hey! ja ze is getest, werkte volledig mee, echt heel schattig, het enige waar ze haar opnieuw voor willen testen is de "begrijpende taal" ze herhaalt en kopieert alles maar begrijpt ze ook wat ze zegt? dat is zeg maar de typische echolalie waar ze het bij ass vaak over hebben. verder hadden we een indicatie voor het mkd tot volgend jaar augustus, pgb krijgen we waarschijnlijk niet ondanks de indicatie, ik dacht dat we weer een jaar vooruit konden maar het wordt nog spannend. maar goed ik zie zelf ook wel dat ze eigenlijk te "slim" is voor de groep waar ze in zit. al met al heel goed dus, ik ben best opgelucht. hoe is het met sam nu? en met de rest?
Sam reageerd best goed op haar nieuwe medicijnen, ze krijgt het nu rond 4uur. Ze word dan een stuk rustiger, maar ook wel wat slomer. We gaan nu proberen het wat later te geven, want nu wil ze al om 6uur naar bed. En dat vind ik toch wel erg vroeg. Vandaag is bij de kno arts geweest, en wat ik al dacht oren zijn nog steeds niet goed. Advies is weer buisjes, over 2 weken al dus dat is wel lekker snel.De vorige keer hebben we wat gefilmd, dus dat zoeken we tegen die tijd weer ff op en dan kan ze het weer zien. We hebben ook een boekje mee gekregen. Ik zelf vind die narcose zo eng om te zien.
En wat goed dat ze zo goed mee werkte bij de test. Mocht jij daar zelf bij zijn? Pgb pfff lastig allemaal, wij hebben nog het geluk dat we al pgb hebben dus tot 2014 zit het nog goed hier. Daarna gaat het helemaal af. Alleen als je kind naar een zorginstellig gaat(dagbesteding) dan is er nog mogelijkheid voor pgb. Nieuwe aanvragen worden afgewezen. Waar gebruiken jullie pgb voor?
fijn dat sam goed op de medicatie reageert! het is altijd even passen en meten natuurlijk in het begin maar als je ze iets later geeft helpt dat misschien inderdaad. ah ja die buisjes, vervelend is dat, gelukkig is het een kleine ingreep maar idd die narcose, vreselijk dat ze dan ineens zo "weg" zijn. wij krijgen pgb voor de kosten van het mkd. of liever, kregen. maar goed ik heb er geen slecht gevoel bij als mijn dochter van dat mkd afgaat. ik mocht zelf bij de test zijn, als mijn dochter dan "op slot" sloeg dan mocht ze bij mij op schoot, dan voelt ze zich veiliger en gaat het alsnog goed.
Wij hebben hebben geen pgb nodig gehad voor het mkd? Zou dat dan zo verschillen of is jullie mkd misschien toch wat anders een soort odc? We hebben toen wel een indicatie voor een soort tussen groep aan moeten vragen dat was lunet zorg daar kreeg ze gespecialiseerde fysio van. Een awbz indicatie! Als je die hebt kan je ook TOG aanvragen. Dan krijg je extra kinderbijslag, hier krijgen wij nu dus voor sam ruim 400 euro per 3 maanden. (voor zo lang als het nog duurd natuurlijk) En voor het MKD een indicatie van Bureau jeugdzorg Wij moesten zelf iedere maand 34.40 ouder bijdrage betalen.
op die manier valt die ouderlijke bijdrage nog wel mee, ik ga het eens even uitzoeken, ons mkd valt onder een zorginstelling die ook woongroepen, zorghuizen en begeleid wonen hebben, zou het verschil hem daarin zitten?
Dan zou je wel in aanmerking moeten komen voor pgb(of het moet los staan van die zorginstelling) Toch raar dat het overal dus anders is.Hier valt het onder de "combinatie" Die hebben ook woongroepen en dag/nachtopvang
Ik weet niet zoveel van PGB af en MKD...maar wat ik weet is dat ik een PGB krijg en dat daar de school van betaald word (eigen bijdragen is heel wat meer als wat jij af moet dragen sam!) Maar het is ook geen MKD geloof ik...ik weet niet precies hoe ik het moet noemen. Ik zal de website eens opzoeken, misschien weten jullie het wel..zou ik wel prettig vinden om er een naam aan te kunnen geven hahaha. Ik noem het nu voor mensen een MKD omdat de meeste dan snappen wat het is.... oh onze school heeft geen site. Maar het is van Kleur...zou dat het verschil zijn? ik heb het vermoeden dat het dagbesteding ofzo iets is..met therapieeen en alles erbij.
