hoi meiden, Ik ben benieuwd of er meer mensen zijn met crohn en/of colitis ulcerosa en zwanger zijn of zijn geweest en hoe dat is gegaan. Bij mij is de ziekte (vnl. in de dikke darm) sinds week 17 erg actief en ik zit naast immuun onderdrukkers, anti-tnf en 5-asa nu ook op hoge dosis Prednison. Ik zou graag ervaringen van andere dames op dit vlak willen horen. De dokter had het over risico's van (extreme) vroeggeboorte tot laag geboortegewicht. Ik maak mij daar wel zorgen over.
Oef minigirl wat heftig dat je juist nu een opvlamming hebt. Ik dacht altijd dat het onder invloed van hormonen kalm bleef. Ik heb zelf geen ervaring, mijn man heeft crohnse collitis en zijn medicatie (oa remicade en puri-nethol) zorgden ervoor dat wij de mmm in moesten. Ik hoop dat het snel onder controle is en je de pred iig kan afbouwen! Doe rustig aan. Je weet dat stress de boel alleen maar verergerd. Als je nog werkt, ziekmelden en veel rust nemen, het gaat er nu om dat jouw darmpjes en jouw kindje goed in orde komen.
Hoi Minigirl, wat rot dat je een opvlamming hebt. Ik heb CU en ik heb bij alle drie de zwangerschappen in de eerste weken, zo tot een week of 12 opvlammingen gehad. Godzijdank zijn ze daarna weggegaan om pas na de bevalling weer terug te komen. Op dit moment voel ik topfit. Ben op dit moment zelfs geheel medicijnvrij maar al die medicijnen kreeg ik dus tijdens de eerste weken.Heb jij tijdens de eerste eeken dan ook last gehad of helemaal niet? Mijn arts had het ook over dreigende vroeggeboortes en laag geboortegewicht. Ik denk dat dit het standaard verhaal is bij deze ziekte. Mijn eerste kwam met precies 40 weken en woog een prima 3475 gram. Mijn tweede kwam met 38 +3 en woog precies 4 kg. Deze baby wordt geschat ergens tussen 4000 en 4200 gram. Niet bepaald lage geboortegewichten. Ik weet niet of je nu nog werkt masr als je zoveel last hebt zou ik kijken of je in de ziektewet zou kunnen zodat je zoveel mogelijk kan rusten. Blijf voldoende water drinken en vooral rust rust rust. Ik heb op dit moment ook geen andere tips maar ik vind het wel heel heel rot voor je
dames bedankt voor jullie reacties en advies. Ik zit al een paar weken ziek thuis. Ik kan niet eens naar buiten, laat staan werken. Het moet niet gekker worden toch? Ik hoop dat de Prednison snel aanslaat (40 mg in pillen). Het lijkt er nog niet op. Ben bang dat het anders nog hoger en dan via infuus moet. Hooverponic, hoe gaat het nu met je man? Hoe reageert jouw man eigenlijk op Remicade? Ik ga binnenkort ook over op Remicade (nu Humira-injecties). Ik heb ook Crohnse colitis en ik hoop maar dat Remicade beter werkt dan Humira. Van de categorie Puri-Nethol merk ik weinig effect. Gebruikt hij dat al lang? Bedoel je eigenlijk dat jullie icsi moesten vanwege de Puri-Nethol? Geweldig dat het met icsi gelukt is! Gefeliciteerd! Chebu, de eerste 16 weken gingen bij mij eigenlijk heel goed. Wat fijn dat het bij jou elke keer goed gekomen is. Je bent nu zwanger van een derde. Wat leuk! Gaat deze zwangerschap beter dan de vorige 2? Ik ben erg onzeker omdat de hoge Prednison nog niet aanslaat. De baby is nog niet levensvatbaar buiten mijn buik.
