ja het is vreselijk naar dat gevoel...ik heb daar gewoon een paar keer gezeten dat ik me zo naar en ongerust voelde dat ik het gevoel had dat ik moest overgeven.... bah.... je ziet ze daar maar klungelen en doen...je word er echt naar van! ik hoop maar dat het allemaal goed komt met Samir...want vertrouwen hebben we niet in de mensen daar...wel in Samir want hij is gewoon heel sterk! jaaaah zou je me een voorbeeld kunnen mailen ajb? ik zal je mijn mail adres even sturen naar je prive box.
jeetje petty Kan me voorstellen dat je je er niet lekker bij voelt. Was antwerpen maar wat dichter dan had je misschien een heel andere beslissing genomen.
He Petty, Hier ook precies hetzelfde! Rio is nu 2 keer van de snor afgegaan en 2 keer had ik het idee dat hij het niet trok en ja hoor beide keren een dag daarna toch weer aan de snor. Verder moet ik overal bovenop zitten en dat geeft me zo een onzeker gevoel. Balen dat jullie er ook niet blij mee zijn. Dit is juist een periode dat je moet genieten van je kind en dat lukt al minder door de prematuriteit en dan moet je ook nog eens meedokteren! Vreselijk. Ik heb net als jij vertrouwen in onze ventjes. Voor we het weten hebben we ze lekker thuis. xxx
dames....ik herken jullie gevoel...ik vond het ook vervelend als ze mijn meisje steeds van de snor af haalde en dan vaak enkele uurtjes weer erop. maar ze willen kijken wat ze aankunnen.. en elk uurtje zonder snor is beter voor de kleintjes! het is niet niets om zon snorretje steeds in je neus te moeten hebben.. het is met die kleintjes steeds 1 stapje vooruit en dan weer 2 achteruit maar ook op die mannier komen ze tot de eind doel HUIs zet door mama,s.......nog even vollhouden
@ geboorte kaartje. Die hebben we gewoon verstuurd na haar geboorte. Met er in dat ze in Jan op kraambezoek konden komen.
Hoi Petty en Sara Ben een poosje afwezig geweest op het forum. Maar lees nu jullie verhalen. AMC ook ikheb daar gelegen, en Danischa is er ook geboren. De zorg die je daar krijgt, kan gewoon niet tippen aan de zorg in een streek ziekenhuis. Herken dus veel in jullie verhalen, en die van de andere dames. Toen Danischa overgeplaatst werd naar het Lucas moest ik ook vrezelijk wennen, ik was blij dat ze daar heen mocht. Voor mij een stukje dichterbij. Maar oh die regeltjes waren er zoanders. In het AMC kon ik komen en gaan waneer ik wou, en daar moest ik me aan hun regels houden. Heel moeilijk.... maar gelukkig is het alleen maar goed gegaan met haar, en mocht ik haar snel mee naar huis nemen. Wat ik Petty zeker wil aanraden, is om je gevoel uit tespreken. Desnoods met een kinderarts. Het gaat tenslotte om jou kindje! Verder wens ik jullie ook Sara heel veel sterkte, en hoop dat jullie mannetjes snel naar huis mogen.
nou dames, Samir ligt inmiddels weer in een academisch ziekenhuis het VU in Adam! het is slechter met hem gegaan sinds hij in Almere lag (een week), uit de echo die ze gister hadden gemaakt in het VU is te zien geweest dat hij een open ductus heeft..en niet een klein gaatje, nee helemaal open! dat was slikken....ze zijn dan ook gister avond gelijk begonnen met medicatie om die ductus te sluiten..waarschijnlijk maandag gaan ze weer een echo doen om te kijken of het geholpen heeft, zo niet dan krijgt hij nog een kuur een zwaardere..helpt dat niet dan moet hij aan zijn hartje worden geopereerd en dat laatste willen we echt niet aan denken.... we zijn zelf heeeeeeel erg blij dat hij weer in het VU ligt, wat een wereld van verschil! zoveel beter, en veel proffesioneler allemaal, ze weten van aanpakken en op de juiste manier! voor ons echt een opluchting en hopelijk geeft dat nu wat meer rust...hij blijft daar tot dat hij stabiel genoeg is om weer terug naar almere te kunnen... zijn er hier dames die ook ervaring hebben hiermee? hoe vaak had jullie kindje een kuurtje nodig en of is hij/zij ook geopereerd? waren er verder nog andere complicaties ontstaan hierdoor? ik hoop dat jullie hier meer over kunnen vertellen.. liefs..
