat je moeder en broertje inderdaad bang zijn dat het voor jou minder goede dingen zal gaan bezorgen en bedoelen ze het vast en zeker wel goed.. misschien tijd nodig om te wennen? Ik hoop dat jij er in ieder geval van kunt genieten en dat je gauw een omgeving krijgt, ook betreft artsen en vk, die jou hierin positief steunen!!
Gefeliciteerd met de zwangerschap! Dat men niet weet hoe oud men wordt met je beperking vind ik geen reden om geen kinderen te krijgen. Niemand weet welke leeftijd hij/zij zal behalen. Als de samenwerking met je vriend goed gaat, kunnen jullie prima een kindje opvoeden. Je zult het misschien niet zo gemakkelijk krijgen als iemand die zijn armen wel goed kan optillen, maar ik denk dat je het wel voor elkaar krijgt hoor! Ik hoop dat je moeder en je broertje nog bijdraaien als ze zien dat alles goed gaat en je een lief babytje op de wereld hebt gezet. Ik wens je in ieder geval een geweldige zwangerschap en dat je elke seconde met de kleine kunt genieten!
Bedankt! Het is allemaal erg spannend, heb gelukkig een lieve zorgzame vriend. De 13e moet ik weer naar het umcg en ben erg benieuwd wat mij te wachten staat! Hou jullie op de hoogte
Vrijdag a.s eerste echo, super zenuwachtig! Het is dan nog maar 7 weken maar om medische reden moet het eerder. Super spannend!
Super gefeliciteerd! Misschien interessante blog voor je. https://hannmetlef.wordpress.com/category/gezin/ Deze mama heeft ook een spierziekte.
Vandaag dip dagje... Het gaat voor mij nog zwaar worden, misschien wel met maanden bedrust... Overleef ik het wel? Artsen hebben het ook nog nooit mee gemaakt, en kunnen niks garanderen of mijn lijf dit aankan.
Gefeliciteerd met dit wondertje! Het zal vast een hele zware weg zijn! Maar het zal het vast waard zijn! Ik zou gewoon nu al extra rustig aan doen! En hopen dat je het zo lang mogelijk vol kan houden. De kans zal groot zijn dat ze het kindje eerder zullen halen maar gewoon week voor week leven en hopen duimen en bidden op het beste!
week na kunnen denken en nu samen een moeilijk besluit genomen, we kunnen dit niet aan. Mijn lijf krijgt het nu al zwaar en in de toekomst kan mijn vriend niet zomaar veranderen van baan, hij werkt 5 dagen in de nacht. We dachten alles goed doordacht te hebben, maar helaas gaat het feest niet door. Vandaag gesprekken in het ziekenhuis gehad en met de maatschappelijk werker, deze aankomende week nog twee keer heen en kunnen we hopelijk daarna alles een plek geven.
Dus ondanks dat je bewust hebt gekozen om zwanger te worden laat je het nu weer weghalen? Ik begrijp dat het een moeilijke keuze is.. maar dit steekt mij wel een beetje...
Ik snap ergens wel dat je lichaam dit misschien helemaal niet aankan, maar sorry, dan had je niet onveilige seks moeten hebben met je vriend. Jullie hebben samen die keuze gemaakt en dan ben je zwanger en laat je het weghalen? Wat Bubblez zegt geldt voor mij ook, dat steekt me dan toch wel.
Het steekt ons ook... ik verga nu al van de pijn, geen enkele arts weet hoe verder... Zitten/liggen doet mij pijn, het is nog maar 7 weken! Ik zou dan nog dik 7 maanden moeten... We hebben veel gesprekken en heb ook gezegd dat ze mij een implanon moeten geven zodat dit niet weer kan gebeuren
Sterkte. Ieder zijn eigen keuze denk ik. Maar hou dan in het vervolg deze verhalen voor je want ik en nog vele anderen hebben of moeten nog steeds hellen om in verwachting te raken. Dit had je je ook eerder kunnen bedenken...maar goed..nogmaals ieder zijn eigen keuze
ikzelf heb een spierziekte, hereditaire-spastische-paraparese,Ziekte van STrumpfell ook wel genoemd. Ook hier hadden de artsen geen ervaring met een zwanger persoon met deze ziekte, al met al zijn we er in gegaan met we zien het wel.. Ik zit dan niet in een rolstoel maar kan wel aanvallen krijgen vanuit het niets. Ik stond onder streng toezicht van de gynacoloog en wonder boven wonder ging het goed.. mijn spieren hielden zich fantastisch, Het eind werd zwaar. ik had vanaf 17 weken bekkeninstabiliteit, maar ik ging door.. toen ik ingeleid werd was ik kapot mijn spieren op en dus tijd om de kleine meid te gaan halen.. Alles stond klaar, om mij op te vangen, voor het geval het niet goed zou gaan.. Ik vroeg om een ruggenprik, waarvan ik wist dat als ze iets verkeerd zouden prikken ik verlamd zou kunnen raken.. Ik ben er doorheen gegaan. Ik ben natuurlijk bevallen en heb daarna wel even flink last gehad van mijn ziekte, maar dat had ik er voor over. Wij hebben inmiddels 2 kinderen, en mijn spieren zijn na de geboorte van de jongste flink achteruit gegaan, maar ik heb wat prachtigs er voor terug, mijn man springt bij al het echt niet gaat. Dus meid overdenk het goed. het kan echt wel... Maar zoals een voorgangster zij. ieder zijn eigen keus..
Ik begrijp gewoon niet zo goed dat je een advies van diverse mensen waaronder een dokter negeert. En bewust zwanger word.. En dan ben je zwanger, blijkt het toch niet goed te kunnen en moet het kindje maar weg.. Ik begrijp dat het een heel lastige situatie is voor jullie. En je geeft aan als een volwassene behandelt te willen worden, en ik heb nu niet het idee alsof je destijds een volwassen en doordachte keuze hebt gemaakt. Heel veel sterkte