Dysmatuur, vermoeden Silver-Russell syndroom. Wie ervaring?

Discussie in 'Dysmatuur' gestart door Jojo77, 12 dec 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Jojo77

    Jojo77 Lid

    26 mei 2014
    10
    0
    0
    Ons zoontje is vandaag exact een half jaar (geboren met 37,2 wkn 1632 gr en 42,5 cm) en inmiddels een vrolijk, krachtig kereltje wat qua motorische ontwikkeling netjes op schema ligt. Hij weegt nu 4,5 kilo en is tegen de 60 cm. Probleem is echter dat hij in tegenstelling tot de gemiddelde dysmatuur na de geboorte geen inhaalgroei heeft laten zien, hij houdt met moeite zijn eigen lijntje vast, en heeft verder uiterlijke kenmerken die passen bij het Silver-Russell syndroom. Kinderarts en Klinisch geneticus zetten hier nu verder op in. We zitten in een traject waarin hij verder genetisch onderzocht wordt. Aangezien de doorlooptijd van de onderzoeken (3 a 4 maanden) ontzettend lang is, ben ik op zoek naar mensen met ervaring met dit syndroom om ervaringen uit te wisselen.
     
  2. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    973
    160
    43
    Hoi! Ik heb het vermoeden dat mijn dochtertje het heeft. Geboren met 1600 gram bij 36+4 ze heeft een relatief groot hoofd en vertoond geen inhaalgroei...in de zwangerschap al extra chromosoom 7 gevonden maar vwp werd uit dat het in de placenta alleen zat. Maar toch denk ik dat ze Silver Russell heeft. Mijn dochter weegt nu ongeveer 4 kg bij 54 cm...je mag me pb'en
     

Deel Deze Pagina