Hallo, Ik ben op 5 mei mamma geworden van een prachtige zoon. Hij was ruim 8 pond en 57 cm lang! In onze ogen is hij perfect, zijn oudere zus is ook helemaal verliefd op hem. Maar de buitenwereld reageert niet altijd even positief op hem. Hij is namelijk geboren met een dubbelzijdige complete schisis, waardoor hij iets anders uitziet dan 'normale' baby's. De meeste mensne die ervanaf weten reageren heel positief en zien ook wel het geweldige ventje, dat wij zien. Maar sommige mensen zijn echt bot. Ze gapen uitgebreid in de kinderwagen of kijken geschokt weg. Ik kan me aan een kant ook wel voorstellen als mensen er een beetje van schrikken, maar het doet me zo'n pijn. waarschijnlijk zijn het mijn hormonen, die me zo overgevoelig maken. Ik ben echt supertrots op mijn kleine ventje, ook omdat hij het zo goed doet. Het voeden gaat ons heel erg goed af. zijn zuigreflex is heel eerg goed en de doktoren zijn best positief over het te verwachten resultaat. Mensen weten zich vaak geen huoding te geven, dat snap ik wel, maar waarom zien ze niet gewoon het lekkere ventje dat wij zien? ook het eeuwige verhaaltje dat ik moet vertellen over zijn aanstaande operaties, ik heb het er wel mee gehad. Ik snap ook wel dat mensen dat uit interesse vragen, maar ze vergeten dat ik ook gewoon net bevallen ben en ook wel eens wat anders wil vertellen dan over zijn schisis. En dan ooknog het zinnetje dat ik bijna dagelijks hoor: Och ze kunnen dat tegenwoordig zo mooi maken... Dat weet ik inmiddels wel, hoe goed ook bedoeld. Maar dat ik heel erg opzie om mijn kleine schatje over te leveren aan de doktoren, dat zien mensen weer niet. Het is helaas niet alleen maar een schoonheidsfoutje, er komt meer bij kijken. Het zijn sowieso behoorlijk pijnlijke operaties voor hem ( en voor mamma) En de eerst komende jaren volgen er waarschijnlijk nog meer. Ik ben echt heel erg blij met hem en ben ook zeer dankbaar dat er niet meer aan de hand is met hem. Voor de rest is hij een volkomen normale, heel erg lieve baby. waarom zien mensen dat niet? Zo, ik moest het effe van me afschrijven, dat lucht wel op. Is er hier iemand met soortgelijke ervaring? En hoe gaan zij hier mee om? Ik zou graag wat tips horen, ik zie er vaak tegenop om naar buiten te gaan met hem. terwijl ik supertrots op hem ben. Maar als mensen zo raar naar hem kijken, breekt mijn hart. Volgens mijn vriend, moet ik me er niks van aan trekken, maar ik vind dat moeilijk. Graag zou ik ervaringen horen van andere moeders, hoeft niet perse met schisiskindjes te zijn. liefs Pluisje
Geen ervaring, dus daar kan ik niks over melden. Maar wel mn complimenten hoe je deze situatie beschrijft. Je bekijkt het echt van alle kanten en heb een groot inlevingsvermogen en doorziet heel goed hoe iedereen erover zou kunnen denken en reageert. Ik vind dat je heel goed reageert op de situatie en zo te horen hebben jullie een geweldig zoontje, lekker van genieten ook al zou het best zwaar kunnen worden. Schijt hebben aan buitenstaanders die blijkbaar niet verder kunnen denken dan aan een "mooi smoeltje" of die dusdanig weinig inlevingsvermogen hebben om hun geschokte gezichten niet in te kunnen houden. Is moeilijk, tuurlijk! Helaas heb je er van die botte boeren tussen zitten. Die kun je niet veranderen. Dus ene oor in, andere oor uit. Steek je energie in je zoontje in plaats van aan al die meningen/ opmerkingen van anderen. Succes en geniet!
