Nog meer vrouwen hier met een DES achtergrond?

Discussion in 'Vruchtbaarheidsbehandelingen' started by imani, Nov 16, 2006.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. imani

    imani Bekend lid

    Nov 6, 2006
    926
    0
    0
    Hallo,

    Heb al heel wat rondgeneusd op dit forum en ben al veel herkenbare vragen en verhalen tegengekomen. Eerst maar even in het kort mijn geschiedenis:
    Ben nu ruim twee jaar bezig met de hoop om zwanger te worden, na ruim zes maanden proberen was het een keertje raak. Helaas met 6,5 week een MK.
    Heb het afgelopen jaar wat onderzoeken gehad,maar er staat volgens de arts niets in de weg om zwanger te worden....... Het advies was om nog even zes maanden de tijd te nemen. Die maanden zijn zowat voorbij en de volgende stap is dan IUI.
    Toen mijn moeder zwanger was van mij heeft zij het DES-hormoon voorgeshcreven gekregen. Nu heb ik daar al de nodige basisinformatie over gevonden, maar wat ik mis is persoonlijke ervaringen van andere DES-dochters en zwanger worden.
    Zijn er op dit forum vrouwen met deze ervaringen?

    Alvast bedankt!
     
  2. Jaycey

    Jaycey Bekend lid

    Jun 24, 2006
    778
    0
    0
    Noord-Brabant
    Hoi Imani,

    ik kan je niet met je vraag helpen, want ik heb geen ervaring met DES, maar ik wil je toch veel succes wensen met het zwanger worden.

    Groetjes, Jaycey
     
  3. Elmo

    Elmo Niet meer actief

    Mag ik je een tip geven:
    Volgens mij is er bij Freya wel het eea over DES te vinden...misschien kan je daar informatie opdoen?
    www.freya.nl neem aan dat ik dit mag plaatsen...tis een informatiebron. Anders mogen de mod's het zonder overleg weghalen hoor ;)

    Heel veel succes meid!
     
  4. Mamamarin

    Mamamarin VIP lid

    Mar 5, 2006
    5,590
    0
    0
    Lieve Imani,
    Je weet dat alle positieve energie nu dubbel en dwars naar je terug aan het stralen is hè! Je hebt pr slot van rekening ook zoveel voor mij gestraald.
    Kus Ikke
     
  5. Mamamarin

    Mamamarin VIP lid

    Mar 5, 2006
    5,590
    0
    0
    Hoi, ben iknog een keer.
    Kijk eens op www.descentrum.nl hier staat veel omschreven over DES.
    kus ikke
     
  6. imani

    imani Bekend lid

    Nov 6, 2006
    926
    0
    0
    Bedankt, bedankt,

    Zowel voor de lieve woorden als voor de www's. Heb daar zelf al wel eens rondgekeken, heeft me toen wel wat wijzer gemaakt. Was eigenlijk benieuwd of er mensen op dit forum waren met wie ik wat ervaringen kon uitwisselen.

    Groeten,
    Imani
     
  7. Inkie72

    Inkie72 Lid

    Nov 22, 2006
    9
    0
    0
    Amsterdam
    Hoi Imani,

    Mijn moeder heeft ook DES gebruikt tijdens haar zwangerschap. Ik ben nu zo'n 4 jaar bezig met zwanger worden, maar helaas zonder succes. Uiteindelijk in de medische molen terecht gekomen (had het al een beetje verwacht maar ja, je blijft toch hopen) en op 10 november de eerste IUI gehad. Nu is het afwachten.... (vrijdag 24 nov is NOD).
    En als het dan raak is, dan speelt de angst voor een MK aangezien DESdochters een verhoogd risico hebben. Dat zul je vast wel herkennen. Ik lees dat jij met 6 wkn een MK hebt gehad. Wat vreselijk zeg. Kon de arts zeggen of het met DES te maken had? Vaak is dat moeilijk aan te geven, zeker als de DESverschijnselen op het eerste gezicht wel meevallen.
    Tijdens een van de vele onderzoeken bleek dat mijn baarmoeder 'stugger' is dan normaal (schijnt vaker bij DES voor te komen). Daardoor is er een verhoogd risico op vroeggeboorte omdat de baarmoeder mogelijk niet goed mee kan groeien. Maar alles kan natuurlijk ook gewoon goed gaan. Toch blijft dit idee met vlagen door mijn achterhoofd spoken. Best lastig om het toch een plaats te geven, maar ik wil echt alle hoop blijven houden dat het goed gaat.
    Aan positief denken heb je uiteindelijk veel meer denk ik dan maar.

