@Hier Net Owen gewogen.........word er zo moedeloos van We letten zo goed op zn eten en drinken. En hij eet echt niet giga veel. En nu was ie dus weer aangekomen. 26 kilo weegt ie nou....... Ik wist het wel dat ie was aangekomen. Ik kan hem echt met geen mogelijkheid meer tillen. Enige die hem nog kan tillen is opa en Richard. En dan ook met moeite omdat ie zich altijd zo slap houd. Wat moeten we nou toch doen?? als ie iets tussendoor krijgt dan is het een rijstewafel of van die zoute stokjes, krentjes oid. En we proberen het zo enorm te beperken. Smorgens eet ie 1 boterham, meestal maar een halve met een klein glaasje half volle melk. 10 uur fruit. 12 uur 2 boterhammen ( op het kdc, thuis eet ie er maar 1 + een plakje kaas ofzo ) en bekertje melk, smiddags tussendoor op het kdc ranja met een koekje, thuis fruit of een rijstewafel oid met water. Savonds 1 aardappel, lepel groenten, 1 vlees. Geen toetje, alleen in het weekend. En dan is het 2 eetlepels monatoetje of een bekertje kwark. En dat is het. Wat doen we toch verkeerd????? Hij krijgt geen ranja van ons of vruchtendrank. alleen maar water en melk. Zn avondeten eet ie maar zelden op. Als ie de kans krijgt dan blijft ie tussendoor eten en dus verstoppen we alles dus hij krijgt er de kans niet voor. Als Erik wat van chips krijgt ofzo dan doen we dat als Owen op bed ligt tussen de middag zodat we het hem niet hoeven te verbieden terwijl het er wel is. In het weekend krijgt ie wel iets vaker een tussendoortje maar ook dat proberen we te doen met zo weinig mogelijk calorieen. zoals een liga, rijstewafels, zoute stengels/stokjes, krentjes. zucht
nee hij beweegt continue. Hij zit eigenlijk nooit, staat altijd. Draait vaak rondjes, klimt overal op. Staan doet ie eigenlijk nooit los, hij leunt altijd overal op. Op het kdc is ie ook continue bezig. Veel buitenspelen, zwemmen, extra bewegen met een bewegingstherapeut dan gaat ie fietsen op een speciale driewieler. dus beweging krijgt ie genoeg.
Jucade,, damian en elise kleden zich zelf aan.. leg het wel klaar en dan zijn ze vaak nog voor mij aangekleed.. ze weten dat ze dan even tv mogen kijken beneden tot ik ook beneden ben om hun brood te maken. Moet ze soms wel even aansporen maar gaat vaak goed.. en alleen spelen kan damian heel goed.. met zijn lego kan hij uuren bezig zijn.. elise vindt het nog wat moeilijk.. Hedwig,, klinkt niet als raar hoor.. zou het horen bij het autisme wat bij owen is geconstateerd? Marian,, hoe is het met je zus? Juut hoe is het met seth? Carla,, succes volgende week. Pittig hoor 33 oudergesprekken.. Miranda,, wat een bikkel hoor die joris..fijn dat het beter gaat met hem.. Hie op de bank tv kijken.. elise is koorts vrij maar wel nog veel hoesten,, maar dat gaat vanzelf over
Nee het heeft eerder te maken met de een of andere overgroei syndroom wat ie heeft. Wat voor dat weten we nog niet. Hij zit zowel met gewicht, lengte en hoofdomtrek boven de +2 lijn van de groeicurve. Zo is ie denk ik ook weer in de lengte gegroeid......... Misschien heeft het ook te maken met veel vocht vasthouden. Weet niet hoor. Hij drinkt veel plast veel. de ene keer is zn gezicht heel dik en opgeblazen en dan een paar dagen later is het weer een stuk dunner en dan blaast het weer op.....
Hedwig, ik denk zelf dat je er niks aan kan doen! Moet haast wel zo zijn dat het met een syndroom te maken heeft. Hij krijgt in mijn ogen zelfs te weinig te eten en nog komt hij zoveel bij. Daar kan jij volgens mij echt niks aan doen! Tijd dat alle onderzoeken achter de rug zijn en duidelijkheid komt over Owen en zijn groeipatroon!!
Heeft hij het aan zijn schildklier? Ik heb een vertraagde schildklier en hou als mijn meds niet goed zijn ingesteld ook veel vocht vast en kom je aan in gewicht.. ook haaruitval enveel moe horen erbij.. xx
hoi hoi even snel, zal morgen wel even reageren. heb heerlijk zitten knutselen, letterbak is af. moet morgen werken, dus nog even douchen en dan is het alweer te laat eigenlijk.. maar goed. seth gaat weer goed gelukkig, hoest nog wel maar is oké. en morgenmiddag zijn ze lekker vrij, dus middagje bij oma. vandaag hebben we lekker gezwommen met z'n vieren. en hedwig, wat je schreef deed met toch weer zó erg aan prader willi denken wat he schreef...sommige dingen komen zo sterk overeen en andere dingen helemaal niet..maar wel heel erg moeilijk voor jullie! je geeft m echt helemaal niets teveel in ieder geval! sterkte meid!
