Gisteren per toeval bij de huisarts de uitslag van het onderzoek vd blaas van onze dochter te horen gekregen, ze heeft reflux aan beide nieren. In het systeem stond middelmatige reflux volgens de (vervangend) huisarts. Vandaag geprobeerd kinderarts aan de lijn te krijgen maar helaas niet gelukt.. Ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen en vooral of jullie kindjes zijn doorgestuurd naar een uroloog (wij lopen nu nog bij de kinderarts) en wat ons eventueel te wachten staat qua behandeling.
Hoi, hier een jongetje met graad 3 reflux links. Daar zijn we achtergekomen omdat hij met 8 weken oud al twee urineweginfecties had gehad. Wij lopen gewoon nog bij een kinderarts en ik kan je wel vertellen wat zij ons heeft verteld al kan ik natuurlijk niet garanderen dat jullie arts er hetzelfde over denkt, ieder ziekenhuis heeft zo z'n eigen protocollen, en bij ons gaat het om een jongetje en bij jullie om een meisje. Maar hier heeft de kinderarts ons het volgende uitgelegd: er zijn 5 graden qua reflux, 1 minst erg, 5 het ergst. Meestal groeien kinderen over 1,2 en 3 vanzelf heen, maar vaak is bij 4 en 5 een operatie nodig om bijvoorbeeld de klepjes die de urine moeten tegenhouden te repareren. Dus wat ze gaan doen hangt een beetje af van wat 'middelmatige reflux' precies inhoudt. Bij ons dus graad 3, en dat houden we nu onder controle met preventieve antibiotica. Hij krijgt dus dagelijks een klein beetje antibiotica om nieuwe infecties te voorkomen, en sinds we dat doen heeft hij gelukkig geen urineweginfecties meer gehad. Wel moeten we hem ook heel strict observeren: zodra hij koorts krijgt of als we om een andere reden vermoeden dat hij wel eens blaasontsteking kon hebben moeten we meteen urine opvangen en laten controleren, om uit te sluiten dat hij een urineweginfectie heeft (omdat het anders snel in de nieren gaat zitten). Overigens zei de ka bij ons wel dat ze graad 3 tien jaar geleden nog wel zouden hebben geopereerd, maar dat ze het tegenwoordig liever aanzien: als we het onder controle blijven houden hoeft hij niet geopereerd, maar mocht hij nou de ene na de andere infectie krijgen, dan verandert dat misschien wel. Maar tot nu toe dus gelukkig geen infecties meer gehad. Vanwege de urineweginfecties die hij wel heeft gehad hebben ze wel nog een DMSA (volgens mij) scan gemaakt om te kijken of hij schade had opgelopen - dat was gelukkig niet zo. Zou kunnen dat ze dat dus ook nog we bij jullie meisje zouden willen doen als ook al meerdere infecties heeft gehad. Over de uroloog: daar zijn wij wel naar doorgestuurd, en die wilde hem besnijden. Omdat mijn zoontje een erg heavy eerste jaar heeft gehad (enorm veel ziek en heeeeeeeel veel onderzoeken) is dat uiteindelijk niet gebeurd, en we zijn in de tussentijd naar Canada verhuisd, en hier zeggen ze dat besnijden niet helpt, dus dat doen we niet. Maar dat is natuurlijk voor een meisje sowieso geen optie . In ieder geval veel sterkte, wel vervelend dat je het dan zo vlak voor het weekend uitvindt, en dan de ka niet meer te pakken krijgt. Hopelijk heb je een beetje wat aan deze info!
Ons zoontje heeft ook een reflux aan beide nieren. Ook hij heeft het middelmatig (3 op een schaal van 5) Door de kinderarts zijn we meteen doorgestuurd naar een nefroloog. Eerst zijn er diverse onderzoeken geweest om de mate van ernsigheid vast te stellen (echo, bloed- en urine onderzoek en een nierscan met contrastvloeistof) Die onderzoeken (behalve de scan) worden nu elke 3-6 maanden herhaald om het in de gaten te houden. Verder krijgt hij elke dag een onderhoudsdosering antibiotica en wanneer hij koorts heeft moeten we altijd zijn urine laten testen om te kijken of het geen blaasontsteking is. Het is goed dat ze zo in de gaten worden gehouden, want je wilt natuurlijk niet dat er schade aan de nieren ontstaat. Maar het is wel even schrikken denk ik, toen je het hoorde..
