Hersenvliesontsteking, verhoogd co2

Hallo dames,

Heeft iemand ervaring met het prikken van de bloedgas van je kind? Ik helaas wel, mijn zoontje is nu denk ik zo'n 50 keer!! geprikt (hielprik) in zijn korte leventje van 9 weken oud. Dit omdat hij een hersenvliesontsteking (van het enterovirus) heeft gehad toen hij 4 dagen oud was. We hebben samen 5 weken in het ziekenhuis gezeten en op het begin was zijn saturatie (zuurstofgehalte in bloed) elke keer te laag, hij liep de 1e 2 dagen van zijn ziek zijn ook soms paars aan, met daarbij flinke saturatiedips.Hij herstelde verder redelijk goed, alleen hij bleef een paar weken met zijn saturatie echt te laag zitten waardoor ze op een gegeven moment zijn bloedgas zijn gaan prikken. ( Zo kunnen ze de waardes in zijn bloed zien) Ze zagen dat zijn c02 en zuurgraad verhoogd waren waardoor hij een verhoogde kans op wiegendood had. Inmiddels in zijn co2 ietwat verbeterd en de zuurgraad goed maar zijn co2 t is nog steeds niet optimaal. Er zit nu al 6 weken geen vooruitgang meer in en we denken dat het nu misschien gewoon zijn normale waarde is en dat het altijd wat verhoogd is en het dus inmiddels niets meer met de hersenvliesontsteking te maken heeft. Ook zei de arts dat er misschien wel meer baby's zijn die dit hebben maar dat ze normaal gesproken nooit de bloedgas in de slaap prikken dus dat ze geen vergelijkingsmateriaal hebben. Hij wordt trouwens elke keer in zijn slaap geprikt want zijn co2 wordt vooral hoger in diepe rust. ( Dit is dan als gevolg van hypoventilatie: te langzaam ademhalen) Ze hadden het toen over een ziekte als andere oorzaak, Congenitaal centraal hypoventilatie syndroom, dit is een hele ernstige ziekte. De gedachte dat hij die ziekte zou kunnen hebben gaat niet meer uit mijn hoofd. Ze denken wel dat dit een nasleep is van de hersenvliesontsteking is maar ze hebben dit nog niet vaak gezien.
Ik blijf me er dus toch zorgen over maken en ik hoopte dat iemand dit zou herkennen....
Ik hoop dat het verhaal niet te warrig is..
Liefs