Wij zijn nu al een jaar bezig met onze kinderwens en sinds kort weten we dat mijn vriend brca1 gen drager is nu lees ik dingen over ivf in combo met pgd maar weet hier niks van volgende week afspraak HA maar kan niet wachten heeft iemand tips of advies of info ? Dank jullie wel xxxxx
Goedemorgen mirandje81, Wij hebben ook onlangs te horen gekregen dat mijn vriend drager is van het brca1 gen. Bij ons sloeg het nieuws in als een bom en wij waren erg verdrietig. hebben jullie het nieuws al een plekje kunnen geven? Ik zal vanavond even uitgebreider antwoorden op jouw vraag, want ik heb inmiddels eea uitgezocht! X
Jawel we wouden eerst gewoon alles maar op zijn beloop laten omdat we dachten als ons kind eenmaal die leeftijd heeft kunnen artsen weer meer maar toen wisten we nog niet dat dit ook opties zijn want eng is het natuurlijk wel ennu zoeken we alle info tips en advies die we maar kunnen krijgen de afspraak met de HA duurt nog zo lang (hihi) xxxx Dank je wel stel het erg op prijs hebben jullie het al een plekje kunnen geven ? Laat je niet op je kop zitten hoor ! Super dat je reageert. Xxx
Het wachten duurt idd heel lang...... En ik ben mega ongeduldig!! Wij hebben 10 december een intake in het acM voor pgd. Wij willen daarna de beslissing nemen of dit wel of niet iets is voor ons. Hierbij wat extra info: Er zijn voor zover ik weet 3 mogelijkheden: - op natuurlijke wijze een kind verwekken en dan op latere leeftijd testen of hij/zij wel of niet drager is van het gen. - op natuurlijke wijze zwanger worden, na 8 weken kijken of het een jongetje of meisje is. Als het een jongen is, dan stoppen de onderzoeken hier, mocht het een meisje zijn dan kan er met een vlokkentest bekeken worden of ze wel of niet drager is. En mocht ze drager zijn, dan kan je abortus plegen. - embryo selectie en door middel van IVF zwanger worden (dus de eitjes worden bevrucht en alleen de eitjes zonder het gen worden teruggeplaatst/ bewaard) Voor alle 3 de methodes is iets te zeggen, maar wij staan persoonlijk niet achter nummer 2. Op het moment dat je weet of je baby wel of niet het gen heeft ben je al 3 à 4 maanden verder en een abortus zou ik dan niet meer kunnen doen. Hoe zijn jullie er eigenlijk achter gekomen? Bij ons was het snel duidelijk dat het om een erfelijke vorm van kanker ging toen er borstkanker werd ontdekt bij mijn schoonzus. Na onderzoek blijkt het gen bij mijn schoonmoeder vandaan te komen. Mijn schoonmoeder gaat binnen 1 maand onder het mes om haar eierstokken te verwijderen en begin 2013 haar borsten. Ondanks haar leeftijd (60 jaar), raden de artsen haar aan deze ingrepen te doen... X
Nou bij mij dus zo ongeveer hetzelfde zijn tweelingzus kreeg op 28jarig leeftijd borstkanker en zijn oudere zus vlak daarna dus gen onderzoek gedaan bij haar nou daar kwam dus drager uit dus hup mijn man ook de test en ja van hun vaders kant en hun zus dus ook de rest van de nodige operaties word bij hun gedaan zijn oudste zus heeft 1meid en 1knul en zijn tweeling zus 2knullen maar dit is nog niet zo lang geleden dus wij waren al bezig op de natuurlijke manier maar nu zijn we er over na aan t denken. Duurde het lang voor je die afspraak kreeg bij acm ? Ik las ergens dat de behandeling van 6 tot 12 mnd kan duren dat is wel lang vooralvoor een 31jarige zoals ik. En maar 3 vergoedingen ik vind dat voor mensen zoals wij meer vergoed zou moeten worden. Xxxx