In mijn straat wonen 2 broertjes die schisis hebben. Ik zeg eerlijk; het is best heftig om schisis te zien bij zo'n klein baby'tje. Toen ik de oudste voor het eerst zag, was het een paar seconden best schrikken (ik heb dat niet laten merken hoor), maar daarna zag ik alleen maar zijn prachtige grote blauwe ogen. En zijn broertje heeft de grootste boeven'kop' die er maar bestaat. Zijn hele leuke stoere knullen! Sorry, ik heb geen tips, maar wees terecht trots op je ventje; hij doet het super toch?! Mijn zoontje zat met 3 maanden oud helemaal onder de krentenbaard en mensen keken hem toen ook verschrikt aan. Het is totaal niet te vergelijken met schisis want binnen een paar weken was het over, maar ik weet wel dat het intens pijn doet als mensen je kindje geschokt aankijken. Je voelt echt dan de steken door je hart. Ik wil jullie veel sterkte met de operaties toewensen.
Ik heb net gegoogled, omdat ik niet wist wat het was , maar ik kan me best voorstellen dat als je onvoorbereid bent, dat je schrikt. Niet zo zeer omdat ik niet verder kan kijken dan een "mooi smoeltje", maar omdat het onverwachte je overvalt. Je geeft zelf al aan dat mensen die het weten, heel anders reageren. Maar goed.. je hebt natuurlijk ook van die mensen die op straat je kinderwagen in loeren.. dat lijkt me wel lastig. Al zou je daar niks van aan moeten trekken, want lekker belangrijk wat vreemden ervan denken, het is je kind en die wil je beschermen. Ik zou wel proberen aan te geven dat je het niet er telkens over hoeft te hebben, dat je kind meer is dan alleen schisis. Dat je snapt dat het goed bedoeld is, maar de dagelijkse dingetjes en hoe je van hem geniet, dat je daar liever over praat. Wil je er wel over praten, kan je er zelf nog altijd over beginnen. Ik denk dat anderen misschien wel opgelucht zullen zijn, ze vinden het erg voor jullie en veel mensen kunnen er niet mee omgaan, al beseffen ze zich duidelijk wel dat jullie een zware tijd tegemoet gaan. Daardoor gedragen mensen zich vaak wat onbeholpen, zoals je al zegt, ze weten zich geen houding te geven. Ik zou bijna zeggen, verlos ze uit hun lijden en stel ze gerust, dat ze ook over andere dingen mogen praten. Ik hoop niet dat je dit verkeerd begrijpt, het is ook maar hoe ik denk dat het is.. probeer mee te denken. Owh en natuurlijk nog van harte gefelicteerd met de geboorte van jullie prachtige zoon. Geniet ervan! Liefs Huismus
hey meissie ik herken je verhaal allereerst van harte gefeliciteerd met je zoontje mijn dochter is ook geboren met een schisis enkelzijdig lip kaak gehemelte spleet als je vragen hebt of wilt kletsen mag je me altijd een pb sturen mijn dochter is al 3x geopereerd
Hoi, Dank jullie voor jullie reacties. Ik snap ook echt wel dat het lastig is, als je in een kinderwagen gluurt en er toch iets anders in ligt, dan je verwacht. Maar ik kan er gewoon niet altijd even goed tegen. En dat ik er niet altijd over wil praten, kunnen anderen ook niet raden. ik twijfel er ook niet aan dat mensen het allemaal goed bedoelen, maar soms is het gewoon teveel. Als je op een dag voor de 5e keer moet gaan vertellen over de operatie en zijn schisis, dan word je wel eens moedeloos. Hoe goed iedereen het ook bedoeld. Ik probeer ook vaak om het gesprek op iets anders te brengen,maar mensen willen toch graag alles van zijn schisis weten. Dan vertel ik over de krampjes, waar hij helaas veel last van heeft, maar men is toch meer geiteresseerd in het 'ongewone". De mensen die dicht bij ons staan, vrienden en familie, praten gelukkig wel over andere dingen. Maar zelfs voor hen is het blijkbaar lastig om het er niet over te hebben. Mischien heeft Huismus gelijk, door te zeggen dat ik misschien aan moet geven dat ik het er niet over wil hebben. Maar dat vind ik ook weer lastig, omdat die mensen