tja moeilijk dat zindelijkheids gedoe. Owen is er nog helemaal niet aan toe. Geeft ook niet aan als ie een vieze luier heeft en loopt gerust uren rond met een poepluier. Op het kdc zetten ze hem op een paar vaste tijden op de wc. Zo word het routine. Voor de rest heeft ie een luier aan. Vooralsnog doet ie niks en is ie alleen geinteresseerd in doorspoelen van de wc. Maar goed, het kdc zegt dat dat wel de manier is om dit soort kindjes zindelijk te krijgen. Dus de routine van vaste tijden op de wc zetten. En als ze per ongeluk wat doen dan belonen ( stickers oid ) Zonder luier rond laten lopen terwijl ze totaal de link niet kunnen leggen van : ik plas op de grond en moet eigenlijk dat op het potje doen en ze snappen het niet waar het potje of wc voor dient dan kun je het beste ermee ophouden. Ze moeten wel de link kunnen leggen. Ik zou gewoon elke dag op vaste tijden op de wc zetten. Misschien als ie het al vreselijk vind om zelfs gewoon al op wc of potje te zitten dan daar al een beloning aan vast koppelen en dan maar afwachten of ie 'n keer gaat plassen. En als dat dan een paar keer is gebeurd en hij heeft een beloning gekregen en hij kan de link gaan leggen dan kun je verder. Als ie de link nog niet kan leggen moet je gewoon zo door blijven gaan. Doen ze op het kdc ook. Het naar de wc gaan is een routine voor ze allemaal. Behalve dan als ze zo zwaar gehandicapt zijn lichamelijk en geestelijk dat ze nooit zindelijk gaan worden. Onze buurjongen was pas zindelijk met 9 jaar. Gewoon een lange adem hebben, geen druk, geen frustratie, routine erin brengen en hopen dat het kwartje ooit gaat vallen
Hoi dames! Heb jullie verhalen gelezen en dacht laat ik ook eens binnen komen vallen geen enkel kindje is hetzelfde maar de onzekerheid die je als ouder hebt is heel herkenbaar! Wij hebben een dochter van nu 19 maanden met hersenbeschadiging. Wat hier precies de oorzaak van is is vooralsnog na tientallen onderzoeken nog onbekend. Voorlopige diagnose is cerebrale parese, waarschijnlijk veroorzaakt door zuurstof tekort in het laatste trimester. In de praktijk houdt dit in dat ze met 19 maanden nog moeite heeft haar hoofdbalans te bewaren, en dus ook niet rolt, zit e.d. De eerste 3 maanden van haar leventje in het ziekenhuis doorgebracht en nooit uit een flesje gedronken door een slechte slikreflex. Momenteel geven we haar voeding door de PEG sonde. Het is een heel vrolijk en slim meisje, wat de hele dag aandacht vraagt en natuurlijk ook krijgt Sinds vorig jaar lopen we met haar bij de revalidatie arts en sinds januari gaat ze daar naar de dreumes groep. Waar ze met andere (bijzondere) kindjes leert spelen. Verder lopen we bij verschillende specialisten in het ziekenhuis en krijgt ze fysiotherapie aan huis. Wat de toekomst gaat brengen? Niemand kan het ons vertellen... Ze gaat gelukkig vooral op cognitief en sociaal emotioneel niveau goed vooruit en lijkt haar achterstand een beetje in te halen. Misschien mag ik ook meeschrijven hier? Had een topic geopend in de algemene clubjes hoek maar toen had ik deze nog niet gezien! Groetjes!
welkom hier Shart! Schrijf gezellig met ons mee De ene keer is het druk hier en andere keren heel stil. Maar ookal is het stil, laat je daardoor niet ontmoedigen. Als je een berichtje plaatst word er meestal wel gereageerd
Welkom! Sluit me ook aan bij mamzie... :-D eensgezind zijn we hè! Wat vervelend dat je het niet precies weet, bij ons ook zo. Die hersenen zijn nog zulk een grijs gebied. Voorspellingen waren hier van altijd een baby blijven tot gewoon ontwikkeling. ...zo weinig weten ze. Het wijst zichzelf bij elke stap die je kind maakt, en we hopen dat ze ver komen allemaal.
Dankjulliewel! Cerebrale parese betekent eigenlijk verlamming van De hersenen. Het is een verzamelnaam voor hersenletsel dat ontstaan is tijdens of voor het eerste levensjaar. Hierin heb je heel veel verschillende gradaties zoals o.a. spastisch (verhoogde spierspanning), dyskinetisch (wisselende spierspanning) Dit kan dan rechtzijdig, linkszijdig of alleen de benen of armen zijn. Onze dochter heeft het in -4 ledematen en heeft de dyskinetische variant. Vaak zijn er bijkomende complicaties zoals laag iq, maar ook epilepsie en visus stoornissen komen vaak voor. Haha dit is natuurlijk redelijk kort door de bocht, maar om even een idee te geven... Ze is nu ziek het arme schaapje, luchtweginfectie en infectie aan de sonde opening koorts en slapeloze nachten bah! Komt je energie en humeur niet ten goede!
