mamas met babys/kinderen met zuurstof thuis

Discussie in 'Prematuur' gestart door Ons Kleintje, 15 okt 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Chantal80

    Chantal80 Actief lid

    6 aug 2010
    125
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hier ook weer slecht nieuws. Hij heeft misschien last van aspiratie. Bij het braken is er misschien wat in zijn longen terecht gekomen. 24 uur afwachten. Vanavond in het ziekenhuis geweest en 24 uur afwachten. Doen we wel thuis, maar toch een beetje bang.

    Hoe is het bij jullie?
     
  2. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    hoi Chantal jeetje wat ****
    ligt hij er nogsteeds? die van mij gaat binnenkort weer naar huis met zuurstof, pufjes en monitor. Er is vanuit het ziekenhuis ook speciale kinderzorg aangevraagd voor kindjes die zuurstof thuis krijgen, ben benieuwd hoeveel uur enzo we gaan krijgen en wat die precies gaan doen.
     
  3. Yasmin7

    Yasmin7 Lid

    27 jul 2011
    18
    0
    0
    Lerares in het voortgezet onderwijs
    Oh jee, wat heftig! Allebei jullie kleintjes weer in het ziekenhuis. Ik hoop dat jullie ze snel weer thuis hebben!
    Hoe merk je die aspiratie eigenlijk op? Domme vraag misschien... maar is er dan sprake van koorts/infectieverschijnselen of kan een rochelende ademhaling na het spugen ook al aspiratie zijn?

    @ Maartje, wat goed dat jullie je mannetje zo aan het eten hebben gekregen. Fantastisch ook dat hij de koekjes wél zo oppeuzelde. :D De 4 maandenfruithapjes leveren hier soms ook nog veel kokhalzen op. Ik probeer het heel voorzichtig soms, de ene keer gaat het goed, de andere keer toch kokhalzen. Nu af en toe een papje van haar melk met rijstebloem of fijne granen lijkt iets beter te gaan (5-10 hapjes en dan is ze er wel klaar mee, maar toch... ik ben al reuzeblij). Ik hoop dat het ook gaat lukken om dat stap voor stap uit te breiden.
    Bij ons dochtertje lijken haar stembanden wel in orde geloof ik (eigen indruk, geen onderzoek o.i.d.). Ze huilt wel bijzonder weinig, maar dat is volgens mij meer een energiekwestie. Gillen en kraaien gaat de laatste weken daarentegen erg goed... klinkt me als muziek in de oren, heerlijk! ;)
     
  4. Chantal80

    Chantal80 Actief lid

    6 aug 2010
    125
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi,

    Hoe gaat het bij jullie?

    Bij ons bleek hij geen aspiratie te hebben. Maar 3 dagen later had hij weer een virus. Hij is nu dus al meer dan een week onwijs verkouden.

    Vraagje aan jullie. Heeft iemand van jullie katten? Wij hebben 3 katten en volgens de ki8nderarts heeft het geen zin om de katten de deur uit te doen, maar ik blijf twijfellen. Ik zit er aan te denken om de katten gewoon eens een tijdje ergens te brengen en dan eens te kijken hoe het gaat. Graag jullie mening!
     
  5. Yasmin7

    Yasmin7 Lid

    27 jul 2011
    18
    0
    0
    Lerares in het voortgezet onderwijs
    Fijn dat het geen aspiratie was, Chantal!
    Lastig je vraag m.b.t. de katten...
    Wij hebben geen huisdieren binnen, dus hier geen ervaring mee...
    Wat ik wel weet is dat zowel mijn zusje als mijn moeder die astmatisch zijn ook allergisch zijn voor (o.a.) katten en daar wel heftig op reageren...bij zusje als kind echt piepende ademhaling, benauwdheid e.d. als we ergens logeerden waar ook een kat was. Maar goed... bij hen was er sprake van een aangetoonde allergie, ik weet niet hoe dat bij jouw kleine man is... Denk je dat ie last heeft van de katten?
     
  6. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    Hou je vast..
    ik was 20 uur thuis en hierna met de ambu naar het academisch ziekenhuis gegaan. Hierna volgde spoedoperatie door beknelling van zijn darm. Daar is hij al eens eerder aan geopereerd en nu was het litteken in de darm vernauwd en door een draai afgesloten. Helaas dus nog niet thuis en nu heel veel spanning.
    ze hebben het hier steeds over eventueel low flow afbouwen maar ik heb zoiets van NO Way! hij kan dat echt nog niet en al helemaal niet in deze situatie heeft hij al zijn krachten nodig.
    met katten geen ervaring.
    x
     
  7. soefdeboef

    soefdeboef Fanatiek lid

    5 aug 2011
    2.049
    0
    0
    Och jeetje Ons Kleintje....
    Wat een toestand voor jullie en jullie kleine man
    Sterkte & Liefs!
     
