Mama's met een chronische aandoening

Discussie in 'De mama's' gestart door pluk, 2 okt 2008.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    Fijn dat het leuk was. ;)
    Arme Fenne met haar buil. Wel stoer dat ze kan staan hoor!
    Hier gaat het wel. Heb veel last van de reuma, maarja dat is even niet anders ;)
    Mijn cocktail spuit heeft maar een klein weekje gewerkt ipv 1-3 maanden, balen.
    Verder ben ik moe en koud, bah rot weer. Ben nu wel blij dat het zonnetje schijnt, dat doet een mens hoop goed :D
    Doe lekker rustig aan, goed uitrusten.
    Voor de rest ook knuffel
     
  2. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.480
    113
    Tinusje wat goed dat Fenne al staat en dat weer gaan zitten komt van zelf hoor :) .
    Tja en wat betreft je vloer, het is waarschijnlijk goedkoper om een stukje hoogpolig tapijt om het koppie van Fenne te plakken :) ;)

    Hier heeft jan vandaag een nieuw bed voor Kylian gehaald, die gaan we zaterdag in elkaar zetten. Ben wel benieuwd hoe hij het gaat vinden.

    Voor de rest wat last van mijn rechter been (ships want normaal is het altijd de linker die raar doet), had eergisteren nacht zo'n last van een spier in dit been dat ik er een hete kruik opgelegd heb. Gelukkig heeft dat geholpen.

    Groetjes ANita
     
  3. Tinusje

    Tinusje Bekend lid

    Chelleke: wat balen dat de spuit maar zo kort heeft gewerkt! Ligt het ook aan het weer dat je meer last hebt van reuma? Ik merk namelijk dat ik met deze kou veel meer last van mijn spieren heb, ik kan me voortsellen dat het voor jou ook niet echt de beste temperatuurtjes zijn.

    Aan het rechterbeen van Pluk: ga eens even heel snel normaal doen. Dat je broer vreemd doet wil niet zeggen dat jij het ook moet gaan doen!

    Enne... een mutsje van hoogpolig tapijt is helemaal geen slecht idee.. Gat in de markt denk ik!

    Meiden ik ben op het moment eigenlijk heel erg verdrietig: een van mijn beste vriendinnen heeft een zoontje van 3 maanden met schisis (gespleten lip, kaak en gehemelte) nu is dit al behoorlijk pittig, maar er lag een prachtig plan klaar om de komende maanden en jaren alles weer netjes en goed te krijgen. 12 november zou de eerste operatie plaatsvinden. Nu heeft hij sinds een paar weken last van kleine toevalletjes. Volgens de arts had hij last van reflux en reageerde hij op de pijn van het branden in de slokdarm. De toevallen werden deze week erger en ze zijn doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar bleek dat het geen reflux is, maar epilepsie. Om het goed te bekijken hebben ze een scan van zijn hersentjes gemaakt en daaruit blijkt dat er heel veel mis is. Zijn hersenhelften zijn niet aan elkaar gegroeid (zit dus een spleet tussen), zijn linkerhersenhelft is onderontwikkelt en er waren nog een aantal afwijkingen te zien. Dit betekent dat hij zich niet kan ontwikkelen zoals andere kinderen dat doen en hij hoogstwaarschijnlijk zwaar gehandicapt wordt (zowel lichamelijk als geestelijk). Er valt helemaal niets aan te doen en ze kunnen alleen maar hopen dat de beperkingen mee zullen vallen, maar daar ziet het op dit moment niet naar uit. Het enige wat de artsen kunnen proberen is de epilepsie onder controle te krijgen, maar dat lukt nog niet erg. Ik vind het zo verschrikkelijk. Het is zo'n prachtig mannetje en mijn vriendin en haar vriend zijn zulke fantastische ouders. Het verdriet wat zij meemaken is echt onbeschrijfelijk. En ik voel me zo machteloos. Komt ook nog eens bij dat de vader van mijn vriendin 4 weken geleden onverwachts te horen heeft gekregen dat hij darmkanker heeft en opgegeven is. Hoeveel kan een mens hebben?!

