Al sinds dag en dauw is onze oudste "anders" dan de gemiddelde kinderen. En mijn man en ik roepen ook al heel lang dat we er niet raar van op kijken als hij autistisch zou blijken. Na tegen veel deuren geschopt te hebben uiteindelijk een keer ontploft tegen zogezegd professional nummer zoveel die ons niet kon helpen en onze hulpvraag weg wou wuiven onder het motto "hij groeit er wel overheen" deze week bij de jeugdpsychiater beland. En voor haar was het eigenlijk zo duidelijk als dag en nacht, hij heeft autisme. We werden eindelijk serieus genomen en na ruim 5 jaar werd eindelijk ons vermoeden bevestigd. Niet dat we uit waren op een labeltje om erop te plakken, we zochten vooral hulp bij de dingen waar hij en wij met hem in vast lopen. En nu eindelijk lijkt die hulp te komen. En dat is zo'n enorme opluchting! Maar op de dag dat we het hoorden was ik naast opgelucht vooral verdrietig dat het zolang heeft moeten duren, dik 5,5 jaar gaven we al aan "er is iets". Wat wil ik hiermee? M'n ei kwijt vooral. Misschien "lotgenoten" vinden, hoe was het voor jullie om de diagnose autisme voor 1 van je kinderen te krijgen? Wij wachten nu op wat er gaat komen, ik heb echt geen idee. Maar ik hoop dat het hem vooral de handvaten zal geven om nu en later zo goed mogelijk met het leven om te gaan.
Ik herken je gevoel. Geen autisme hier trouwens, wel een andere "stempel". En stempel klinkt wat negatief en de bevestiging voor je als ouder doet toch wel verdriet. Aan de andere kant maakt een stempel veel mogelijk in de vorm van extra hulp of behandeling. Ook merk ik mee begrip uit de omgeving, dat het meer is dan iets later zijn in de ontwikkeling. Wij proberen het per paar maanden te bekijken, stap voor stap.
Allereerst: super goed dat je je moedergevoel bent blijven volgen en bent blijven knokken voor je jongen. Je was niet gek, je zag geen spoken, juist jij zag je zoon. Super moeder! als tweede: herkenning wij hebben gelukkig niet hoeven vechten, het was bij ons vrij vroeg al vrij duidelijk dat zijn ontwikkeling anders ging dan bij de meeste kindjes. Met 2 jaar zaten we bij de kinderpsychiater en al vrij snel kregen we de voorlopige diagnose. Vanwege zijn leeftijd heeft hij die nog steeds maar deze zal binnenkort wel omgezet worden naar een officiële. Maar dat maakt me niet zoveel uit, het belangrijkste is dat hij de hulp krijgt die hij nodig heeft. Hij is nu 3,5 jaar. Hoe het was om de diagnose te horen. Ja, lastig.. de eerste periode was ik vooral erg opgelucht. We wisten nu wat hij heeft (om het even bot te zeggen) en we konden hem gaan helpen. Daarna kwam een periode van veel zorgen en onzekerheid. We wisten nu wel wat hij had, maar zijn toekomst was nog even onzeker.. geen één kind met autisme is hetzelfde , niemand kan voorspellen hoe zijn ontwikkeling zal gaan. Dat was, en is, voor mij erg moeilijk. Ik kan mijn kind aan niemand meten.. zit hij goed? Loopt hij achter? Zal hij zus en zo later wel gaan doen? En wanneer dan ongeveer? Is het erg als hij zus en zo nu nog niet doet? Enz. Een hele hoop vragen, weinig antwoorden. Het is een proces van loslaten en tegelijkertijd erboven op zitten want therapieën en observaties en testen en pfff. Ook een periode van een balans vinden tussen moeder zijn en therapeut. Op dit moment zit ik in een nieuwe fase van acceptatie. Autisme an sich had ik allang geaccepteerd, maar de nieuwe fase is het accepteren dat er niemand is zoals hij wat betekent dat de toekomst nog even onzeker is als 1,5 jaar geleden. Daarbij moet ik door een stukje rouw (levend rouwen noemen ze dat) maar dat kan ik nog niet.. het schijnt te ‘moeten’ en goed te zijn, maar dat voelt voor mij nu nog als falen en opgeven. Ik weet dat dat niet zo is, maar gevoelsmatig voel ik dat nog zo. Waar lopen jullie tegen aan met hem? Wat waren de signalen waardoor je al zo vroeg wist dat hij autisme heeft? Zit hij op een regulieren school?
