@ Amethist: spannend dan, die testen. Mijn zoontje heeft voor het eerst een (non-verbale) IQ-test gehad toen hij 3;1 jr was. @ Boannan: pfff, tjonge zeg, dat is wat met die sondevoeding ... Hoop dat de PEG goed gaat bevallen! @ aan iemand anders overlaten: ik kan hem met een gerust hart achterlaten bij opa's en oma's. Mijn schoonmoeder voelt hem heel goed aan. Mijn eigen moeder minder, die heeft veel minder geduld (met al haar kleinkinderen overigens ) en is sneller geïrriteerd en boos, maar nu hij ouder is heeft C daar minder last van omdat hij vrij redelijk kan praten en door medicatie minder overprikkeld is. Geeft nu geen grote problemen meer (toen hij klein was wel, toen durfden we hem alleen bij schoonmoeder te laten). In noodgevallen durf ik hem incidenteel ook wel bij schoonzusje of goede vrienden (met kinderen) achter te laten. Dan betaal je wel een prijs, je krijgt hem overprikkeld stuiterend weer terug, maar ja. Logeren doen we vrijwel nooit, als baby/dreumes ging het wel, maar als peuter niet (raakte zo de kluts kwijt als hij in ander bed moest slapen). Nu kan het wel weer bij schoonouders vermoed ik, maar het komt er eigenlijk nooit van . Maar hij heeft natuurlijk geen medisch gebruiksaanwijzing, kan praten en redelijk communiceren (en zijn wensen duidelijk maken), kan zich redelijk netjes en beleefd gedragen (maar goed, hij is ook al 6,5 jaar hè!). @Mamzie: ik word toch wel verdrietig van je berichtjes . Heftig hoor, zo'n zorgen om je kinderen, zoveel energie... Gelukkig heb je wel je dingen om op te laden en ook wat structurele tijd zonder de kinderen. (maarre... zo brengen wij ook geregeld de avond door )
Wilde even een kleine overwinning met jullie delen! Ben vandaag voor het allereerst met dochter erbij uit eten geweest!! het ging heel goed en ze heeft zich prima gedragen (voor een kindje van 20 maanden))) ben heel blij! We hebben volgende week woensdag afspraak bij klinisch geneticus, ben wel zenuwachtig nu we een datum hebben... Heel spannend toch wel wat er gezegd zal worden... Heb het gevoel of heel m'n toekomst ervan af hangt ( hoe bedoel je drama queen???
Hallo dames, hoe gaat het bij jullie? Gisteren was de 1e dag op het kdc en Sven vond het hartstikke leuk. Wegbrengen zonder huilen ( wat de laatste weken op t kdv dagelijkse routine werd) en een vrolijk kind bij het ophalen. Nou gelukkig maar. Enige wat me nu wel opvalt is dat hij ineens een soort tics met zijn ogen heeft. Extreem knipperen, naar 1 kant draaien met z'n ogen....dit is echt sinds vanochtend. Misschien toch onbewust een spanning? Hij heeft soms ook wel andere tics hoor, kuchen, met z'n armen draaien, dat soort dingen, maar dit komt er dan nu bij.
Fijn dat het zo goed is gegaan de eerste dag op het kdc Romy En dat met die ogen. Ja kan best wel spanning zijn. Misschien niet zozeer van zichzelf maar wat ie voelt bij jullie. Owen heeft ook heel vaak tics. Moet zeggen dat ie veel tics ook heeft dankzij het kdc. Daar ziet ie kids met bepaalde tics en dan neemt ie dat over en zo word het zich eigen. Onze buurjongen had op zijn kdc van een groepsgenoot gezien dat die hele tijd heen en weer wiegde. Dat nam ie over en nu doet ie dat al vele jaren.
Ja t kan natuurlijk ook nog zijn dat hij het een ander kindje heeft zien doen. Net ook voor t eerst sinds ie zonder luiers is in zijn broek geplast. Zo zielig, hij vond het verschrikkelijk. Het zal toch allemaal wel met de veranderingen te maken hebben.
Tiks en gewoontes overnemen is idd heel normaal. Een ander kind neemt op school ook dingen over. ... Alyssa is niet autistisch maar ineens kwam ze thuis met bepaalde dingen. Dat deed een meisje uit haar groep ook en die kreeg dan aandacht. Dus dacgy ze dat doe ik ook!
