Dank jullie wel. Morgen om 7.30 vertrekken, 9.15 melden, 10.00 uur mri (met infuus brrr), dan wordt ook zijn DNA geprikt en dan om 11.30 in het WK.Z zijn in Utrecht. De MRI zelf is in het U.MC. Ik hoop dat we het allemaal goed kunnen vinden en dat we overal op tijd gaan zijn!
ik weet t echt niet meer, tis zo lang geleden dat we enige info kregen. Ze gaan ze hersenen en ruggemerg scannen, we moesten er uiterlijk een UUR voor uittrekken. Kan niet geloven hoor dat het zo lang duurt. Ik hoop inderdaad wel dat hij eerst een roesje krijgt en dat ze daarna infuus prikken. Dat zal toch wel....
Veel succes, ik weet hoe eng het is. D. heeft als baby 2x een mri gehad. Dat was onder narcose en duurde ca een half uur maar ging enkel om de hersenen dus dat kan idd wel even duren. Wanneer krijgen jullie de uitslag?
Dan vind ik het trouwens wel raar dat je zo kort erop een andere afspraak hebt. Als ie een roesje krijgt dan moeten jullie daarna zeker nog wel een uur ofzo blijven. Totdat ie goed wakker is iig. Owen kreeg volledige narcose. Ze gingen ook een ruggenmergpunctie doen en bloed afnemen. En de MRI zelf duurt zeker een half uur en dan de andere dingen nog erbij. Bij ons ging het een en ander mis dus ze waren anderhalf uur bezig.
Hier roesje maar het ging een par keer mis. Ze heeft zeker 50 min onder dat ding gelegen. En de aanloop was nog langer. 6.30 inchecken. Om 13 waren we pas op zaal terug. ..maar die van mij vocht tegen het roesje en heeft uiteindelijk de maximale dosis gehad. ...daarom ook pas tegen 19 naar huis ivm wakker worden.
Vanochtend zijn we geweest, het was een lange ochtend. Pfff.......... ze hadden ons naar de verkeerde receptie/balie verwezen, dus eerst de ondergrondsel tunnel gehad van het wkz en toen weer helemaal dwars door het Um.c. En L. wilde alles lopen! Toen nog een uur moeten wachten bij de MRI. Arme L, die was de hele ochtend al nuchter.....begon te gapen de zielepiet. Hij heeft er bijna een uur (!) ondergelegen, kwam er ietwat huilerig uit met een infuusje in zijn arm. Maar we hadden inderdaad geen tijd, zoals jullie al verwacht hadden. Te zot voor woorden joh! Maar ja, we moesten echt op tijd zijn voor die andere afspraak, dus we zijn na een half uur hobbelend met L in de buggy weer door de tunnel naar het W.KZ gehold! Daar stonden ze met zes man sterk op ons te wachten en vonden z het zo sneu L. nog zo slaperig te zien. Er was duidelijk inderdaad geen reden gehouden met de uitslaaptijd. Ze hadden helaas mijn cdrom met loopopnamen niet gekregen! Erg jammer. De kinderorthopeed/orthopeed/schoenmaker/revalidatiearts hebben L. helemaal bekeken. L. heeft het perfect gedaan, liet alles toe. Zelfs nog even op zijn voeten gestaan, maar echt lopen ging nog niet goed. Ondanks dat de ze de MRI uitslagen nog niet hebben (telefonische uitslag aan ons volgt maandag 28 oktob.er), was er duidelijk te zien dat er in het linker voetje een extra spastisch trekje opwekbaar was bij het snel aanslaan van de voet. Ook de valgusstand hebben ze goed gezien (naar binnen staan van de voeten) Ondanks dat de uitslag dus nog moet volgen van de MRI, is de voorlopige werkdiagnose op basis van lichamelijk onderzoek gesteld: een hemibeeld, hemiplegie, dus toch zuurstoftekort.... Verdrietig, maar dan is het zo, we hebben dan duidelijkheid. Er zijn nieuwe schoenen aangemeten, gipsafdrukken gemaakt. Nu lees ik op internet dat er bij hemiplegie soms een verstandelijke handicap bij komt kijken, ikzelf merk dat niet bij L., maar als de MRI deze diagnose ondersteunt, zal ik dit zeker nader bespreken.