O dat is dan idd wat anders, Sam kreeg hier ook therapie. Logo, ergo. Fysio was dan van buitenaf maar die kwam wel naar het mkd. Toch raar dat het dan overal zo anders is. Sam zat daar echt wel op haar plek. Met kindjes die ongeveer dezelfde problematiek hadden. Gister gesprek gehad, echt ik heb een super gevoel bij deze school zo'n lieve mensen. Sam deed het goed, ze was op haar plek in dit klasje. Alleen haar ruimetelijk inzicht is er totaal niet, van klein naar groot enz. Ook motorisch schort er nog het e.e.a maar daar word nu aan gewerkt. En de medicijen denk echt dat we een goede zet hebben gemaakt. Nu gaan we voor de laatste keer paardrijden, ze heeft gekozen voor dansles. Dus om het even goed af te kunnen sluiten gaan we nog een keer. Sam heeft een tekening voor het paardje gemaakt.
wat schattig dat ze een tekening voor het paardje heeft gemaakt! en goed om te horen dat het goed gaat nu. ook met de medicatie. bij ons zijn de fysio en de pedadogisch medewerker ook wel verbonden met het mkd, ze komen er regelmatig langs en bespreken dan alles maar verder werken ze apart. ze gaan nu voor me kijken of we nog iets anders dan pgb kunnen krijgen, als dat niet zo is zit mijn dochtertje thuis. er zijn wel plannen om dan een gewone peuterspeelzaal te bellen en om extra begeleiding te vragen, dat kan soms ook.
@ Sam, fijn dat het goed lijkt te gaan met de nieuwe medicijnen. En wat lief dat ze een tekening had gemaakt voor een paardje. @ Dana wat voor test is er gedaan bij je dochtertje? misschien staat het wel ergens, maar dat heb ik dan gemist. Hier is het op het moment heel wisselend, vandaag was hij echt heel lief. En is zelfs voor het eerst zonder luier naar buiten geweest. Dat wilde hij tot nu toe écht niet en nu vroeg hij er zelf om en ook nog helemaal goed gegaan, terwijl we best lang weg zijn geweest. Dus ik was trots Gister daarentegen was een drama, de hele dag alleen maar stoute dingen en vooral constant zijn kleine broertje slaan, ik kon op een gegeven moment echt wel janken... op zulke dagen hoop ik ook dat er heel snel plaats is op het moc, maar tegelijkertijd schaam ik me dan ook weer dat ik dat denk...
Heel heel herkenbaar Bessy, pfff dat heb ik helaas ook heel vaak gedacht. En soms nog wel eens als ze al zo de taxi uitkomt. Soms trek je dat gewoon ff niet meer. Ik voel me dan ook heel schuldig, want heb ze dan al de hele dag niet gezien. En dan denk ik ook wel eens pfff niet weer he! @Dana dat hoorde ik gister ook van iemand van de dansles haar kindje had op een reguliere psz gezeten en kreeg per dag deel 1.5 1op1 begleiding daar. Gister voor Sam nieuwe laarsjes gekocht zo leuk, het laatste paar dit zijn eindelijk een s laarsjes die haar goed passen. Ze is er ook heel trots op. hahaha. Daarna nog heel even naar een andere winkel geweest, maar dat werd teveel helaas. Je denkt dan ook dat lukt nog wel. Ik zou ook beter moeten weten, dus ben dan best boos op mezelf. Niet op Sam heb ik tegen haar gezegd dat ik niet boos op haar ben. We zijn toen lekker naar huis gegaan. Dansen ging weer goed, alleen hadden ze al over de Sint gehad die komt hier op 12 nov in het winkelcentrum en dan mogen ze optreden. Oei dat was ff lastig voor Sam want eerst dacht ze dat hij nu kwam. En daarna bleef ze heel vaak vragen wanneer dan en wat moet ik dan doen en wie komt er dan kijken en het zo spannend enz enz. Tja dit soort dingen probeer ik vaak te vermijden. Of pas heel kort van te voren te zeggen.