Nou, moest vanmiddag eigenlijk naar Lelystad voor m'n behandelingen maar heb afgezegd, wat een sneeuw. Ben net 10 min terug van school en ging 10 over 8 al weg ^^ kids vinden het geweldig natuurlijk!
Bedankt dames voor de steun Ik weet dat Owen niet teveel krijg, maar soms dan begin ik er zo aan te twijfelen he. Vandaar mijn vraag Of ie aan zn schildklier heeft....geloof het niet. Want er is toen bloed onderzoek gedaan in het UMCG en daar waren geen afwijkingen gevonden. Prader Willie syndroom. Ja daar lijkt het zo wel op. Maar het is het niet. Want de belangerijke kenmerk van het syndroom is is dat de kindjes te licht geboren worden en ernstige voedingsproblemen hebben het eerste half jaar. Bijna alle prader willie kindjes hebben een sonde het eerste half jaar. En Owen was al te groot in de baarmoeder. Daarna wel erge reflux problemen maar niet te zwak om te drinken. Zucht..... maar goed, eind van de maand belt het umcg om te vertellen welke testen er allemaal gedaan dan worden en dan ga ik het er zeker over hebben ook. Dit moeten ze snel even onderzoeken. Hoe dan ook. Wat een sneeuw he dames!!! wauw! Van mij hoeft het niet hoor. De kids vinden het wel leuk. Owen liep heeeeel voorzichtig naar het busje hihihi. En maar glimlachen en om zich heen kijken. Erik helemaal happy. Die gaat sneeuwballen gooien met de juffen. Heb zn sneeuwbalmaker meegegeven. Dus hij is er helemaal klaar voor hahaha.
Met mijn zus gaat het naar omstandigheden goed gelukkig! Ze mag morgen waarschijnlijk al naar huis. Ze had wel veel pijn, maar dat is nu redelijk gestabiliseert en goed te doen met wat lichte pijnmedicatie. Ik was er gisteren even en ze zag er best goed uit voor na zo'n zware operatie.
gelukkig gaat het goed met je zus. het is een heftige operatie lijkt me. pfff judith foto! zaterdagavond op de terugweg van mijn ouders over iets heengereden. lekke benzinetank. dus op een megasmalle vluchtstrook gestopt, kinderen uit de auto over de vangrail getilt. sta je dan in de middle of nowhere. opa kwam ons redden, dus na een half uur in de kou staan was daar een warme auto met dekens. was gewoon min 6. gelukkig kwam de sleper vlak daarna, dus akela was een half uurtje later thuis dan wij (Hij moest met de trein) gelukkig neimand ziek geworden van het wachten. vandaag lekker de jongste met de slee gehaald. wat een weer toch he knuf van raksha
jeetje Raksha dat is ook schrikken zeg. Is de auto weer gemaakt? Gelukkig niemand ziek geworden. @Marian : gelukkig gaat het goed met je zus!! Pfff ja wat een sneeuw he. Van mij mag het nu wel weer weg hoor hahaha. Heb mega pijn van die sneeuw. Heb Erik vandaag ook opgehaald met de slee. Vanavond na het eten zijn we ook met de kids gaan sleeen. Maar Owen weigerd pertinent een muts op te zetten brrrr En hij snapte maar niet hoe hij zn voeten moest houden. Dus dat ging allemaal niet echt lekker. Zit ie ook als een zoutzak op de slee. zegt niks, doet niks, zit alleen maar voor zich uit te staren, gaat door het lint als Erik hem maar met 1 vinger aanraakt. pffff gedoe hoor soms met Owen. naja, hopelijk volgend jaar beter oja vandaag brief van de umcg gekregen 14 februari krijgt Owen zn slaap EEG.
Goedemorgen dames,, Nou dag 6 van de koorts van elise.. straks naar de ha voor controle. Zel blijft maar hoesten en snotteren en niet eten.. ben benieuwd straks.. Verder een rustige week vandaag,, heb alles afspraken afgezegt. Even heel veel rust in huis... fijne dag
Hoi meiden,, bedankt voor jullie steun Elise had wel onrustige oren maar de ha heeft nog geen ab voorgeschreven. Maar als ze zo blijft dan krijgt ze donderdag wel ab.. ben wel hel blij dat haar longen schoon klonken.. nu even afwachten maar haar kleine lichaampje moet het zelf doen ze de ha.
Beterschap Lidia! J schijnt 2 weken geleden al naar de schoolarts gemoeten.. Heb niks gehad oid. Morgen maar even bellen.