Hoi, zijn er hier ook mamas die hun kindje thuis zuurstof geven? ik ben er 1 van! misschien informatief om hier een topic over te openen?
Hey, van mij wist je het natuurlijk al. Wat is er gebeurd? Dacht dat je zoontjes zonder zuurstof waren? Terugval? Moet je veel geven?
Kleine update bij mij. Gaat eindelijk wat beter. De zuurstof flow gaat omlaag (0.2-0.5). Eergister had hij snacht zijn zuurstof eruit getrokken en was zijn sat 97%. Hij heeft lang tussen de 0.5 en de 1 liter gezeten. We zijn dus echt de goede weg op. Ook ben ik al 4 weken niet meer op de spoedpoli geweest. Wel wachten we nog op de peg sonde en liesbreuk operatie. Ik hoop dat dat zo snel mogelijk is!!!
oh ja is ook zo! wat fijn dat het bij jullie steeds beter gaat! waarom moeten jullie wachten voor de operaties? Jemig ik zie dat hij al ouder dan 1 jaar is, wat ontzettend lang aan het zuurstof zeg...ik heb bewondering voor jullie! ja kleinste kleintje takelde steeds verder af, bleek een veel te lage saturatie te hebben. heeft nu 10 dagen in het ziekenhuis gelegen, ze dachten aan rs of broertje of zusje ervan, maar was het niet. Daarom nu met zuurstof naar huis en om de 2 weken een opname om te kijken of hij er al af kan. Hij moet eruit groeien. Het gaat werkelijk om niets! 0,1 lowflow slechts. Toen hij werd opgenomen was het 0,4 maar was erg verzwakt. Maar hij zakt anders meteen naar de 80 en dan wordt hij sloom en heeft nergens energie voor. Het was heel maf. Hij werd aan het zuurstof gelegd en hij dronk meteen een grote fles leeg. die hij 5 minuten daarvoor liet staan omdat hij te moe was. Nu kan hij groeien en hij is heel vaak wakker. Heerlijk! wij wachten op een operatie van zijn littekenbreuken (waar eerst de stoma en de slijmfistel hebben gezeten zitten 2 grote breuken), en ook op een liesbreuk operatie. Maar hij is er nu nog niet klaar voor, te zwak. Maar het is wel noodzakelijk dat het dit jaar gaat gebeuren omdat hij dan het beste gaat herstellen, anders kunnen de breuken door tillen sneller terug gaan komen op een ander moment in zijn leven. Dus hopelijk komt het op deze manier goed! we hebben nu zuurstoftanks, grote en kleine en een apparaat die zuurstof aan de lucht onttrekt, en jullie?
Wij hebben een klein ziekenhuis thuis. Zuurstof flessen klein en groot, concentrator en verneveling voor de longen. Verneveling doet het echt goed. Hierna komt er vaak slijm omhoog. Zakken doet hij helemaal niet diep. Soms gaat het alarm zelfs niet af als hij het er snachts uit trekt. Overdag word ik wel gek van de alarmen. Bij elke beweging een alarm zeg maar! Operatie is twee maal uitgesteld vanwege een longontsteking. Nu is de peg erbij gekomen en moeten er 2 verschillende specialisten bij elkaar komen. Schijnt erg lastig te zijn. Dat beetje zuurstof kan er echt zo weer vanaf zijn hoor!!! Tot die tijd gewoon lekker ruim zuurstof geven!! Bij ons moet zijn saturatie boven de 95 blijven! Hij is geen prematuurtje meer en kan beter tegen vrije radicalen. Leuk nieuw trouwens. In mei mag Hugo bruidsjonkertje zijn bij mijn broer!!! Zeker als hij dan geen slangen in het gezicht heeft wordt hij het allerliefste jonkertje ooit!!!
Nog 1 ding waar ik je voor wil waarschuwen. Ik heb op straat echt de meest vervelende opmerkingen gehad! Oude mannetjes die hard weglopen als ze in de kinderwagen kijken, opmerkingen als die is ook jong om aan het zuurstof te liggen of zo die is wel heel erg ziek van een andere moeder op het MEDISCH kinderdagverblijf. Onthoud goed, jouw zoontje is eerder beter dan dat die mensen geestelijk in orde zullen zijn. Mensen vinden slangetjes eng! Ik denk ook dat alleen de beste moeders dit kunnen!!! Wij horen blijkbaar bij de beste moeders!!
ik ben nog niet buiten gaan wandelen, maar er was wel iemand die erg schrok die bij ons thuis kwam. wij zijn t zelf al gewend natuurlijk en kijken er door heen. ik ben benieuwd..normaal gesproken zijn we al een attractie opzich(pffff ongelofelijk, had ik me niet zo gerealiseerd vantevoren) in elk geval zal niemand meer vragen wie wie is denk je dat niet alle moeders dit zouden kunnen? laten die hun kindje dan lang in het ziekenhuis? zou best kunnen natuurlijk. wat super dat Hugo bruidsjonker mag zijn! is hij in mei van de slangetjes af? we hebben geen monitor thuis, omdat ze vanuit het ziekenhuis zeiden dat we er alleen maar zenuwachtig van zouden gaan worden. Ben daar best wel blij mee. Ik zie/ merk het wel aan hem wanneer hij te weinig zuurstof zou krijgen. verneveling hebben we niet, hij heeft het 1 keer gehad (in mijn armen, moest zelf t kapje voorhouden, best wel freaky om te zien) in het ziekenhuis en daarna ging het steeds beter.
