@Anniek : yep die site ken ik. vind Erik ook erg leuk om te doen! @Miranda : idd slim om wel 1 keer in de maand toch een zwemles in te plannen. Dan blijft het toch een beetje up to date. Ja....Owen weegt al 25 kilo. Hij komt elke maand 1 kilo aan. En dat terwijl hij nooit stilzit. Hij beweegt altijd! Zelfs tijdens het snoezelen op het kdc kan ie niet stilliggen Hij is geobsedeerd door eten. Maar we proberen om echt zo gezond mogelijke dingen te geven ( rijstewafels enzo ) en zo min mogelijk. Is ook erg moeilijk want hij is heel oraal ingesteld. ALLES moet in zn mond. Heeft ie niks voorhanden dan kauwt ie op zn vingers. Maar meestal vind ie wel wat. Zo sinds een paar dagen een rubber badeendje wat ie continue in zn mond heeft. Is ook wel rottig dat Erik juist extra eten nodig heeft. We moeten echt Erik stiekem iets tussendoor geven zodat Owen het niet ziet. Want Owen ziet alles als het om eten of drinken gaat. We moeten al het eten hoog neerzetten of achter slot en grendel. Het drinken in de koelkast moet hoog staan ( is haast onmogelijk ) Hij zoekt ook de hele dag door naar eten en drinken. Ik hoop zo dat ze iets voor ons kunnen doen in het ziekenhuis. En als ze niks vinden dan iets van eetlustremmers? Weet het anders ook niet.....
Mogge, goede nacht gehad hier! Verkoudheid bij de kids is bijna weer voorbij gelukkig. J. Zit met nog 1 meisje bij zwemles, thats it.. Hihi ook n soort privé les dus. Kleintjes zitten even Teletubbies te kijken, zijn net al naar t winkel centrum geweest en toen naar ranzijn, ze vonden de diertjes erg leuk! Vanmiddag op verjaars feest van schoonzus.
Jeetje, heb gereageerd in n topic over hoeveel kleding heeft jouw kind en wat voor bedragen er voorbij komen, schrik ik mij t apezuur. Vraag mij ook aldoor af waar doen ze t toch van.. Van 300 tot 800 euro, mijn god zeg.. Per kind, per seizoen! Ik had overigens het minste qua uitgaven
heyhoi hier gister al om half negen in bed, sporten maar afgebeld. rond 300 snachts nog pillen ingenomen, heel veel koppijn. gelukkig stond ik toch redelijk oke weer op vanmorgen. dagje gewerkt, ging goed. eenmaal thuis nog even discussie met roland over een heel onpedagogisch iets (grr mannen af en toe, belonen voor slecht gedrag grmpf) bij de subway een broodje gekocht en even nieuw ondergoed gehaald voor sethje. jucade fijn dat de kleintjes alweer wat beter zijn! en heb je hele topic gelezen, vind het wel interessant allemaal om te lezen! hedwig dat moet toch wel bij een of ander syndroom horen. (vage kennissen van ons kregen lang geleden een kindje met prader willi, lees ik wel dingen van owen in terug, maar is verder geen passend plaatje..) maar nogmaals respect respect respect voor hoe je met alles omgaat! miranda wat een leuk verhaal over de lava muffins! even verder the voice kijken xxx
ben mijn beurs kwijt/verloren/gestolen om een lang verhaal kort te maken; op de wc van een winkel centrum daar achter gelaten {je kent het wel kind aant zeuren iemand anders rolde geld onder deur door enz mja geen excuse} ben toen ik erachter kwam meteen gaan kijken{max 5 minuten later} en weg he! Werkelijk alles zit erin en ruim 70 euro. niet dat ze gewoon de beurs terug leggen... heb nog een beetje hoop op eerlijke mensen die ze bij de politie/ptt/beveiliging afgeven maar ben er bang voor... gaan weer 161 euro voro die kut pasjes die erin ziten en nog eens 70 euro contant
ai wat balen Anniek Ik duim voor je dat een eerlijk iemand je knip gevonden heeft!! @Juut : zijn die lekker de broodjes bij de subway? we hebben die hier niet maar zie wel vaak de reclame en het ziet er wel errug lekker uit!! Idd zat ik ook te denken aan Prader Wili. Maar het plaatje klopt idd niet. Kindjes met prader wili worden altijd klein tot gemiddeld geboren en hebben de eerste maanden tot een jaar geloof ik erge voedingsproblemen en krijgen dan ook meestal een sonde. Zat ook te denken aan Sotos Syndroom. Maar ook dat plaatje klopt niet. Want Owen is niet vreselijk lang, wel langer dan gemiddeld maar niet extreem. Ook heeft ie dat typische gezicht niet. Zat ook te denken aan Angelman Syndroom. Op papier klopt het plaatje helemaal maar als je dan filmpjes van de kids ziet dan klopt het toch niet helemaal. Daarbij komt pas op latere leeftijd voor dat ze een obsessie hebben met eten en niet van baby af aan. Dus ik wacht maar gewoon af wat ze in het ziekenhuis gaan zeggen. Zoals ik heb begrepen kan het wel een jaar duren eer ze weten wat ie heeft. En soms komen ze er nooit achter..... We zullen zien.
