Lotgenoten trisomie 13

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door LittleDevil1987, 14 jan 2023.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. LittleDevil1987

    LittleDevil1987 Actief lid

    7 mrt 2012
    212
    47
    28
    Zoals in een ander topic bij een andere categorie
    Woensdag 4 januari kregen we de 12 weken echo
    Hier zag onze gyneacologe shisis en extra vingertjes en 1 ader ipv 2
    Ze verwees ons naar uz leuven waar we maandag 9 januari een hele uitleg kregen, een uitgebreide echo waar ook weer dezelfde afwijkingen te zien waren, voetjes konden ze niet beooredelen omdat de baby zich niet goed liet zien, en een vlokkentest kreeg ik ook.
    Vrijdag 13 januari omstreeks 16.00u kregen we de uitslag en blijkt het trisomie 13 te zijn
    Na 4 gezonde kinderen kwam dit ingeslagen als een bom! Vol ongeloof! Een nachtmerrie!

    Nu staan we voor een zware keuze. Want ons kindje zou ook buiten shisis en extra vingertjes, ook hartproblemen krijgen en wss nog veel meer. En er was ook sprake van een deel trisomie 20 dat leerproblemen zou veroorzaken.
    Hierover kunnen we later nog meer uitleg over krijgen.

    Wie heeft dit nog meegemaakt? Welke keuze hebben jullie gemaakt?
     
  2. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    18.051
    14.321
    113
    Geen ervaring met die maar helaas wel voor zo'n zelfde keuze moeten staan. Al denk ik dat onze keuze makkelijker was dan die van jullie.

    Wij hielden vooral zijn kwaliteit van leven voor ogen. Ook de kans op zelfstandig leven (al of niet met wat hulp) en de impact op G dr leven. Maar ook, heel realistisch al durft niemand t hardop te zeggen allicht, onze eigen draagkracht.
     
    MissXray vindt dit leuk.
  3. Roni7888

    Roni7888 Fanatiek lid

    18 jan 2015
    3.120
    2.817
    113
    Vrouw
    Fulltime baan
    Ergens in Brabant &#
    Hoe gaat het nu met jullie? Heb je al meer informatie? Wens je veel sterkte
     
  4. LittleDevil1987

    LittleDevil1987 Actief lid

    7 mrt 2012
    212
    47
    28
    Sorry voor het late antwoord.
    Uiteindelijk wou ik echt wel tot de 20 weken gaan, enerzijds omdat het 9 januari verdict gekregen, 11 januari jarige dochter, 30 januari jarige dochter, 14 februari slechte herinnering dat mijn zoon zich verbrande met kokend water.. dus wou echt daarna
    Vorige week ben ik bevallen van een mooie dochter op 19+1
    Het was dan ook een week vakantie hier In België dus makkelijker geen rekening houden met schooluren..
    De week ervoor nog op controle en toen zagen ze echt wel duidelijk dat lever en nieren ook echt slecht eruit zagen.. het verdomd moeilijke was dat haar hartje nog steeds zo mooi klopte, ook haar groei en gewicht deden het super goed..
    De meeste eindigen zo in een miskraam, maar zij bleef sterk, een vechtertje
     
  5. JupitR

    JupitR VIP lid

    13 mei 2020
    6.282
    6.818
    113
    Vrouw
    Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter @LittleDevil1987. Hoe hebben jullie haar genoemd? Sterkte en veel liefde gewenst in deze periode ♡
     
  6. LittleDevil1987

    LittleDevil1987 Actief lid

    7 mrt 2012
    212
    47
    28
    We hebben haar Dayani genoemd. Betekent herinnering. Een tijdje terug vroeg ik op het namentopic jongens en meisjes namen, enkele dagen later hoorde we dat het een meisje ging zijn. Dus had ik de hele lijst meisjesnamen gekopieerd en afgedrukt. Iedereen van het gezin, mn ouders en een 2de mama voor mij mochten +-3 namen kiezen, de meeste die werd gekozen was Dayani
     
    JupitR vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina