emotineel vanuit jouw kant zeker, het is je kind! En geretardeerd of niet, ze heeft het niet fijn in een ziekenhuis. maar begrijp het stukje van afstandelijk wel heel goed...daar heb je gelijk in. Al moet ik zeggen dat ik het tot nu toe wel getroffen heb mijn bijvoorbeeld mijn kinderarts en de revalidatie arts (de nieuwe heb ik nog niet mogen ontmoeten helaas dus even af wachten) Maar kijk ik dan weer naar de oogarts (de arts die even snel kijkt, dus niet degene die de afspraak doet.....) lompe boer..... En zo ook de Neuroloog, en de arts in opleiding de eerste afspraak bij de neuroloog ook....de 2de die we spraken was dan weer heel erg lief en mee denkend!! Maar de neuroloog zelf...ook een zak. FF binnen, ja ja ja...hmm...ik weet niet of ze zich ooit normaal zal gaan ontwikkelen, vooruitzichten zijn niet bekend. Ze heeft een hersenbeschadiging en voila hij moest weer gaan......en daar hadden we 2,5!!!! uur op gewacht!!! soms lijkt het idd dat ze overwerkt zijn of niet willen voelen om hun patienten...naja de kinderarts enz waren wel heel lief!! Maar ook daar kan je het verkeerd treffen heb ik vaak genoeg gehoord. knuff voor jouw en vertroetel je kinje maar lekker, is het al weer beter nu? Hoe is het met de anderen? Sorry heb een tijd geen tijd gehad om te reageren dus....hoop dat als Alyssa naar school gaat (jaja haar nieuwe school!! ben zo benieuwd hoe dat zal gaan!!) Dat het dan wat rustiger weer word, het is hier nu al paar weken hecktiek...ook omdat ineens allerlei peuten enz gezien moesten worden om opvang af te sluiten...en allerlei papieren (40 pagina's!!) moestne worden getekend en gelezen en weer ingeleverd en weer naar die en weer naar die enz enz....nu hopelijk klaar ermee, straks op school inleveren en voila vanaf nu daar gewoon alles mee regelen. Misschien nog een afspraak maken met de revalidatie arts, want die komt niet op die school.....en even aan kijken of logopedie nog nodig is, maar die zit wel in house op school gelukkig.
naar wat voor school gaat ze straks dan? Gewoon onderwijs of speciaal?? Wel allemaal spannend he De oudste gaat na de vakantie naar het SBO en Owen gaat naar een andere groep op het kdc. Dus ook spannend. Voor de rest zitten we nog steeds met het probleem dat Owen zn bril niet op wil> Zn scheelzien word steeds erger en vaak heeft ie ook schokjes in zn schele oog of ziet ie dingen niet goed meer ( misgrijpen naar dingen, over spullen struikelen die op de grond liggen etc. Vaak knijpt ie ook met zn ogen En dan hebben we nog zoveel hulpinstanties. Maar niemand die hem die bril kan laten dragen. NIemand heeft de oplossing. Want ja, als Owen niet wil kunnen ze hem niet dwingen. Nu hebben ze een heel mooi beloningssysteem opgesteld maar Owen word er niet warm of koud van. Dus dat heeft ook geen effect. pfff
En als je begint met 5 min per dag (of nog minder?) en dan belonen al? Dat hij ziet dat zelfs kort op houden hem al iets geeft? Ik snap ook wel waarom hij niet wil, het is wennen! En misschien zit de bril nog niet helemaal lekker.... Mijn bril moet eerst ook aan mijn hoofd wennen en ik aan de sterkte ook in de ochtend...dus snap het wel hoor dat hij niet wil, het is ook zo vertrouwd om alles wazig te zien, misscihen vind hij het wel eng om duidelijk te zien. Kan hij erover praten? Kan je hem vragen waarom hij niet wil? Misschien eng of niet mooi ofzo? heb je hem mee laten kiezen voro de bril of was er neits te kiezen? En ook al eens gedacht aan elastiek erachter? En dan ook onder zijn kin....heb ik wel eens gezien bij een kindje dat ernstig lichamelijk gehandicapt was en die moest ook een bril....zat echt muurvast dat ding. (al zal dat zijn mening erover nog erger maken...want dan moet het....) Wel lastig lijkt me dat zeg! Ze gaat naar een SBO (het baken in oss, google maar eens als je wilt weten!) super school denk ik. We zijn er geweest voor rondleiding, kennis maken met juf hebben we niet kunnen doen omdat we toen op vakantie waren, dus ze zal maandag 12 augustus door ons gebracht worden en dan mogen we kennis maken!
