Hoi meiden, Binnenkort gaat Femman het buitenland voor het bestralen van zijn tumor. Aangezien ik hier weinig (lees; geen ) ervaring mee heb wilde ik vragen of jullie even met mij mee willen denken. De enige informatie die ik nu ontvangen heb is dat hij 30 maart in het betreffende ziekenhuis wordt verwacht én dat de bestraling 14 april gaat beginnen. De complete behandeling duurt 4 weken. Ik heb een emailadres gekregen voor het stellen van vragen en daar heb ik een hele berg van aangezien ik de informatie die we gehad hebben ERG karig vind. Nu sta ik dus op het punt om deze email te sturen en mijn vraag aan jullie is; wat zouden jullie allemaal willen weten????? Ben erg benieuwd of ik nog wat vergeten ben. Bedankt voor het meedenken allemaal!
Nou dat is inderdaad erg weinig informatie. Waarom laat je man zich niet in Nederland behandelen? Waarschijnlijk krijgt hij de 30ste een scan om de precieze plaats te bepalen waar bestraald moet worden. Vervolgens wordt hij vanaf de 14e dagelijks bestraald gedurende vier weken (klinkt namelijk als redelijk aannemelijk). Wat ik zou willen weten is hoe lang de bestraling per dag duurt, of ze een tijdschema hebben wanneer hij dagelijks aan de beurt is (is in Nld gebruikelijk dat je die van tevoren krijgt), wat zijn de bijwerkingen, is het alleen op werkdagen of ook in het weekend, waar kan hij terecht bij acute bijwerkingen?! Wordt hij gedurende die tijd opgenomen of gaan jullie in een hotel in de buurt ofzo? Of is het net over de grens en reizen jullie dagelijks heen en weer?
@ Natjes; De reden (niet dat dit ertoe doet in dit verhaal, maargoed) dat hij in het buitenland wordt bestraald is omdat deze bestraling in NL niet wordt aangeboden. @ Kruimel; Het is ongeveer 500 km enkele reis om daarnaartoe te reizen en ja; op de 30e wordt er een scan gemaakt. @ Kruimel; juist de vragen die jij ook stelt; wordt hij opgenomen? Moet er een hotel geregeld worden? Dat zijn idd de vragen die wij ook hebben. De informatie die ik heb, heb ik gegeven; de 30e heeft hij een afspraak voor een MRI, masker opmeten en informatie, de bestraling begint de 14e, de gehele behandeling duurt 4 weken. Zo karig zijn ze dus met hun informatie vanuit Duitsland. Heel vaag dus Meer input is welkom hoor... , bedankt voor het meedenken iig Kruimel
Fem, ik neem aan dat de bestralingen via jullie zorgverzekering geregeld zijn? Misschien kunnen zij bemiddelen? Kan me voorstellen dat je met heel erg veel vragen zit... is er misschien een patiëntenvereniging te vinden met mensen die ook in Duitsland hun bestralingen hebben gekregen? Waarschijnlijk heb je veel aan informatie van mensen die in hetzelfde schuitje hebben gezeten... Misschien is het handig om eens te kijken naar de site van een radiotherapeutisch instituut in Nederland (bv Welkom), dan kun je zien wat je in Nederland allemaal van tevoren te weten krijgt en dan komen er misschien nog meer vragen in je op?
Goeie tip van die site Kruimel! De zorgverzekering is idd al ingeschakeld, zij bemiddelen verder niets, zij geven alleen vergoedingen af. Patiëntenverenigingen zijn niet te vinden omtrent deze 'ziekte', de tumor die mijn man heeft komt maar bij 1 op de 8 miljoen mensen voor. Via het zkh waardoor hij doorverwezen komen we ook weinig verder, hij is de tweede patiënt van de radiotherapeute die naar deze kliniek wordt doorverwezen, patiënt gegevens geven ze -uiteraard- niet af. Ik ga zeker bij een instituut in NL kijken, daar had ik nog niet aan gedacht, top, dank je wel !