    Weet je al wanneer je met de IUI gaat beginnen?

    Groetjes Inkie
     
  8. imani

    imani Bekend lid

    Nov 6, 2006
    926
    0
    0
    Hoi Inkie,

    De MK is, hoe vreemd dat misschien ook klinkt, vrij soepel verlopen. Ik kreeg pijn in mijn buik en begon toen langzamerhand ook wat bloed te verliezen. Toen de bloeding echt doorzette was er voor mijn geen reden om naar de dokter te gaan.
    De MK was emotioneel gezien best heftig, heb er toch wel een tijdje verdiret om gehad. En uiteraard spookte het DES verhaal door mijn hoofd, of dat de reden was van de MK. Ik ben toen heel veel informatie gaan zoeken hierover. Ik kon de MK niet echt terugleiden tot het DES, ofwel geen duidelijke antwoorden vinden. Toen ik het later aan de gyn vertelde deed die er voor de rest ook weinig mee.
    Wat voor onderzoek heb jij gehad waarbij ze ontdekte dat je een stugge baarmoeder hebt? Ik heb alle standaard onderzoeken gehad, behalve het samenlevingsonderzoek. Wel moest er een HSG gedaan worden omdat de gyn wilde zien of ik misschien een vormafwijking had aan mijn baarmoeder. Maar op de foto zag alles er goed uit.
    Je zult vast een spannende tijd doormaken met de eerste IUI. Heb het laatst van redelijk dichtbij meegemaakt (een vriendin die ook haar eerste IUI had) en het is toch allemaal heel spannend. Ik ga begin 2007 starten met IUI.
    Inderdaad, de angst voor een MK als het raak is, geld voor mij ook. Het is ook de onzekerheid omdat men niet van te voren kan zeggen wat DES met ons lichaam gedaan heeft.
    Ik probeer maar zo vaak mogelijk aan de succesverhalen te denken, er zijn ook veel DES-dchters bij wie het wel gelukt is.

    Voor jouw nog een paar spannende dagen. Heel veel succes!

    Groeten,
    Imani
     
  9. Inkie72

    Inkie72 Lid

    Nov 22, 2006
    9
    0
    0
    Amsterdam
    Ja en de succesverhalen zijn er ook! Daar denk ik ook veel aan. Een kennis (ook DESdochter) is probleemloos zwanger geraakt en beviel van 2 gezonde kids. Haar baarmoeder had die bekende vormafwijking met 2 'hoorntjes'. Tijdens de 1e zwangerschap groeide het kindje met het hoofdje in een van de hoorntjes waardoor het in een stuitligging lag. Daarom moest het met een keizersnede ter wereld komen. Maar verder ging alles prima, en bij de 2e is ze gewoon bevallen. En zo zijn er natuurlijk veel meer succesverhalen!

    Het was tijdens een SIS-echo dat de gyn merkte dat mijn bm stugger was dan normaal. Met een SIS kan de structuur van het slijmvlies op onregelmatigheden worden bekeken, bijv bij vermoeden dat er poliepen zitten. Om die echo te kunnen maken moet de bm vollopen met vloeistof. Normaal gesproken loopt het er vrij gemakkelijk in, maar bij mij dus niet. De assistent moest flink in de vloeistofzak knijpen om de bm te vullen. Het stroomde er net zo hard weer uit. Met moeite kon de bmholte zichtbaar worden gemaakt op de echo. Toen zei de gyn dat mijn bm stugger was dan normaal én dat dat vaker bij DES werd gezien. Met alle risico's van dien.