Bedankt voor jullie antwoorden! Ze krijgt overigens al een onderhoudsdosering AB (nitro huppeldepup). Mochten we niet doorgestuurd worden, gaan we zoiezo voor een second opinion naar een ander ziekenhuis omdat de kinderarts in onze ogen en die van onze huisarts wat steken heeft laten vallen.. o.a. om na de vierde ontsteking(waarvan 1 zware nierbekkenontsteking met ziekenhuisopname) pas een mictie cystogram heeft laten doen, terwijl wij daar al eerder op hebben aangedrongen.. En daarnaast wordt alles weggewoven met de mededeling jullie zijn overbezorgd, terwijl nu blijkt dat er wel degelijk iets an de hand is.. Maargoed we zijn behoorlijk geschrokken, nu even het weekend door en wachten op het telefoontje maandag. Nog een vraagje: Zijn jullie in een gewoon ziekenhuis of een academisch ziekenhuis geweest?
Groot gelijk om eventueel een second opinion te vragen..al 4 ontstekingen gehad!? Bij ons kwamen ze erachter omdat zoontje ook hypospadie heeft (plasgaatje op de verkeerde plek) en toen zagen ze de reflux op de echo. Toen zijn we vanuit een streekziekenhuis doorgestuurd naar het VU, omdat ze daar uitgebreid gespecialiseerd zijn in kinderurologie. Maar durf zo even niet te zeggen of dat ook zo zal zijn als je alleen een reflux bij de nieren hebt.
Inderdaad 4 sinds september Ja we zitten te twijfelen welk ziekenhuis maar ik denk dat we naar het Radboudt in Nijmegen gaan..
Jeetje, dat vind ik inderdaad wel slordig van de ka inderdaad, zou ook om een second opinion vragen. 4 ontstekingen in een half jaar!! Inclusief een ziekenhuisopname met nierbekkenontsteking :S en dan doen alsof jullie overbezorgd zijn?? Pfff.... Hier vond de ka het bij de tweede infectie (eerste ook nierbekken, tweede alleen blaas, die hadden we heel snel in de gaten gelukkig) al nodig om een cysto-urethrogram te laten maken in het Juliana kinderziekenhuis. Ze houden het bij mijn zoontje trouwens net als bij Minkie ook in de gaten; wij moeten 15 mei (nu in het kinderziekenhuis hier in Ottawa) weer controles laten doen. Maar wat betreft de second opinion: zou daar eigenlijk echt wel om vragen, want krijg de indruk dat je de ka waar je nu zit niet echt meer vertrouwt? Dat is dan al genoeg reden hoor!! En begrijp ik nou goed dat jouw dochtertje door de onderhoudsdosis antibiotica heen nog infecties krijgt? Dan heb je helemaal reden om het goed na te laten kijken hoor! Heb je een smal spectrum antibiotica voor haar onderhoudsdosis (gericht op specifiek de bacterie die urineweginfecties veroorzaakt)? Wij hebben hier 'trimethoprim', en daar staat in de bijsluiter dat het speciaal geschikt is voor het voorkomen van urineweginfecties. Vind het echt raar, zoals het bij jullie ka gaat...
FF het verhaal in het kort In september kreeg ze thuis een koortsstuip en bij opname bleek ze nierbekkenontsteking te hebben (en nog 4 koortsstuipen gehad), AB-kuur gehad en na een week was urine schoon. 3 weken later rook ik het weer aan de luiers, weer een kuur en verder niets, na een week of twee weer terug omdat ze koorts kreeg weer een ontsteking (andere bacterie) dus weer een kuur en daarna wel onderhoudsdosering. Op dit moment drongen wij al aan op een cystogram maar was niet nodig want op de echo was niets te zien. 6 weken onderhoudsdosering AB gestopt op 9 januari op advies van de ka, ons leek het verstandig om na een week of twee urine te controleren maar ook dit was wederom niet nodig volgens de kinderarts. 18 januari zitten we bij de huisarts en was het weer raak, weer een kuur (die niet meer aansloeg dus een zwaardere) en na overleg ha en ka uiteindelijk toch cystogram met dus deze uitslag. Door alle AB-kuren zijn we inmiddels al zover dat amoxicciline (ofzoiets) al niet meer werkt.. Het vertrouwen is inderdaad aardig gezakt, zelfs een zak hooi heeft meer gevoel dan deze kinderarts. Het gaat wel om ons kind en niet om een kapotte televisie!
Hoi Sandraske, Hier even een vraagje voor jou, misschien dat jij mij wat meer kan vertellen, mijn kleine man is 1 jaar, en wij tobben al een jaar lang met relfux.Nu hebben we te horen gekregen dat hij reflux in beide kanten heeft. gradatie 3, Welke gradatie heeft jou kleine? Ben je nu in behandeling in Nijmegen? En daar tevreden over? Moest je lang wachten op een oproep, wij zitten er momenteel erg doorheen en wij vinden het erg spannend, Alvast bedankt voor je reactie