Onze kinderarts heeft gezegd dat niet iedereen een kind met zuurstof mee naar huis krijgt. Ze is er niet altijd zeker van geweest dat de ouders altijd de juiste beslissing maken.
Ik denk dat hij dan alleen de sonde nog heeft, maar die zit dan onder zijn kleren (peg). Niks is zeker natuurlijk! Ik hoop het wel!!
Hoi stoere mama's! Hier nog een mama van een kindje met zuurstof thuis. Een heel klein vleugje (0,1 liter en 100%) nog maar en alleen maar 's nachts, dus we gaan de goede kant op. Aanvankelijk was ons dochtertje van de zuurstof af en dus ook zonder zuurstof ontslagen, maar na een aantal dagen thuis had ik echt de indruk dat ze te laag zat met haar saturatie... grauw van kleur, geen puf voor iets anders dan slapen en heel veel verslikincidenten van pure vermoeidheid... Na twee incidenten terug naar het ziekenhuis, waar ze haar een week aan de monitor hebben gelegd (ditmaal zijn we er 24/7 bij gebleven en zagen we dat ze gemiddeld een saturatie van rond de 87 had). De kinderarts vond dit voor een kind met haar voorgeschiedenis echter "goed genoeg" en wilde ons wederom zonder zuurstof naar huis sturen. Als het niet goed ging, moesten we "gewoon" het spoednr bellen en mond op mond toepassen tot de ambulance er zou zijn. Met pijn in ons hart, hebben we dat geweigerd en geëist dat het academisch ziekenhuis werd geraadpleegd... omdat we het na die incidenten gewoon echt niet verantwoord vonden om zonder enig hulp of controlemiddel thuis te zitten. Vervolgens contact opgenomen met het academisch ziekenhuis en die dachten er inderdaad totaal anders over... na een heropname en monitoring op de IC, was de conclusie daar dat ze nooit al die weken zonder zuurstof had gemogen en werd haar ondergrens (met zuurstof) vastgesteld op 94... zodat ze 's nachts wat reserves kan opbouwen voor de dag. Ik vind het letterlijk een verademing die monitor en zuurstof thuis. Het geeft me een zoveel veiliger gevoel dat ik kan checken hoe het met haar gaat en niet continu met een onzeker gevoel (en het gevoel dat de regioartsen het toch niet serieus nemen) naast een doodmoe, naar adem snakkend kind te zitten.
@Yasmin, kippenvel! goed dat jullie geweigerd hebben want ik weet precies hoe het is om een kindje te hebben met een lage saturatie. Hier dus ook letterlijk een verademing. Ik heb er een heel ander kind door gekregen, hij is nu zo helder. ik zou het niet willen missen. Hij gaat nu ineens lachen en zich ontwikkelen en ... hij groeit! vandaag alweer 3 keer 200 ml gedronken.. ongelofelijk waar haalt hij de energie vandaan... van het zuurstof natuurlijk. ik moet wel zeggen dat ik er weer eens finaal doorheen zit. ik heb er moeite mee dat er zoveel tegenslag is geweest, en dat het nu allemaal nog niet voorbij is.
Sterkte hoor... Ons Kleintje! Inderdaad... die zórgen en onzekerheid alleen al kunnen zoveel energie kosten hè?! Onvoorstelbaar wat een impact alles heeft. Aan de ene kant ben ik doordrongen van het besef dat ik ontzettend dankbaar mag zijn dat ons meisje er nog is (het is zowel tijdens de zwangerschap als daarna erg lang spannend geweest) en dat het zo goed gaat. Maar aan de andere kant is daar continu die vreselijke angst dat er alsnog iets mis zal gaan en de verantwoordelijkheid die op je schouders drukt om alles op tijd te signaleren (en dan te zorgen dat je ook nog serieus genomen wordt door de artsen), heftig vind ik ook. Wat knap dat jouw kleintje, ondanks de zuurstofbehoefte, wel wat zelf drinkt zeg! Ons meisje krijgt inmiddels volledige sondevoeding... maar we oefenen voorzichtig met hapjes en vestigen daar onze hoop op.
@Yasmin Lukt het een beetje met hapjes? Bij ons lukt het helemaal niet. Meneer doet gewoon zijn lippen stijf op elkaar als hij de lepel aan ziet komen. Drinken doet hij helemaal niet meer. Hij heeft gedronken tot 5 maanden na de uitgerekende datum. Toen krijg hij de griep en stopte hij met drinken. Gelukkig krijgt hij dit jaar de griepprik!!! Krijgen jullie kindjes die ook?
