Wat Joris voor sinterklaas van de oma's en opa's krijgt geen idee. Van ons had hij dan een bumba inlegpuzzel en een bumba klok en hij krijgt nog iets als sinterklaas hier op visite komt, maar weet nog niet wat (is afgesproken hooguit 15 euro). @ Pluk -> kinderen zijn zoooo onwijs slim! Echt knap ook hoe hij al precies weet hoe het werkt!
Wij hadden ook gezegd dat het klein moest blijven dus hebben de oma's en opa's de step samen bekostigd. (hihihi oma versprak zich tegenover mij). Mijn schoonzusje heeft eerst gevraagd of wij het erg vonden als hun een drumstel gaven (viel trouwens ook binnen het budget). Ach en dat het van ons iets duurder is vind ik eigenlijk wel 'normaal'. Voor de lootjes geven we ook niet meer uit dan 15 euro (incl. letter) Ik had op mijn lootje een keukenschort, of handschoenen of agenda voor 2009 staan. Heb trouwens bij de handschoenen wel staan dat ze dik, niet van wol en passend bij een bruine jas moeten zijn. Vorig jaar had ik ook handschoenen gevraagd toen kreeg ik dunne wollen, helaas kan ik niet tegen wol , maar ja dat kon de sint niet weten. Groetjes Anita
Dikke knuf. Wbt sinterklaas, we gaan zondag even naar pietendag in het dorp en we halen wat kleine cadeautjes omdat ik dat leuk vind hihi Verder doen we er nog niks aan. We doen ook geen loodjes met de familie ofzo. We doen we aan kerst. Eerst deden we daar loodjes mee maar dit jaar moet iedereen 3 cadeaus halen van 5 euro en dan word er een spel gedaan. Ik snap het nog niet helemaal maar dat komt wel goed haha. Dikke knuf Wbt zelf prikken. Ik heb er nooit zon problemen mee, ook niet gehad. Ik spuit 3 keer per week. Gisteren bij de reumatoloog geweest, helaas was het de laatste keer. Dr. de Rooy gaat met pensioen. Bijna hadden we onze 10 jarige jubileum kunnen vieren. Ik vroeg nog of ik bij hem thuis mocht komen, maar helaas, zijn vrouw zag hem al aankomen. We hebben even de foto's bekeken van de vorige keer. Voeten niks bijzonders, zag er best goed uit. Handen en vingers, alleen weer wat kraakbeen minder bij mijn vingerkootjes en knokkels, maar dat wisten we al. Mijn nek, weet het niet meer precies, tussen de 7e en 8e zit wat slijtage en iets met de 1e wervel was ook iets niet goed als ik met mijn hoofd naar beneden boog. Dat moet ik dan ook niet te veel doen, bijvoorbeeld met lezen. Heb ook medicijnen gekregen voor mijn maag. Hij vond het maar raar dat ik die niet had. Tja die heeft hij toch echt nooit voorgeschreven. Mijn schouders waren ze vergeten en omdat ik daar toch wel de meeste klachten heb, hebben we die gisteren gemaakt. Ik heb ze zelf ook besteld. En die kwamen vandaag zelfs al binnen Ik ben geen dokter maar door te vergelijken snap ik nu best waarom mijn schouders steeds meer pijn doen. Ik heb de fotos even naast elkaar geplakt. Dit is de linker schouder en enigste wat ik hier kan vertellen is dat ik geen mooie ronde kop meer heb als mijn arm naar de zijkant ophoud. http://i250.photobucket.com/albums/gg26 ... -20_01.jpg Ook links, zie hier niet zoveel aan. Enigste is dat het zwarte streepje (=kraakbeen) wat groter moet zijn, maar dat was in 2005 al minder (zei de arts) http://i250.photobucket.com/albums/gg26 ... -20_02.jpg Rechter schouder. Kraakbeen is bijna helemaal weg tussen de kop en kom. Bijna geen zwarte streepje meer te zien. http://i250.photobucket.com/albums/gg26 ... -20_03.jpg Ook rechts. Helemaal geen mooie ronde kop meer. Hier steekt mijn arm ook naar de zijkant uit, wat altijd heel pijnlijk is, ook helemaal omhoog. Maar dat is ook niet gek als je ziet dat dit gewoon bot op bot is nu (de kop en kom) http://i250.photobucket.com/albums/gg26 ... -20_04.jpg Toch wel mooi hè om te zien. Alleen beetje jammer dat het bij mezelf is haha. Liefs Angèl
Chelleke dat ziet er allemaal lekker "stroef" uit zeg, het doet mij al zeer om er naar te kijken laat staan dat je ermee moet bewegen. Krijg je nu extra pijnmedicatie, of kunnen ze er ooit een kunstgewricht in plaatsen. Hier heeft Kylian mij gisteren perongeluk omgeduwt, ik zat op mijn hurken en hij wilde mij knuffelen. Ben dus heel hard met mijn kop tegen de achterdeur geklapt (de buren zullen wel gedacht hebben ). En vandaag hiep hiep hoi ben ik weer misselijk een aan de diaree (en ongi). Groetje sAnita
Hoi meisjes, Na een aantal dagen met gruwelijke verkrampingen in mijn schouders (ik kon nog geen kopje thee vasthouden, zo'n pijn deed het), ben ik sinds vandaag weer een beetje het meisje. Morgen ga ik uitgebreid alles bijlezen en reageren! Dikke knuf aan jullie allemaal!
