Mommy bedankt jullie allen voor de felicitaties! Ze reageert hier niet meer zoals jullie wel weten, maar heeft alles wel gelezen!
hello! nou wij hebben een superdagje gehad hoor, in drievliet! wat een leuk gezellig park! en het was echt heerlijk rustig, konden bijna overal zo doorlopen. dus alle dingen een paar keer kunnen doen. veel achtbanen gehad ook, seth durft bijna alles en yara moeten we even al nagelbijtend over de streep trekken maar die geniet daarna ook! dus alles stikleuk, alleen in de middag wat motregen maar dat ging allemaal nog net. roba hoe was het bij jullie in de efteling jucade dat wordt nog even op zoek nr een winterjas! maar fijn dat je voor d zoveel hebt anniek valt een beetje tegen he vandaag met het weer! hopelijk heb je het toch nog gezellig gehad!
Goedemorgen! @ Judith -> fijn dat het een geslaagde dag was geweest in drievliet! Heerlijk! @ Jucade -> balen van het winterjasje. Las net al op fb dat je een oproep daar geplaatst had, hopelijk snel reactie en dat je ook voorzien bent van een winterjas voor C. @ Anniek -> nog leuk geweest in het bos? Hier op zich redelijk geslapen, gelukkig! Wel vaak wakker, maar zodra ik ook maar 1 cm beweeg, doet het pijn en ben ik wakker. Maar het inslapen daarna gaat steeds beter, dus dat scheelt. Vanmiddag kan ik ook rusten, want Joris wordt opgehaald door oma om naar de dierentuin te gaan... En blij dat morgen de school weer begint, kan ik elke middag weer even rusten. Dat heb ik echt gemist de afgelopen week.
het bos was leuk... tot Kyana weer in de broek pieste maja... Daarna nog ff naar het tuin centrum {kyana broek van Devin aan hahaha maatje 92!} En daarna moest Kyana zwemmen. Vandaag gaan we lekker een dagje zwemmen, nog ff genieten en maandag begint school weer.
K U T JUCADE heb net 2 winterjasjes weggegeven!!! Je had ze van mij mogen hebben! Zal eens aan die vriendin vragen of ze nog een jasje over heeft want blijkbaar had ze er meerdere. Welk maatje heeft ze overigens? want dat wat ik weg gaf was 86/92
@Juut : weer een geslaagd Juut-dagje zo te lezen Leuk hoor! @Miranda : jaja, de laatste loodjes wegen het zwaarst he @Anniek : balen zeg dat Kyana nog steeds last heeft van dat broekplassen. Zijn jullie al eens bij een plas en poep poli geweest? Misschien kunnen ze haar daar helpen? @Jucade : ja meisjes en kleren hihihi. Wel jammer dat je nog geen jasjes hebt voor C.
hmm even een zomaar vraagje aan alle meiden hier met dochters: is het bij jullie ook zo dat ze de papa moeiteloos om hun kleine vingertje winden?? hier echt best extreem, en ik heb er best vaak woorden over. steeds vaker dat ze met tranen zo hoppakee haar zin krijgt. ik ben het er niet mee eens en het maakt mij de boze piet als ik consequent blijf. ik weet, soms moet ik ook loslaten, en dat doe ik af en toe heus wel eens.. maar het valt me wel op dat ze veel dingen makkelijk voor elkaar krijgt..en nu trekt ze ook heel veel nr papa toe. logisch. herkenbaar voor iemand?
judith, eerder andersom. akela is veel consequenter dan ik. probeer ik aan te werken. belangrijk om een lijn te trekken, dus praat erover!