he metty, super ziekenhuis he het VU? mijn meiden hadden alletwee open ductus. door de kkuur was die bij emani gesloten bij akeesh niet, maar wonder boven wonder is deze later bij akeesh ook gesloten. zijn dus gelukkig niet geopereerd
He petty, Wat fijn om wat van je te horen. Wel balen dat zijn ductus open is. Hoop dat de kuur aanslaat! Geen ervaring mee helaas. Wel fijn te horen dat de verpleging beter is in het VU. Zit je vlakbij mij, woon er een 15 min vanaf, dus als je ooit zin hebt een kopje thee en om je hart te luchten mag je altijd langs komen! Zal wel raar worden als je straks weer terug moet naar dat andere ziekenhuis, denk je niet? Ik heb vandaag een geprek met de arts van Rio om even heel wat irritante dingen aan te gaan kaarten, ben het af en toe echt zat in dit ziekenhuis. sterkte mop en heb geloof in je sterke man! xxx
hoi meiden, pfft wat een heftige verhalen zeg! geen ervaring met open ductus, kuren of operaties.... Wij waren 2 dagen in het VU, waren we wel tevreden over maar vrij onpersoonlijk (wel erg profesiioneel!). Daarna 4 weken in het Boven IJ ziekenhuis en daar waren we ook erg tevreden over. Kundige mensen en lieve verpleging. Maar het blijft zo dat je er bovenop moet zitten, voor hen is het werk en voor ons is het je kind en je leven! @ geboortekaartje: toen we wisten dat het goed ging met Thomas hebben we online een geboortekaartje gemaakt en besteld (na 2 of 3 weken) en er op gezet dat kraambezoek net even anders verloopt dan normaal...
jaaah het vu is echt waar super! samir heeft gister een echo gehad, maar er was te zien dat hij nog wel open is maar zijn lichaam toch wel al een soort weefsel heeft aangemaakt wat ervoor kan zorgen dat de ductus vanzelf sluit, dus z willen even wachten met een 2e kuur en deze dagen kijken wat er gebeurd, is hij niet vanzelf dicht gegaan krijgt hij alsnog een 2e kuur. laten we hopen dat dit niet nodig is voor ons skatje! wat fijn dat het bij jullie meiden zo goed is afgelopen joh! super!
hey lieverd! zie bericht hierboven, we hopen echt dat een 2e kuur niet nodig zal zijn! we zijn zo super trots op ons mannetje, hij doet het zo goed joh! hoe gaat het met Rio? en hoe is het gesprek verlopen? goed dat je dat doet hoor, hebben wij ook gedaan in Almere! ooh woon je zo dichtbij? ah zo lief van je dat je dat aanbied, alleen ik ga nu maar 1 keer per dag naar Samir, waar ik overigens wel erg veel moeite mee heb, maar ik moet mijn rust nemen dat werd mij geadviseerd, ik ga er anders aan onderdoor..dus wij zijn er alleen in de avond. hoe doen jullie dat eigenlijk nu dan? gaan jullie beiden iedere dag? of om en om, en hoe vaak? ja het overplaatsen weer terug naar almere dat zit ons nog niet zo lekker, maarja anderzijds kijk als hij het verder gewoon goed doet dan is het voorons niet zo'n probleem hoor, maar het was bij ons vooral dat hij zieker werd en ze daar niet de nodige kennis en apparatuur voor hebben wat ons erg bang maakte snapje? verer zijn ze daar allemaal wel heel erg aardig, en tjah het blijft toch een streekziekenhuis en dat is toch echt wel anders dan zo'n academisch ziekenhuis dat merk je in alle opzichten! hoe gaat het met voeding van rio? geef je nog borstvoeding of niet meer? drink hij al uit een flesje? XXX petty
He lieverd, Hoop zo voor je dat het dicht gaat! Ik ga kaarsjes branden voor Samir. Ik kan me voorstellen dat je maar 1 keer gaat, is ook niet om de hoek en je moet ook echt aan je zelf denken, als hij straks naar huis mag dan moet je weer een beetje fit zijn. Ik ga elke ochtend 3 uurtjes en in de avond gaat mijn man en soms ik ook, maar ik fiets in 5 minuten naar het ziekenhuis, dus dat scheelt. Met Rio gaat het heel goed, heb net even gebeld en hij is net van zijn snor af! Hoop dat ie dat goed aankan, maar we hebben het afgebouwd dus denk het wel. Van de week mag hij als het goed is in een wiegje, en hij weegt bijna 2 kilo, dus we gaan nu echt de goede kant op! Hij is zo mooi ben zo verliefd op hem. Kan uren naar hem kijken. Zal wel blij zijn als hij van de monitor mag, ik word zo tureluurs van dat ding, blijf er maar naar kijken. Ik heb vorige week een gesprek gehad met de arts (zo een coole vrouw) en die vond de dingen die ik aangaf heel vervelend waren en ze heeft het met de verpleging overlegd. Dus nu is het uit mijn systeem en heb ik er vertrouwen in. Ze vinden me vast achter mijn rug een k*twijf maar ach I don't care. Zal blij zijn als we naar huis mogen. xxx
