Hallo allemaal, Na aanleiding van een "zeur je snel-topic". Ik las hier dat er best veel meiden zijn met een chronische ziekte, wat erg pittig kan zijn in het dagelijks leven. Vandaar dat ik dit topic open. Misschien kunnen we hier kletsen, elkaar steunen, tips uitwisselen en gewoon lekker klagen over onze ziekte/aandoening. Dus, wie doet er mee!!?? Ik heb zelf fybromialgie (weke delen reuma) een spastische darm en ben chronisch moe. Dit beperkt mijn leven in de vorm dat ik niet volledig kan werken (momenteel werk ik helemaal niet) en dat ik veel vrienden ben kwijtgeraakt door onbegrip. Je ziet aan de buitenkant niet dat ik ziek ben... Verder ben ik de trotse mama van een kindje van 1 en in verwachting van de tweede.
Hoi Frummelk, ik wil wel meekletsen. Ik heb Ehlers Danlos en naast alle lichamelijke klachten daardoor ook altijd moe en ook veel onbegrip. Op het moment ben ik in behandeling op een revalidatie-centrum. verder ben ik in blijde verwachting van ons derde kindje.
Lucinda, welkom! Ik heb even ge-googled op jou aandoening maar wordt weinig wijzer. Je hebt te weinig bindweefsel, maar wat houdt dit in? En natuurlijk gefeliciteerd met je zwangerschap!
Geen idee of ik het volhoud om mee te schrijven, maar ik kan een poging wagen. Het is niet volledig duidelijk wat ik heb, maar sowieso hypothyreoïdie (trage schildklier) en daarbij nog 'iets' (maar niet duidelijk wat, fibromyalgie en cvs, hypermobiliteit, restverschijnselen van Lyme, ..., of een combinatie van dingen). Ben alle onderzoeken en 'gok-diagnoses' nogal zat, dus zolang het gaat laat ik het erbij en doe ik het met de schildkliermedicatie en pijnstilling. Lucindalice, mijn zusje heeft ook Ehlers Danlos.
Thanks frummel, jij natuurlijk ook gefeliciteerd. Ik heb 'verkeerd' bindweefsel, het is te slap/elastisch, zo rekt m'n huid ver uit en scheurt die snel, ben erg flexibel en heb last m'n eigen lichaam bij elkaar te houden, vaak misselijk en last van maagdarmkanaal, ook te slap en n hartruis, want je raad het al...slappe kleppen, ook slappe bloedvaten, dus snel kneuzingen / bloedingen en veel littekens / wondjes die slecht helen en zo zijn er allemaal 'kleine' dingetjes die het wat lastiger voor me maken. Het meest lastig vind ik de lage energie en dus die altijd maar moeheid en pijntjes overal.
Dat klinkt lastig NiekeKris die vage diagnoses... Maar kan het niet zijn dat je ook EDS hebt? Ik bedoel als je zus het heeft... Ik werd ook altijd zo 'moe' van die vage diagnoses, aanhoudende klachten en ben nu erg 'blij' met m'n sticker, nu weet ik eindelijk wat er is! Succes!!
Vandaag heb ik nachtspalken gekregen voor m'n polsen, zo direct voor de eerste keer gebruiken, ben benieuwd
Zou best kunnen, Lucindalice. Ik heb alleen geen luxaties...volgens mij wel subluxaties, maar ja, hoe stel je dat vast...? Hoe bevallen je nachtspalken?
@ NiekeKris, wellicht eens navraag doen bij de geneticus? Hier ook subluxaties, (gelukkig geen luxaties) Nachtspalken is wennen, word er tig keer wakker van en m'n armen lijken juist oververmoeid na gebruik, maar goed, het wordt vast beter!
Volgens mij is mijn zusje wel bij een klinisch geneticus geweest, mijn moeder is toen mee geweest en heeft ook al haar klachten en de klachten van mijn andere zusje en van mij daar neer gelegd. Maar geloof dat het officieel niet erfelijk zou zijn oid... Hopelijk wen je snel aan de spalken!
Tis niet heel druk hier, maar wou me ook aanmelden, Ik heb afgelopen april officieel (onofficieel heb ik het al zeker 12 jaar) Fybromilagie gekregen, tevens heb ik ook het hypermobiel syndroom, plus een B12 en VitD opname stoornis, en kamp ik met Hyperventielatie (dat is er onlangs bijgekomen) En ik kamp met een concetratie stoornis, waardoor ik momenteel weinig kan onthouden. Ik volg momenteel een revalidatie traject revalidatie friesland, ik ben nu een week of 6 onderweg, en al zeggen ze ook heel duidelijk je zal nooit pijnvrij worden, heb ik er wel goede hoop in dat ik er beter mee om kan gaan straks, zowel geestelijk als lichamelijk, Momenteel zit ik al 1,5 jaar in de ziektewet, een reintergratie traject is gestart, we wachten maar af wat daar mee gaat gebeuren.