het waarschijnlijk uit echte interesse vragen. En juist omdat ik me best kan voorstellen dat mensen een beetje schrikken en graag willen weten wat er aan de hand is, vertel ik dan maar weer het hele verhaaltje...zucht...vermoeiend Ik vind het overigens niet zo vreemd dat je niet wist wat een schisis is hoor, ik wist het toevallig. Ik had natuurlijk "hazelipje"kunnen zeggen, maar dat vind ik een rotwoord. Misschien ga ik inderdaad maar eens zeggen dat ze ook wel over andere dingen mogen praten. Marline, ik ga je zeker nog een pb sturen Mijn zoontje wil nu aandacht, dus dat ga ik maar eens doen he groetjes Pluisje
haha ja dat kan he dat ze aandacht willen ik ken het ja ik durfde ook bijna niet nar buiten met youame want mensen zijn nieuwschierig en dan kijken ze in de kinderwagen en zijn ze geschrokken en dan krijg je aaah wat zielig dan zei mijn man van nee dat is niet zielig een hond wat onder een auto komt is zielig soms liep ik ook gewoon door als er mensen in de kinderwagen wou kijken die ik niet ken vooral na het incident dat een vrouw er in keek en dan schrok en heel hard ging zeggen ooooh mijn god wat zielig dat ze niet af is:x iedereen keek ons aan en was zo boos en verdrietig
Ja verschrikkelijk hoe dom mensen kunnen reageren he. Wat ze is niet af, wat een onzin. Dat soort onzindingen maken het onnodig moeilijk voor ons. Wij zien alleen dat mooie kindje met die mooie ogen ( ja,mijn zoontje heeft ook van die prachtige blauwe kijkers) De opmerking van je man over die hond vind ik wel een goeie hoor die moet ik onthouden. Tot nu toe heb ik nog niet zo'n vreselijke opmerking gehad, GZD. Ik geloof niet dat ik er tegen zou kunnen. Hoe heeft je dochtertje de operaties doorstaan? Je hoort hele tegenstrijdige dingen. De ene heeft veel pijn, de andere weer niet. Ik zie er echt heel erg tegenop. Ik ben zo bang dat ik het niet mooi ga vinden. Ik vind mijn zoontje nu heel erg mooi en schattig, zal ik dat na de operatie nog vinden? Je ziet op internet hele vreselijke dingen. Vele voor en na foto's en sommige vind ik echt niet zo mooi. Dan vind ik het voor mooier dan het na. Ach, ik moet me waarschijnlijk niet zo druk maken en het op me af laten komen, meer kan ik toch niet doen. Zo, ik ga eten maken. groetjes pluisje
Hoi Pluisje, Ik kan me heeeeel goed voorstellen hoe je je voelt. Onze beide kindjes (eerst alleen de jongste van 10 maanden maar nu sinds dit weekend ook de oudste van 2 jaar en 4 maanden) hebben vaak overdag een sonde in hun neus omdat ze 's nachts sonde voeding krijgen ivm met een stofwisselingsziekte. Daar wordt ook heel veel naar gekeken en medelijdend op gereageerd. Ik vind dat ook wel moeilijk en moet mijn weg daar ook nog in vinden.
Ook ik begrijp het. Mijn nichtje is 16 jaar geleden ook geboren met een lipspeeltje. Dat moem ik altijd zo., Een hazenlipje klinkt idd rotter. En je zult wel denken was alleen maar je nichtje. Daar bij moet ik vertellen dat ik dat meisje tot 3de jaar bijna elke dag bij me heb gehad. Dus ik noem me vaak haar derde moeder. En zo voelde en voelt dat nog steeds. Het is toen heel mooi dicht gemaakt en nu zie je er bijna niks meer van. Moet zeggen dat ik me persoonlijk nooit druk gemaakt heb ze lachte voor tien baby.s Z,n schatje was het. Nu niet mevrouw de puber hhihi. Ja en het doet pijn en weet ook nog hoe het was toen ze er aan geholpen werd. ze was toen vijf maanden. Me zusje ging even naar huis om te douche dag daar voor was ze geopereerd,, Kind natuurlijk huilen. IK ging toevallig opbezoek. En weet je waar ik haar vond in de linnekamer. Van af dat moment vertouwe ik geen ziekenhuis meer toe aan mijn kinderen. En ben nog nooit zo boos geweest op de verpleeging. Hun andwoord was ze bleef maar huilen ja een baby van vijf maanden o wat was ik kwaad en me zusje natuurlijk ook.