Onze oudste heeft het. Ik riep ook al lang "hij is anders, er is iets". Maar dat anders en iets kon ik niet benoemen. Zelf had hij er geen last van, school ging er goed mee om. Zagen hetzelfde als wij maar ook niet duidelijk de vinger erop krijgen. Toen hij in groep 5 zat gaf hij zelf aan zich anders te voelen maar ook niet wist waarom. Dat was het moment dat wij besloten er moet duidelijkheid komen. School stond erachter en zo ging het balletje rollen. Na 3 maanden de diagnose ASS. En dat maakte zoveel duidelijk. Ik heb het er moeilijk mee gehad. Maar zoon was blij te weten wat er was en knapte er van op, "ik ben niet gek, ik heb autisme". Hij heeft het zelf in de klas vertelt toen hij er klaar voor was en die reageerde heel fijn, voor hun ook duidelijkheid waarom D anders/raar reageerde soms. Veel stappen hebben we niet ondernomen daarna, het loopt gewoon. Alleen benader je soms dingen anders. Scheelt ook wel dat hij een lichte vorm heeft icm hoog iq. Hij kan veel dingen aanleren die bij "gewone mensen" vanzelf gaan. Toekomstbeeld ziet er daardoor ook niet echt anders uit momenteel.
Zijn grootste struikelblok voor ons tot nu toe is zijn eetgewoonte geweest, dat begon al vanaf een maand of 6-7 als baby dat dat niet zo gaat zoals je hoopt. En dat hij aparte eetgewoontes heeft is tot daar aan toe, maar de hoeveelheid groente en fruit is daardoor minimaal. Vitamines krijg ik in geen enkele vorm verstopt in zijn eten/drinken, hij weet het eruit te vissen en stel hij zou ooit een keer aan de medicatie moeten zou ik niet weten hoe ik dat bij hem naar binnen moet krijgen. Zijn eetgedrag is ook de aanleiding geweest om hulp te vragen, maar dat werd altijd weggeschoven als "fase". Verder zat het in hem heel veel kleine nuances waar nooit echt de vinger goed op te leggen was inderdaad. Vooral het gevoel dat hij in zijn eigen bubbel zit en wel aanwezig is, maar toch ook weer niet echt. Als je hem naast andere kinderen neerzet reageert en doet hij gewoon net even anders dan de andere kinderen om hem heen. Als hij op school boefje en politie speelt bijvoorbeeld, dan spelen de andere kinderen boefje en politie en hij is alleen maar aan het rennen. Dat verschil is helemaal duidelijk geworden voor ons toen zijn zusje geboren was en we haar zagen ontwikkelen en hoe zij zich gedraagt. Dat was meer zoals je zou verwachten dat een kind zich gedraagt. Haar hele aanwezigheid voelt veel meer in het hier en nu. Hij is wel heel sociaal, dat was eigenlijk het enige wat ons deed twijfelen. Hij heeft altijd al enorm veel behoefte aan sociaal contact gehad. Maar grenzen van anderen daarbij bestaan daarin eigenlijk niet of nauwelijks voor hem. Alles moet gaan zoals hij in zijn hoofd uitgestippeld heeft, gaat het anders dan gaan dingen niet of erg moeizaam. Als ik denk de kinderen een keer leuk te verrassen met een "luxe" toetje na het eten (danoontje met smarties ofzo) dan kan hij overstuur in de bank wegduiken omdat het niet het gebruikelijke is. Afgelopen maandag was hij jarig, dat was het moment dat hij voor het eerst zakgeld kreeg. Dit hadden we hem al van tevoren verteld dat dit zou gebeuren, maar op het moment zelf dacht ik het leuk officieel te maken met een zakgeld contract, maar hij dook weg onder de tafel en mepte de euro uit m'n hand. De rest van de dag is hij "nukkig" geweest en verstopte zich als iemand met hem wilde videobellen, berichtjes van klasgenootjes wat hij normaal heel leuk vind, deed