hai lieve meiden, nou inmiddels ligt Samir in een "gewoon" streek ziekenhuis bij ons in de stad. heerlijk! hij had toch wel een 2e kuur nodig alleen zijn ductus was nog niet helemaal dicht maar wel bijna en vonden de artsen het niet nodig om dit operatief dicht te maken, met name omdat zijn hartje er nu niet meer onder leed. over 3 maanden moet hij nog es terug naar het VU voor controle echo. nu ligt hij lekker dicht bij huis voor mij 5 min fietsen..echt super! alleen het gekke is....echt gerust gesteld ben ik nog niet...want net als bij zijn overplaatsing van antwerpen naar almere heeft hij ook nu weer last van een hoge ademhaling en hoge hartslag...dus gelijk vliegt de angst weer naar mijn keel...bang net als toen dat er weer wat mis is..of toch die ductus....pffff...maarja gelukkig is het niet continu maar wel regelmatig...maar volgens de verpleging kan dit ook te maken hebben met zijn overplaatsing...maar dat is dan weer hetgeen wat ik dus nu niet meer echt durf aan te nemen...puur uit angst voor wéér een teleurstelling...oh wat is dit toch een moeilijke tijd zeg...bah...maar wel fijn dat hij nu zo dicht bij huis is, en ik nu voor mijn gevoel écht een beetje kan gaan moederen..hihi.. nu maar hopen dat het goed blijft gaan met onze kleine tijger en hopen dat hij over een paar weekjes gezond mee naar huis mag...maandag is hij alweer 34 weken, gaat toch best snel! @ sara: wat lief volgens mij heeft je kaarsje geholpen! haha... gaat het nog allemaal goed met Rio, zonder zijn snor? oooh hou op, ik word dus ook niet goed van die monitor...pfff...continu maar blijven controleren op zijn ademhaling en hart! om gek van te worden hè..maar toch vind ik het wel prettig nog hoor dat hij daarop is aangesloten..Samir mag 1 deze dagen ook in een wiegje, zou wel fijn zijn! nu ligt hij daar weer in een dichte couveuse maar hij heeft het veelste warm! iedere keer zeg ik het weer en dat kan ook een reden zijn dat hij zo snel ademt! haha, opluchting hè als je even lekker kan "zeuren" hebben wij toen ook gedaan, maarja zonder dollen het gaat wel om jullie kind hoor! tis je goed recht! en laat ze maar denken, dat zei ik ook nog, goh ze zullen me nu wel een k*twijf vinden, maarre...lekker belangrijk! ..
He mop, Wat fijn om te lezen dat Samir nu weer om de hoek ligt! Dat is snel gegaan. Rio is alweer 1,5 week van zijn snor af en dat gaat goed. We zijn nu begonnen met fles voeding en borstvoeding. De BV gaat redelijk, hij kan nog niet zijn hele voeding per keer eruit zuigen maar dat komt wel. De fles geven vind ik vreselijk, hij wordt telkens grauw rond zijn mond omdat hij de coordinatie van ademhalen en drinken nog niet goed genoeg heeft. Bij mij gaat het de heletijd niet goed, maakt me zo onzeker. Hoop wel dat hij het gauw onder de knie heeft want zo voeden is niet leuk. Hij heeft wel een laag HB en krijgt nu ijzer. Deze week gaat hij van de de coffeine af en misschien van de monitor, al vind ik dat nog wel eng nu hij nog zo slecht drinkt. We zullen zien, hij moet nu nog zijn voedingen beter gaan oppakken en dan zijn we echt bijna thuis. Hoe gaat het drinken bij Samir? En herkennen de andere meiden mijn "drink probleem" xxx
Ik herken je probleem. Patrick heeft ruim drie maanden in het ziekenhuis gelegen en op het laatst was drinken nog zijn enige probleem. Hij verslikte zich snel en liep dan blauw aan en viel soms weg. Doodeng! Ineens had hij de slag te pakken, dat was rond de uitgerekende datum en toen was hij ook zo thuis. Hoe oud is Rio nu? Ik bedoel dus gecorrigeerd en niet echt.
Thanks voor je reactie! Ben zo blij te horen dat dit normaal is voor die kleintjes, Al is het erg sneu. Rio is vrijdag 35 weken. De dokter zei dat hij waarschijnlijk met 36 of 37 weken naar huis mocht maar kan me niet voorstellen dat hij dan al goed kan drinken. We zullen zien. Ik ga lekker naar hem toe. xxx
Geduld hebben is dan het advies. Je zult zien dat ineens het kwartje valt bij Rio hoe drinken moet en dan gaat het echt hard hoor. Het duurt nu echt niet heel lang meer. De meeste kindjes snappen het drinken tussen de 37 en 40 weken, sommige eerder. Heb je nog nagevraagd hoe het zat met die bloedtransfusie? Ben je wat gerustgesteld?
idd, in een keer snappen ze het. ik heb wel lang drinken gegeven met een prematuren speen van het zh. dat ging goed