He wat rot dat je zo aan huis gebonden bent! Heel herkenbaar hier hoor. Mijn man heeft 2,5 jaar terug een zeer ernstige terugval gehad na een besmetting met een norovirus dat niet wegwilde ivm de immuunsupressors (oa infuus dexamethason) Een ziekenhuisopname van 2 maanden was het gevolg en uiteindelijk zou zijn darm eruit moeten en een stoma of pouch erin (met dank aan het amc niet gehoeven gelukkig) hij gebruikt al 4 jaar eens in de acht weken remicade. De eerste jaren zonder puri nethol (ivm onze kinderwens), na die opname eerst met azathioprine en om de 4 weken een infuus en daarna met purinethol (minder bijwerkingen voor hem) want het schijnt dat je zonder deze middelen immuun kunt worden voor de ratteneiwitten in remicade. De remicade bevalt erg goed. De cc is al 2,5 jaar rustig. Dus zijn darmen zijn nu helemaal geen issue gelukkig. Hij is wel altijd erg moe op de dag van het infuus, maar dat weten we, dus er wordt niks gepland. De combi van meds die hij gebruikt zorgt voor traag en misvormt zaad en idd vandaar de icsi. Echt fantastisch dat het heeft gewerkt, zo'n cadeautje! Overigens gebruikt mijn man sinds een paar maanden geen zuivel meer en dat werkt ook heel goed voor zijn buik. Slaat de humira niet aan? Of ben je resistent aan het worden? Ik hoop echt dat je je snel beter voelt. Kan remicade ook tijdens de zwangerschap? Het is voor mijn man echt een redmiddel.
hoi hoi, ik heb zelf Crohn en wordt al enige jaren behandeld met Humira... Goed overleg gehad met mijn MDL arts voordat ik zwanger werd. Hoe rustiger het is voor je zwangerschap, hoe beter het gaat in de zwangerschap, volgens mijn arts dan! Hoe is dat bij jou dan? was het rustig / stabiel voordat je zwanger werd? En moest je stoppen met je medicatie voor je zwanger werd? Ik moet met 20 weken stoppen met Humira (wat nu echt supergoed helpt!) dus ben erg benieuwd hoe het daarna zal gaan met mij... Maar mijn arts ziet het positief in dus doe ik dat ook maar Hoop voor jou dat de prednison snel zijn werk gaat doen!
Hooverphonic, bedankt voor je reactie. bij mij slaat Humira onvoldoende aan. Hopelijk helpt Remicade wel. Goed om te weten dat jouw man erg vermoeid is op de dag van het infuus. Dan kan ik ermee rekening houden dat het zo kan werken. Is jouw man uiteindelijk niet meer geopereerd? Want dat is wel wat ik wil vragen om bij te doen als ik ook niet voldoende op Remicade reageer. Kaatje, het zou fijn zijn als je Humira kunt stoppen voor het derde trimester. bij mij was de ziekte redelijk rustig toen ik de zwangerschap inging. Helaas nu de ernstigste ontsteking die ik de afgelopen jaren heb gehad. Ik zit al ruim een week op 40-50 mg Prednison en nog steeds een darmbloeding. Bij elkaar al ruim een maand een ontsteking. Ik vind het toch wel heftig naast alle medicijnen die ik al heb en de zwangerschap. Ik zit er over te denken om morgen anders weer het ziekenhuis te bellen. Remicade krijg ik pas vrijdag. Misschien duurt het ook even voordat het werkt als die werkt.
Ruim tien jaar inmiddels Colitis ulcerosa. Vanaf twee maanden voor de zwangerschap juist een ernstige opvlamming die nu een beetje onder controle lijkt (bij 11 weken). Ik word behandeld met pentasa en salofalk en hierdoor blijft het redelijk onder controle. Ik blijf de medicatie de hele zwangerschap gebruiken, volgens de mdl arts redelijk risicoloos. Eerdere pogingen om medicijnvrij door het leven te gaan in de afgelopen tien jaar zorgden elke keer voor een heftige opvlamming. Dus nu liever een redelijk rustige zwangerschap. Minigirl ik hoop dat de remicade goed aan zal slaan zodat de boel snel weer onder controle is. Overigens: over dreigende vroeggeboortes heb ik niets begrepen van mijn arts. Wel dat de cu in de zwangerschap vaak wat lichter verloopt. Misschien toch nog maar wat extra onderzoek doen...
@Minigirl, he verdorie zeg. Zo'n heftige ontsteking halverwege is heel shit *sorry* zeg. Pfff ik hoop dat de remicade aanslaat. Zou het door de hormonen van de zwangerschap komen? @Marinke, hier ook. Na de pilstop heftige opvlamming, kilo's afgevallen, 2 augustus coloscopie gehad en salmonella opgelopen en toch zwanger geworden. En vanaf week 12 alle klachten weg. Neem nu zelfs geen salofalk en sulfasalazine meer. Maar ik weet uit eerdere ervaring dat de Colitis na de bevalling keihard terugslaat. Ik moet echt gelijk de eerste nacht na de bevalling medicijnen innemen. Fijn dat het onder controle lijkt nu! Over licht baby's gesproksn. Onze derde werd vandaag op een geboortegewicht geschat van 4200 gram als ze de volle 40 weken blijft zitten.