Anniek, ze heeft echt al 92 nodig denk ik, of hij moet wat groot vallen? En weet ook niet of de verzendkosten dan pakketpost word, anders wordt t alsnog zeuren.. (Ja, we hebben t even heel moeilijk nu).
ja hoor, tuurlijk.. kids heel de vakantie om half 7 wakker, en vanmorgen om 740 de eerste wakker!! dat is toch apart maar goed, we hadden gister een feestje van een oom die 65 werd, en waren dus weer pas rond half acht thuis. en dat zijn ze gewoon weinig gewend bij ons. dus nu besloten ze maar eens uit te slapen seth vond t even niet leuk dat zn beste psz-vriendje nu nr de basisschool is..maar gelukkig nog een paar vriendjes over dus dat kwam wel weer goed. vanmiddag weer zwemles raksha we zullen idd wel blijven praten. ik heb er gewoon van gedroomd vannacht, dat allerlei mensen van alles toegaven bij mijn kids en dat ik er helemaal hopeloos van werd.. roba hoe was het in de efteling? miranda sterkte met de koppijn hedwig die uitslag van de eeg, heb je die nou al gehad of heb ik daar overheen gelezen?
jucade zou idd pakket worden dan ben je 5 euro kwijt als ik voormeld. Juut nee eigenlijk niet echt ervaring althans... hier is John redelijk wispelturig, de ene keer wel de andere keer niet enzo. Hier trekken beide kids naar mij. Wij hebben juist woorden erover dat ik vind dat john soms echt onredelijk is en hij zegt op voorhand al nee terwijl het best een ja zou kunnen zijn... hedwig ze krijgt medicatie en hiermee gaat het héél goed, medicatie is pas nog opgehoogd. maar soms vergeten we een pilletje en dan gaat het meteen mis. hier gisteren heerlijk gezwommen daarna nog uit gaan eten! heerlijk... en lekker afgesloten met ruzie... mannen!
wij vertrekken zometeen naar Zutphen(pfff heel eind rijden...) voor de crematie van opa. Zal blij zijn als het voorbij is.. Juut opa was al heel lang aan het sukkelen met vanalles en nog wat. Sinds juli zat hij in een verzorgingstehuis en nu is het in een week tijd heel snel gegaan allemaal. Maar goed hij was 94 en het is beter zo....
hoi allemaal, Nou, het was me het dagje wel zeg Ben blij dat ie bijna voorbij is! Vanmorgen dus naar het umcg. Intake gesprek van het TDO. Leuke dokter was het. Geen assistent ofzo. Dus deze arts blijven we houden gedurende dit traject. Heeft het gewogen en gemeten enzo. Ja overal scoort ie te hoog. Lengte was 1,02. Kan meer zijn maar was niet zo goed te meten. Daarmee zit ie op de +2,5 lijn. Zo ook met zn hoofd. Die is 54 cm. Gewicht stijgt ver boven de +2,5 lijn. Echt heeeeeel ver boven! Als er een +5 lijn zou bestaan dan zou ie daar op zitten. Maar goed. word dus een opname gepland. Dan word ie gezien door een klinisch geneticus een neuroloog en een oogarts. Psychiater was niet nodig want daar is ie al door gezien. Er word een mri gemaakt en skeletfoto etc etc. Vandaag moest er dus ook bloed worden afgenomen en hij kreeg een plaszakje om voor urine. Bloed afnemen. Ow wat was dat een ramp!!!!!! Het onderzoek vantevoren was al een grote ramp. Toen het plaszakje, nog grotere ramp en toen het bloed. Pfff konden ze geen ader vinden door zn vele vetjes. Zijn ze wel 10 minuten bezig geweest. Ik dacht dat Owen erin zou blijven echt waar. Toen wachten tot ie geplast had. Nou, Owen was zo overstuur dat ie weigerde te eten of te drinken. En dus ook geen plas. We hebben daar 2 uur gezeten en toen nog niks. Ondertussen was Owen zo over de piespot dat is besloten om ons een plaszakje en hebben en houwen mee te geven en dan kunnen we het opsturen. Ook weer afspraak gemaakt dat we terug worden gebeld voor die EEG. Want vorige week dinsdag zijn we dus niet gebeld. PFFf worden we deze donderdag gebeld met de uitslag. Bij het