ik hoop het ook! durf er bijna niet op te hopen eigenlijk wbt syndroom... vind het altijd zo moeilijk om zo'n stickertjes oftewel diagnose te plakken want vaak zat zijn 9 van de 10 kenmerken aanwezig en wordt aangenomen dat.... owen is gewoon owen meis en niet dat bepaalde syndroom! Maar ik begrijp het wel hoor, je wil graag bevestiging en een soort van verklaring Heeft Owen overigens echte uiterlijke kenmerken? behalve zijn snelle groei dan?
hey lieve meiden vandaag nogal een offday hier. bah, soms kan ik mezelf zo in de weg zitten he..en dan nog vooral de strijd tegen mezelf, dat ik mezelf zo niet mag voelen.. ik was echt een stomme moeder vandaag en ik eind vd middag ook nog brullen en boos doen, toen ik commentaar kreeg dat de boodschappen zo slecht geregeld waren.. soms he, grrrrrrr! maar goed, hopelijk morgen weer een beetje betere dag en deze maar zo weer vergeten. hedwig wij zijn hier met heel de familie fan van de subways (favo restaurant van de kids, ze hebben aan een kindermenu zelfs niet genoeg meer haha,willen grotere broodjes!) echt heerlijk, alles vers voor je gemaakt en bedolven onder lekkere sla en groentes! en dat angelman kende ik nog niet, idd, lees ik ook wel veel herkenbaars..ben zo benieuwd he meid, en hoop dat ze op gaan schieten! was het vandaag een beetje te doen? anniek onee wat een nachtmerrie weer! dat dit nu jou weer moet overkomen..dikke troostknuffel en ik ga heel hard duimen dat ie op de een of andere manier nog bij je terug komt!
Het william beuren syndroom??? dit is een syndroom van een oude bewoonster waar ik bij gewerkt heb, die krijg ik bijvoorbeeld als ik: autistiform gedrag, obessie eten, snelle groei intik bij google Kenmerken van het Williams-Syndroom bij pradar willie kan ik de onvoldiende spierspaning niuet thuis brengen ook. Owen heeft toch een hoge spierspanning of niet?
Verstandelijke ontwikkeling De verstandelijk ontwikkling van mensen met fragiele X kan variëren van leermoeilijkheden tot een ernstige verstandelijke handicap. Bij jongens is de verstandelijke handicap eigenlijk altijd aanwezig en is deze vaak matig tot ernstig. Kinderen met fragiele X ontwikkelen zich langzamer dan andere kinderen. Naarmate kinderen ouder worden, worden de verschillen in ontwikkeling vaak ook groter. Na de pubertijd gaat de groei van de verstandelijke ontwikkeling over het algemeen langzamer, maar er zijn ook gevallen bekend van oudere fragiele X jongens die opeens alsnog leren lezen. Bij meisjes heeft ongeveer de 30% een normale intelligentie. Bij het overige deel is meestal sprake van een matige tot ernstige verstandelijke handicap. Uiterlijk Aan babies met fragiele X zie je meestal niet veel. Naarmate een kind met fragiele X ouder wordt, worden de gelaatstrekken ook meer kenmerkend. Vaak zie je een relatief lang gezicht, grote oren en een geprononceerde kin. Ook zijn de ogen soms opvallend doordat de plooi van het ooglid niet aanwezig is. Bij vrouwen zijn deze kenmerken ook wel aanwezig, maar vaker nog ontbreken ze. Al met al is fragiele X niet zo zichtbaar als bijvoorbeeld het Down syndroom. Gezondheid Mensen met fragiele X zijn meestal kerngezond en hebben een normale levensverwachting. In de kindertijd (tot een jaar of 5) zijn er vaak infecties aan de luchtwegen en pijnlijke oorontstekeningen komen