Succes Dobbel!! Ik zit nu ook in de revalidatie voor EDS, confronterend, maar ik denk wel op de juiste plek te zitten
Ben je al lang bezig nu dan, wel fijn dat je denkt goed op je plek te zitten, dat gevoel heb ik ook , en dat is fijn.
Ik meld me ook. Heb ook EDS, hypermobiliteitstype en weet dit nu 17 jaar. Bij mij gaat het gelukkig momenteel erg goed. Ben natuurlijk wel snel moe, maak gebruik van een scootmobiel, heb huishoudelijke hulp en ben gedeeltelijk afgekeurd. Maar mag eigenlijk niet klagen . Heb een heerlijk zoontje van 13 maanden. Hij heeft echt de bouw van zijn vader, dus laten we hopen dat ik hem geen EDS heb gegeven . De gynaecoloog zei zelfs na de bevalling dat de placenta zo stevig was en mijn vriend moest flink zijn best doen om de navelstreng door te knippen. Dus stevig bindweefsel denk ik maar zo . @NiekeKris: het Ehlers Danlos syndroom is juist WEL erfelijk! Dat was bij mij een van de eerste vragen die de klinisch geneticus stelde; zijn de klachten ook herkenbaar voor andere familieleden? Zo kon hij vaststellen dat bij ons in de familie zit van de vader van mijn moederskant. Mijn opa was inmiddels overleden toen mijn diagnose gesteld werd, maar mijn moeder wist nog heel goed wat voor klachten hij vroeger had. Daarbij is hij ook overleden aan een complicatie van EDS (gescheurde aorta), maar gelukkig wel oud geworden. En idd de kans dat je het overerft is 50%. @Lucindalice: gefeliciteerd met je 3e zwangerschap! Hoe zijn jouw 2 andere zwangerschappen verlopen en deze tot nu toe? Mijn omgeving was enorm bang dat mijn klachten zouden verergeren en dat ik last van BI zou krijgen, maar moet zeggen dat ik me tijdens de zwangerschap vele malen beter heb gevoeld dan dat ik me in de jaren daarvoor voelde. Denk dat ik echt enorm geluk heb gehad. En merk jij bij jouw kinderen al iets? Of hebben zij geen verschijnselen. Mijn ouders wisten het nog niet toen ik heel klein was, maar snapten op het moment van de diagnose wel opeens een heleboel. En nu ik het weet, denk ik dat ik het makkelijker in mijn kind(eren) zou herkennen. Maar je weet het natuurlijk niet, want het kan ook pas op veel latere leeftijd tot uiting komen.
@ Dobbel, eind juli definitieve diagnose gekregen en eind augustus begonnen met de revalidatie. Waarschijnlijk komt er wel snel een 'pauze' in ivm m'n zwangerschap. Fijn dat jij ook het idee hebt dat je op je plekje bent!
Gezellig, nieuwe mensen! Volgens mij zijn niet alle vormen van EDS erfelijk oid...de klinisch geneticus heeft tegen mijn zusje en moeder tenminste gezegd dat het in het geval van mijn zusje niet erfelijk is. Terwijl mijn moeder en ik toch echt soortgelijke klachten hebben en mijn moeder dat daar ook heeft besproken.
Echt, geloof me, EDS is erfelijk, maakt niet uit welke variant. Vraag me dan echt af hoeveel die klinisch geneticus er vanaf weet... Kijk maar op deze link, staat het heel duidelijk uitgelegd en deze site is van de patiëntenvereniging van EDS: Vereniging Ehlers-Danlos Patienten | Wat is EDS? Weet niet waar je vandaan komt, maar in Nijmegen weten ze aardig wat van EDS. De arts waar ik bij ben geweest is al met pensioen, maar geloof dat hij wel een goede opvolger heeft. Het biedt natuurlijk geen genezing, maar een diagnose is gewoon fijn. Weten waar je aan toe bent en het einde van 1 zoektocht. Dan kan je weer verder met de volgende zoektocht en kijken wat het beste voor jou werkt en hoe jij ermee kunt leren leven. Succes!!
@Lucinalice: ik heb vlak na de diagnose ook revalidatie gehad. Op welke gebieden krijg je hulp? Combinatie van fysio, ergotherapie, maatschappelijk werk en sport? Dat heb ik in die tijd gehad. Hoe gaat het revalideren tot nu toe?