Goh daar had ik niet eens bij stilgestaan, dat het bijzonder is dat hij uberhaupt drinkt. jeetje.. geven jullie dan beiden alleen sondevoeding? ja dus. @chantal dat is ook raar dat hij ineens stopte met drinken. Heeft hij dan geen zuigbehoefte, of meld hij zich op een of andere manier? zul je wel vaak opmerkingen horen als Makkelijk ofzo? Hebben jullie kindjes ook longschade opgelopen door volledige beademing of heeft het een andere oorzaak? Hier geen griepprik, denk ik. Wel inentingen tegen RS virus. @Yasmin hoe oud is ze? je hebt geen banner..
Hij heeft helemaal geen zuigbehoefte. Rond de 5 maanden gaan babys over van reflexmatig drinken naar bewust drinken. Hierbij de griep. Hij lag toen in het ziekenhuis dus ik weet ook niet of de verpleging wel goed met de fles is omgegaan. Kunnen jullie niet vragen voor de griepprik voor jullie kleintjes. Ik weet hoeveel ellende ik vorig jaar van de griep had en ik hoop dat dat niet bij jullie gebeurd
ik zal het vragen, 2 nov gaan we naar de kinderarts dus dan stel ik het voor. dank je wel voor de tip! Hij was toen 5 maanden of gecorrigeerd 5 maanden?
ik heb toch maar meteen gebeld met de kinderarts. Het mag niet omdat ze de RSprik krijgen. Ze krijgen dus geen griepprik.
Hoi Chantal & OnsKleintje, Mijn dochtertje is van januari '11. Geboren bij 29 weken, maar met longhypoplasie (al geconstateerd bij de 20wknecho). Door haar onderontwikkelde longetjes langdurig beademd geweest en daardoor aan hetlongweefseldatwelaanwezig was schade opgelopen(BPD/CLD) opgelopen. Gelet op haar voorgeschiedenis is het sowieso een groot wonder dát ze er is en zelfstandig kán ademen. Het was tijdens de zwangerschap eigenlijk continu de vraag of dat überhaupt zou kunnen, dus wij zijn erg dankbaar! Maar goed...bij haar is het een combinatie van factoren dus... waarbij we hopen dat groei en zo min mogelijk infecties haar conditie doen verbeteren. Als het goed is, krijgt ze dit seizoen naast de RS-inentingen ook de griepprik (in 2x omdat ze nog zo klein is).... al wacht ik nog op de oproep. Gek dat ze bij jou zeiden dat die combi niet kan, Ons Kleintje... Griep is toch iets heel anders dan RS? Of zit daar volgens jouw kinderarts een wisselwerking tussen? Ons dochtertje heeft ook enkele weken wel gedronken. Is begonnen met een Habermannspeen rond de uitgerekende datum en het ging eigenlijk best aardig vooruit (dronk soms 2 hele voedingen op een dag), maar toen tegelijkertijd de zuurstof werd afgebouwd (kreeg ze minder energie) én de verpleegkundigen in het ziekenhuis de fles gingen geven, terwijl ze niet helemaal precies wisten hoe (ze zijn enkele keren het ventiel vergeten in de Habermannspeen, waardoor ons meisje verschillende verslikincidenten heeft gehad) én het verdwijnen van haar zuigreflex rond die zelfde periode, stopte ze met drinken. Helaas is het nooit meer gelukt het op te pakken. Lijkt wel een beetje op jullie verhaal hè Chantal? Nu heeft ze er waarschijnlijk wel de conditie voor, maar omdat haar zuigreflex verdwenen is, zal het niet meer lukken. Hapjes gaan erg moeilijk. Ze spuugt ook veel en snel, waardoor er nog veel negatieve en weinig positieve prikkels in haar mondgebied zijn...ze wil dan wel eten en happen, maar als het in haar mond zit... gaat ze toch kokhalzen... Heel lastig... maar we blijven oefenen op de goede momenten en ik laat haar heel veel met fruit e.d. spelen (als haar zus fruit krijgt, laat ik ons kleintje bijvoorbeeld een banaan fijnknijpen, waarna ze dan wel haar handjes aflikt, let wel goed op dat ze geen stukjes binnenkrijgt natuurlijk) om toch maar wat smaakervaring op te doen... maar die laatste theorie, die is niet professioneel onderbouwd... maar gewoon op mamagevoel... ik weet dus niet ofhet echt verantwoord is. Bedankt voor de griepprikwaarschuwing... ik ga er nog eens achteraan... zat er ook aan te denken om zelf als ouders misschien ergens een prik te halen (desnoods zelf betalen, alles om die griep buiten de deur te houden ) om het risico te beperken. hebben jullie daar wel eens over nagedacht, of zou dat erg overdreven zijn?