veel voor (trommelvliesbuisjes kunnen een uitkomst zijn!). Opvallend bij mensen met fragiele X is verder zogenaamde hyperlaxiteit: ze zijn heel los in hun gewrichten en ledematen en kunnen deze ver overstrekken (oppassen met uit de kom schieten). De geringe stevigheid in de gewrichten kan leiden tot snellere vermoeidheid bij lichamelijke activiteiten. De grove motoriek ontwikkelt zich langzamer, het leren lopen bijvoorbeeld begint vaak later dan bij een normale ontwikkeling. Ook de fijne motoriek ontwikkelt zich langzamer (bijvoorbeeld het vasthouden van een pen). Er zijn echter bij fragiele X uiteindelijk weinig motorische afwijkingen. Nog een paar opvallende zaken: bijziendheid en cylindrische afwijkingen komen regelmatig voor bij mensen met fragiele X. Bij jongens zie je vaak een vergroting van de testikels, ze zijn echter normaal vruchtbaar. Ook meisjes zijn normaal vruchtbaar, maar een deel van de vrouwen raakt op jongere leeftijd in de overgang. Gedrag jongens Babies met fragiele X lijken vaak normaal, maar ouders hebben vaak toch het gevoel dat er 'iets niet klopt' aan het baby-gedrag. Contact maken gaat moeilijker, de baby huilt veel en de ontwikkeling gaat niet 'vanzelf'. Vanaf de kleutertijd worden jongens met fragiele X steeds drukker. Ze zijn zeer beweeglijk, soms chaotisch. Ze kunnen zich moeilijk concentreren. Ze zijn snel afgeleid en hebben veel behoefte aan structuur. Impulsiviteit is ook vaak een kenmerk: alles moet hier en wel nu direct! Ook kan er een sterke weerstand tegen en reactie op veranderingen zijn, of veel moeite hebben met de overgangen tussen twee verschillende situaties of activiteiten. Het drukke gedrag wordt gekenmerkt als ADHD-gedrag. ADHD staat voor attention deficit hyperactivity disorder en is een bekende gedragsstoornis die voorkomt bij kinderen en jong-volwassenen. Na de pubertijd worden de jongens duidelijk rustiger. Volwassen mannen zijn vaak open en vriendelijke mensen met zorg en aandacht voor anderen. Fragiele X Vereniging Nederland - Kenmerken
ai Juut, heel herkenbaar zo'n dag. Had het vandaag ook dat ik mezelf giga in de weg zit en ben dan ook een vreselijke moeder en echtgenote op die dagen Morgen weer beter @Anniek : ja ik weet dat Owen gewoon Owen is. Maar je zoekt toch naar verklaringen he...... Andere uiterlijke kenmerken van Owen zijn : Erg lichte huid en lichte ogen en erg lichte haarkleur ( iig veeel lichter dan mij, richard of Erik ), scheel zien, groot hoofd, best een vlak achterhoofd maar niet extreem, altijd met zn tong bezig zijn ( heen en weer bewegen, erop kauwen, uit zn mond hangen ook als ie een speen in heeft ) Hoge haargrens, beetje bolle voorhoofd, grote oren, handen en voeten niet, erge xbenen , tja, wat nog meer........ En dan hebben het nog niet eens over zn medische kwaaltjes en over zn gedrag he
ja, aan fragile X zat ik ook al aan te denken. Maar Owen heeft geen lang gezicht en de plooi onder zn ogen ontbreekt niet. Dus echt wat uiterlijk betreft lijkt ie er niet op...... ook heeft Owen wat meer motorische problemen dan wat beschreven staat. Maar het zou kunnen. Zoals ook de andere syndromen. Hij mist meestal maar een paar kenmerken. Niks klopt echt totaal. Of op papier klopt het precies maar dan echt hoe de kids met dat syndroom eruit zien klopt dan niet......