    Sorry meiden, maar ik moest het even van me afschrijven. Ik ben er al 2 dagen helemaal naar van.
     
  4. Minimuisje

    Minimuisje VIP lid

    8 jul 2006
    8.361
    0
    0
    Zuid - Limboland
    @ Tinusje -> wat een vreselijk verhaal! Wat moet je vriendin zich machteloos voelen zeg :cry: En heel logisch dat het jou ook zo aantrekt, het is toch heel dichtbij allemaal...! Hoe gaat je vriendin er eigenlijk mee om, het verdriet om haar zoon en ook nog het verdriet van haar vader?

    @ Pluk -> altijd spannend een nieuw bedje! En hier zat op het bedje al standaard zo'n ding om niet uit bed te vallen ;) Alleen had hij dus geprobeerd om uit bed te komen bij het voeteneinde (dus bij die opening) en daar was het misgegaan... Gelukkig niet meer voorgekomen! Wel als iemand nu naar zijn bedje komt kijken is het eerste wat hij zegt: be (bed) boem en wijst dan ook naar de plek waar hij eruit gevallen was :) En hoe is het nu met je been?

    @ Chelleke -> hoe is het nu met je?

    Hier ging het van de week niet zo goed ineens, blijkt dat mijn lichaam te snel alles verwerkt (was ook al een week aan de water diarree) dus mijn lichaam had geen tijd om de belangrijke voedingsstoffen uit de voeding te halen. Dus ik was heel misselijk, onwijze buikpijn (van de te drukke darmen) en erg duizelig met lopen. Gister een poedertje gekregen in de hoop dat het gaat werken en ik me sneller fitter voel. Voelde me echt lamlendig de afgelopen dagen. Werd dus net wakker (1,5 uur geleden in de tussentijd al) van de honger en ben maar opgestaan. Wel belangrijk nu dan om te eten als mijn lichaam erom vraagt.
     
  5. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    Nee klopt, mijn lichaam reageert ook op dit fijne weer :rolleyes:

    :cry: :cry: :cry: Wat triest zeg.
    Geen sorry trouwens.
    Heel veel sterkte voor je vriendin en jezelf.
     
  6. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    Reuma is het zelfde.
    Ben sinds 2 dagen erg misselijk en voel me kots beroerd.
    Was gister ook aan de poeperietes, maar dat is niet meer.
    Zal wel een griepje onder de leden hebben.
    Moet ook vandaag of morgen ongi worden, maar daar ben ik meestal niet zo ziek van, alleen buikpijn.
    Gaat wel weer over :D

    Hè dat is ook niet fijn, ik hoop met je mee dat je je snel beter voelt.
    Beterschap *knuf*
     
  7. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.480
    113
    Tinusje

    Wat vreselijk voor je vrienden, kan me voorstellen dat je hiermee zit en dat het er even uit moet.

    Minimuisje

    Ik hoop dat je snel opknapt van het poedertje, want om goed te kunnen genezen van je operatie heb je toch die voedingsstoffen nodig.

    Chelleke

    Bleh een buikgriepje, das niet leuk meid en al helemaal niet dat je reuma ook nog eens opspeeld met dit weer.

    Mijn rechterbeen heeft tot nu toe nog niet weer van zich laten horen, zeker geschrokken van die mega warme kruik.
    Ik heb met dit weer het meeste last van een tot op de bot toe verkleumd gevoel. Ik slaap dan ook onder mijn dikke winterdekbed, met een dikke pyama en 2 paar sokken aan :confused: :oops: .
    In de loop van de nacht verdwijnen die sokken wel weer hoor omdat ik het dan weer te warm heb. :)

    Groetjes Anita
     
  8. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.480
    113
    Nou hier sinds gisterenavond een ziek mannetje.