ik merk de laatste tijd dat het heel goed gaat met mijn dochtertje zolang alles maar blijft zoals het is, ik was erg ziek van mijn prille zwangerschap en kon niet anders dan de hele dag op de bank hangen ik merkte thuis niks aan mijn dochtertje maar op het MKD zeiden ze dat ze dat duidelijk aan haar hebben gemerkt qua gedrag, veel vaker woede-aanvallen en over de grond rollen. toen dat ik nog wel even "arm poppie, ik moet me er overheen zetten voor haar stabiliteit". maar tegelijk is het zo dat dit een keer kan gebeuren en ze er toch mee moet leren omgaan. als ik straks moet bevallen zal ze er ook wel even flink aan moeten geloven. ik vind dat nu al zielig voor haar. ik kan haar gewoon niet overal tegen beschermen helaas. @bessy, hier kan het ook echt per dag verschillen heel herkenbaar. voel je niet schuldig over je gedachten, je kan soms zo moe zijn, dat is alleen maar menselijk, je wilt het beste voor je kind en daarvoor heb jij ook af en toe wat afstand en rust nodig. @sam, fijn dat het dansen goed gaat! wel jammer inderdaad dat ze het er al over gehad hebben ivm sinterklaas, heeft sam ook een horloge of kalendertje waar ze dan de nachtjes kan afstrepen tot het zover is? misschien helpt dat?
Dat is nu nog tever weg voor haar, ze heeft het er niet meer over gehad gelukkig. Voel je je nu wel wat beter? Je dochter voeld die verandering natuurlijk ook. En zoals je zegt ze moet het ook leren,maar voor onze kinderen zijn de stappen die ze doorlopen wel anders. Sam laat trouwens op school haar gedrag niet zien zoals ze dat thuis doet. En dat vind ik soms echt jammer, ze kan en durft op school zichzelf dus niet te zijn. En dan houd ze alles in en dat komt er thuis dan uit .
ja mijn dochter had (dacht ik) ook meestal thuis haar eigenlijke gedrag maar op een of andere manier, toen ik erg ziek was, heeft ze zich voor mij ingehouden en het op het mkd geuit. echt zo sneu dat een 2 jarige dat al doet en aanvoelt ik voel me nu wel beter, heb medicijnen tegen het overgeven omdat ik ondergewicht ben nu helaas.
Zo de herftsvakantie zit er weer bijna op hier. We hebben een heerlijke week gehad. We merkten nu dat Sam toch echt wel toe was aan vakantie. Ze heeft nog bijna iedere dag geslapen s'middags (nu ligt ze ook te slapen) Gister zijn we naar Ikea geweest, en ze wilde graag in de speelhoek. Vorige keer was dat drama. Samen even gekeken door het raam. En ze zei nee hoeft niet mama. Toen we boven waren wilde ze toch. Dus ik met haar weer naar beneden. Weer even gekeken en ze wilde echt. Was zo trots op haar, want ze is er een heel uur in geweest. Het is dat ze er uit moest omdat de tijd om was hahaha. Dit is zo'n overwinning voor haar(en ons) hahaha.
oh sam dat is idd een overwinning zeg! tis toch alleen daar spelen met andere vreemde kindjes enz....drukte!
@ mama van Sam; wat een overwinning!! Wat zul je trots zijn geweest op je meisje. @ Dana, volgens mij heb ik je nog geeneens gefeliciteerd, sorry. Dus bij deze; GEFELICITEERD met je zwangerschap!! Fijn dat je je nu ook wat beter voelt. Afgelopen week was de ambulante hulp er en toen heeft ze een drama-uitbarsting meegemaakt van mijn zoontje omdat hij niet mee mocht met zijn vader. Heel zielig voor hem, maar op zich natuurlijk wel fijn dat ze kon zien wat er dan gebeurd met hem. Ook was ze met me eens, dat de jongste gedrag over aan het nemen is van zijn broer..iets wat we natuurlijk liever niet willen, dus dat gaat ze ook meenemen. En helaas nog steeds geen duidelijkheid over het mkd..er zijn 2 kindjes die daar weggaan maar waarvan het pgb regelen nogal wat tijd in beslag neemt.
goed om te lezen Sam! Bessy, dat heb je inderdaad ook nog, dat broertje of zusje het gedrag als normaal gaat zien en gaat overnemen. het zal mij benieuwen hoe ze daar mee om zullen gaan. met mijn dochter gaat het goed, vandaag is het afscheid op het mkd, ik mag er zometeen bij zijn. dan gaat ze naar een gastouder of regulier kdv omdat ik werk heb gevonden. ik moet nog even kijken hoe ik de opvang het beste regel voor haar, kdv is fijn omdat ze zich dan misschien kan optrekken aan andere kindjes, gastouder is fijn omdat ze dan persoonlijke aandacht krijgt. moeilijk, moeilijk. mijn werktijden zijn zo lastig dat ze daardoor niet meer naar het mkd kan.