En kreeg je eerst nog andere testen en onderzoeken ? Of gebeurt dat allemaal daarna bij acm ? Of was het reden genoeg je door te sturen ? Xxxx
Hoi Mirandje, Wel van gehoord via collega die vriendin heeft met vriend ook drager v/h gen. Zij hebben gekozen voor ivf behandelingen en daar embryoslectie op toe te passen. Eerste ivf mislukt, 2e ivf raak (5 embryo's, 3 drager van het gen, 1 teruggeplaatst) en hebben nu een gezonde dochter zonder dat zij drager is v/h gen. Enige wat ik er ooit over heb gehoord, dus kan je ook niet verder helpen maar alleen heel veel wijsheid en geluk toewensen!! Lastig ook om zulke beslissingen te moeten nemen!! Groetjes Majo
Sorry, was heel druk dus vandaar nu pas een reactie.. Wat heftig! Dus als ik het goed begrijp heeft de vader van jouw vriend het gen aan al zijn kinderen doorgegeven... Heftig, helemaal omdat de kans van doorgeven 50% is . Bij mijn vriend is het gen doorgegeven aan 2 van de 3. Ik ben 32 en vind mezelf ook heel oud... Had altijd in mijn hoofd dat ik jong moeder zou worden Maar in het ziekenhuis werd benadrukt dat ik medisch gezien jong ben en nog 10 jaar heb om de behandlingen tot een suc6 te maken....
Wij hebben geen andere testen gehad, de brief met daarop de uitslag van het onderzoek was voor ons voldoende voor een doorverwijzing naar het acM. Ik heb begrepen dat bij de vrouw gecontroleerd wordt of zij geen overgewicht heeft (BMI moet lager dan 30 zijn, maar dit weet ik niet 100% zeker). Later moet de man sperma inleveren om te kijken wat de activiteit is en bij de vrouw wordt er bloed geprikt en dan gekeken of je niet in de overgang bent. Voor de rest heb ik ook nog geen verdere info. Pas na 10 december.
@Marjo: Dank je wel voor jouw positieve bericht!! 3 pogingen klinkt als erg weinig en het is fijn om te weten dat het mensen ook lukt!
Ik ben nu doorverwezen naar een gynecoloog 28 november. Ja 4 van de 5 zijn getest en hebben het gen. Ja best heftig. Ik vind wel dat 3 ivf pogingen vergoed erg weinig is in deze gevallen ik vind dat het er meer zouden moeten zijn. Hoop dat ik ook gelijk door verwezen wordt naar acm ik wil niet te lang wachten joh pfff. Maar vind alles wel overweldigend en spannend. Succes 10 december. Ik duim voor je. Xxxx
Hoi meiden, ben blij dat ik dit forum gevonden heb... Afgelopen vrijdag hebben wij het nieuws gekregen dat mijn vriend drager is van het BRCA1 gen. Wij hadden ons voorbereid op slecht nieuws maar als je dan te horen krijgt dat het echt zo is, dan staat de wereld even stil. Wij hadden voorafgaand aan de uitslag al wel wat informatie gekregen over de mogelijkheden om zwanger te worden, maar daar zijn we ons pas na de uitslag echt in gaan verdiepen. En de keuze was snel gemaakt: we willen zo snel mogelijk laten testen of we in aanmerking komen voor ivf en pgd, dus we hebben de arts gebeld en die gaat ons aanmelden voor een intakegesprek. Nu is het dus even afwachten maar hoop dat we snel weten waar we aan toe zijn. Ik hoop dat het voor jullie allemaal voorspoedig gaat, heel veel sterkte in ieder geval!
@fennes: ben ook blij dat je ons (helaas) gevonden hebt! Wij waren ook voorbereid op het slechte nieuws, maar toch begon ik keihard en bijna niet te stoppen te huilen De wereld staat idd echt even stil... Het is nu idd wachten, wachten, wachten... Sterkte!
Ik heb te maken met PGD en weet er al wel e.e.a. over (nog wel wachtlijsten...). Niet om het BRCA-gen maar om een erfelijke ziekte. Heel moeilijk hoor