Het Williams syndroom is het denk ik niet. daar staat ook als kenmerk dat ze vaak langzaam groeien door het slechte drinken. En ook als je de foto's ziet van deze kids dan lijken ze totaal niet op Owen. Maar goed, zoals met elk syndroom hoeft niet alles te kloppen he. Er zijn altijd uitzonderingen en variaties op syndromen. Owen was toen ie baby was heel slap in zn spieren. Hij was echt een floppige baby. Als we nu de filmpjes terug zien zie je hem altijd lachen, maar bewegen deed ie amper. Ook niet met zn armpjes of beentjes. Heel Passief. Nu is het wisselend met zn spierspanning. Als je hem oppakt dan voelt ie nog steeds erg slap. En nog steeds floppig. Maar hij heeft ook vaak een hoge spierspanning. Dan zijn zn spieren zo gespannen dat ie zn benen niet eens meer krom kan doen. Zo is Owen ook echt bere sterk!! Zelfs zn opa kan hem dan niet te baas en die is echt heel sterk!! en kan ie zich echt heel erg overstrekken als ie overstuur is. Meer problemen wat je bij veel syndromen ziet : Reflux ( verborgen reflux had Owen en nu verdenken we hem er nog steeds van omdat ie vaak van die slikbewegingen maakt ) Vroeger weiinig zuigkracht maar wel voldoende. ( hij had altijd een grotere opening voor zn speen nodig ) Epilepsie, vaak last van zn oren, vaak last van hoesten en benauwdheid, kortademig Zn karakter is : erg vriendelijk! Niet schuw. Lacht graag en makkelijk. maar als het hem niet zint dan berg je maar en is ie heel boos en gillerig, hoofdbonken, ons aanvallen. Hard geluid doet hem niks. Als een ballon plots kapot klapt dan kijkt ie niet eens op. Heb hem eigenlijk nog nooit bang voor iets gezien. Geobsedeerd door water. Niet alleen om te drinken maar ook om te spelen. Geobsedeerd door eten. Niet stil kunnen zitten/liggen. Zelfs tijdens het snoezelen beweegt ie nog. Als ie tv kijkt dan zit ie nooit. Hij staat altijd. Hij kan dus niet stilzitten en echt niks doen. Nergens mee spelen. Geen enkel speelgoed boeit hem. Een autootje rijd ie hooguit 5 minuten heen en weer. Echt speelgoed boeit hem ook niet. Enige wat hem boeit is : tv, deuren, water, eten. Treinen en auto's zijn wel leuk maar het gaat hem alleen maar om het draaien van de wielen. pfff er zijn echt zoveel dingen wat anders is aan Owen. Vaak vergeet ik nog dingen op te noemen. dingen die echt van belang zijn.....
toch weer wat meer gezocht over fragile x. En denk dat dat toch het dichtst bij zit wat Owen heeft. Zag net een filmpje over 2 broertjes met fragile x. De oudste was hoog functionerend. En de jongste was echt heel laag functionerend. en je gelooft het of niet maar de oudste leek echt heel veel op Erik en de jongste heel veel op Owen. De oudste was ook heel mager en de jongste was heel dik en groot. Dus ook bij hun zo'n groot verschil!! Zit echt een beetje in shock nu..... Pfff moet dit echt van me af zetten en gewoon gaan afwachten. Kan wel allerlei conclussies gaan trekken maar daar heeft niemand wat aan. De enigste die me antwoorden kunnen geven zijn de artsen. En daar moeten we 23 oktober heen. Dan begint het traject en gaan we steeds meer weten hopelijk. Oke, en nu ga ik naar bed Trusten iedereen!
Goedemorgen! @ Hedwig, ik snap heel goed dat je gaat zoeken. Gewoon zodat je weet waar je aan toe bent. En toch geeft zo'n 'stempel' ook rust. Je kan je ergens op focussen ipv gissen blijven, je kan gericht geholpen worden. Ik hoop gewoon dat de komende onderzoeken snel verlopen en dat er snel ook duidelijk komt in je gezinnetje! @ Judith -> oei, zo'n offday is minder! En de subway? Sven en ik vinden dat ook heerlijk. Joris eet daar dus niks haha. Maar hij is echt niet van de sla, tomaat en die andere gezonde dingetjes. Hij vind het daar maar heel vies uit zien haha. @ Anniek -> ah nee wat een gigantische pech zeg van je beurs Dat is echt ontzettend balen! Daar gaat echt ineens een hoop geld zo weg!! Hier gisteren een feestje gehad. Vriend van ons was 30 geworden. Plan was om maar een uurtje of 2 te gaan en dan richting huis (vooral ivm Joris). Pyjama mee, zodat hij die aan kon zodra we vertrokken. Is toch een half uur hier vandaan en meestal valt hij dan in slaap in de auto en daarna moeilijk wakker te krijgen. Maar we waren net een uurtje daar of hij vroeg of hij zijn pyjama aan mocht en op de bank mocht liggen. Iedereen maakte wat plaats en meneer viel zo in slaap! Ongelofelijk! Is echt nog nooit voorgekomen. Er werd echt hard gekletst en gelachen en hij sliep door. Maar ja, doordat Joris sliep en het zo gezellig was, wilden we toch niet na die 2 uurtjes al gaan... Half 1 gingen we dan toch echt naar huis. Echt veeeeeel te laat voor mij haha. Maar het was wel echt gezellig