Auw dat is niet fijn nee Ik was van de week samen met Damian gevallen, hij viel op de salontafel en ik er naast. Hij heeft even gehuild van de schrik, ik bijna heel de avond van de schrik. Ik had er een hele dikke blauwe knie aan over gehouden, verder viel het gelukkig mee. Mijn medicijnen zijn niet veranderd. Eerst wou hij de MTX omhoog gooien, maar ik word altijd misselijk na het spuiten dus dat hebben we zo maar even gelaten. Nu "moet" ik elke dag 3 a 4 keer per dag paracetamol erbij nemen. Er kunnen daar ook protheses in, is in het verleden ook wel over gesproken. Wat nu de bedoeling is weet ik nog niet. Ik vind het moeilijk want die polsprotheses bevallen me ook niet We wachten af Beterschap met je misselijkheid enzo
Toen Kylian 4 maanden was ben ik ook met hem gevallen, het heeft een hele tijd geduurt voordat ik daar over heen was zeg. Groetjes Anita
Ha meiden, Ik ben een tijdje afwezig geweest, omdat het even helemaal de verkeerde kant op ging met mijn MS. Heb heel veel last gehad van verkrampingen in mijn schouders (kon nog geen kopje optillen, laat staan Fenne ). Vorige week dacht ik even dat het beter ging, maar dat was iets te vroeg gejuicht. Nu gaat het op zich wel weer, maar eigenlijk alleen omdat ik me volprop met medicijnen die ik normaal gesproken alleen voor de nacht neem. Erg balen dus. Heb wel vaker van die fases, dus ik hoop dat het snel weer een beetje bijtrekt. Ik ga nu even reageren op jullie berichtjes! Anita: Kylian is een lekker pienter mannetje zeg Enne... een drumstel Ben benieuwd haha! Was de Sint vorig jaar zeker even in de war met je handschoenen En dat je van een val tegen de deur ongi wordt... die kende ik nog niet . Nieuwe ronde, nieuwe kansen meis. Ik duim voor je! Minimuisje: Hoe gaat het meis, knap je alweer op of is het nog steeds prut? Chelleke: Het prikken zelf is ook geen probleem, alleen heb ik daarna een hele vervelende reactie bij mijn huid door het beetje medicijn wat daar achter blijft. Ik heb de prikplekken op een gegeven moment gemeten en kwam uit op 6 cm doorsnee . Dat vond ik een beetje te gek worden, des te meer omdat ze heel erg pijnlijk waren. Morgen begin ik met Avonex (zou eigenlijk vorge week maandag zijn, maar de er was iets mis gegaan bij de Apotheek, dus het was er niet ) Maarreh... jouw foto's zijn ook niet mis zeg, jeetje! Ik begrijp dat het even niet duidelijk is wat de toekomst gaat brengen: Ik hoop dat je samen met je arts goede keuzes kunt maken, waardoor het weer wat dragelijker wordt! Sterkte meis! Fenne is vandaag tot 2 keer toe keihard op haar achterhoofd gevallen. Ze staat steeds steviger aan de tafel, maar weet nog steeds niet hoe ze weer naar beneden moet en soms ben ik er dan net te laat bij om haar op te vangen. Vandaag 2 keer dus . Gelukkig geen bulten en ze heeft ook maar eventjes gehuild. Verder gaat het hartstikke goed met haar. Over een weekje is ze alweer 9 maanden; wat gaat de tijd toch snel. Ze vind het trouwens helemaal geweldig als ik haar voor het slapengaan voorlees uit Dikkie Dik. Het verhaal snapt ze natuurlijk niet, maar ze vindt de stemmetjes die ik doe helemaal leuk. Laat mama het nou net fantastisch vinden om voor te lezen Verder komt er morgen iemand van de paramedische dienst om te kijken wat voor rolstoel ik nodig heb. Ben heel benieuwd! Nou meisjes, tot later!