nee zelfs 5 minuten wil ie niet. Soms dan houd ie het een paar minuten op. Maar echt als ie zelf wil. Wil ie het niet kan je hem niet overhalen. Prijzen of wat dan ook werkt niet. Praten kan ie niet dus we kunnen het niet vragen. Owen is heel gevoelig voor zelfpijniging. Dus hem iets opzetten wat niet meer af kan zal zeker resulteren in erg hoofdbonken. Dus het kdc en Visio hadden dan ook zoiets van : blijven oefenen. Vaste plek en tijd bril aanbieden. Doet ie het, dan belonen. Zo niet dan niet. Maar goed, Owen vind het allemaal wel best en is niet gevoelig voor beloning als ie de bril op zet. We hadden een brilletje met van die randen erachter ( een sportbril ) maar dat hebben we al laten veranderen naar gewone pootjes maar ook dat wilt ie niet. Een zonnebril wil ie ook niet op. Is wel rottig dat ie niet gevoelig is voor straffen of belonen. Dus we zitten in een impasse. Wat leuk dat je dochter naar een sbo gaat. Ik zal straks een googlen. Erik gaat naar de sbo in Veendam ( Wim Monnereau )
ja dat maakt het moeilijk....zo jammer dat hij er niet gevoelig voor is...en wat als je gewoon zegt je moet? Reageert hij daar ook op met slecht gedrag? (bedoel dan heel streng zijn, om bijv 8 uur in de ochtend, na het ontbijt moet je de bril op totdat hij bijv naar school gaat?) En dat elke ochtend....misschien zelfs zonder beloning als hij daar toch niets om geeft.... Sterkte met het zoeken naar een goede oplossing, zo jammer he dat ze moeite hebben met taal en begrip ervan......hier is dat gevecht om de wc ook zo lang door gegaan, geen tips verder enkel volhouden.....en soms als het stoom je uit de oren komt...adem in adem uit
ja ook dan slecht gedrag. Je kan Owen nergens in dwingen. Alles moet van hem uit komen. Anders dan gooit ie met alles of gaat schoppen, slaan, hoofdbonken. je kan dan niet meer tot hem doordringen. En als je blijft proberen dan blijft ie hetzelfde gedrag vertonen. Ik vind het vooral frustrerend omdat zn ogen zo achteruit aan het gaan zijn. Dus het is echt noodzakelijk dat ie zn bril draagt. Dus dat is erg balen. Want we komen nergens als Owen dat niet wil....
Shart ik herken het hoor. Met een doodziek kind naar de HAP, vinden ze hem er niet 'ziek' uitzien. Tis net of ze zich niet in kunnen leven, zo raar. En tis ook meteen of jij je eigen kind niet meer kent, laat dat maar aan hen over..... Geretardeerd, zou ik ook niet prijs kunnen stellen. Ze spreekt het uit als een soort denigrerende term vind ik op dat moment. Schrijf dat maar in specialisten brieven als je wilt vind ik. Kindjes met een beperking vind ik heel anders klinken bijvoorbeeld.
nou dat niet ziek laten zien ken ik wel....kind was lamlendig, maar op de HAP had ze wat praatjes. Ja in de auto savonds, en dan ergens vreemd....nieuw speelgoed daar..tuurlijk! Die arts kijkt ons aan, ja waarom komen jullie. Nou ons kind was een dood musje en ze heeft hoge koorts na een zetpil. We denken dat ze last van haar oren heeft. De arts zucht en kijkt ons nog een keer aan, nou zo ziek ziet ze er niet uit, je had heel goed tot morgen kunnen wachten (zondag avond) Nou...nee zeg ik, mijn kind is niet zo goed in vreemde situaties ze laat dan neits van haar emoties zien, ze is anders als andere kinderen. Ik wil dat u even in haar oren kijkt, met veel gezucht werd dat ook gedaan.....kijkt hij in een oor...zegt niets...kijkt in het andere oor....en kijkt dan eigenlijk lijkt het wel beschaamd op. Ja ik schrijf een recept uit, ze heeft 2 heftige oorontstekingen... Hij keek ook nog even in haar keel en deed de thermometer in haar oor...oh zei die ze laat het echt niet zien....ontstoken keel en 40,6 graden koorts........ Dus ik meteen erachteraan ,nee dat doet ze inderdaad bij vreemden niet, maar ik ken mijn kind. Jullie hebben toch haar gegevens??? Daar staat ook in dat ze anders is als andere kinderen....lees eerst voordat je oordeelt..... Stond hij met zijn mond vol tanden en wij op weg naar de apotheek voor de antibiotica...Als ik nu bel mogen we altijd meteen komen....