    Ik ben er een hele tijd behoorlijk van overstuur geweest, zag doemscenario's voor me van MK na MK na MK in de 5e of 6e maand, met veel te vroeg of doodgeboren kindjes. Een tijd lang had ik geen vertrouwen meer in mijn lichaam, en wilde/durfde niet eens meer zwanger te worden. Inmiddels ben ik dat punt voorbij, gelukkig. Dat gaat niet vanzelf maar het lukt me wel om positiever in de hele situatie te staan. Ergens moet je het midden vinden tussen enerzijds positief denken en vertrouwen heben in je lichaam, en anderzijds ook reeel blijven en de mogelijke risico's onder ogen zien.
    Het heeft mij veel geholpen om er met goede vriendinnen over te praten. Ik merk dat veel mensen het niet goed begrijpen en/of het lastig een onderwerp vinden. Merk jij dat ook?

    Die bm foto (HSG?) is bij mij ook gemaakt, dat is toch met contrastvloeistof? Daarop zag je een heel klein beetje die 'hoorntjesvorm', maar verder alles in orde. Gelukkig!
    Vandaag is mijn NOD, idd spannend... Kon het niet laten vanochtend om een zwangerschapstest te doen, maar die was (nog?) negatief. Dat zegt nog niet alles, dus maar verder afwachten of ongi komt. En anders: op naar de volgende poging.

    Liefs Inkie
     
  10. imani

    imani Bekend lid

    Nov 6, 2006
    926
    0
    0
    Hoi Inkie,

    Ben benieuwd hoe het nu met je is? Of de eerste IUI geslaagd is?
    Sorry, dat ik niet zo snel reageerde, manlief is bezig met een studie en ik heb alleen maar toegang tot de computer als hij naar school is.

    Ik heb nog nooit van een SIS-echo gehoord. Toen ik een keer voor een FM ging zei de gyn dat het slijmvlies goed was opgebouwd. Vroeg me af hoe hij dat zo snel kon zien. Ik was nog druk bezig op het schermpje te kijken of ik een eicel kon ontdekken, toen had hij het al over de opbouw van het slijmvlies.

    Inderdaad, dat is een HSG. Ook dat ging bij mij allemaal erg snel. Toen de vloeistof er in gespoten was riep de gyn al meteen dat het goed was. De vloeistof liep mooi weg, zei hij. Dit was overigens een andere arts dan die ik eigenlijk heb. Weet dus ook niet zeker of deze op de hoogte was van het feit dat ik een DES-dochter ben. Wanneer ik de volgende keer mijn eigen arts weer heb, wil ik hem nog wel vragen of ze nog afwijkingen hebben kunnen constateren. Heb daar nooit duidelijk antwoord op gekregen, naar mijn gevoel. Alles was goed.... maar is ook overal naar gekeken?

    Het is al moeilijk om aan sommige vriendinnen uit te leggen hoe het voelt om lange tijd bezig te zijn met zwanger worden. Het DES-gebeuren erom heen is helemaal ver van hun bed show.
    Gelukkig heb ik een aantal goede vriendinnen met wie ik er heel goed over kan praten. Helaas ben ik de afgelopen jaren ook wat vriendinnen kwijtgeraakt. Deze kregen zelf kinderen en vonden het op de een of andere manier heel moeilijk om mij hierin te betrekken. Dit deed mij verdriet en soms zit ik er nog wel eens mee. Maar eigenlijk zijn ze het niet waard om energie in te steken, die steek ik veel liever in de mensen die het ook in mij steken.

