bij mijn vriend is Meylofibrose vast gesteld dit is een beenmerg/bloedziekte maar de woekering die hij heeft staat gelijk aan kanker. Het is een zeer zeldzame ziekte en zeker op zijn leeftijd. Ze hebben een behandelplan vast geteld en dit houd in dat hij om te genezen een stamceltransplantatie moet dit is ook de enigste manier op genezing omdat hij zo jong is willen ze ook niet afwachten of eerst medicatie proberen maar meteen de transplantatie doen nu hij nog in goeie conditie is. Ze gaan nu bloed testen bij broer en zus en als dat niet macht kijken ze in de wereldwijde bloedbank daar is 80% kans op een match. Dan als die gevonden is word gekeken of zijn conditie goed is en zo ja krijgt hij een zware met hogedosis chemo om vervolgens de transplantatie te kunnen doen. dit is een van de zwaarste ingrepen die ze in het zh doen hij word geholpen in het umc het radboud in nijmegen. als alles gelukt is moeten we afwachten die tijd licht hij in isolatie en na 2 weken kunnen ze testen of de nieuwe bloedaanmaak goed is. Als het lukt moet hij nog 6mndn tot een jaar herstellen. word het afgestoten die kans is 20-40% dan kan hij nog 1 transplantatie krijgen als dat niet lukt is het hard gezegd einde oefening. Mocht hij niet goedgekeurd worden weten ze niet hoelang hij heeft er staat in zijn fase normaal gemiddeld 11 jaar voor dit kan 5 jaar zijn maar ook 20 maar in die jaren moet hij continu medicatie, chemo's evt bestralingen enz. De meeste die dit hebben zijn 60 jaar en ouder daarom weten ze ook niet goed hoe het bij hem zal ontwikkelen zeker is dat hij hoogswaarschijnlijk uiteindelijk acute leukemie krijgt. Je snapt al onze hoop is op de transplantatie gevestigd dan kan hij genezen. Tot die tijd krijgt hij medicatie om alles te remmen en zijn mild die vergroot is evt. te doen krimpen. Nu zijn we dus vanalles aan het regelen maar het moelijkst vind ik hoe vertel ik alles en hoe bereid ik mijn dochter van 3,5 voor. Mijn zoontje is nu 12 weken dus die merkt wel dat er iets is maar dat is het dan ook. we hebben een boekje besteld via de kwf chemo kasper heel fijn handig boekje en verder ja weten we het eigenlijk niet zo de psz en consultatie bureau zijn op de hoogte en helpen ons gelukkig ook goed.
@mamavanchayenne: jemig, meid, wat een nieuws! Hebben ze in het zkh geen psychologen of maatschappelijk werk(ers) die je ook hierbij kunnen helpen. Zeker in zo'n groot zkh zou je verwachten dat dat daar toch te vinden moet zijn. Kan je helaas geen advies geven, alleen veel sterkte wensen!
jee meis wat een bericht,ik had nog neit gehoord wat de uitslag was van de testen dus lees het nu pas,heel veel sterkte! En idd aan maatschappelijk werk in het ziekenhuis vragen hoe dit aan te pakke en te brengen naar je kindje toe. Dikke knuffel!
Jeetje wat ontzettend moeilijk en natuurlijk heel veel sterkte!! Kan je geen tips geven.. heb nog nooit in z'n situatie gezeten maar ik denk er veel en open over praten..? Nogmaals heel veel sterkte
Voor nu om te beginnen, want dochter zal nu wel al dingen merken, vragen hebben, zou ik vertellen dat papa ziek is en dat de dokters gaan kijken hoe ze papa kunnen helpen / beter kunnen maken. Als de behandeling zeker is zou ik uitleggen wat er gaat gebeuren tijdens de behandeling, op haar niveau. Ik zou eerlijk en open zijn. Als hij niet in aanmerking komt voor transplantatie, wat dan? Die vind ik ook moeilijk. Ik zou, denk ik, nog niet vertellen dat hij er dan aan zou kunnen sterven, gezien dit proces nog wel jaren zou kunnen duren. Ik zou het, denk ik, meer brengen dat papa erg ziek is en dat hij zeer lange tijd behandelingen (de behandelingen uitleggen) krijgt. In het zh zijn maatschappelijk werkster, maar vaak ook iets van psychologen waar je bij terecht kunt om jullie te begeleiden. Je kan ook eens vragen naar een pedagogisch medewerkster (werkzaam op kinderafdelingen) voor uitleg. Heel veel sterkte!! Ik duim heel hard voor de positieve afloop!