    Hij heeft eerst heerlijk overgegeven over Opa, dus met zijn tweeën naar boven en Kylian in bad en Opa kleren van Jan gegeven (ze moesten nog weg naar een feestje :) ), Klein detail, Opa is zo'n 1.80 Jan 2 meter :) 8)

    Oma heeft beneden alles gepoetst.
    En vervolgens heeft Kylian oma ook nog een zure douche gegeven.
    Dus Oma heeft mijn kleren aan (gelukkig is ze maar heel iets kleiner dan mij dus mijn 7/8 broek was een prima lange broek voor haar ;) ).

    Vannacht heeft hij nog 2 keer zijn bed onder gespuugd, dus dat werd wassen vannacht (ja dat zure spul laat ik echt niet liggen)

    Nu lijkt het wat beter te gaan, zijn pap is in ieder geval binnen gebleven.

    Groetjes anita
     
  9. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    Achossie, beterschapjes aan die kant
     
  10. Tinusje

    Tinusje Bekend lid

    Ha meiden,

    Na een verdrietig weekje heb ik nog geen positief nieuws. Waarschijnlijk heeft het kindje het synroom van West, een ernstige vorm van epilepsie. Deze is heel moeilijk te behandelen en zolang de aanvallen niet stoppen kan het kindje zich niet ontwikkelen, wat al heel erg moeilijk is, omdat zijn hersenen onderontwikkeld en beschadigd zijn. Het is dus echt onmenselijk wat mijn vriendin en haar vriend op dit moment meemaken.
    Rottige is dat het ook een weerslag op mijn gezondheid heeft. Stress en MS is een bijzonder slechte combinatie, waardoor mijn lijf al dagen niet goed functioneert. Terwijl ik juist nu wel een beetje extra energie en spierkracht kan gebruiken om mijn vriendin zo goed mogelijk te ondersteunen :cry: .

    Allemaal bedankt voor jullie steun!

    Minimuisje en Chelleke:
    Zijn jullie alweer een beetje opgeknapt?

    En Kylian: is hij alweer een beetje beter?

    Ik heb vanmiddag een afspraak bij de neuroloog om te praten over een nieuw medicijn. Het is nog niet zeker of ik ervoor in aanmerking kom, maar ik zou het heel graag willen, dus duimen jullie een beetje voor me?

    Dikke knuf aan iedereen!
     
  11. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.480
    113
    Tinusje meid mijn duimen draaien voor zowel jou als je vriendin.

    Met Kylian gaat het ietsje beter, ben vanmorgen nog wel even naar de dokter geweest met hem omdat hij ook koorts heeft en moet overgeven.
    Het is een fikse verkoudheid en door al het slijm wat het mannetje door slikt moet hij dus overgeven.

    Groetjes Anita
     
  12. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    ooh :cry: :cry: Wat verdrietig.
    Hele dikke knuf!
     
  13. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    Met mij gaat het wel redelijk.

    Damian had weer allemaal +jes bij het CB :D
    Alles was weer toppie.
    Hij doet het hartstikke goed. :D

    29-09-2008 ---> 7840 gr. ---> 66.5 cm
    03-11-2008 ---> 8480 gr. ---> 67.8 cm

    Damian mag savonds groente aardappels en vlees en tussen de middag een boterham. (hij kreeg al fruit, groente en een liga)
    Als hij zijn boterham goed eet en savonds redelijk zijn eten eet
    dan mogen die flessen worden gehalveerd.
    Dan zal ons schema dus zo ongeveer moeten worden

    * 8.00 fles ( 210 + 7 schepjes )
    * 10.00 fruit
    * 12.00 paar stukje brood en een halve fles
    * 14.00 wat diksap met soepstengel of een halve liga
    * 18.00 groeten en aardappels en een halve fles
    * 20.00 laatste fles ( 210 + 7 schepjes )

    Ben benieuwd. Eigenlijk gaat het toch best hard.
    Het is ook al een hele binkie, zie hier verschil van 3 maanden:
    http://www.damianhendriks.babysite.nl/final/dagboek/

    Verder weinig nieuws, ga maar eens even eten ;)
     
  14. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.480
    113
    hihihihi wat schattig die 2 foto's.