    Ik hoop op goed nieuws van jou kant. En als dat er niet is, dan hoop ik dat je goed met de teleurstelling kunt omgaan en positief op de volgende poging afstapt.

    Liefs,
    Imani
     
  11. Inkie72

    Inkie72 Lid

    Nov 22, 2006
    9
    0
    0
    Amsterdam
    Hoi Imani

    Helaas helaas, toch ongi geworden... Was ook wel te mooi om waar te zijn als 1e IUI al direct raak zou zijn! Is natuurlijk altijd wel weer een teleurstelling, maar ja, zo gaat het al 4 jaar en heb inmiddels wel geleerd er mee om te gaan. Positief blijven en op naar de volgende poging!

    Bij mijn HSG had ik wel gezegd tegen de arts die het onderzoek deed van DES, omdat ik graag wilde weten hoe het zat met die vormafwijking. Er wordt in dat onderzoek met name naar je eileiders gekeken, of die goed open zijn. Heb je het idee dat ze niet gericht hebben gekeken naar de vorm vanje bm? Volgensmij wordt de foto ook in je dossier gedaan, dus je zou het dan nog eens kunnen navragen aan je gyn.

    Wat is een FM trouwens? De opbouw van mijn slijmvlies heeft/had wel wat problemen. In verleden was dat onregelmatig, en had ik veel last van tussentijdse bloedingen. Al jaren lang, soms zelfs 3 weken per cyclus bloedverlies! Er zijn wel wat poliepen weggehaald (vandaar die SIS-echo) maar die bloedingen bleven. Ze konden er verder niets meer aan doen. Omdat ik het niet zag zitten om zo de IUI in te gaan ben ik naar een andere oplossing gaan zoeken buiten de reguliere geneeskunde. Een collega vertelde me dat ze in verleden veel last had van een onregelmatige menstruatie en daarvoor accupunctuur had gedaan. Sindsdien was alles over! Ik dacht: baat het niet dan schaadt het niet, kan het altijd proberen. En wat denk je: na anderhalve maand waren die bloedingen over! En dat na jaren en jaren sukkelen. Ook niet meer terug gekomen. Geen idee hoe maar het werkt bij mij dus wel. Daar ben ik zo ontzettend blij mee! In elk geval heb ik daardoor ook wat meer vertrouwen gekregen in het slagen van de IUI. Want hoe kan een vruchtje nu blijven 'plakken' als je voortdurend bloed verliest? Ik ga nu nog steeds naar accupunctuur, zij is ook gespecialiseerd in zwangerschap en vruchtbaarheid, en een erg prettig mens!

    Heel herkenbaar trouwens, dat het moeilijk uitleggen is aan mensen dat zwanger worden niet vanzelf gaat. En DES is vaak al helemaal iets vreemds. Vaak weten mensen zich in eertse instantie geen houding te geven, alsof het een soort taboe is. Het helpt meestal wel als men merkt dat ik er zelf niet geheimzinnig of gefrustreert over doe. Als men het vraagt leg ik gewoon uit hoe het zit.
    Om mij heen worden nu ook steeds meer vriendinnen en kennissen zwanger en bevallen. En nu je het zegt, het is eigenlijk sinds de laatste tijd dat ik merk dat sommigen zich soort van bezwaard voelen naar mij toe. Ik heb dat zelf niet, ik voel geen afgunst of moeite met hun geluk etc. Op de een of andere manier koppel ik hun situatie los van mijn situatie, want die is immers zo anders. Maar misschien is het wel een idee om het eens bespreekbaar te maken, in elk geval met een vriendin waar ik het nu meer bij begin te merken. Zou jammer zijn als vriendschap daardoor mis zou lopen. Maar als dat niet zou werken, ja dan houdt het op. Liep het bij jou ook zo?