Wat een verschrikkelijk nieuws! Ik sluit me bij Antje aan, ik denk dat dat het beste is. Heel veel sterkte, ik hoop dat er een goede match komt en het niet afgestoten wordt.
chemo kasper is een goed begin denk ik. Via kankerspoken + via deze site: SCT - Wie doet mee kun je misschien ook tips en advies vinden. Heel veel sterkte in elk geval voor jullie allen!
thnx allemaal zal eens op die site kijken en woensdag over een week hebben we weer gesprek zal dan ook idd om begelijding vragen. Vandaag na ballorig geweest nog lekker genieten straks word al moeilijl zat.
Voor nu hebben we verteld dat papa ziek is. Haar reactie was "Dat is niet erg ik maak je wel beter papa" Daarop hebben wij gezegd dat dat niet zo makkelijk ging en dat papa's bloed ziek was. Haar reactie was toen "o dan moeten ze papa nieuw bloed geven" Dus hebben we gezegd dat dat ook de bedoeling is maar dat dat niet zo makkelijk kan en dat daarom wij nu wat vaker na het ziekenhuis moeten om te kijken hoe we het moeten gaan doen. Toen zei ze "oke en als je daar moet blijven kom ik spelen en je weer ophalen als dat mag" Verder laten we het voor nu hierbij tot we weer meer weten. Iedereen bedankt voor de lieve woorden.
Jeetje meisie, wat een vreselijk bericht. Ik wil jullie veel sterkte wensen. Het beste kun je gewoon eerlijk zijn naar de kinderen toe. En zo te lezen hebben jullie dat ook gedaan. Ik hoop dat alles goed komt!! Blijf positief!!!
Ik wil je allereerst veel sterkte wensen in de komende periode. Zelf heb ik ET en dat is verwant aan MF. Daarom wil ik je nog de tip geven om te kijken op de website MPD-stichting.nl. Daar staat veel informatie over MF en kun je je aanmelden voor de mailgroep. Daar kun je ook de ervaringen van anderen met MF lezen, jong en oud, met en zonder stamceltransplantatie. Voor mezelf heb ik namelijk gemerkt dat het erg belangrijk is dat je zelf goed op de hoogte bent. Het zorgt voor rust en je weet beter wat er kan komen.
Jeetje wat erg voor jullie zeg! Ik denk dat jullie inderdaad het beste zo eerlijk mogelijk naar jullie dochtertje kunnen zijn. Ze voelen toch heel erg goed aan dat er wat aan de hand is. Door het zo goed mogelijk uit te leggen zoals jullie al gedaan hebben weet ze waar ze aan toe is, al zal ze het niet helemaal begrijpen. Heel veel sterkte in deze moeilijk tijd, knuffel!
@evvie had idd al op die site zitten kijken zall vande week eens aanmelden voor de mailgroep bedankt vind idd ook fijn om er over te kunnen praten.
Ik was even benieuwd hoe het nu met jullie gaat. Of het nieuws en alle consequenties al een beetje gezonken zijn. Hopelijk hebben jullie al meer informatie gevonden en is er meer bekend over het behandelplan.
sorry voor de late reactie hij heeft nu medicatie het is afwachten of dit wat doet het lijkt nu kwa vermoeidheid beter te gaan. erder is zijn broer een match en hoe het er nu voor staat zullen we na vakantie starten met chemo dus heel spannend! Heb idd wat lotgenoten gevonden en wat kunnen praten dit is heel fijn ook worden we door zh goed geholpen!