Kache, Nataly, Hoe gaat het ermee? Kache, hoe is het met je kleintje, nog steeds zo een last van de medicijnen?
herkenbaar je verhaal Antares! Vaak genoeg meegemaakt. Ook bij onze buurjongen. Die wilde ze zo weer naar huis sturen omdat ie niet ziek overkwam ( ook autistisch en verstandelijk beperkt). Maar moeder hield voet bij stuk. 2 uur later lag ie op het intencive care.
Met ons gaat het even niet zo goed, mijn schoonvader ligt op sterven dus de directe familie is nu aan het waken. Wij waren met schoonzus en zwager met kinderen op vakantie in Italie maar we zijn vanmorgen hals over kop (van 20.00 gisterenavond tot 09.00 vanmorgen gereden) terug gekomen. We hebben de hele nacht gereden en niet geslapen. Hij was al wel ziek (alzheimer) maar is de laatste 3 dagen zo snel achteruit gegaan dat ze verwachten dat hij morgenvroeg niet meer haalt. Erg verdrietig dus. Met Lars gaat het heel goed, hij is nu ruim 16 maanden en hij trekt zich inmiddels op aan de bank, klimt vervolgens zelf op de bank en loopt zelfs al voorzichtige stapjes langs de bank. Hij heeft nu het gaan staan in bed ontdekt en dat betekend dat ik 's avonds 10 keer terug kan gaan om hem neer te leggen voordat hij gaat slapen. Maar ik klaag niet hoor want hij staat gelukkig. We stonden op de camping in een stacaravan in Italie en dat is met een dreumes die niet kan lopen geen succes. De grond was allemaal kiezelstenen dus ik kan hem daar niet laten tijgeren. We moesten hem de hele tijd vasthouden of in de kinderstoel zetten. Zo jammer dat er geen gras lag. Ik had wel een kleed meegenomen maar daar wilde hij niet op blijven zitten en ging toch weerschuiven over de kiezelstenen. Hij heeft in de 5 dagen dat we daar waren ook 5 rompers aan de onderkant kapot gescheurd. Hij kon dus zijn energie totaal niet kwijt. Voor Lars was het niet erg om eerder terug te gaan.
@ Nataly: Wat een naar nieuws zeg . Sterkte! Wat goed van Lars! Nee, een camping met een niet-lopend kind is idd niet handig kan ik uit ervaring zeggen. Wij zaten vorige jaar ook in een stacaravan met 2 niet-lopende kinderen . Handig....NOT! Het maakt alles wel een stuk makkelijker nu ze alle2 lopen.
@ Jatobe: zindelijkheid, klinkt echt alsof hij er nog he-le-maal niet aan toe is. Zou het dan ook zeker een tijdje laten rusten en luiers blijven aandoen. Hoe groot is de achterstand van ontwikkeling? Want je zou dan misschien meer naar ontwikkel-leeftijd moeten kijken, ipv kalenderleeftijd. Mijn zoontje heeft 1-2 jaar achterstand en is idd ook niet voor de 5 jaar toe geweest aan zindelijkheid. C is overigens ook op vaste tijden (bij iedere luierwissel) op het potje/WC gezet (vanaf 4 jaar) en zo af en toe gebeurde er dan per ongeluk wat, waar wij en leidsters dan heel enthousiast op reageerden. Maar nog gewoon luiers. Toen met 5 jaar geprobeerd zonder luiers en op vaste momenten naar WC, alleen op dagbehandeling (thuis gewoon luier). En toen heeft het nog een jaar met ups en downs geduurd voordat hij echt zindelijk was en we structureel overdag geen luiers meer aandeden. Fijn om te horen dat zijn voetjes goed zijn! Balen dat wachtlijst voor mri zo lang is, het is helaas overal hetzelfde. @ shart: welkom! Ik hoop dat je meisje inmiddels opgeknapt is? @ antares: spannend, nieuwe school! Belachelijk he, hoeveel papierwerk daar bij komt kijken , heb al 2 grote orders vol met verslagen en brieven van de laatste 3 jaar... @ Mamzie: jeetje, wat een lastige situatie met die bril ... Heb helaas geen enkel briljant idee, maar sterkte daarmee! @ Nataly: veel sterkte, heftig om zo abrupt terug te moeten komen, hopelijk kunnen jullie toch nog afscheid nemen. Fijn om te horen dat Lars steeds actiever wordt . @ hier: druk met de kinderen, ben aan het aftellen tot scholen weer beginnen . Kom later wel terug voor een uitgebreidere update, moet nu weer naar jongste, die lekker aan het springen is en niet wil slapen (zucht ).