Ook welkom door mij Shart! Hier even balen. Heb zorgbemiddeling van de zorgverzekeraar ingeschakeld, omdat ik vanochtend na aandringen gebeld werd dat de MRI pas zeven oktober gaat zijn.....:x
Ik ben trouwens maar gestopt met de zindelijksheidstraining voor nu, nadat hij ging huilen toen ik hem op deze fantastisch voor hem gemaakte wc wc wilde zetten...... ook zei hij nee tegen het potje. Natuurlijk ging hij er vandaag wel op zitten een keer, kijken naar de tv met kleren aan. Kijk wat een mooie wc: (zie foto). Maar goed wie weet over een paar maanden weer.
idd een mooie wc Jatobe. Hopelijk wil ie er binnenkort wel op! En balen dat de MRI nog zo lang duurt. Hier zou het ook pas in oktober zijn maar gelukkig heeft de neuroloog het kunnen vervroegen. Nu is het eind augustus.
Dat is fijn! Hier blijft t 7 oktober. Wel de uitslag gehad van de foto's van zijn voetjes, alle botjes zijn goed! Ook geen verticale talus te zien vond de orthopeed in het W.KZ. Goed nieuws dus. Geen orthopedische schoenen moest hij aan, want dan verzwakken de spieren. Hij kon wel goed een zachte inlay gebruiken, daar moeten we binnenkort voor komen.
fijn Jatobe dat ie geen orthopedische schoenen meer hoeft. Vond ie ze vervelend om aan te hebben of viel dat wel mee?
nee, hij vindt alles prima, maar hij liep er heel raar op. Heel stijf en meer van links naar rechts dan naar voren. Dat komt omdat die dingen heel zwaar zijn en ze zijn moeilijk te buigen (de zool)
Lekker jatobe dat hij ze niet meer hoeft! Hier zijn we doorverwezen naar t ziekenhuis Omdat de koorts niet zakt na een penicilline kuur van 7 dagen. Ben als de dood dat ze dr weer willen houden... Terwijl het op zich prima gaat ze is niet suf oid en het is ook geen toren hoge koorts (38,5 tot 39 in de ochtend en smiddags wordt het langzaam minder tot de avond dan heeft ze geen koorts meer) Pfff zie er echt tegenop!
hmmm wat vaag Shart. Hopelijk is het niks ernstigs en hoeft ze niet in het ziekenhuis te blijven. Sterkte!
Nou na 4 uur op de EHBO, bloedonderzoek en longfoto's Mocht ze met een nieuwe kuur weer naar huis gelukkig! En zowaar vanmorgen geen hoge koorts meer Was nog wel even nijdig op de dienstdoende kinderarts, Toen ik zei dat ze verder niet het idee geeft doodziek te zijn Zei ze: ja dat is wel vaker bij 'geretardeerde' kinderen. Ben normaal niet agressief, maar zoiets zeg je toch niet!!:x
Gelukkig mocht ze weer mee naar huis Chart!! En idd geen mooie uitspraak van de arts... Zeker niet omdat het toch niet zeker is dat je meisje ook een mentale retardatie heeft toch?? Aan de andere kant snap ik de arts wel hoor. Hij wilde je natuurlijk gerust stellen om te zeggen dat idd veel kindjes die mentale retardatie hebben je vaak niet ziet dat ze erg ziek zijn. Veel artsen weten dat niet en zeggen van : ze ziet er niet ziek uit dus zal het wel meevallen. Terwijl een kind met een retardatie op dat moment echt doodziek kan zijn. Dus deze arts wilde je misschien duidelijk maken dat hij/zij wel weet dat een 'speciaal' kindje niet ziek hoeft te ogen om heel ziek te zijn. Maar als moeder zijnde is het niet leuk om te horen helemaal niet als je kindje geen retardatie heeft.
@ Shart: Ja, retardatie of geretardeerd klinkt echt zo klote, maar in de medische wereld is het een normale term. De medische term voor ontwikkelingsachterstand is retardatie. Maar evengoed zou ik er ook echt niet blij van worden als iemand over mijn dochter sprak als een geretardeerd kind.
Ontwikkeling achrerstab is in de medische wereld retardatie. Voor ons houdt dat geestelijk in ivm retard (Engels) maar voor hun is het gewoon achterstand in alles niet persee mentaal. Desalniettemin. ....ik vond het de eerste leer dat het gebruikt werd enorm kwetsend dus begrijp het heel goed! Fijn dat ze naar huis mocht hopelijk snel helemaal beter!
Ja ik weet dat het een term is die 'ontwikkelingsachterstand' aangeeft, Maar was gewoon een beetje beledigd eigenlijk! Alsof ik mijn eigen kind (geretardeerd of niet) niet goed genoeg zou kennen om te kunnen bepalen of ze doodziek is of niet... Ik heb altijd moeite met artsen/verpleegkundigen e.d. Hoe vaak ik al geen ruzie heb gehad in het kinderziekenhuis... Ik mis gewoon heel erg het empathisch vermogen. Misschien dat ze dat uitzetten ofzo om hun werk te kunnen doen? (anders misschien te emotioneel ofzo?)
Ik snap je helemaal hoor. En idd, je kind is vast wel eens vaker ziek geweest en je weet zelf ook echt wel hoe en wat.