Vrijdag remicade? Bij mijn man begon hij na vier dagen verschil te merken, maar pas na de tweede infusie echt resultaat. Nee zijn darm zit er nog in gelukkig. Mocht hij geopereerd worden, gebeurd dat alleen in het amc. Daar zitten prof bemelmans en prof d'haens op de crohn/collitis poli en die zijn ontzettend ervaren en erg goed (echt wereldwijd erkend) prof d'haens heeft hem er weer bovenop gelapt waardoor zijn darm er niet uit hoefde. Verdere behandeling en remicade is overigens altijd in het elisabeth ziekenhuis in tilburg. Heel veel sterkte en beterschap. Ik hoop echt dat de remicade je eindelijk erbovenop helpt.
Marinke, gefeliciteerd met je zwangerschap. Fijn dat het rustig gaat. Pentase en Salofalk zijn inderdaad heel veilig. Die werken nl. ook niet systematisch zoals dat heet. Chebu, dat klinkt wel als een redelijke baby. Wat goed!! Het is inderdaad sh^t en dan vind ik het nog zacht uitgedrukt. Mijn klachten nemen weer toe, ik zit erover te denken om morgen toch het zkh te bellen. Ik zou na 3 weken Prednison waarvan 9 dagen 40mg+ toch aardig wat verbetering moeten merken?? Vrijdag pas Remicade klinkt in deze toestand zoover weg ik ben alleen bang dat als ik bel ik naar 60 mg Prednison moet Hebben jullie een idee wat ik het beste kan doen? @ hooverphonic, toevallig, ik zit ook bij prof d'haens. jullie zijn tevreden. Hij is inderdaad bekend maar ergens heb ik bij mij het idee dat ik niet voldoende serieuze genomen wordt. Ik zou als het doorgaat toch graag een darmoperatie voor een gedeelte van de dikke darm ofzo willen. Ik ben het zoo zat al die ontstekingen en steeds in hetzelfde gebied en steeds weer prednison naast al de andere middelen. Ik vraag me wel eens af hoe het straks zal zijn voor de baby. Heel hoge verwachtingen heb ik niet van Remicade, omdat Humira ook niet hielp.
@Minigirl, wat erg. Ik weet niet goed wat te zeggen nu de klachten alleen maar meer toenemen. En je moet nog een tijdje. Zo maakt het je uitgeput in de zwangerschap, uitgeput voor de bevalling en uitgeput voor het kraambed. Moeilijk, ik zou ook niet weten wat te doen. Hoe ziet je gyn het? Is er ueberhaupt enige communicatie tussen de gyn en de internist? 60 mg Prednison klinkt mij verdomd veel in de oren tijdens een zwangerschap. En dan nog de zorgen over het kind pff. Een hele dikke vette knuffel vanuit hier!!
@ Chebu, bedankt voor je reactie. Goed om te horen dat jij 60mg prednison wel veel vindt, zeker nu. Ik ben vannacht bij de gyn. geweest met buikkrampen. Gelukkig geen ontsluiting maar ze zei dat zo'n onsteking wel weeen uit kan lokken. Ik moest 's morgens direct het Amc (daar zit mijn mdl arts) bellen. Dat heb ik nu gedaan en voicemail ingesproken en dat we niet meer klakkeloos prednison moeten opvoeren. Ik hoop dat ze snel iets doen. Anders moet ik naar de spoedeisende hulp ofzo. Tussen gyn. en mdl zit helaas totaal geen communicatie. Ook raar.
Minigirl wat heftig zeg en een onzekere situatie! Heb je inmiddels al contact gehad met de mdl-arts? Ik ga voor je duimen dat het goed blijft gaan. Chebu wat fijn dat alle klachten na week 12 weg zijn! En zelfs medicijnvrij, dat geeft de mens hoop! Heel fijn om te horen dat jij geen ervaringen hebt met een laag geboortegewicht! Nog maar een paar weekjes te gaan zie ik Zijn jullie standaard onder controle bij de gyn vanwege de cu/crohn? Ik zit nu nog bij de vk maar ze zijn nog aan het overleggen of ik daar mag blijven.