hij af als niet leuk en wederom verstoppen. Hij heeft een vaste routine als hij naar school loopt, altijd over een bepaald stukje stoeprand lopen en wij om de struikjes heen aan de andere kant, loop je een keer ergens anders, dan kan hij boos worden dat je het niet goed doet. Komt hij een kindje tegen die hij kent en die groet, dan negeert hij het compleet en zegt pas wat terug als wij zeggen dat hij dat moet doen. Hij heeft het gewoon niet in de gaten dan. Tot nu toe zit hij op een reguliere school en kan hij aardig meekomen. Hij is best slim gelukkig en maakt ook altijd snel veel vriendjes toch. De juf zei ook al, L. is L. en hij heeft zijn eigen plekje tussen de andere kinderen en die accepteren hem zoals hij is. Ik ben er niet rouwig om dat hij is zoals hij is. Hij heeft een gebruiksaanwijzing, altijd al gehad en dat is meer dan prima voor ons. Het is zo'n ontzettend lieve jongen en hoe vrij en eerlijk hij is met werkelijk iedereen kan heel ontwapenend zijn (niet altijd even praktisch/veilig maar toch).
Je klinkt heel liefdevol over hem Erg typische kenmerken inderdaad, haha. Fijn dat zijn juffrouw hem zo ziet. L is L, en zo is dat. dit sprong er voor mij uit: Wist je dat ze in Māori (oorspronkelijke bewoners van Nieuw-Zeeland) autisme een nieuwe naam hebben gegeven? Namelijk Takiwātanga wat ‘in zijn/haar eigen tijd en ruimte’ betekent. Imo is dat een veel betere omschrijving dan ‘stoornis’.
Wij hebben 2 kids met ass, en 1 met veel kenmerken (zou ook zo de diagnose kunnen krijgen maar is nog niet nodig). Onze zoon en dochter waren ook altijd "anders". Zoon was 4 toen hij de diagnose kreeg, hij had daarvoor 9 mnd op een mkd gezeten. Hij had een spraak en taal achterstand en was altijd snel boos, gillen, anderen pijn doen, kon slecht met andere omgaan en hield van structuur. We dachten altijd "tja, hij kan amper praten, logisch dat hij gefrusteerd en boos is". Maar dat boze werd alleen maar erger, terwijl hij wel beter ging praten (door gebaren pakte hij de taal ook op). Hij was 2.5 toen het eerste vermoeden werd uitgesproken. Hij moest eigenlijk naar een taal schooltje maar ivm gedrag moest hij naar een mkd en na observatie kwam er daar ook vermoeden van ass uit. Toen de molen van diagnostische ingegaan. Zijn zus heeft al vanaf kleuter problemen, niemand die ooit vertelde dat ze aan autisme dachten. Na diagnose van zoontje hebben we haar ook kunnen laten diagnosticeren, met overduidelijk ass. Zij heeft vanaf kleuter al veel woedeaanvallen, werd altijd afgeschoven op haar vermoeidheid en daar allerlei onderzoeken voor gehad. Conclusie was onverklaarbaar chronisch moe. School redde ze geen volle week en was altijd doodop. Ze heeft nu bijna een jaar de diagnose, ze was net 12. Jongste; slaapproblemen, eetproblemen, veel structuur nodig, woedeaanvalletjes, alles moet gaan zoals in zijn hoofd, erge prikkelverwerkstoornis.. al overleg gehad met de behandelaar van de andere kids en scoort dusdanig dat hij met ass gediagnosticeerd kan worden. Voor nu loopt hij niet vast, dus is het niet nodig
Ik herken je verhaal, hier ook een oudste zoon (5 jaar) met ASS. Gelukkig met doortastende arts op het consultatiebureau die alles wat we telkens vertelden ging optellen en toen hij 2,5 jaar was zei: jullie gaan naar een diagnostisch centrum. En daar rolde ineens ASS uit. Ik had het helemaal niet verwacht, dacht gewoon een gedragsstoornis. Dus ja het was best wel een schok. Ik begrijp je.
