inderdad gek dat je de griepprik niet mag ons kleintje. Wij krijgen nu ook voor het tweede seizoen de rsprik. Doet echt niks tegen de griep hoor!!! Hugo is afgelopen jar een maand ziek geweest van de griep en dat wil ik echt niet nog een keer. Het is wel een idee om het zelf te halen. Je krijgt het niet vergoed, maar hij is niet duur. Als je kleintje het wel krijgt hoef je het niet te doen om je kindjes te beschermen. Die kunnen dan gewoon bij je liggen als je doodziek bent van de griep zonder iets ervan te krijgen. Uiteraard kan je het wel doen als je er zelf geen zin in hebt om ziek te worden. Yasmin, Mijn verhaal lijkt er heel veel op. Hugo heeft zelfs vanaf november tot maart alles zelf gedronken. Ik kon er helaas toen niet de hele tijd bij zijn in het ziekenhuis. Ben toen zelf ook overspannen geraakt. Heeft bij mij toen ook een tijd geduurd voordat ik me erbij neer had gelegd. De artsen moesten echt alles onderzoeken om er zeker van te zijn dat er niet iets anders aan de hand was. Hij was toen 5 maanden gecorrigeerd. Ga je ook nog voor een peg of hou je het bij de neussonde? Onze arts heeft er hoop op dat het spugen minder is met een pegsonde. Daar hoop ik nu dus ook op
Ik geef dan kort antwoord met 1 woordje: Ruilen?? Ik heb hier ook niet voor gekozen. Tuurlijk heeft dit ook voordelen. Hij kan lekker doorslapen bij de voeding, kinderopvang is gratis, maar ja ik ga toch ook niet hopen op een ziekenhuisopname omdat de luiers dan gratis zijn???
hoi Gelukkig waren ze op de neonatalogie waar mijn kleinste 15 weken heeft gelegen, zo alert dat ze ons erop hebben gewezen dat hij geen speentje meer wilde. Ik dacht zelf dat het prima was, maar een zuster zei dat dit een teken kon zijn van negatieve mondstimulatie. Ik mocht eigenlijk het eerste flesje niet geven omdat de zusters er een speciale opleiding voor hadden gevolgd en ze bang waren voor verslikken. Met veel geduld en wat moedermelk in de mondhoek mbv spuitje, wisten we hem aan de speen te krijgen. er toen hij 13 weken oud was mocht hij zijn eerste flesje. Nu nog kokhalst hij wanneer de speen van de fles zijn mondje raakt, maar wanneer je dit heel voorzichtig via zijn lippen doet, dan gaat het goed. Sinds hij weer zuurstof krijgt, begint hij pas echt goed te drinken. Ik ben echt dankbaar dat hij zijn fles drinkt, ook al is het ontzettend lastig met een tweeling die bijna altijd tegelijk wil drinken. Ik zou inderdaad niet willen ruilen chantal. Vraagje, is kinderopvang dan gratis?
Hij kan niet naar een normaal kinderdagverblijf dus gaat hij naar een medisch kinderdagverblijf als ik werk. Hiervoor hebben wij een indicatie van het CIZ uit de awbz. Wij zitten klasse 7 verpleging. Hiervan kan hij 3 dagen naar de kinderopvang en af en toe nog een logeerweekend. Die meiden daar kennen hem ondertussen ook echt. Je hebt daar minder verpleegkundige dan in het ziekenhuis. Je merkt aan hem dat hij het leuk vindt (hij is ook blij als ik er weer ben hoor). Zo kan hij wel met andere kinderen spelen en ik kan lekker werken. Ook toen ik overspannen was ging hij hier lekker naar toe. Zodat ik echt ziek was omdat ik overspannen was en niet om voor hem te zorgen. Ondertussen komen de therapeuten van het revalidatiecentrum ook lekker daar. Ik kan het niet om 4 dagen te werken en dan mijn vrije dag vol te zitten met afspraken. Nu heb ik soms nog een afspraak met bv de kinderarts, academisch ziekenhuis of revalidatiearts, maar lang niet meer zoveel. Ik voel me sinds die tijd veel meer moeder en minder verzorger van een ziek kind. Heb jij geen indicatie voor thuiszorg of kinderopvang?
ja ik heb thuiszorg, om ons gezin te ondersteunen en mijzelf. maar ondertussen voel ik me steeds slechter worden omdat het zo druk is en zoveel gebeurd en is gebeurd. niet eens over nagedacht dat hij binnenkort misschien ook naar de kinderopvang moet met zuurstof. misschien proberen we het wel binnen de familie en als dat niet lukt dat naar het mkd. mijn zoontje is nu weer opgenomen vanwege geïrriteerde longen.
