Hallo allemaal. Ik zal beginnen met mezelf en mijn gezinnetje voor te stellen . Ik ben Edith Netten , 32 jaar en ben sinds 15 mei jl getrouwd met mijn jeugdliefde Hans . Hans en ik zij na een eerdere ,verkeringstijd, heel lang geleden toch 3 jaar geleden weer bij elkaar gekomen al snel wisten we dan graag een gezin wilde stichten . November 2009 na terugekomen te zijn uit gran canaria bleek het dan zover , we waren zwanger !!!!!., Het was een zware zwangerschap ,ik had erg veel ,klachtjes, last van het bekken , veel vocht vasthouden , hoofdpijn maar dat hoort erbij ..toch ben ik de hele zwangerschap bang geweest . Mijn moeder ,oma , tante ,en diens dochter hadden nm allemaal zwangerschapsvergiftiging en ik had het gevoel dat ook te gaan krijgen , maar dat werd een beetje afgedaan in het ziekenhuis als op niets gebaseerde angst . de bloeddruk en echo,s waren goed dus moest ik me maar niet druk maken . Tot 7 mei ik was inmiddels 30 weken zwanger , 20 kilo gegroeid en had een te hoge bloeddruk , pillen gekregen , hielpen niet 1 week opgenomen geweest , bloeddruk zakte en mocht weer naar huis( vrijdag) als ik NIKS thuis zou doen. Zo gezegd zo gedaan tot maandag . 6 kilo gegroeid aan vocht , het zat overal , ben s,middags gaan spugen met spoed naar het ziekenhuis , bloedruk van 190/130 ( met pillen ) stuipend op een bed gelegd . zie je wel mijn intuitie laat mij niet in de steek en Pre Eclampsie was de diagnose S, Nachts had mees ( toen in de buik ) dips in zij hartslag , dus werd besloten tot een spoedkeizersnede . Mees is op 08-06-2010 om 00.58 geboren maar al wat ik hoorde , geen huilen .... Ik werd naar de ic overgeplaats en wist niet wat er met mees ad hand was . Ik hoorde s,ochtends dat hij het goed deed maar hij had wel war opstart problemen gehad en lag daarom aan de cpap( wel bekend denk ik , maar ademondersteuning )in de couveuse op de kinderafdeling, hij was per slot van rekening prematuur . 33 weken en 4 dagen . Wat was ,tie mooi zag ik eindelijk na een paar dagen ( door die magnesium heb ik een aantal geen scherp zicht gehad en geen coordinatie) Iedere dag probeerde ze wat met mees , een keer een neusbrilletje ipv de cpap dan wat minder flow , maar nee hoor meesje werd hier zo moe van dat hij heel veel dipjes(brady,s) in zijn hartslag kreeg . en toch weer terug moest aan de cpap Op de een of andere manier heb ik steeds het gevoel gehad dat mees ,anders, was maar iedereen incl mijn man en familie en artsen bleven maar volhouden dat alles te wijten was aan zijn prematuriteit..... Tot dat de artsen ook niet meer wisten wat ze met mees aan moesten en ze hem overgeplaats naar het sophia kinderziekenhuis te rotterdam . Gelukkig hier zouden ze hem beter onderzoeken dacht ik als ze hem dan ergens kunnen redden is het hiet wel ..dacht ik Na 2 weken onzekerheid en echt alle onderzoeken die er maar gedaan konden worden ( ik zal jullie het hele traject bespraren want dan word dit een boek ) We waren er trouwens in de tussen tijd we achter dat het niet aan de prematuriteit lag ( goh die moedergevoelens ook he ?) maar aan de aansturing vanuit zijn hersentjes . Mees had pontocerebellaire hypoplaise , ook wel volemdamse ziekte genoemd ( deze maand staat er toevallig ,ook al geloof ik niet in toeval , een stuk in de sante ) pch zoals afgekort is een zeer zeldzame ,erfelijke ,aandoening aan de kleine hersenen , bij mees is het zo dat na de 22ste zwangerschaps week de hersenen zijn gaan degenereren . op de mri was dan ook te zien dat mees haast geen kleine hersenen meer had , terwijl die er bij de 20 weken echo toch echt zaten hoor , heb ze zelf gezien .! Wij kregen dit nieuws 30-06-2010 om 17.00 uur en om 19.00 is de beademing van meesje af gehaald en is hij bij mij op de borst mat hans aan onze zij om 20.30 een sterretje geworden . Mees had nooit zelfstandig kunnen ademen of drinken omdat hij gewoon geen signaal vanuit de hersenen naar zijn lichaampje kreeg . Ik zie als ik mijn ogen sluit alleen zij koppie wat mij zo smekend vroeg te stoppen omdat hij zo moe was ... Ik weet dat de beslissing ( ookal hadden we geen keuze ) de juiste was maar we missen hem zo ! Vandaag is mijn uitgerekende datum dus een mooie dag om hem aan jullie te introduceren dacht ik zo . Oja de pre eclampsie had niks met mees zijn ziekte te maken , gewoon stomme pech . nou ja ik ben natuurlijk wel de mama van mees dat kan je geen pech noemen .. toch groetjes Edith mama van mees*
