lieve hedwig, ik krijg echt weer kippevel van je berichtje.. wil je een hele dikke digitale knuffel geven. het is voor jullie gewoon een strijd om de dag door te komen..en dat steeds weer opnieuw.. ze zeggen wel eens: je krijgt wat je aan kunt, maar jeetje, ik vind dat toch soms zo'n rare uitspraak.. want dit kan niemand aan joh.. ik ben benieuwd nr de thuisbegeleiding. ik zou igg echt eens rond gaan vragen nr logeeropvang. en wb dat thuis blijven wonen, tuurlijk wil je daar niet over nadenken, maar dat doe je toch.. en er zijn idd gezinnen, waar het beter is voor iedereen wanneer het kind naar een woonvoorziening gaat. en dat is nu nog niet aan de orde, maar als je dat doet, doe je dat uit liefde. ik zie kinderen bij ons die op deze manier veel beter functioneren dan in een gezinsleven. maar goed,dat is van later zorg. eerst de opname van owen maar eens afwachten en kijken wat er uit verder onderzoek komt. maar dat je echt schrijft dat je er bijna aan onderdoor gaat, dat is wel een teken. je bent altijd zo sterk en houd je hoofd koel. wanneer je dit schrijft denk ik, dat het echt heel erg is nu. trek aan de bel, want als het jou de kop gaat kosten, dan ben je nog veel verder van huis he! en naast moeder ben je ook nog heel veel meer he.. goed dat je hier van je af blijft schrijven, vind ik fijn. maar wilde dat we meer voor je konden doen. heel veel sterkte! xxx
Bedankt Marijke en Juut Toen ik het vorige berichtje schreef zat ik gewoon te janken achter de pc. Toen ik Owen in bad deed en ik mn tanden even snel wilde poetsen gooide hij zo een maatbeker vol water over het rand van het band. Op een gegeven moment was dat de druppel en heb ik vreselijk hard staan janken. echt heel erg. Kon gewoon niet meer stoppen Owen vind om een of andere reden de weekenden zo vreselijk. Als ik alleen met hem ben dan gaat het allemaal wel redelijk goed. Vaak zelfs heel goed. Maar zodra Erik erbij is of Richard dan gaat het al mis. En beide erbij dan is het helemaal mis. Savonds is het niet zo lang dat we als gezinnetje samen zijn dus dan is het nog wel redelijk te doen. Maar die weekenden...... Echt heel erg!! idd is er van een logeeropvang nu nog geen sprake.....maar als Owen zo blijft dan denk ik echt dat het wel zo ver komt dat ie in het weekend naar een logeerhuis gaat ofzo. Owen heeft zoveel baat bij rust en regelmaat, strakke regime enzo. Maar goed, geen idee of ie in het logeerhuis niet ook overprikkeld word. Ik hoop dat de overkapping/aanbouw van de snoezelruimte snel komt volgend jaar en hopelijk gaat dat een hoop rust geven voor Owen. Zucht. Eenmaal nu alleen in bed, lekker even rust, gaat het wel weer. Het is ook zo moeilijk want het gaat overdag mmaar door en door. Elke 10 seconden heeft Owen een woede/huiluitbarsting en Erik ook. Elke 20 seconden ramt Owen zn hoofd wel ergens tegenaan. En dat de hele dag door. Geen pauze. Het gaat maar door. Er gaat geen minuut voorbij zonder gillen, huilen, bonken, slaan, gooien etc zucht
vooral blijven ademhalen lieve hedwig! alles wordt ooit beter hoor.. het is gewoon echt killing dat je zelfs iets simpels als even je tanden poetsen niet tot een goed einde kan brengen... gelukkig kun je nu eventjes je rust pakken en dat owen het juist zo sterk heeft in de weekenden is heel logisch hem omdat dan de structuur ontbreekt. er gebeuren onverwachtse dingen, er zijn meer mensen, er wordt meer van hem gevraagd etc. dat kan hij niet aan. en omdat hij nu nog geen andere manieren heeft om zich te uiten, gebeurt het via bonken, huilen, gillen en slaan. wat een onmacht voel je als moeder om dat allemaal zo te moeten aanzien.. het wordt ooit beter,echt... xxx
helemaal geen dank hedwig zo, net seth weggebracht naar zijn nieuwe klas.. hij deed het hartstikke goed gelukkig, al zag ik wel dat ie het hartstikke spannend vond. (er begonnen nog 2 andere kindjes vandaag) gek hoor...ga straks een keertje xtra sporten van 10-11, morgen knutselen bij yara in de klas, donderdag plakboeken plakken, woe ochtend en vrijdag werken, zodat ik maar even genoeg afleiding heb het eerste begin... iedereen een fijne maandag!