    Gisteren moest Kylian weer overgeven en wist het precies in mama's pantoffel te mikken :confused: :( :pale:
    Goed mama er helemaal onder, Kylian er helemaal onder en papa op de knieën het kleed boenen.
    Ben bang dat er een nieuw kleed moet gaan komen, heb net nog even de verzekering gebeld maar helaas alleen als er brand of schroeiplekken in zitten wordt het vergoed.
    Nu was het niet zo'n duur kleed hoor, maar eh misschien een rokende onder ons die even hier de hete as wil dumpen :) ;)

    Groetjes Anita
     
  15. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    Achjee dat is minder prettig :(
    Tja ik rook niet meer anders had ik wel even een sigaret op jullie kleed gegooid. Hihi
     
  16. Tinusje

    Tinusje Bekend lid

    Ha meiden,

    Mijn afspraak met de neuroloog was echt pet. Wat een ongelooflijke tr.t was dat zeg (en dat zeg ik niet snel, zelfs mijn man zei het en die zegt het helemaaal niet snel). Het komt erop neer dat ik nog niet slecht genoeg ben voor het nieuwe medicijn. Het gaat om een preventief medicijn, wat 2 keer beter werkt dan het medicijn wat ik nu gebruik en ehm.. ik zit er eigenlijk niet op te wachten om nog slechter te worden, maar blijkbaar is dat wel de bedoeling. En mijn eigen neuroloog zag duidelijk dat ik een schub had op mijn ogen (daarom heeft hij me doorgestuurd, want hij maakte zich daar behoorlijk zorgen om), maar volgens haar kan mijn verminderde zicht te maken hebben met blaasontsteking :confused: Excuse me: ik heb nog nooit in mijn leven blaasontsteking gehad en eet echt mijn cactus op als uit de urinetest blijkt dat ik het nu wel heb. :rolleyes:
    En weet je, de uitleg die ze me gaf, daar kon ik op zich wel inkomen, maar ik werd behandeld als een of ander dwaas kleutertje :evil:
    Dusssssss, het was een wat minder fijn gesprek...

    Verder doe ik het even heel rustig aan. Heb de revalidatie voor de hele week afgezegd om een beetje bij te komen. Mannetje is ziek thuis, dus we lopen de hele dag met z'n drietjes in pyjama. Best wel ff lekker eigenlijk.

    Anita:
    Ik hoop dat Kylian weer een beetje opgeknapt is! Hoe gaat het met je benen? Enne... een schroeivlekje is zo gemaakt toch :) (ik moest stiekem wel even lachen om die pantoffel)

    Chelleke:
    Wat een lekkere bink zeg! Fijn dat het zo goed met hem gaat. En met jou? Redelijk zeg ik altijd zelf als het eigenlijk niet echt lekker gaat...

    Minimuisje:
    Hoe is het meis, ben je weer een beetje aan het opknappen?

    En hoe gaat het met de andere mama's? Ik heb een paar meiden al eventjes niet gezien..

    Ga nu lekker 'wie is de chef kijken' en straks het Blok. Heerlijk in mijn pyjamaatje. Fijne avond meiden.

    Oh ja... bestaat er ook zoiets als baby-pubertijd? Er valt werkelijk geen land met Fenne te bezeilen (misschien voelt ze wel dat wij ook even niet lekker in ons vel zitten en reageert ze daar op).
     
  17. Chelleke

    Chelleke Fanatiek lid

    27 apr 2006
    3.565
    0
    0
    Mama
    Uden
    :cry: dat is zwaar *&@(^* [​IMG]
    Beterschap voor jullie en doe inderdaad maar even lekker rustig aan.
     