@Jatobe. Bij mijn zoon is ook gezien dat de voeten en wat naar binnenstaan, met name links (meen ik). Daar is verder niks over gezegd maar staat wel in het verslag. Weet jij in hoeverre dat invloed heeft op het lopen? On topic, wat belachelijk dat de volgende afspraak zo snel op de mri gepland was zeg! Wel fijn dat hij alles goed heeft doorstaan. Goed dat ze een werkdiagnose hebben gesteld maar het lijkt me toch ook wel even slikken, succes met het wachten op de definitieve uitslag!
Mist hij ook wat kracht erin, dwz gebruikt hij altijd het andere been, bijv. met traplopen? of met klimmen op het klimrek? L. zijn voetjes zakken naar binnen, de enkel zakt naar binnen. Iets x benen is wel normaal op deze leeftijd, maar zijn voetjes zakken dus naar binnen, eerder zo erg dat als je goed kijkt, dan zie je dat de buitenrand van zijn voetjes nauwelijks de grond raakt. Ik weet niet hoe dit bij D. is. Heb je een foto?
Dat heeft mijn dochter ook. Zij heeft toen ze 2,5 was aangepaste schoenen gekregen en is toen pas gaan lopen. Inmiddels heeft ze nu een jaar aangepaste schoenen en is haar rechtervoet nagenoeg goed, links is nog wat slechter. Dit was op haar 2e verjaardag Bekijk bijlage 353829
Lenn ging staan met 18 maanden, toen schrok ik me wild hoe hij op zijn voetjes stond. Eerder nooit iets raars gezien. Met twee jaar en twee maand ging hij lopen. Wel ineens grotere stukken. Nu wil hij nog steeds graag mijn hand vasthouden met lopen, ziet er gezellig uit en dat is het ook, maar voor hem ben ik denk ik zijn hulp bij zijn evenwicht. Zijn voetjes staan wel iets minder naar binnen nu, zeker in vergelijking met toen hij achttien maanden was.
De kracht hebben ze getest en dat is prima, we mochten het dus een jaar aankijken. Heb het verslag even nagekeken, het gaat om het rechtervoetje dat wat meer naar binnen staat en ook meer "toeing-in" vertoont dan het andere voetje. Maar het is duidelijk minder opvallend dan bij jullie kinderen.
het is ook een beetje van welk kant je de foto neemt. soms heb ik een foto, daar lijkt het heel erg op, neem ik net een andere hoek, dan valt het minder op. Toeing-in, is dat klauwen zeg maar met de teentjes? Want dat deed L. dus wel redelijk in zijn bewegingen toen hij jonger was, alleen met links (nu dus zijn aangedane beentje). Links staat ook verder naar binnen dan rechts, rechts valt wel mee. Ik probeer een foto op te snuffel in mijn laptop........ergens.
Toeing in betekent dat tenen naar elkaar toe wijzen. Toeing out is het tegenovergestelde dus als een clowntje. Ik zal vanavond eens proberen een foto te maken.
@ Jatobe: De orthopeed denkt dat het probleem bij A.yla tussen haar oren zit. M.a.w. haar hersenen geven een verkeerd signaal door, waardoor haar voeten zo'n stand hebben. Door haar voeten continu in de juiste positie te dwingen d.m.v. die schoenen zouden haar hersenen zich moeten gaan resetten. Het lijkt te kloppen wat hij zei, want na een jaar met die schoenen zijn haar voeten zoveel verbeterd. Dat klauwen met haar tenen doet A.yla overigens ook nog steeds. Verder is A.yla motorisch helemaal niet goed genoeg ontwikkeld, dus ik denk toch dat er iets niet goed zit in haar hersenen, maar daarvoor hebben we nu 10 oktober de eerste afspraak bij de kinderneuroloog.
Dit is de enige foto die ik kon vinden. In ieder geval heeft D. (staat ook in het verslag), nog flexibele platvoetjes. Ook dat moest het komende half jaar tot jaar verbeteren anders moeten we iig daarvoor terugkomen.
Hmmz, als ik me zo even verdiep in de materie zijn soepele platvoeten veelvoorkomend evenals dus een lichte valgusstand. Het enige waarom ik kan bedenken dat we het in de gaten moesten houden, is dus dat de ene voet dat meer vertoont dan de ander en hij ook wat moeilijk loopt.