oja die grote Seth vandaag voor het eerst naar school!!! Ik hoop dat ie het fantastisch heeft vandaag! Sterkte voor jou Juut! Nooit makkelijk he zoiets en in het begin vreselijk wennen. Gelukkig heb je deze week een druk agenda
Wow, kleine sethje is groot aan t worden. Lekker juut ;b moet zeggen dat ik er ook zin in heb, over 2 jaar. Duurt nog ff weet je, het is rottig bijv met wandelen als ik alleen ben met ze, ik durf ze dan of niet te laten lopen dus zitten ze nog veel in de wagen. Is bijv net zo als naar de speeltuin gaan of zwemmen. Dat gaat niet want moet ze echt in t oog houden. Kom dan handen te kort ga je ook meer werken nu juut? Ik ga dan naar 4 dagen, ik breng ze dan naar school en haal ze weer op. Dus maak dan kortere werk dagen maar wel 1 dag meer. Dan blijven ze tussen de middag op school. Maar goed... Wat ik al zei.. T duurt nog ff
Lieve Hedwig, allereerst een hele dikke knuffel. Aan het stukje van Judith heb ik niks meer aan toe te voegen, heel goed verwoord. En idd, trek aan de bel, kijk naar de mogelijkheden voor een logeerhuis in het weekend. Daar zijn ze tenslotte voor! Knuf! @ Judith -> kleine Seth al naar de basisschool... Wat is die tijd voorbij gevlogen. Hij heeft het vast reuze naar zijn zin op school en jij bent er vast ook zo aan gewend. Nu kan je al die extra dingen doen en er lekker van genieten @ Jucade -> met een tweeling is dat idd wat lastiger om echt iets te ondernemen. Vooral met de leeftijd wat ze nu hebben kom je echt handen te kort als je in je eentje moet gaan. Ik denk dat Ruben reflux heeft. Sinds gisteren krijst hij het uit als hij in bed ligt. Als hij net erin ligt is er niks aan de hand, maar na een half uurtje ineens krijsen, zo zielig. Je ziet hem dan echt slikken en ook op de arm steeds vaker kokhalzen en slikken. Komt dus duidelijk steeds iets omhoog en denk dat het langzaam aan het irriteren is. Verder doet de voeding goed zijn werk, krampjes zijn wat minder gelukkig. Ontlasting is nu een soort geel papje. Met die 2 schepjes was het water, nu een papje. Dus daar ben ik ook blij om. En daarbij is het spugen weg. Ja mondjes, maar geen hele voedingen meer die eruit komen.
hoi allemaal, Hoe is het bij jullie gegaan vandaag?? Juut hoe vond Seth het op school? Miranda : hoe is het vandaag gegaan met Ruben? Misschien kan je overleggen met de kinderarts om losec te geven aan hem? Of iets anders waardoor ie niet zo veel last meer heeft van ( verborgen) reflux @hier Gesprek gehad met het kdc. Is allemaal heel moeilijk. Zien zij ook. Als Owen speelt dan mag niemand wat tegen hem zeggen of bij hem in de buurt zijn. Hij is gewoon zo mega snel overprikkeld. Echt heel erg. Moeten hier een aantal dingen veranderen. Ook ander speelgoed. Owen wil ook heel graag uitgedaagd worden. Telkens nieuwe dingen vind ie geweldig. Daarom is ie daar ook vaak tevredener en ze hebben de ruimte om hem vaak totaal af te zonderen zodat ie weer tot rust komt. Nu een vraag aan jullie : ze zeggen dat Owen actie-reactie speelgoed heel leuk vind. Dus dat ie op een knopje druk ( vooral de knopjes vind ie giga leuk ) en dat er dan een reactie komt ( poppetje komt tevoorschijn, 'n lichtje gaat branden. Maar het moet dus ook weer niet te druk zijn enzo. Hebben jullie misschien een idee voor een leuk speeltje voor hem? Mn moeder zou dit hele weekend komen voor Sinterklaas. maar ook dit moeten we beperken. Dus maar 1 dag en dan regelmatig Owen appart in een campingbedje boven om tot rust te komen. Eigen bed gaat nog niet omdat ie zichzelf dan kan verwonden. En ook Kerst moet worden beperkt. Dus niet hele dag naar schoonouders maar maar een paar uurtjes. Kan ook nog zijn dat Owen erge hoofdpijn krijgt van de vele prikkels en dat ie daarom zo hard met zn hoofd bonkt. Maar kan ook frustratie zijn enzo. iig is het een visuele cirkel geworden waar we in zitten. Moeten we zien te doorbreken. zucht Vaak schiet het koken hier er zo doorheen he. Nu eten we alweer patat. Zucht. Heb ook zoveel te doen dat ik de tijd vaak niet heb om eten klaar te maken Hoop snel op wat betere tijden. Hopen jullie met me mee?