Zo wat komt er dan wat op je af zeg! Slecht dat ze zo weinig informatie verstrekken! De vragen die in mij op zouden komen zijn idd ook overnachtingen, hoe vaak word hij bestraald? Wat zijn de evt. gevolgen voor die bestralingen? Want als hij in een hotel moet overnachten zou ik wel willen weten hoe mensen er over het algemeen onder zijn! Moet hij daarna ook weer op korte termijn terug komen voor nacontrole? Hoe zit het met uitslagen ed? Worden die naar Nl gestuurd? Maar wil jullie HEEL veel sterkte wensen, ben blij te lezen dat jullie een land hebben gevonden wat zich in deze zo uitzonderlijke tumor heeft gespecialiseerd!! Toch fijn dat dat tegenwoordig kan hoor..... Want zo heeft ieder zn land zijn eigen specialisten.. Ik hoop dat alles goed mag gaan! Digiknuf
ik weet er niks vanaf.. maar ik wilde jullie even sterkte wensen/.. Want het is niet niks als ik dat zo lees!
Hoi fem! Ik werkte als radiotherapeutisch laborant. Mijn ervaring is dat de patienten niet worden opgenomen voor behandeling. Hoe het in duitsland is weet ik niet en ook niet voor deze tumor. heel naar hoor voor jullie. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Ik denk dat het zieknhuis ervan uit gaat dat alle vragen op de 30ste worden behandeld, omdat ze normaal gesproken duitse patienten hebben. Dus de belangrijkste vragen zijn op dit moment zijn: met betrekking tot huisvesting en opname in het ziekenhuis. De dagen van de behandeling: (ma tm vrij of ook za en zondag) evt of je man mag rijden na de bestraling (afh waar je hotel ligt) Op de 30st krijg je te horen: De duur van de behandeling de bijwerkingen of hij moeite krijgt met eten of je zalf mag smeren, mag scheren , mag douchen en dat soort dingen Info over haaruitval over evt tandvlees en tandpijn en dergelijke over evt lijnen die op de huid worden gezet of kleine tatouagepuntjes (hij krijgt masker dus zal minimaal zijn) Nou ja als ik meer bedenk dan post ik ze wel. je mag me ook pb-en dan kan ik je miss meer info verstrekken. In ieder geval heel veel sterkte de komende tijd!
Sannaa bedankt voor je uitleg. Ik denk ook dat de behandeling poliklinisch is, maar dat er dan wel vervoer geregeld kan worden naar de kliniek toe aangezien mijn man niet zelf kan rijden dan. Ik heb ondertussen ook een email gestuurd waarin ik idd ook vraag op welke dagen hij behandeld zal worden ma tm vr of ook in het weekend? En of ze suggesties kunnen doen wbt accommodatie etc. Fijn dat jij hier wat ervaring mee hebt. Als ik nog vragen heb zal ik je zeker pb'en thanks!
Nee logisch, maar misschien kun je het omdraaien? En vragen of zij jullie gegevens aan die andere patiënt willen geven zodat die contact op kunnen nemen als zij dat zien zitten? Dat mag wel namelijk!
Klopt , de vorige keer hebben we ook gevraagd hoe het met de andere patiënt is, maar deze meneer wil niet eens een operatie overwegen dus hij zal ook nog niet bestraald (kunnen) worden, wat dat betreft zijn wij al verder in het traject, we hebben wel aangegeven dat wij ervoor open staan dat hij ons benaderd . Nogmaals bedankt voor het meedenken, twee weten meer dan 1
Thanx, lief van je Ik zie dat je aan het diëten bent, knap hoor, zet hem op! Ik hoop dat je je doel gaat bereiken !
Graag gedaan! Jammer dat er nog geen ervaringen zijn. Maar wie weet kunnen jullie ooit je ervaringen doorgeven aan een ander! Zou mooi zijn toch? Hoop dat je snel antwoord krijgt op je mail, zal wel weer wat duidelijkheid scheppen en dat kun je nu wel gebruiken denk ik! In elk geval sterkte de komende tijd, hoop dat de bestralingen gaan helpen!