Oi, wat een zorgen allemaal! En wat balen dat je zoontje nu weer is opgenomen, Ons Kleintje! Ik hoop dat hij snel weer 'gezond' en wel bij jullie thuis mag zijn. Wij zijn hier ook nog steeds aan het tobben over de opvang. Opvang met andere kinderen werd ons sterk ontraden i.v.m. infectiegevaar. Heb wel even aan een medisch kinderdagverblijf gedacht, maar kinderarst vond dat nu nog geen goed idee. In ieder geval voor dit eerste jaar. Momenteel is het plan dat wij als ouders elkaar dan gaan afwisselen. Dus dat mijn man vrij neemt als ik werk en vice versa. Of het ook echt gaat werken, moeten we nog ervaren. De volledige zorg continu samen delen is fijn, maar soms vind ik het ook wel heftig. Heb altijd het gevoel dat ik op alle fronten te ort schiet en dat ik sommige dagen meer verpleegster dan mama van onze meiden ben. Daarnaast na maanden zoeken gelukkig ook een kinderverpleegkundige gevonden die op wil passen, dus daar zijn we superblij mee!
Wij zijn in mei begonnen met het medisch kinderdagverblijf. Werd ons ook het eerste seizoen afgeraden. Daarna vond de kinderarts het juist een goed idee om hem wel met andere kinderen te laten spelen. Ook wel weer goed voor zijn ontwikkeling en sociale vaardigheden. De eerste maanden hadden wij allebei zelf een dag, mijn moeder een dag, mijn schoonmoeder een dag en een dag de thuiszorg. Op zich leek mij het allemaal prima, maar in 4 maanden tijd hadden we een stuk of 12 verpleegkundigen gezien. Dat gaf mij een heel vervelend gevoel. De eerste week was ik er ook een paar uur bij gebleven om de verpleegkundige in te werken, maar dat kan ik toch niet elke week doen. Ook als ik afbelde als Hugo in het ziekenhuis lag stond de verpleging de dag daarna gewoon voor de deur. Hoe is het met de kleinste OK? Is hij erg ziek? Moet hij lang blijven? Wat doen ze als behandeling? Wij komen trouwens bij jullie in de buurt. Hugo krijgt nu 0.2 l. Hij deed het zo goed vandaag. Maar asl hij over een kwartiertje naar bed gaat zet ik hem wel weer iets hoger.
hoi, hij kan zijn slijm niet kwijt. Zijn longen zijn geïrriteerd en zitten vol slijm. en nu zijn ze allemaal medicijnen aan het uitproberen, die de longen open zetten en ze willen eerst kijken hoe dit gaat. En eventueel een ontstekingsremmer (prednison) toedienen. Ik werd er gek van en hijzelf vooral natuurlijk, heel zielig...(ook omdat mijn oudste steeds wakker werd en zijn tweelingbroertje ook.. ben er vannacht meer dan 15 keer uitgeweest voor alledrie *slaaptekort-smiley*), hij bleef steeds hangen in zijn hoest, doodeng. Babyfoon dus naast het bed en elke keer eruit als hij niet binnen enkele minuten stopte met hoesten. Dan nam ik hem uit bed om hem overeind te houden en dan duurde het nog een hele tijd voordat hij stopte met hoesten. Hij hoestte wel maar niet hard genoeg. Ik wilde ook niet te snel weer het ziekenhuis bellen, maar nu blijkt toch dat ik er goed aan heb gedaan. Omdat wanneer ik niet gebeld had, zijn longen tijdens de groei zich minder mooi zouden ontplooien dan nu met medicijnen. pffoei. vannacht gaat hij het moeilijk hebben omdat er nu veel slijm gaat loskomen, arme ziel. @chantal, wat fijn dat je zijn zuurstof kunt afbouwen! En over elke keer een andere verpleegkundige, dat is ook lastig, voor jou maar ook voor je kindje. Ik krijg wel iemand hier, maar ik moet er dan altijd zelf bijblijven.