Ik duim heel hard mee dat betere tijden komen. Hopen dat de aanpassingen al iets doen voor Owen en ook de rust voor vooral jou! Qua speelgoed, ben even aan het denken, maar kom niet verder dan echt babyspeelgoed waar je op een knop drukt en idd een klepje open schiet. Maar verder kom ik helaas ook niet... En hier de kinderarts nog gesproken. Aan mijn verhaal te horen dacht hij gelijk aan verborgen reflux. Dit omdat hij het steeds weer afslikt. Nu eerst proberen met nutriton om de voeding in te dikken. Kijken of dit werkt en anders terug bellen. De dag met Ruben ging goed. Zolang ik hem maar op de arm hou of naast me neer leg op de bank met een kussen, dus dat hij hoger ligt. Dan slaapt hij redelijk. En maar extra veel knuffelen. Huishouden ligt wel een beetje plat, maar dat interesseert me even niks. Het is opgeruimd, maar echt gepoetst? Dat mist even. Maar vind ons kleine mannetje nu even belangrijker en vind het knuffelen heerlijk. Vooral met de gedachte dat dit ons laatste baby'tje is!
Funny Wheels - Schakelspeelgoed.nl vinkennest.nl Barry Emons, Snoezelen en meer - Ontwikkel & ontdek zomaar vast een paar linkjes die je eens kunt bekijken. heb je het al met je moeder erover gehad? hopelijk doet ze een beetje gewoon erover.. je moet gewoon je hele leven aanpassen aan owen, dat kan gewoon niet anders. moeilijk hoor.. miran ach toch arme jongen! hoop dat ie gauw minder last krijgt haha jucade ik weet ook wel dat ik dat s dacht ja..maar nu het zover is..maar in jouw geval is het nu gewoon lastig ja om er op uit te gaan. en nee, ik ga voorlopig niet meer werken. seth had het leuk gehad op school, hij was best ontspannen, vertelde ook best veel. hij had in de kring al verteld over de cars poster in zijn schoen. vanmiddag wel heel moe en tussen de middag ging hij even baby spelen, die lieverd. morgenochtend weer! zwemles ook weer achter de rug, yara vind het echt niet leuk meer helaas..maar goed, we zullen toch nog even door moeten voorlopig..ze ligt nu in bed echt keihard te hoesten de hele tijd, hopelijk wordt dat wel wat minder
oké ff reageren... tis al ff geleden... Hedwig Ook ik kreeg wel kippevel bij jou berichtje pff! Zou je graag willen helpen, het even van je overnemen maar je woont zover weg.... Wbt het hoofdbonken. Helaas zag ik dit ook veel in de instelling en idd een helm zou een uitkomst kúnnen zijn. Hoelang duurt die thuisbegeleiding nog? Vind het zo raar en vervelend en rot en ook vreemd dat het nog niet gestart is! {wij starten vaak zat binnen 1 week} Het gezin waar ik nu gezinsbegeleiding geef daar was het met 2 dgn geregeld! Dus daar verbaas ik me in ieder geval over. Verder is het in mijn ogen redelijk verklaarbaar dat Owen het beter doet als hij alleen met jou is want dat is nou eenmaal zijn reeksje buiten het kdc. Een weekend heeft heel veel inpact idd. Vind de tip van juut van een logeerhuis een hele goede! Wbt wel of niet overprikkeld daar, ze zijn er wat gewend want de rest van de kids gaan er ook niet heen voor zweet voeten. En ook ik vind het een signaal als je hierneer tikt dat je eraan onder doorgaat! Toch vind ik het altijd knap dat je de draad weer oppakt, ook nu weer wbt speelgoed. Ik zou zeggen loop eens een winkel in en kijk eens bij het babyspeelgoed. Ik zag dat Juut de site van Barry al opgegeven had, zo ken ik er nog wel een aantal maar vaak zat is er bij de intertoys oid ook geschikt speelgoed. Hoe zit het met de prikkelreductie op het kdc, passen ze dit puur en alleen toe mbt ruimte/omgeving? Je kunt prikkels namelijk ook dempen. Tis zo moeilijk ook om je te adviseren op afstand. zucht.... als ik {we} iets kunnen doen..... pff mensen ik ga mijn kids in bed gooien. Ze liggen er eigenlijk al te laat in maar ze moesten en zouden nog een toetje eten net en dat was ik vergeten! Nou nu naar bed, ff w88 en dan douche en cadeau's in pakken.