  18. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.480
    113
    Jeetje zeg weet je wel zeker dat ze neuro was ;) en slecht zicht door een blaasontsteking, dat is het eerste wat ik hoor.
    Verward zijn, koortsig zijn,pijn met plassen zijn volgens mij wel tekenen.

    Met Kylian gaat het weer de betere kant op, hij hoest nog wel maar voor de rest gaat het goed.

    met mama gaat het een stuk minder.

    Gisteren had ik Kylian opgehaald van de psz, ik was de hele morgen al misselijk maar dat ben ik eigenlijk altijd na een eisprong dus daar had ik niet al te veel aandacht aan besteed.
    Nou ik kon de wc nog net halen toen we thuis kwamen, was flink aan de dunne.
    De 2de keer kon ik de wc niet halen :oops: , wat Kylian reuze intressant vond :confused: .
    Daarna voelde ik me eigenlijk wel weer goed dus boterhammetje gegeten.
    Nou dat had ik beter niet kunnen doen want ik wordt me daar toch ziek :pale:

    Voor het eerst heb ik mijn vangnet gebruikt en dus opa en oma opgebeld of ze wilden komen zodat ik naar bed kon.
    Die waren er gelukkig binnen 10 minuten.
    Daarna nog even alles flink onder gek*tst en uiteindelijk is Kylian met Opa en oma meegegaan omdat mama alleen maar zieker werd en papa heel druk met mama was.

    Papa moest mama namelijk meehelpen om bij de wc te komen want elke keer als ik rechtop kwam dreigde ik ook onderuit te gaan.
    En om het feest compleet te maken kreeg ik vannacht ook nog eens flinke koorts.

    Gelukkig gaat het nu al een stuk beter, misselijkheid en de buikpijn zijn weg, de koorts gezakt en ik kan me weer alleen verplaatsen, al voelen mijn benen nog niet lekker aan.

    Groetjes Anita
     
  19. Tinusje

    Tinusje Bekend lid

    Nou het was echt zo'n dokter met een air van 'ik ben hier de arts en ik weet het uiteraard beter en jij bent maar een simpel patientje'. Ik heb heel wat dokters gezien, maar zo ben ik echt nog nooit behandeld.
    En ja.. die blaasontsteking... ik heb de afgelopen 2 jaar echt wel heel veel over MS gelezen en ik weet dat veel mensen last hebben van hun blaas, maar dat je daar ook slechter van gaat zien? Daarnaast heb ik geen enkel 'ander' symptoom van blaasontsteking. Ik word vanmiddag gebeld en dan weet ik of ik mijn cactus op moet eten :D

    Maarreh Anita: Dat klinkt niet echt lekker. Als je nou alleen moest overgeven dan zou ik iets anders gaan denken ;) , maar volgens mij heb je een aardig virus te pakken. Beterschap meis!

    Chelleke: bedankt meis, wij zijn hier echt wel een beetje aan het genieten met z'n drietjes. Gebeurt niet vaak dat we lekker de hele dag in pyjama kunnen rondbanjeren zonder andere verplichtingen.

    Gisteren heb ik voor Fenne (via Marktplaats) een loopstoel opgehaald waar ze lekker in rond kan banjeren. Zal straks even een foto spammen, want het ziet er echt heel schattig uit. Beetje jammer voor haar dat ze alleen nog maar de achteruitversnelling gevonden heeft hihi :) .
     
  20. pluk

    pluk VIP lid

    13 dec 2005
    16.246
    4.480
    113
    Zou wel heel zwanger zijn dan als het meteen op de dag van de eisprong misselijk zou zijn.

    Nee ik denk dat we deze maand wel als verloren kunnen beschouwen, op 1 of andere manier had is gisteren geen zin in sex :) ;)

    Groetjes Anita
     

Deel Deze Pagina