Mijn zoontje is geboren met downsyndroom. Geen schisis dus, maar ook wel het feit dat mensen in de wagen kijken en schrikken!! Ze wisten heel vaak niet wat te zeggen daar voelde ik me in het begin echt wel rot over! Ik was gewoon harstikke trots op het kleine ventje en anderen zeiden dan niks, of wat 'algemeens', er waren er maar weinig die echt wat vroegen ofzo, of het er ovder durfden te hebben. Terwijl wij het echt niet zo erg vonden, voor ons was het gewoon onze kleine eerste baby!!!! Heb me er gewoon overheen gezet en een open houding aangenomen, meer kan ik er niet aan doen, en het heeft wel geholpen! Ik woon in een klein dorp en daar gaat het woord snel rond. Maar ik merk dat mensen er nu naar durven te vragen ipv achter mijn rug om te praten. Probeer dus zelf open te staan, ook voor vragen die in jouw ogen misschien een beetje 'gek' of 'dom' ofzo overkomen, mensen bedoelen het misschien niet rot, maar weten niet goed wat te zeggen! Lekker trots zijn op jouw uk, en hem niet 'verstoppen'!!!
mijn dochter was 3 maand toen ze geopereerd werd ze hebben eerst haar lipje gesloten ze hebben haar 2 dagen aan de morfine gehouden tegen de pijn mijn dochter huilde wel toen ze net wakker werd toen ze geopeerd was ze kreeg ook van die spalkjes om haar handjes zodat ze niet aan der mondje kon komen maar ging al vrij snel weer lachen haar lipje is nu zo mooi geworden dat mensen nu vragen is ze op haar mondje gevallen omdat ze daar een litteken heeft dan zeg ik gewoon ja anders moet je weer het hele verhaal vertellen zal wel even een foto plaatsen toen haar lipje net was gesloten youame's operatie | MijnAlbum - Fotoalbum Gratis Online!
Ik lees je verhaal en denk maar één ding: Wat ben jij een ontzettend lieve en trotse moeder zeg! Jullie redden het, ondanks alle vooroordelen en nare reacties, wel.
Ik kreeg hetzelfde gevoel als Line! En ik denk vooral ook dat je trots op jezelf mag zijn! Je incasseert het toch maar even al die nare opmerkingen van onbekenden! Kus voor jullie!
Pluisje, ik sluit me aan bij de andere dames.. Van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie prachtige zoontje! Wat klink jij trots, mooi hoor.. Amber
Zo is het meis. Een kind is een gift en kind met wat er bij helemaal. Veel geluk verder met je pracht ventje want dat is het. En zo is en blijft het.
Allereerst gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoontje! Ik heb er geen ervaring mee, maar kan me heel goed voorstellen dat het heel vervelend is om elke keer vragen en opmerkingen te krijgen (ook al zijn ze goed bedoeld etc.). Ik hoop hier zeker geen discussie mee uit te lokken, want ik denk dat je met recht trots op je zoontje kan zijn, maar misschien heb je een muggennet voor de wandelwagen. Ik denk zeker niet dat je je zoontje hoeft te "verstoppen", maar misschien kan je zelf wat meer tot rust komen als je lekker buiten uit gaat waaien en niet iedereen de wagen in kan loeren.. Ik werd op een gegeven moment zo moe van mensen die aan mijn kind zaten (mensen denken soms volgensmij dat baby's algemeen bezit zijn) dat ik dat ook deed en gelukkig hadden ze niet het lef om het muggennet eraf te trekken.. Ik wil je/jullie verder veel sterkte wensen met alle aankomende operaties en geniet van jullie prachtige zoon en broertje..