Ha ladies, hoe is het met iedereen? Wij zijn maandag terug gekomen van een ruime week Texel. Het was heerlijk, maar A.yla is echt geen vakantiekind. Die heeft minstens een week nodig om te wennen en tot die tijd is ze strontchagrijnig en -vervelend, hahaha, heel gezellig dus. Ze heeft op vakantie voor het eerst in een groot bed geslapen en dat ging heel goed, dus we hebben nu thuis ook 1 kant van haar ledikant eraf gehaald. Ik ben echt trots op haar dat het zo goed gaat.
En heb je je man om z'n nek gevlogen? Haha... Leuk hè? Weer een nieuwe stap. Zou ze thuis ook al niet naar een groter bed over willen of is dat teveel van het goede?
Hahahaha, ja, ik heb hem écht platgekust . De kindjes waren ook zo blij hem weer te zien! Ja, we gaan eind van het jaar een groot bed voor haar kopen, we zijn nu nog een nieuwe badkamer aan het maken, dus daar gaat nu even al het geld heen . Ze slaapt nu dus nog gewoon in haar ledikant, maar dan met 1 zijkant eraf.
Oh ja een badkamer is duur. Maar wel leuk! Ik heb toen voor Sven een peuterbed incl nieuw matras voor vijf tientjes op marktplaats gekocht. Was wel een mazzeltje hoor. Stond bij een oma op zolder voor als kleinkinderen kwamen logeren. Er zat echt geen kras op.
@ Shart: hoe was het bij genetica?? Kan me voorstellen dat je het heel spannend vindt (bij ons hebben we een tijdje gesproken over fragiele X-syndroom, ik was ook zooooooo opgelucht toen dat niet aan de hand bleek te zijn, want anders denk ik dat een 3e kindje nooit gekomen was). @ Amethist: fijn, heerlijk een weekje weg! Maar wel herkenbaar je je kind er eigenlijk geen plezier mee doet . C is ook altijd enorm van de leg, voordat we medicatie hadden gingen we niet eens meer op vakantie, omdat het gewoon echt geen doen was (extreem probleemgedrag, hij flipte gewoon). Nu gaat het, maar hij blijft errug autistisch op vakantie en we moeten erg rekening houden met programma, etc. Goed dat je meisje het zo goed deed in het grote bed ! Is weer een hele stap, ha ha. Wij hebben ledikant tot 2 jaar gehad, dan peuterbed tot 4 jaar en daarna groot bed, voor de kids. @ Romy: wat fijn dat het goed gegaan is op kdc! Hopelijk nu al wat meer gewend en erg naar zijn zin? C knapte echt op van die prikkelarme, gestructureerde omgeving en wilde het liefst ieder dag gaan . Tics, tja, die komen en gaan hier ook, al zijn er een aantal die heel hardnekkig blijven. Sommige gaan weg, maar komen later weer een tijdje terug . Al heb ik wel het idee dat C ze niet echt kopieert van andere kinderen, hij heeft zijn 'eigen' setje... @ Antares: hoe is het? Zit Alyssa nu op haar nieuwe school? @ hier: met C gaat het, na een paar heel moeilijke maanden (waarin we dus medicatie wilden ophogen, maar dat niet ging vanwege afwijkingen in het bloed), spontaan weer een stuk beter, vooral ook sinds hij weer in schoolritme zit. Op school hebben ze nu ook een andere methode geïntroduceerd, die echt speciaal voor autistische kinderen is, en ik heb het idee dat dit hem ook meer rust geeft. Hij komt weer wat beter toe aan spelen en fantaseren, is ook duidelijk minder dwars. Ik denk dat de moeilijke periode toch het wennen aan baby N is geweest (in combinatie met warmte, einde schooljaar, vakantie...). Hopelijk blijven we nu weer even in rustiger vaarwater. Nou ja, rustig... rustig is het nooit met hem , hij blijft toch een overactieve autist. We zijn bij mdl-arts geweest en de afwijkende waarden in bloed zijn idd van medicatie, maar niet zorgwekkend. Het moet gewoon in de gaten gehouden worden en de kans is klein dat het 'uit de hand loopt'. Gelukkig! Psychiater had, naar aanleiding wat ik dus in juli verteld had (waren ze van geschrokken, dat het zo slecht met hem ging), het voorstel om er ritalin bij te gaan geven voor meer rust in het koppie, maar ik denk dat dit, gezien de spontane verbetering, zeker niet moeten doen. Wel een 'fijne' gedachte, dat er ook nog andere opties zijn, overigens. Laten we maar hopen dat we die nooit nodig gaan hebben. En verder? Druk, druk, met werken en kids . Dochterlief heeft ook haar eerste speelafspraakje gehad, ik was er helemaal emo van en ergens zo opgelucht, het voortdurende bewijs dat zij 'normaal' is ... Ze heeft het leuk gehad en ook al een keer op herhaling gegaan. Er gaat een wereld voor me open, ha ha! (C heeft geen vriendjes en heb ook niet het idee dat hij ze zou willen)
@ Kache: Wat fijn zeg dat het weer beter gaat. Heerlijk weer wat meer rust in de tent. Ik had dat bij T.obin ook heel erg, dat ik constant aan het opletten was of hij zich wel "normaal" ontwikkelde. Gelukkig is dat het geval. Ik vind het ook erg leuk om te zien en mee te maken hoe nu eigenlijk een normale ontwikkeling gaat.