Oh wat vervelend. Denken ze aan een longontsteking? Kweek afgenomen? Ik ken het gevoel. Hugo heeft eens en hoestbui gehad van 2 uur. Na bijna een uur vond ik het welletjes en ben ik toen met een ambulance naar het ziekenhuis gegaan. Ik was alleen thuis en durfde echt niet te rijden en hem achter in de auto te stoppen. Voordeel bij mij was wel dat ik geen andere kinderen heb. Nooit aan jezelf twijfellen!! Gewoon het ziekenhuis bellen als je denkt dat er iets is. Liever een keer teveel gaan dan een keer te weinig of te laat. Ook als je door dit soort dingen gewoon te moe bent zijn ze je verplicht te helpen. Onze dokter heeft mij vorige keer goed duidelijk gemaakt dat oververmoeidheid van de ouders gewoon een opname criteria is. Wat wij thuis doen is niet te vergelijken met wat een verpleegkundige doet. Zij draaien hun uren en gaan na 8 uur naar huis. Van ons wordt hetzelfde 24/7 verwacht!! Wij hebben sinds die hoestbuien verneveling thuis. Dit kan met ventolin/atroven (longen open zetten) of met een zoutoplossing (slijm oplosser). Wij hebben dit allebei gedaan en doen nu 3 keer per dag een zoutoplossing. Dit helpt wel echt!! Vlak na het vernevelen hoor je dat het slijm los is komen zitten en kan hij meer gaan hoesten of spugen. Op de langere termijn ga je merken dat er echt minder slijm inzit. Nu kan ik dus zelfs minder zuurstof geven. Ik hoop dat je vannacht wel even wat rust kan pakken. Je hebt het nodig als die kleine weer in het ziekenhuis is!!!
hoi, ja ik herken die namen, hij heeft gisteren 2 keer ventolin en 2 keer antroven gekregen en morgen willen ze starten met prednison. Dan is mijn eigen kinderarts er weer namelijk en die moet toestemming geven voor de prednison. opzich vind ik het zuurstof thuis niet superzwaar, maar het is wel elke keer weer extra handelingen.. en dus weer minder tijd over. Alles bij elkaar is het vrij veel. Maar het zal enorm schelen wanneer hij binnenkort thuis kan slapen en ik me geen zorgen hoef te maken dat hij slikt in zijn eigen slijm/ hoestbuien. Hebben jullie ook tips voor het vastzetten van de zuurstoftank in de auto?
Ik weet niet of de zuurstof tank mag liggen, maar voor het duiken gebruikten wij speciale duiktank houders (in de breedte van de auto). Kan je ook wel zelf maken denk ik; 2 stukken/ rollen piepschuim met een touwtje eromheen/ erdoor... ga ff plaatje zoeken! Ohw vond meteen een leuke doe het zelf link; http://www.lousbergh.be/thedigger/dhz/fleshouder.pdf Oh en omdat ons kleine meiske geen prikken krijgt tegen RS virus (>32 weken geboren) , wil de HA ons gratis inenten tegen de griep dmv de griepprik,... Misschien is dat een optie?! Succes! GRTZ.
Hi, Gaat het al wat beter met die kleine man? Slijm is echt een groot probleem bij BPD kindjes. Wij leggen de zuurstoffles altijd gewoon op de grond. Alleen als de fles staat fixeren we de fles. Anders leggen we hem liever neer. groetjes
hoi ik vind het niet echt beter gaan. maar de vks zeggen dat ze denken dat de medicijnen hem wel gaan helpen. Vanmiddag ecg gehad en morgen de uitslag. ze willen kijken of hij geen vocht vasthoudt. Dat is aan de buitenkant niet te zien namelijk, bij zijn broertje was dit wel het geval en die kreeg lange tijd plasmedicatie.
Hey allemaal Ik ben nieuwe op deze site. Ik ben vorige jaar op 06-06 moeder geworden van Tijmen. Hij werd geboren na een zwangerschap van 26 weken en 6 dagen. Bij zijn geboorte woog hij 700 gram. Hij werd gehaald omdat ik het HELLP syndroom had. Tijmen mocht na 18 weken ziekenhuis met zuurstof en sonde mee naar huis. Nu bijna 1,5 jaar later is hij van de zuurstof en zijn sonde af! Drinken wilt helaas nog niet echt lukken maar we oefen er hard aan. Zijn longetjes blijven erg gevoelig. Vorig jaar heeft hij de spuitjes tegen het Rs virus gehad. Hij is vorig jaar winter ook nooit ziek geweest. Dit jaar geen spuitjes, helaas is hij nu al twee goed ziek geweest en het is nog geen eens winter! Dat wordt nog wat..
hoi Maartje, welkom! wat apart dat er zoveel 6en in voorkomen! wat vervelend dat hij niet wil drinken. Hij moet nu ook weerstand gaan kweken he? moeilijk he 18 weken, wij ook, iets langer. Hoe ben jij daaruit gekomen? Kon je gewoon thuis wonen of in het rmd huis?