    Liefs Inkie
     
  12. imani

    imani Bekend lid

    Nov 6, 2006
    926
    0
    0
    Hoi Inkie,

    Het even geduurd maar hier ben ik weer.
    Balen, dat het niet gelukt. Kan me voorstellen dat de teleurstelling groot is. IUI is toch een volgende stap met nieuwe hoop.
    Ik kijk nu nog redelijk nuchter tegen het IUI gebeuren aan, maar ik denk dat wanneer ik er daadwerkelijk mee bezig ben, dat toch wel anders is. Nu ga ik er elke maand maar vanuit dat het bij voorbaat niet gelukt is, dan is de teleurstelling niet zo groot. Maar als je dan een dag of twee overtijd bent neemt die hoop toch weer grote vormen aan.

    Ik heb idd het idee dat ze niet naar de vorm van mijn baarmoeder hebben gekeken. Ik kreeg een andere arts die het onderzoek uitvoerde en volgens mij heeft die niet de moeite genomen om in mijn dossier te kijken. Sterker nog, toen hij aan het uitleggen was dat het onderzoek pijnlijk kon zijn en ik daarop reageerde met het feit dat ik elke maand verschrikkelijke pijnen moet ondergaan en ik tegen deze pijnen niet al te veel op zag, antwoordde hij: Als je elke maand zoveel pijn hebt, waarom slik je de pil dan niet? Error!
    Wanneer ik binnenkort een afspraak maak zal ik nog eens navraag doen over die foto.

    Een FM is een follikelmeting. Deze kreeg ik na mij HSG met daarna de opdracht wanneer ik moest klussen. Uiteraard haalde dit ook niks uit. Gelukkig zag mijn eigen gyn dat ook in en ik hoefde dus niet maandelijks terug te komen voor hetzelfde ritueel. Begrijp me niet verkeerd, natuurlijk is het fijn dat men je op alle mogelijke manieren kan helpen om zwanger teworden. Maar als jezelf het al op verschillende manieren geprobeerd heb (elke dag, dag om dag, op je kop gaan staan, etc, etc) dan heb ik niet het idee dat we het op het verkeerde moment en manier deden maar dat de zwemmers eerder een afslag miste o.i.d.

    Als ik jouw verhaal zo hoor, dan mag ik nog in mijn handjes knijpen. Over het algemeen loopt mijn cyclus vrij regelmatig en heb ik ook geen andere klachten.

    Wat goed, dat acupunctuur zo goed werkt. Ikzelf ga binnekort naar een totaal balans therapeut. Ook ik heb zoiets, baat het niet..... En al is het alleen maar om weer eens wat rust in mijn lijf te gaan krijgen.

    Ik moet zeggen dat ik af en toe toch wel wat afgunst voel. Het ligt er ook aan om wie het gaat, bij de een heb ik het helemaal niet en bij een ander weer wel.
    Het afgelopen jaar kreeg ik elke maand wel weer een berichtje van iemand die zwanger was geworden. Met een aantal heb ik geen contact meer, terwijl we van tevoren zo hadden afgesproken dat dit alles de vriendschap niet in de weg mocht staan. Ik heb dit niet echt meer besproken met deze mensen, kwam ook door hun reacties als ik ze tegenkwam. Wanneer ze vroegen hoe het met me ging vulde zelf het antwoord al in: je zult het wel druk hebben. Toen ik jarig was kreeg ik van deze mensen een kaartje. Erg attent, maar als je bedenkt dat die meiden op 5 minuten afstand lopen wonen, komt het toch een stuk minder attent over. En andere jaren waren ze gewoon van de partij. Als ik er nu op terugkijk zijn dit de mensen bij wie de vriendschap niet diep zat. Mijn vriendengroep is nu wat ingekrompen, maar bestaat wel uit het beste van het beste. En dat is zoveel meer waard!

    Hoever zit je nu in je tweede IUI poging? Of sla je een maand over?