Tinusje wat vervelend dat de MS zo aan het opspelen is, ik hoop voor je dat het snel wat bijtrekt en dat je in ieder geval kunt functioneren zonder al de medicijnen. En wat je rolstoel betreft, ik hoop dat je een mooie uitzoekt (roze, zwart of pimpelpaars ). Hier heeft Kylian een te gek weekend achter de rug, sinterklaas was helemaal geweldig, niks geen huilend kind maar eentje die heel dicht bij de sint wilde zitten . Maar voor het hele verhaal kun je beter even naar zijn site gaan (zit onder het knopje www). Groetjes Anita
Hallo dames, Weer veel te lang geleden dat ik hier gepost heb, zie dat het ook erg rustig is hiero! @ Tinusje -> het gaat echt op en af. Ene dag de hele dag last van mijn maag, andere dag gaat het redelijk/goed! Dus ik moet echt afkloppen, zo is het wel te doen! Mijn darmen zijn ook nog altijd rustig. Wel als ik het 's ochtends op sta krijg ik langzaam steeds meer krampen... Maar ja kan ook ervan komen dat het allemaal toch weer goed op gang komt en de ontlasting nu ook steeds "normaler" word. Hoe gaat het nu met je? Las dat het de hele verkeerde kant op ging En hoe is het afgelopen met het bekijken voor een rolstoel? En ach die arme Fenne, hard gevallen. Helaas komt het nog wel een paar keer voor...! Sneu gewoon, maar zo leren ze het wel @ Pluk -> wat stoer van Kylian, hier dus echt een huilend kind gehad met sinterklaas En hoe is het met de andere dames? Zijn de kids hier ook volop verwend met sinterklaas? En nu de kerst alweer in het vooruitzicht! Leuk leuk leuk!
Het is hier inderdaad even rustig maar iedereen is natuurlijk ook druk met al die feestdagen. Kylian is goed verwend, de buit is een step, drumstel, nieuw spel voor de v-smile en een kassa. Ik heb vandaag de kerstboom opgezet dus ben nu lekker lam (lees kan mijn armen haast niet bewegen en ze zijn zo dood als ik weet niet wat), maar goed dan kan het ook een maand blijven staan. En een druk weekje voor de boeg, woensdag nog een kinderfeestje en dit weekend het personeelsuitje van jan's werk (we gaan een dagje naar de kerstmarkt in dusseldorf en daarna uit eten in een wokrestaurant). Dus vrijdag gaat Kylian voor een weekendje naar Opa en Oma en dan halen we hem zondagmorgen weer op want zondagmiddag hebben we nog een kinderfeestje. Groetjes Anita
Zo daar was ik weer, zaterdag met jan's werk de hele dag naar de kerstmarkt in dusseldorf geweest. Erg leuk maar wat een drukte daar zeg, je zag bijna niets en hebben dus ook niets gekocht, mijn kruk heeft verschillende tenen gezien . En dan de rijen bij de wc, een half uur wachten voordat je aan de beurt was was nog niets en dan ook nog eens bij elke wc hetzelfde. Gelukkig mocht ik gebruik maken van het behinderte toilet en kon ik vaak gewoon de hele rij voorbij lopen. Moet eerlijk zeggen dat het bij diverse dames wel wat commentaar uitlokte, tja helaas dames mijn 'handicap' houdt niet op bij de kruk alleen. Kylian heeft bij opa en oma geslapen (2 nachten) en gisteren hadden we ook nog een kinderfeestje. Vanmorgen schrok ik wakker 9.30 uur en meneertje sliep nog Groetjes Anita
Hey Pluk! Lekker toch dat Kylian moest bijslapen van het drukke weekendje En met wat je typte over de gehandicapte wc, niks van aantrekken joh! Makkelijk gezegd natuurlijk, maar ze kunnen idd niet in je kijken... Zou eigenlijk moeten kunnen, hebben ze ineens meer respect voor "ons" mensen! Hier moet ik vaak in winkels ook vanalles uitzeggen... Zelfs pas geleden, moest ineens heel nodig naar de wc. Kan er niks aan doen, komt ineens opzetten, en dan moet ik ook gaan. Dus ik vroeg bij de kruitvat (waar ik op dat moment dus aan het winkelen was) of ik gebruik mocht maken van de wc, nee mocht niet. Ik uitgelegd, nee konden ze niet aan beginnen. Ik daarna mijn