Welkom Maartje, fijn dat je hier bent! Al had ik liever dat er helemaal geen mama's met zuurstof-thuis-ervaring waren natuurlijk. Fijn om te lezen dat jullie inmiddels van de zuurstof én sonde verlost zijn. Misschien een domme vraag... maar hoe zorg je nu dat je zoontje voldoende vocht e.d. binnenkrijgt? Echt steeds proberen met drinken, of met een lepeltje o.i.d.? Eet je zoontje nu wel brood, fruit e.d.? En hoe heb je dat voor elkaar gekregen? Sorry voor alle vragen... maar ik vind de weg die voor ons ligt nog zo onduidelijk.... dat ik het heel fijn zou vinden om eens te horen hoe dat bij een ander is gegaan...
@ Ons kleintje We hebben de eerste 9 weken in het rmd kunnen wonen in Veldhoven. Daarna werd Tijmen overgeplaatst naar Den Bosch. We wonen niet ver van het ziekenhuis af en konden dus naar huis toe. Dat was aan de ene kant erg prettig, weer lekker in je eigen huisje zijn maar aan de andere kant was het ook erg zwaar. De gewone bezigheden komen er dan ook opeens weer bij. En eigenlijk kon ik er niet heel veel meer bij hebben. @ Yasmin7 Oefenen oefenen oefenen.... We zijn eerst begonnen met het eten van papjes. Toen dit beter ging zijn we over gestapt op de 4 maanden potjes, geen structuur. Zo stapje voor stapje over naar de 6 maanden potjes. Brood eet hij nu sinds 2 maanden ongeveer denk ik. Eerst wilde hij het niet, begon te kokhalzen en spugen. Op advies van de logo gestopt met brood omdat hij er anders een aversie tegen zou krijgen. We zijn overgestapt op de 8 maanden potjes, deze bevatten wat meer structuur en stukjes. In eerste instantie ging dit helemaal niet. Kokhalzen en spugen. We hebben de potje fijner gemaakt met de staafmixer toen ging het beter. Eigenlijk beetje bij beetje zijn hapjes minder fijn gemaakt. En heel langzaam aan ging hij het eten. Fruit eet hij alleen uit een potje. Echt bijten enzo wilt hij niet doen op fruit. Hij weet nog niet helemaal wat hij er mee moet doen denk ik. Probeer het weleens maar dan is het weer kokhalzen. Maar met koekjes heeft hij geen moeite! Die peuzeld hij zo op haha. Brood is hij langzaam aan toch gaan eten. Klein stukje brood in zijn mondje stoppen. De eerste paar week spuugde hij het gelijk uit maar de aanhouder wint haha. Nu eet hij soms een hele boterham op! De kinderarts had ons vertelt dat een kindje van zijn leeftijd minimaal 300 cc voeding binnen moet krijgen per dag om niet uit te drogen. Deze 300cc krijg hij binnen middels zijn papje en zijn potjes. Nu hard aan het oefenen met drinken. Uit een gewoon bekertje krijgt hij yoghurt/vla wat we aanlengen met melk. Steeds een beetje dunner maken. Alle drankjes van water dikkte drinkt hij niet, dan verslikt hij zich. Hebben vorige week een rontgerfilm van zijn slikreflect gemaakt om te kijken of er misschien ergens iets beschadigd is door de sonde of beademingstube. Gelukkis was dit niet het geval. Ook onderzoek gehad naar zijn stembanden omdat hij erg weinig geluid maakt. De artsen dachten dat er een zenuw geraakt zou zijn bij zijn operatie aan zijn ductus. Gelukkig werken beide stembanden. Het kan zijn dat hij niet zo veel geluid maakt omdat hij gewoon niet weet hoe, of littekenweefsel of omdat de stembanden elkaar net niet raken. Hebben jullie kinderen ook last van hun stembanden? Zo heel verhaal. hah
Wat ook erg goed hielp bij het leren eten waren crackers. En dan vooral die luchtige Cracottes. Gewoon mee laten spelen. Tijmen at ze uiteindelijk op
mijn zoontje heeft de eerste 7 weken zijn stembanden niet kunnen gebruiken door de tube. daarna was hij wekenlang hees. Inmiddels heeft hij wel een stem, maar deze is wel minder mooi en krachtig als die van zijn (eeneiige) tweelingbroertje. Ik merk dus wel verschil. Echter als ze huilen hoor ik niet wie er huilt.