Lieve trotse mama van Mees* Wat een prachtige naam. Ik wil je heel veel sterkte wensen, voor nu maar zeker ook voor later. liefs Marilouise
heel veel sterkte en bedankt dat je dit verhaal met ons wou delen je hebt het heel mooi (voor zover dat kan) verwoord
Bedankt voor je verhaal!!!! Ook ik weet er niks op te zeggen. Het enige dat ik onder woorden kan brengen is dat ik zo hoop dat Hans en jij de steun bij elkaar hebben kunnen vinden en dat de herinnering heel intens mag blijven... Een hele dikke, dikke, dikke knuffel van mij!!!! Liefs, Claire
Lieve Edith,, Vreselijk dat jullie dit heeft moeten overkomen. Zo oneerlijk.. Alle liefde en kracht toegewenst met dit o zo grote verlies..
Heel veel sterkte met het verlies van jullie zoon! Ik heb er geen woorden verder voor, zit hier met tranen en leef met jullie mee, weet dat jullie niet alleen zijn!
gefeliciteerd met de geboorte van Mees, wat heb je je gevoelens prachtig omschreven en wat een heftige periode hebben jullie gehad en zullen jullie nog gaan krijgen. Heel veel sterkte
hallo dames bedankt voor jullie lieve reacties !! en petra bedankt voor de felicitatie , je bent de enige die dit doet en ik waardeer dit echt heel erg( niets ten nadele van alle ander lieve dames hoor !) , mensen gaan er echt allemaal aan voorbij dat mees ook nog 6weken geleden geboren is .. super super super bedankt grtz
Heel veel sterkte om het verlies van jullie zoontje... En ook gefeliciteerd omdat hij van jullie mama & papa heeft gemaakt! Lieve groetjes!
Ach jeetje, wat een verhaal.... En lach omdat Mees jullie kindje is en een traan om zijn verlies.... Veel sterkte !!
Wow...wat knap hoe je dit hebt kunnen verwoorden, echt respect voor. Ik zit met tranen in m'n ogen je verhaal te lezen... Erg ontroerend om te lezen hoe trots je bent op je hemelse kindje. Heel veel kracht toegewenst!!
Oh meis, wat vreselijk dat jullie je mooie wondertje Mees hebben moeten laten gaan. Je hebt het heel mooi opgeschreven en zit hier ook met tranen in m'n ogen. Ik wens je heel veel kracht om dit ondragelijke verlies te verwerken. Mees zit vast heel trots in z'n vlindertuintje naar z'n trotse mama te kijken. Dikke knuffel, Chickie
Lieve edith, tranen over me wangen! Wat knap van je dat je dit zo kan opschrijven! en nog knapper dat je nog kan afsluiten met een smiley ook! Je verwoord het zo mooi maar diep van binnen is er een stukje gestorven he!. mees zou nu bijna even oud zijn als mijn zoontje. Ik loop op dit moment ook ziekenhuis in en uit met hem, hij krijst alles bijelkaar van de pijn. Het breekt mijn hart om hem zo te zien en die blik in de ogen die ze kunnen geven is killing. Zo moedig van jou en je man om dan de pijn bij mees te laten stoppen door de beademing eraf te halen en om de pijn zelf over te nemen. Dit wil alleen maar zeggen dat jullie de beste ouders zijn die mees ooit had kunnen krijgen! Jullie zijn toppers! ik wens jullie heel veel steun en geluk, en een nieuw frummeltje als de tijd daar is.
Gefeliciteerd met jullie mooie zoon, Mees*!! En helaas gelijk ook gecondoleerd. Je hebt t erg mooi verwoord! Heel veel kracht en sterkte gewenst!! Liefs Lotte
Allereerst gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon Mees*. Maar wat een verschrikkelijk verhaal Heel veel sterkte met het verlies van Mees*, voor nu en in de toekomst.