gesprek zijn ook foto's gemaakt van Owen en ook van ons als gezin. Vooral ook omdat er zulke verschillen te zien zijn. Nou, we waren dus na 3 uur thuis. Snel gegeten enzo. En toen kwam oma al om op te passen want wij hadden voor smiddags een afspraak staan voor financieel advies gesprek. Liep ook niet helemaal lekker. We willen verbouwen maar deze hypotheek die we hadden afgesloten blijkt niet zo flexibel te zijn. Maar goed, hij zou iemand raadplegen die er meer vanaf wist. Gedoe allemaal Om 3 uur waren we weer thuis. Zucht, ben kapot!! Dan morgen nog een drukke dag. Smorgens komen ze voor het bed op te meten voor Owen. smiddags pmt met Erik. Donderdag gesprek op het mkd. Wou dat deze week voorbij was. En volgende week weer zo druk. Weer iets van 4 of 5 afspraken staan. En dan nu ook weer wachten op de oproep wanneer Owen dus word opgenomen voor de onderzoeken. Hij verwacht dat ie dan in december word opgenomen. Dus weer wachten...... We komen er wel
zo hedwig, blij weer een update van je te lezen. gelijk een uitgebreide. fijn dat deze arts er nu voor jullie blijft en dat opname redelijk snel zal volgen. en wat ongelofelijk slordig dat ze jullie weer niet gebeld hebben over de eeg. en wat sneu dat het bloed prikken zo lang moest duren zeg..kan me voorstellen dat dat voor owen heel erg moeilijk is, totaal onvoorspelbaar met allerlei vreemde mensen erom heen. sneu hoor. en jee, dus nog een hoop van dat soort afspreken in het vooruitzicht..maar even tanden op elkaar, doorbijten, en dan slaan jullie je er wel weer doorheen! carla hoe was het vandaag? ook al is het mss beter zo, het zijn toch altijd rare dagen..sterkte nog! anniek klinkt als een heerlijk dagje maar grrr dat het dan weer slecht af moet lopen is minder..
hedwig, klinkt wel alsof je erg serieus word genomen met al die fotos en onderzoeken. zit je eindelijk ook in dit traject. en deze week kom je wel door meis. volhouden! vakantie hier.... jucade-, ik ga voor je kijken. maat 92 of 98. laat het woe weten.
Jeetje Hedwig, dat was jullie middagje ziekenhuis wel weer. Maar ik ben het net als Roedel ermee eens dat het wel zo lijkt/is dat echt alles gedaan word, en dat is ook wel heel erg fijn om te lezen!! Het is natuurlijk erg heftig allemaal, logisch ook. Maar je komt er idd wel met je mannen!! Knuf! Hier hoofdpijn... Stomme migraine! Daarbij de buik erg onrustig (veel harde buiken) en de kleine man die met een pikhouweel een doorgang aan het maken is (zo voelt het in ieder geval!). Auw auw... Maar toch geeft het mij hoop dat ik niet tot 41 weken door hoef te lopen met al dat voorwerk!
Carla, hoe gaat het met je? Hoe was de crematie? Blijft altijd rot zoiets. Hedwig, medisch dagje voor je. Voel je jezelf beter nu er meer duidelijk komt over Owen? Miranda, hopelijk komt het kleintje dan al over een paar weekjes.
naja, weet niet of ik me beter voel. We hebben niet echt tijd gehad om vragen te stellen of wat dan ook. Ook niet gehad over bepaalde syndromen. Hopelijk komt dat nog wel. We zitten nog steeds met een hoop problemen die vooralsnog onopgelost blijven. Ik zal me beter voelen zodra we weten wat ie heeft en wat misschien globaal het toekomstbeeld zal zijn. Zal me beter voelen als we de aanpassingen hebben. Zal me beter voelen als de intensieve specifieke thuisbegeleiding er is. Het allemaal nog zo afwachten en we zitten nog steeeds in overlevingsmodus. Dus vooralsnog kan ik er nog niks mee. Als jullie begrijpen wat ik bedoel @Carla : hoe is het vandaag gegaan?? Denk aan je! @Miranda : ai klinkt pijnlijk allemaal! Tot hoeveel weken laten ze je lopen? Staat er al iets gepland voor de inleiding? Of mogen we dat niet weten?