  8. Yasmin7

    Yasmin7 Lid

    27 jul 2011
    18
    0
    0
    Lerares in het voortgezet onderwijs
    Oh nee, wat een stress Ons Kleintje!
    Ik hoop zo dat jullie kleine man snel opknapt! Wat vreselijk dat je weer in het ziekenhuis zit met hem. Oh wat hoop ik dat hij snel mee naar huis mag, fijn bij jullie, waar hij hoort!
    En goed dat je op je moedergevoel vertrouwt wat de lowflow betreft hoor. Sterkte, supermama!
     
  9. Chantal80

    Chantal80 Actief lid

    6 aug 2010
    125
    0
    0
    NULL
    NULL
    @OK Hoe gaat het ondertussen? Het is zo rot om weer naar het ziekenhuis te moeten gaan. Volgens mij is het typisch voor dit soort kindjes om bij alles te blijven lachen (las ik in een ander topic). Die van mij blijft ook altijd lachen. De kinderartsen van mijn eigen ziekenhuizen weten dat ondertussen en nemen me wel serieus als ik wat zeg. Die arts assistenten die nieuw zijn doen dat vaak niet tot ze met hun baas hebben gesproken. Erg vervelend altijd.

    Hier erg spannend. Morgen moeten we naar het pre operatief spreekuur voor de peg en de liesbreuk operatie, maar hij is nog aan het herstellen van zijn verkoudheid. Ik hoop dat de operatie doorgaat. Zit er nu al zo lang tegen aan te hikken. Maar het is nog de vraag of de anethesist het aan durft. Als het doorgaat zal hij donderdag geopereert worden. Daarna moet hij wel naar de IC. Ik hoop dat alles mee zal vallen en het slijm minder is met een peg.
     
  10. Chantal80

    Chantal80 Actief lid

    6 aug 2010
    125
    0
    0
    NULL
    NULL
    Nou operatie 2 weken uitgesteld vanwege de verkoudheid. Weer wachten dus. Wordt er een beetje hopeloos van. Ik hoop dat we over 2 weken wel een datum hebben.
     
  11. Edelweisje

    Edelweisje Actief lid

    22 nov 2007
    451
    0
    0
    Hey, dames ik lees hier ook nog af en toe es mee. En wil jullie bij deze een hart onder de riem steken. Hier ook een kindje met bpd en dus ook veel zorgen.
    gr
     
  12. Chantal80

    Chantal80 Actief lid

    6 aug 2010
    125
    0
    0
    NULL
    NULL
    @edelweisje
    Is je zoontje al thuis?
     
  13. Edelweisje

    Edelweisje Actief lid

    22 nov 2007
    451
    0
    0
    @Chantal: Enkel in het weekend in de vakantie's. We hopen na de winter he definitief bij ons te hebben....
     
  14. ik hoop dat er hier iemand nog leest eigenlijk ,wij hebben onze nienke op 10-10-2011 ter wereld laten brengen ik was 26 weken en 5 dagen zwanger mijn placenta deed het niet meer correct en nienke kwam tekort daarbij kreeg ik HeLLP en Pre-eclampsie dus is ze gehaald ze ligt nu al die tijd al n het wkz in utrecht, wij zelf wonen in dronten, gaan elke dag heen en weer.
    Ze heeft sinds gister haar derde solorcotef kuur gestart gekregen omdat ze zonder dat dus weer heel hoog in de zuurstof zat ze woog overigens bij de geboorte maar 540 gram nu vanmiddag hebben we haar gewogen op 2150 gram.
    maar de arts vond een derde solorcotef kuur best zorgwekkend ze kan nu ruim 2 uur aan de snor buidelen/zitten maar dan wel met 60/80 % zuurstof:(
    de arts was matig positief en ik hoorde alleen maar dat ze wel mogelijkheden hadden maar dat we ook de andere kant van het verhaal moeten inzien.
    ik ben huilend weggelopen en kan er nog steeds niet helemaal over uit wat bedoelde die? als nienke over een maand na deze kuur nog niet opknapt wat dan?
    heeft iemand hier ervaring mee?
     