Marinke, ik ben bij de gynaecoloog maar misschien hangt het van je situatie af. Wat heb je zelf liever? Bedankt voor het duimen! De poli verpleging belde niet terug en ik ben naar de eerste hulp gegaan. Er was weer eens miscommunicatie via de ibd-verpleging en de artsen/ patient merk ik hier. De ibd-verpleegkundige vond namelijk eerst (voordat hij wist dat ik op de eerste hulp al was) dat ik het nog maar een tijdje moest aankijken. Nu lig ik na mijn eigen arts gezien te hebben, opgenomen met een Prednison infuus. Morgen krijg ik Remicade. Ik hoop dat het nu snel aanslaat. Na een maand ben ik wel behoorlijk uitgeput, en dan ook dankbaar zwanger.
Minigirl, hoe gaat het met je? Lig je nu in het ziekenhuis? Slaat het al aan? Sterkte!! @Marinke, ik woon in het buitenland. Bij mijn eerste twee kinderen woonde ik in Duitsland en daar sta je altijd bij een gyn en nu woon ik in het Midden Oosten en hier kennen ze de midwifes ook alleen maar in het ziekenhuis. Ik ga dus automatisch naar de gyn. Heb nu wel ijzerpillen voorgeschreven maar dat heeft denk ik niets met de Colitis te maken maar meer met het einde van de zwangerschap.
Minigirl echt frustrerend dat ze intern in het ziekenhuis niet goed communiceren met elkaar. Toch fijn dat de arts dan wel actie onderneemt met zo'n infuus. Dat geeft toch ook wel de ernst van de situatie aan. Ben je inmiddels weer uit het ziekenhuis en gestart met de remicade? Chebu bedankt voor je reactie. Internationaal georiënteerd zo te horen! wel boeiend om due verschillen te zien denk ik! Inmiddels weet ik wat meer over de gynaecoloog. Het schijnt toch standaard te zijn dat je van de vk wordt overgenomen met cu. Dat vind ik erg balen eigenlijk aangezien ik al genoeg van het ziekenhuis zie met cu. Maar goed alles voor de baby nietwaar. Begin april heb ik een gesprek bij de gynaecoloog om erover te overleggen, dan eerst maar zien wat ze voor meerwaarde kunnen bieden.
Ik heb ook een vraag en zit misschien niet helemaal goed hier. Ik heb geen crohn en geen pds zo ver bekend. Ik ben 16 weken zwanger en heb nou al 5 weken last van darmen. Erg borrelend en zeker naar mate de dag vordert. Verder heb ik slijm bij ontlasting. Ik heb geen obstipatie of diaree. Wel steeds kleine beetjes ontlasting. Mijn verloskundige maakte zich om slijm zorhen. Mijn huis arts adviseerde darm onderzoek. En het ziekenhuis raadt dat weer af vanwege zwangerschap. Antibiotica wil huisarts niet geven omdat hij dat een risico vindt. Ik wordt nu gek van onzekerheid. Moet ik nou 6 maanden accepteren dat er allemaal slijm (geen bloed, geen pijn)in ontlasting zit en darmen gek doen en ik alleen maar kan scheten s avonds? Herkent iemand dit of heeft iemand tips?
meiden, ik lig nog steeds in het zkh. Er is nog geen verbetering met Prednison via infuus. Gisteren scopie gehad en dikke darm was nog fors ontstoken. Straks start Remicade. De kans dat die aanslaat voor iemand die al Humira heeft gehad wordt geschat op 50%. Ik hoop dat het werkt. Wat er moet gebeurennals die niet werkt weet ik niet, maar ik probeer positief te blijven. Marinke, ik snap dat een verloskundige fijner is, maar inderdaad alles voor de baby. Zo wordt je ook beter gecontroleerd. Chebu, jij zit in S-A nu toch? Of was het VAE? heb je daar ook controles voor de ziekte of is dat niet nodig? Karian, ik denk dat je dit soort vragen aan een arts moet vragen Wij zijn geen darmspecialist ofzo.
He bah minigirl wat rot dat de pred niet aanslaat. Ik duim heel hard dat de remicade iets gaat doen voor je. De prof heeft ons heel goed geholpen, nam ons serieus en wilde absoluut nog geen darm verwijderen. Dat bleek bij nader inzien maar goed ook. Maar natuurlijk alleen maar omdat het nu zo rustig is (al jaren). Hij leeft nu al 26 met cc dus op een dag zal die darm er vast uit moeten. Liever ook niet als je ziek bent. Maar voorlopig bij hem dus niet, in jouw geval snap ik dat je dat juist wel wil. Soms is dat ook de beste oplssing en als de remicade niet werkt is er nog maar weinig over vrees ik. Laten we ervan uitgaan dat het je gaat helpen en dat je heel snel naar huis kan en een beetje kan gaan genieten van je zwangerschap!