littekens op de buik maar laten zien en toen mocht het plots. Alsof ze even een teken moesten hebben dat het daadwerkelijk ook zo was Had ook niet veel langer moeten duren, anders hadden ze de vloer kunnen boenen Het is gewoon heel vervelend. Een chronische ziekte is niet zichtbaar aan de buitenkant, tenminste het grootste gedeelte is niet zichtbaar. Waardoor begrip bij sommige mensen echt veel te ver te zoeken is Hier gaat het met mij trouwens nog steeds op/af. Vannacht slecht geslapen door de verkoudheid. Weer opgestaan met misselijkheid. Pff... Word niet mijn dagje vandaag
Miran, wat vervelend dat het vandaag niet je dag wordt. Ik zou in ieder geval wat neusspray gaan halen (als je die nog niet hebt en als je in staat bent om het te halen) of anders te laten halen. Ik kan altijd al een stuk beter slapen als ik mijn neus open heb. Mensen kunnen inderdaad vaak (ongewild) heel bot doen, als het b.v druk is in een wc (te veel geluid enzo) wil bij mij het signaaltje dat ik kan gaan plassen niet goed of helemaal niet doorkomen (terwijl ik wel nodig moet). Daardoor duurt het vaak wat langer voordat ik van de wc af kom, vooral wanneer ik na de gewone ga. Dan kunnen mensen je ook zo lekker aanstaren. Op een gehandicapten toilet gaat het meestal wel wat beter omdat die vaak rustiger zijn. En zoals afgelopen zaterdag zijn er dus ook momenten dat ik gewoon niet kan en op zoek moet naar een rustiger toilet . Groetjes Anita
Ha meiden, Tijd geleden, maar het gaat dan ook even niet zo goed. Zit sinds vorige week weer officieel in een schub (ik voel me al een hele tijd niet goed, dus het was waarschijnlijk al eerder aan het rommelen). Het zicht in mijn linkeroog is voor een groot deel weg door een ontsteking op mijn oogzenuw. Ik weet dat heel veel MS-patienten dit krijgen, maar ik ben me wel te pletter geschrokken . Afgelopen weekend heb ik 3 dagen aan een Pred-infuus gehangen (mijn vierde in totaal inmiddels) en ik ben nu nog aan het afkicken van die troep. Nu maar hopen dat het bijtrekt. De afgelopen dagen is mijn zicht zelf iets verslechterd, maar ik moet het de tijd geven, want de Pred werkt nog wel even door. Ik vind het doodeng, want ik heb geen flauw idee wat de restschade gaat worden. Geen leuke manier om het jaar af te sluiten dus. Verder was Fenne's eerste Sinterklaas heel leuk. Lekker mutsen met de familie en Fenne heeft leuke voorleesboekjes van Nijntje en Dikkie Dik gehad (de opa's en oma's hadden goed geluisterd en waren gelukkig niet los geslagen met cadeaus.) Van ons een loopwagentje waar ze al lekker achter stapt. Met kerst is het schoonfamilie / familie. Dus 2 dagen onder de pannen. Gelukkig weet ik dat het beide dagen heel gezellig gaat worden, dus daar heb ik wel zin in. Ik lees van jullie ook wisselende berichten wat gezondheid betreft . Als we nu gewoon eens afspreken dat 2009 ONS jaar wordt en dat voor al onze ziektes een pilletje wordt uitgevonden waardoor we ineens weer helemaal gezond zijn. Doen jullie mee . Een als dat een beetje te hoog gegrepen is dan hoop ik dat we ons wat beter gaan voelen of wat meet stabiel blijven, lijkt me redelijk Maandag komt trouwens een rolstoelleverancier bij mij thuis om rolstoelen te passen, zodat ik binnenkort weer eens een dagje weg kan met mijn gezin. De drempel was heel hoog, maar als ik denk aan een dagje dierentuin met dochterlief: kom maar op met dat ding! Dikke knuf aan jullie allemaal
over de dierentuin gesproken, ben je toevallig bij de Mensiz, dan kun je er eind december heen voor 5 euro. Wij hebben dat vorig jaar gedaan en het was toen ontzettend druk maar wel heel gezellig. Wel vervelend dat je weer aan de pred moest dat wordt dropjes eten om die k smaak uit je mond te krijgen. Groetjes Anita