Van harte gefeliciteerd met de geboorte van je mannetje! Ik snap het het heel goed hoor, je hebt net het mooiste kind van de wereld gekregen en dan kunnen mensen alleen maar kijken naar wat er niet perfect aan is. Mijn dochter is scheel geboren, waar ze hoogstwaarschijnlijk ook aan geopereerd moet worden en ik krijg ook schrikreacties als ze haar zien, of opmerkingen als: Zo! Die kijkt scheel! (In plaats van:'gefeliciteerd met de geboorte van je dochter' of 'wat een lief babytje') En de onzekerheid van de operaties van zo'n klein hummeltje, pff.. En die opmerking ja ook herkenbaar. Bij mij is het: oh meis, ze kunnen tegenwoordig zoveel..(ja maar het is mijn kleine hummel die daar straks op die operatietafel ligt hoor!) Als ik zo je verhaal lees vind ik het super hoe je ermee omgaat. Ik wil je veel succes wensen met de operaties en natuurlijk heel veel geluk met je prachtige kind. Heerlijk dat ie het zo goed doet!
Hoi, Ik vind het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben, die vind dat mensen soms raar kunnen reageren. En dat ik me daar vaak rot om voel, is dus herkenbaar. Pnirmal, ik denk echt niet, ach het is maar haar nichtje. ik heb zelf ook nichtjes en een neefje en als daar iets mee is, trek ik me dat ook heel erg aan, het is toch familie he. wat een afschuwelijk verhaal van dat ziekenhuis, bah wat zullen jullie je rot gevoeld hebben. Van dit soort verthalen word ik natuurlijk niet echt vrolijk, maar het is wel de realiteit, dit komt helaas nog voor en ik ben bang dat het door alle bezuinigingen in de zorg er niet beter op gaat worden. Hopelijk was dit niet in het ziekenhuis van Maastricht... Je voelt je al zo vreselijk als je kleintje in het ziekenhuis moet blijven en als ze dan ook nog eens slecht behandeld wordt, dan zou je ze toch... Maartje en mmeke, jullie hebben ook al wat voor jullie kiezen gehad, lees ik. Ja, mensen reageren ook vaak rot op en kindje met down syndroom, terwijl het toch zo'n schatjes zijn. Het is inderdaad zoals je zegt, ze snappen niet dat jij gewoon blij bent met je zoontje en er onvoorwaardelijk van houdt. Zij vinden jou zielig, terwijl je dat helemaal niet bent en je ook zeker niet zo voelt ( tenzij zij ervoor zorgen dat je je slecht gaat voelen...) Jij ziet dat lieve kindje met die geweldige lach. Oke, dan is hij volgens anderen niet helemaal perfect, so what. En dan kijkt je dochtertje scheel, moeten er dan rare opmerkingen over gemaakt worden? Wij zijn gewoon supertrots op onze kindjes en voelen ons alleen zielig als anderen ons dat aanpraten door rare opmerkingen en blikken. En AMS, hoe goed ook bedoeld, je advies van dat muggennet, ik denk niet dat ik dat ga doen. Misschien als het eens echt te gortig wordt en ik het helemaal gehad heb, dat ik het toch eens ga proberen, maar voorlopig wil ik de hele wereld mijn schatje tonen. Ik geloof ook niet dat mijn vriend dat goed zou vinden, hij heeft duidelijk minder moeite met wat mensen doen en denken. Marline, wat een schatje die dochter van jou Arm ding, zoals ze daar zo in dat ziekenhuisbedje ligt, daar breekt echt mijn hart van. Fijn dat ze er snel van opgeknapt is en weer snel lachte. het is toch zo mooi als ze zo breed naar je lachen he. Je schrijft dat ze 3 operaties heeft gehad? Lipsluiting, gehemeltesluiting en wat nog meer? Als je dat niet hier op de site wil zetten, mag je me ook een pb sturen hoor. Ik zou sowieso wel wat willen weten over die operaties, als je dat goed vindt. Zo, ik moet nu grote zus gaan ophalen. liefs Pluisje