Ik kreeg van de week mee dat ons meisje Jamelia ernstige schade aan de longetjes heeft vanwege de beademing die ze heeft gehad. Dat werd volgens hun ook wel BPD genoemd. Ik vraag mij af of er meer kindjes zijn met BPD en hoe het nu met hun gaat. Jamelia ligt nu aan de low-flow met 0.1 liter zuurstof per minuut maar heeft daar ontzettend veel moeite mee. Het is dus ook de vraag of ze daar uberhoubt vanaf komt. Zou het fijn vinden om jullie ervaringen hierover te lezen. liefs
Jeetje meis, wat een nieuws! En hoe bedoelen ze uberhaupt vanaf komt? Moet ze dan met zuurstof naar huis oid? Ik heb er zelf geen ervaring mee, Jesse-Dean is nooit beademd (godzijdank) maar wil je wel heeeel veel sterkte wensen!
hier ook geen ervaring, mijn meiden konden gelukkig redelijk snel van de beademing. ik weet wel dat sommige kinderen met wat zuurstof naar huis gaan in de vorm van een snorretje. maar ik zou gewoon gesprek met de KA aanvragn
Heb er ook niet echt ervaring mee. Weet nog wel toen Nova in Veldhoven lag dat er ook een jongetje met extra zuurstof naar huis ging in de vorm van een snorretje en dat hij inmiddels wel van de zuurstof af is en dat het goed gaat met hem. Inmiddels al een jaar oud hoor... Vraag gewoon een gesprek aan met je KA. Sterkte! Liefs Shirley
ow daar waren wij dus ook zo bang voor. Mika kwam maar niet van de zuurstof af. En toen van de een op de andere dag waren zijn saturaties prima.. Met BPD zal dat denk ik wel anders zijn.. meid, heel veel sterkte ermee!
We hebben 3 april een gesprek met de KA en zal hier ook nog eens naar vragen. De vorige keer zei ze dat Jamelia in principe van de zuurstof af moest zijn voordat ze naar huis kon, maar ik weet niet of ze misschien wel met een beetje zuurstof naar huis mag. De dips vallen ontzettend mee laatste dagen, ze heeft er vandaag nog niet 1 gehad, dus daar zijn we wel erg blij om. Saturatie staat constant op 100% maar zodra de flow afgebouwd wordt is dat 92% maar blijkbaar is dat niet goed genoeg.
Mika mocht niet eens 100% hebben.. als wij, volwassenen, hyperventileren hebben we 100% 92% was bij ons niet erg.. bij 88% was het pas een dipje.. ideaal was 96/97% vreemd hoe dat verschilt dan per ziekenhuis.
Ja dat vind ik ook vreemd dan. Wel was het in zwolle ook zo, daar mocht ze best 98 hebben, maar zodra het rond de 92 kwam gingen alle alarmbellen af. Misschien dat het dan toch per kindje verschillend is, want kindje tegenover Jamelia (heb stiekem even gekeken) staat steeds op 90% en daar is niks aan de hand qua alarm.
Ik zou dit idd allemaal aan de kinderarts voorleggen (ook hoe het zit met de saturatie "eisen") En ook hier gelukkig geen ervaring met BPD, maar ik weet wel dat het een veel voorkomend probleem is bij prematuurtjes. En vooral hoe vroeger geboren hoe groter de kans is dat een kindje dit heeft. Wat ik heb begrepen is dat de meeste kindjes wel van de zuurstof afkomen maar soms wat meer moeite met ademen hebben (bijvoorbeeld bij rennen sneller uitgeput, meer last van Astma, meer last van rook etc). (Maar dit heb ik gehoord, een arts kan je vast wel het goede verhaal vertellen).
Mika heeft in Zwolle ook vaak onder de 88 gezeten.. maar dan zetten ze het alarm wat lager op bijvoorbeeld 86, zodat niet continue die bellen begonnen te rinkelen. registreren doet het apparaat het toch wel.. Hier in Almelo was trouwens ook 92 de ondergrens volgens mij..
Nova ging pas de donderdag voor dat ze maandag naar huis mocht van de monitor af. Ze had toen ook af en toe een saturatiedaling. Af en toen ook nog zuurstof bij. Ineens toen ik weer in het ziekenuis kwam was ze van de monitor af en de maandag daarna mocht ze al naar huis.... Het ging in een keer met sprongen vooruit. Overleg het gewoon met de KA. Maar wie weet gaat het zo wel weer beter. Zo ging het bij ons iig wel! Succes! Liefs Shir