Wij hebben een doorverwijzing gekregen naar een kinderneuroloog in het Antonius in Nieuwegein. We hadden het er met de logopedist over gehad dat we A.yla graag verder willen laten onderzoeken. Ze heeft toentertijd alleen een chromosomen- en een metabolenonderzoek gehad. Daar kwam niks uit en daar was dan ook gelijk de kous een soort mee van af. Ze is toen alleen nog onderzocht in het ACU waar dus die achterstanden uitkwamen. Ze zit nu sinds oktober 2012 op het mkd en ze is zeker vooruit gegaan. Het praten wil maar niet lukken en ook andere motorische handelingen die zijn aangeleerd (zoals springen, fietsen, rennen) kan ze nog niet. Dus we willen nu toch maar eens verder gaan kijken. De logopediste heeft het overlegd met een k.a. in het zh hier in de stad en die stelde voor om gelijk een doorverwijzing naar dr. Schippers van het Antonius te vragen bij de h.a. Waarschijnlijk zou een MRI wel op zijn plaats zijn bij A.yla en dat doen ze in ons zh niet, dus leek het de k.a. de kortste weg om gelijk naar het Antonius te gaan. A.yla krijgt trouwens sinds ze loopt al geen fysio meer. Het is nooit in me opgekomen dat ze dat nog wel nodig zou hebben. En nu ineens zijn er allemaal mensen die zich afvragen waarom ze geen fysio meer heeft. Ik voel me zo dom . Waarom heb ik daar zelf niet aan gedacht? En waarom hebben al die mensen niet eerder geopperd dat fysio misschien wel een goed idee zou zijn?
Neem het jezelf niet kwalijk Amethist! Je dacht dat toen ze kon lopen dat het wel goed zou komen. Gewoon weer opnieuw aanmelden bij fysio. Is echt niet te laat voor hoor. Ben benieuwd of er een lange wachtlijst is bij die kinderneuroloog. Ik hoop het niet voor je. Ja en die onderzoeken. Zo vermoeiend en het duurd allemaal zo vreselijk lang. Als ze een MRI moet dan waarschijnlijk onder narcose. En bij een groot ziekenhuis hebben ze daar best lange wachttijden voor. Of je moet mazzel hebben en ze houden een inhaalfase. Zo is ons verteld door de neuroloog van de oudste toen we zeiden dat we voor de jongste niet zo lang hoefden te wachten als nu voor de oudste. En ze zei dat we toevallig bij de jongste dan waarschijnlijk in een inhaalfase terecht waren gekomen om zo de lange wachtlijsten wat in te korten. Succes iig en hou ons op de hoogte he
Ik heb nu voor 10 oktober een afspraak bij de neuroloog. Maar goed, dat is natuurlijk alleen nog maar een gesprek oid. Ik heb geen idee hoelang de wachttijd voor een MRI is in het Antonius. Ik had al begrepen idd dat ze dan onder narcose moet *SLIK*.
Tessa heeft ook een mri gehad, viel heel erg mee, dat vond ze zelf ook.... ze krijgen alleen een licht roesje en je bent erbij bij het inslapen en het wakker worden.... tessa werd direct wakker toen ze het infuusje uitzette.... ze was wel een hele snelle vonden ze hihi
Ik zou wel kijken of ze bepaalde dingen kunnen combineren.... heir had ik bijv het zo geregeld dat ze ook bloed afnamen voor een genenonderzoek met de mri. En bij de EEG ( dat vond Tessa trouwens vervelender dan de MRI) hebben ze gelijk erachter na het onderzoekje tbv de narcose gedaan... zo blijf je niet op en neer vliegen naar het zh