Ik twijfel heel erg wat we moet op school. De juffen weten het, maar is het verstandig om andere ouders ervan op de hoogte te stellen? Aan de ene kant handig want dan weten ze dat hij soms net even iets anders uit de hoek kan komen, aan de andere kant wil ik ook niet dat ze hem gaan mijden, want autist en ik weet niet wat ik ermee moet.
Ik herken ontzettend veel van je vorige post. Hier ook een zoon met ASS en net als jouw zoon geniet hij ontzettend van contact met anderen en heeft hij gelukkig zijn intelligentie mee. Ook wij zeiden al jaren, het is net alsof hij anders bedraad is, hij leeft op een andere golflengte dan wij. Gelukkig zijn we altijd gehoord in ons gevoel en hebben we niet hoeven strijden voor een diagnose. De diagnose zelf gaf mij wel een soort van opluchting. Zie je nou wel, we zagen het goed. Anders had ik alleen maar meer vraagtekens gehad, want dan zou nog steeds het gedrag bestaan maar dan zonder oorzaak. Het geeft ook een stuk duidelijkheid en begrip bij leerkrachten, die hem gericht handvatten kunnen bieden en rekening houden met zijn behoeften. Zelf hebben wij het niet aan alle ouders verteld, maar wel mondjesmaat aan de ouders van kinderen waar hij veel mee speelt. Zodat zij ook snappen waarom hij soms anders dan anders kan doen. Het is geen geheim ofzo en misschien komt de tijd dat het handig is als iedereen het weet, maar voor nu lijkt het niet nodig.
Hallo mama’s, ik herken veel van jullie verhalen. Wij zitten momenteel met onze zoon van vier in een diagnostiek traject. Al langer bestaan er vermoedens van autisme en eigenlijk is het wel overduidelijk maar nu we midden in het traject zitten is het toch wel heel confronterend. Naast een hoopvol gevoel, dat we straks eindelijk vooruit kunnen met onze zoon, voel ik ook veel verdriet. Ik kan dat ook niet goed een plekje geven, voel me er vaak schuldig over dat ik me verdrietig voel. En ondanks dat ik enorm van mijn zoon houd en van hem geniet vind ik het ook zwaar. Hij zit momenteel niet op school omdat hij daar al snel vastliep. Functioneren in een groep is iets dat voor hem op dit moment onmogelijk is. We weten nog niet hoe dit gaat lopen. In sociale situaties gaat het heel snel mis, ook met zijn eigen zusje, en hij is ontzettend snel overprikkeld en zit vast in zijn eigen gedachte treintjes zeg maar.
Ons zoontje heeft autisme in de mildste graad, maar ook wij hebben momenten die we zwaar vinden. Overdag op school kan hij meedraaien in de groep, maar dat kost enorm veel energie en op zijn veilige plek komt dat eruit. Hij kan dan dus ontzettend mopperen en boze buien hebben die je moeilijk kan doorbreken. Als ik ‘s avonds voor de vijfde keer naar boven moet omdat hij echt nog iets kwijt moet voor hij in slaap kan vallen, en dat rustig over iets heel kleins kan gaan wat een jaar geleden is gebeurd. Als we met de hele familie bij elkaar zijn, dat dat na een tijd gewoon te druk voor hem is, terwijl je zelf nog zo graag even wil blijven.
Dat laatste vind ik ook wel lastig. Dat je niet zomaar ergens naartoe kunt, of dat er zomaar iets mis kan gaan waardoor je toch beter naar huis kan gaan. Maar ook ervaren wij best wat onbegrip vanuit de omgeving. Wat natuurlijk logisch is, maar ook wel pijnlijk. De mensen die door het gedrag van onze zoon heen kijken en hem zien voor het lieve, gevoelige, grappige jongetje dat hij is, zijn eigenlijk wel zeldzaam. Het moeilijkst vind ik momenteel de frustratie die ik zie bij zijn grote zus, die als zevenjarige natuurlijk al helemaaaaal niet begrijpt waarom haar broertje zich zo gedraagt als hij doet. Je gunt je kinderen alle geluk en soms is dat heel moeilijk te realiseren.