Ow en miran zit in de comfort?Johannes broodpitmeel? Zoniet dan ff halen bij kruitvat zou ik zeggen. Zet box en bed schuin dmv boeken onder 1 kant {dus hoofdomhoog}
Miranda, ik gebruikte biobim voor Renske, dat is babyvoeding zonder E-stoffen erin. Misschien is dat iets.
Bedankt voor de links Juut. Wel balen dat veel speciaal speelgoed zo duur is. Ik ben idd zoals Anniek al zei gaan kijken op gewone speelgoed sites en dan bij baby speelgoed. Daar speelt ie op het kdc ook mee. Want dat is natuurlijk ook nog zn ontwikkelingsleeftijd. Hij is nu ongeveer 14 maanden met ontwikkeling. Maar ook niet met alles. Want zelfs veel babyspeelgoed is te veel voor hem. dat komt weer door de autisme. Vanmiddag had ie op het kdc met een tafelventilator gespeeld. Elke keer knopjes indrukken en dan ging de ventilator een andere snelheid of stopte of ging weer aan. Heeft ie echt de hele middag mee gespeeld. Ze moeten hem dan ook compleet met rust laten want anders dan is het spel verstoord en speelt ie er niet meer mee. Maar zo simpel kan het dus zijn waar ie zich mee vermaakt. Vormenstoof vind ie ook wel geinig maar dan met maar 2 vormen ofzo anders dan raakt ie in de war. noppenpuzzels vind ie ook wel leuk. Max 6 stukjes. Nu had ik bij bol.com zo'n noppenpuzzel gezien maar dan met geluiden. Dus als ie een puzzelstukje juist erin legt dan maakt het het geluid van wat er op het stukje staat. Leek me wel wat @Anniek : we hebben wel thuisbegeleiding he. Die was meteen gestart toen Erik op het mkd startte. Maar die hebben het max van hun kunnen bereikt. Daarom is via de instantie wie de diagnose bij de jongens heeft gesteld de ipg aangevraagd. Maar daar zat dus een wachttijd aan vast. We hebben getwijfeld of we de thuisbegeleiding van het kdc zouden nemen. Maar die van de psychiatrische instanties zijn veel meer gespecialiseerd dan het kdc. Maar goed, gelukkig bleek de wachttijd voor het ipg geen 3 maanden te zijn maar maar 1 maand. Dus dat word over een paar weken opgestart. Dat opstarten duurt zo lang omdat er een kennismaking/overdracht moet plaatsvinden en dus moeten alle betrokken personen die dag ook wel weer kunnen Dus vandaar. Wat bedoel je eigenlijk dat je prikkels ook kunt dempen? Op het kdc proberen ze hem zo weinig mogelijk prikkels te geven en als ie dan toch overprikkeld raakt dan zetten ze hem idd even appart. dus of in het campingbedje in een donkere ruimte. Of in de bedbox. Maar dat laatste geeft toch nog vaak teveel prikkels. Dus dan is het vaak idd in een campingbedje in een verduisterde kamer. Het valt ook wel op dat Owen de laatste weken weer zo slecht slaapt. waar dat door komt weten we niet. Dat soort periodes heeft ie zn hele leven al gehad. Dan gaat het wel even heel goed met slapen en dan opeens gaat het helemaal verkeerd en dat terwijl er niks veranderd is. @Miranda : zat idd ook te denken aan verborgen reflux aan de hand van je verhaal. trouwens wel weer uitkijken met nutriton ( johannesbroodpitmeel ) want dat kan ook weer krampjes veroorzaken. Idd boeken onder de poten van het ledikantje leggen. Of van die blokken. Te koop bij een babywinkel. Je hebt dan 3 blokken voor onder elke poot. Maar je kan dus beginnen met 1 blok kijken of dat al werkt. @Juut : fijn om te lezen dat Seth het zo leuk heeft gehad!! En Yara al geen zin meer in zwemles?? Ai ai. Gebeurd wel vaker he met haar dat ze opeens geen zin meer heeft in activiteiten. Toch? Net als toen met dansles? Maar idd. wel belangrijk om dit door te zetten. Toch belangrijk. Ai en hoesten? Hopelijk is ze snel beter! @hier Morgen met Erik naar de kinderarts. Ja anders dan hebben we niks om ons zorgen te maken over Erik en dat kan natuurlijk niet he morgenmiddag ook gesprek met schoonvader. Er moet echt snel wat gedaan worden met de verbouwing enzo. schoonvader wilde het allemaal pas in het voorjaar laten starten. Maar dat gaat dus echt niet.