    Liefs,
    Imani
     
  13. Inkie72

    Inkie72 Lid

    Nov 22, 2006
    9
    0
    0
    Amsterdam
    Hoi Imani

    Sorry voor mijn late reactie, ik was effe op vakantie. Even een break na het ziekenhuisgedoe. Heb 8 dec de 2e IUI gehad, dus dit weekend zal blijken of het geslaagd is.... Zou een mooi kerstkadootje zijn! Maar ja, je kent het gevoel: je wil ook weer niet te veel erop hopen. We wachten het maar weer rustig af. Deze maand voel ik trouwens niet veel byzonders, geen zwangerschapssymptomen van de Pregnyl zoals vorige keer. Blijkbaar wisselt dat toch.

    Jij ging in januari beginnen met IUI toch? Dat komt al aardig dichtbij! Goed idee om naar die balanstherapeut te gaan. Ik denk dat het heel belangrijk is, als je in dat ziekenhuistraject zit, om een soort tegenhanger te vinden voor de vaak zakelijke en kille ziekenhuissfeer. Ik weet niet hoe jij dat ervaart maar ik voel me daar nog regelmatig een stuk vlees wat zwanger moet worden gemaakt. Het lijkt wel een fabriek soms. Het hangt ook wel af van de arts maar toch, die hele sfeer vind ik gewoon niet prettig. Acupunctuur en de manier waarop zij je behandelt, met gevoel, geinteresseert en met oog voor jou als een totaal mens, dat brengt voor mij de boel weer een beetje in balans. Wat doet een balanstherapeut precies? Heb je via via gehoord over ervaringen?

    Wat een mafketel zeg, die arts die vroeg waarom je de pil niet slikte. Daar zakt je broek toch echt vanaf. En daarbij is het nog steeds niet goed onderzocht of de pil bij DES-dochters wel goed is. Ik heb er zelf altijd zo mijn twijfels over gehad. Tijdens de zwangerschap blootgesteld aan hormonen, en dan zou je nu weer hormonen gaan slikken. Op mijn 19e ben ik daarom gestopt met de pil. Behalve dat ik me niet goed bij voelde met de pil, vertrouwde ik de effecten op lange termijn niet voor DES dochters.

    Ben jij lid van de DES-stichting? Volgensmij hebben zij ook een forum, heb het nog niet gecheckt. Mijn zus is ook DESdochter (heb maar 1 zus), zij is ook net bezig met zwanger worden. Eigenlijk wilde ze er komend jaar pas mee beginnen, ze verwachte dat het net als bij mij ook een heel gedoe zou gaan worden. Maar 2 maanden geleden bleek ze plotseling spontaan zwanger. Helemaal blij natuurlijk, maar na 3 weken ging het toch mis. Veel gemengde gevoelens: verdriet natuurlijk, maar ook opluchting dat ze toch spontaan zwanger kan worden, en onzekerheid: lag de miskraam aan DES? Dat gevoel zul jij ook wel kennen.

    Het hele traject van zwanger worden, ziekenhuis enz valt best zwaar, maar ik heb zelf het idee dat het meest zware deel nog gaat komen als ik daadwerkelijk zwanger ben. Ik weet nu dat door DES mijn bm afwijkingen heeft en er een groter risico op mk bestaat, met name in het laatste deel van de zwangerschap. Die angst is best reeel, ookal zijn er succesverhalen van andere DESdochters. Dat is iets waar ik toch een balans in zal moeten vinden als het zover is. Juist dan is het belangrijk dat je kunt praten met goede vrienden. Die vriendinnen die jou zo naar hebben laten vallen, die kun je dan ook maar beter kwijt zijn ook. Hebben ze ook niet op jou mk gereageerd? Misschien heb je ze het niet eens meer verteld. Als puntje bij paaltje komt dan heb je daar toch niets aan met dat soort vriendinnen. 'There are more fish in the sea' zullen we maar zeggen!

    Alvast hele fijne kerstdagen!

    Liefs Inkie
     

Share This Page