We zijn er nu wel achter dat hij het zelf ontwikkeld heeft. In zijn groepje zit niemand die dat doet. Ik vind het niet erg dat hij tics heeft, ik zou het wel jammer vinden als hij daar later mee gepest gaat worden. Daar maak ik me echt zorgen over, kinderen kunnen zo hard zijn. Ik ben zelf de volledige basisschooltijd gepest. Dit wil ik hem echt besparen. @iedereen: hebben jullie ook een brief gehad voor het mantelzorgcompliment? Ik was echt verrast. Totdat ik de voorwaarden las en je dus minimaal voor 52 weken een indicatie moet hebben en de eerste indicatie is nu voor een half jaar. Wat blijkt: de afgever van de indicatie heeft de verkeerde datum doorgegeven aan het zorgkantoor waardoor wij dus die brief hebben gekregen. Nu kan ik doen of mn neus bloed en het lekker toch indienen, maar dat heb ik niet gedaan. Ik walg van de fraude met pgb's etc, dus daar werk ik niet aan mee. Nouja, de vreugde was dus van korte duur. Was wel leuk geweest, 200 euro zo voor de sinterklaas.
@ Romy: Oh ja, nu je het zegt, die brief heb ik ook gehad, maar ik ben helemaal vergeten er iets mee te doen. Lekker dom. Ik zal eens kijken of ik m nog heb ergens. Vandaag heb ik even kort de uitslag van het onderzoek naar A.yla's cognitieve ontwikkeling gehad. Op een leeftijd van 40 maanden, dat was vorige maand, heeft ze een achterstand van ruim 1,5 jaar (19 maanden). Haar ontwikkeling is als die van een kind van 21 maanden. Nog minder dan T.obin dus. Was toch wel weer even een *slik*momentje. Maar goed, de orthopedagoge was verder wel heel positief. A.yla's ontwikkeling staat dus zeker niet stil. En ze is goed "leerbaar", alleen gaar het een stuk langzamer. We gaan ons nu dus eens oriënteren op Cluster 3 onderwijs in Utrecht.
confronterend he die testen..... Wil je even een hart onder de riem steken, hier was de achterstand zo ongeveer hetzelfde...en nu heeft ze hem flink ingehaald! Dus het kan wel ondanks wat ze zeggen dat het heel moeilijk is om die achterstand in te halen. Ze loopt nog steeds achter, maar niet meer zoveel als eerst! Het is hier nu ongeveer 9 maanden ipv 21 maanden!!!!
Wow! Wat goed zeg!! A.yla's achterstand was in mei 2012 (toen was ze 25 maanden) ca. 11 maanden. En nu dus 19 maanden. Wel apart dat T.obins ontwikkelingsniveau dus gewoon hoger ligt dan die van A.yla...
wij krijgen volgende week de uitslag van Owens psychologische test. Ben ook heel benieuwd want net als bij jouw meisje Amethist is tot nu toe de aantal maanden van achterstand steeds opgelopen. Met spraak is zn ontwikkelingsleeftijd 24 maanden met motoriek ongeveer 20 maanden voor de rest was ie nog niet testbaar maar vorige maand dus wel. Ben heel benieuwd. Hoe dan ook gaat ie wel enorm vooruit en is erg leerbaar. Hopelijk kan ie als ie 4 jaar word door naar een cluster school. Nog geen idee welke cluster dat gaat worden. Ligt eraan wat de uitslag zal zijn denk ik.
bekijk die uitslagen ook met een toegeknepen oogje he...als ze bijvoorbeeld een slechte dag had kan dat het wel beinvloeden. Zo was ons meisje niet helemaal lekker en ging ze van een iq van boven de 100 naar een iq van net boven de 70...daarom werd de laatste test ook niet helemaal geloofd en er alleen wat punten uit gehaald.