  15. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    Ik lees nog!
    Hoi joyce!
    wat zeg je dat mooi! `we hebben onze dochter ter wereld laten brengen`.
    wat een geboortegewicht, ontzettend klein. Maar wel een meisje!!

    ik ken het medicijn niet maar volgens mij is het een soort Hydrocortisol (las ik op google) een hormoon.
    Ik weet dat ze bij onze zoon hebben gezegd dat wanneer de ductusklipping niet zou werken, hij een groeihormoon in zijn longen zou krijgen. Dit zou dan wel enkele risicos met zich meebrengen, maar zover is het nooit gekomen (dus ik heb nooit gehoord wat er dan voor nadelen aan zaten) omdat de ductusklipping hem geredt heeft.
    Ik neem aan dat je dan niet elke dag kan/ mag buidelen? als de zuurstof zo omhoog moet worden geschroefd.
    Maar vooral de drukken geven de meeste schade, weet je ook welke druk er gebruikt wordt? (liters)
    jammer dat je bent weggelopen (ik begrijp het wel! ik heb dat ook wel eens willen doen:()want ik ben ook benieuwd wat die arts nu bedoelde met `andere kant van het verhaal inzien`.
    Ik hoop niet dat hij bedoelde dat ze het niet gaat redden. Veel sterkte en ik zou de verpleging vragen, en uitleggen dat je het even niet aankon en graag zou willen weten wat nu.
    x
     
  16. hoi ons kleintje

    de ductus operatie heeft ze ook gehad toen ze ik geloof 2 weekjes was, maar dat was meer voor de bloedtoevoer en niet voor de groei van haar longetjes.
    hij bedoelde dat er ook kindjes zijn inderdaad dus die het niet redden, maar ik hoorde ook dat er kindjes gewoon overheen groeien en dat er kindjes zijn die zuurstof mee naar huis krijgen.
    de drukken geen idee!
    we zitten/buidelen wel elke dag overigens dit vind ze dan weer heerlijk en nu met de solocotef kuur voor de derde keer gaat de satuaratie direct weer omhoog met zitten en aandacht
    vandaag ligt ze voor het eerst nu nog steeds aan de snor! we hebben om kwart voor 3 de snor erin gedaan en ze ligt er nu nog aan heb net weer even gebeld en ze doet het goed zonder dalingen dus ze laten haar nu max 6 ur liggen tenzij nienke anders aangeeft.
     
  17. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    ductusklipping is zodat de longblaasjes het minder zwaar hebben door het bloed dat erin zit, en zich hierdoor beter kunnen ontplooien. doordat de ductus nog open is, kan er nog teveel bloed in de longen stromen. Door klipping komt er (minder?/ geen?) bloed meer in de longen.
    Hierdoor gaan de meeste kindjes beter/ zelfstandiger ademen omdat de longblaasjes zich beter met zuurstof kunnen vullen.
    wat super dat Nienke het zo goed doet met buidelen.
    snor is dat hetzelfde als cpap? ik ken die benaming niet..
    Hoop dat het goed blijft gaan!
     
  18. bij nienke is de ductus dichtgezet hihi
    nee sonr is hetzelfde wat wij ook hebben als we zuurstof nodig hebben gewoon zo een snorretje:D
     
  19. Ons Kleintje

    Ons Kleintje Niet meer actief

    aha oke, die ken ik wel.:)
     
  20. Joylinn

    Joylinn Actief lid

    21 feb 2011
    466
    0
    0
    Intern Accountmanager
    Utrecht
    @ joyce, joyce hier, moeder van Bras.
    Wat leuk om jou hier tegen te komen en fijn om te lezen hoe het met nienke gaat. Wel heel vervelend dat ze het nog steeds erg moeilijk heeft. Ging het nu eindelijk maar eens beter!!!
    Met Bras gaat het iets beter en is nu 7 weken oud. hij ligt weer aan de beademing omdat ie een longontsteking had. Wij hebben zelfs een gesprek gehad omdat ze op een gegeven moment niets meer voor hem konden doen, stikstof op 20, zuurstof op 100% en trilbeademing. nu zit ie op stikstof 4, 27% zuurstof en gewone beademing van freq 20. beter dus maar wel heel spannend. Hij mag nu niet weer een ontsteking, bacterie of virus krijgen want dat kan hem fataal worden.
    ik ben ook bang dat Bras met zuurstof naar huis komt. Al duurt dat minimaal nog wel 7 weken maar toch.. ik zou dat heel erg vinden omdat je niet weet wat je kan verwachten, die angst, alle bijkomstigheden... en we hebben ook Fein nog!

    Ik lees hier ff mee en misschien moeten we eens in de koffiekamer een theetje doen..
     

Deel Deze Pagina