hedwig ben benieuwd of de meer gespecialiseerde thuisbegeleiding wel wat op gaat leveren..hoop het zo voor jullie! en wb zwemmen..het is gewoon heel intensief, vraagt veel van haar. bad waar ze nu in zit is heel koud, en een uur lang onder water, door gaten zwemmen, springen in het diepe, watertrappelen, enzenz.. en het is gewoon geen held in het water.. ik zou het na een dag werken ook niet meer zo kunnen haha.. (en met dansen was dat niet hoor, dat heeft ze van 2,5 jaar tot 5 gedaan!)
ow oke hihi sorry Juut dan heb ik me dat verkeerd herinnerd En idd dat zwemmen klinkt als heel intensief. Hoop voor dr dat ze snel dr diploma haalt. dan is ze daar iig vanaf
geeft niks hoor maar moest het toch even zeggen haha en dat diploma zal nog wel even duren vrees ik..ze is pas in maart begonnen, dus nog even geduld. en dan straks nog met seth natuurlijk, kan yara zweten op de tribune en kijken naar haar ploeterende broertje straks.. ach komt wel goed!
Bedankt voor de tips dames! Nu in overleg met de kinderarts begonnen met nutriton en infacol, dit omdat de sab simplex niks deed. Dus nu die proberen. Ook om dus te voorkomen dat de darmkrampen zo hard terug komen. Ook stoppen met de comfort voeding. Hij heeft net de eerste fles binnen met de nutriton en infacol. Moeten het een paar dagen aankijken en anders terug komen bij hem. Hoop zo dat het helpt! Vriendin van ons heeft een mini monkey, die mogen we lenen om te proberen (knalroze, arme jongen haha). Want overdag heb ik mijn handen niet vrij. Ja toevallig ligt hij nu te slapen in de bak (wel nog wat onrustig, maar niet aan het huilen). Maar zal maar niet te hard roepen dat het door de nutriton en infacol komt Maar na de voeding duurt het zeker een uur voordat het een beetje zakt. Bak al verhoogd aan de achterkant. Al 2 nachten heb ik hem bij mij in bed gehad en naast me neer gelegd. Echt zo'n bedje gemaakt zodat hij wat hoger ligt, want ik durfde het niet aan in de bak/bed. Bang dat er voeding omhoog komt en hij stikt en ik dus niet te snel erbij ben. En zo heeft hij al 2 nachten heel goed geslapen (tussen de ene voeding 5 uur en de andere voeding 4 uur!). Maar niet gek met overdag amper tot niet kunnen slapen. Maar het is echt zo zielig! Gisteravond een potje mee gehuild met hem. Je kan gewoon echt niks doen om het te verzachten... Zo, lang genoeg geworden dacht ik zo haha! @ Judith -> zo sneu als ze er geen zin meer in hebben hé. Had Joris op een gegeven moment ook. Helemaal gehad (maar dat had hij wel vaker van die momenten). Hopen dat het toch voor haar wat makkelijker gaat worden zodat het niet meer zo intensief is en ze wat meer plezier eraan gaat beleven. @ Hedwig -> hoe was het bij de kinderarts met Erik? @ Marijke -> dankjewel voor de tip! Ruben roept weer...