Ja we hebben na de afwijzing meteen met ze gebeld en zij vinden omdat er geen grondslag is ook(ziekte syndroom oid) en niet bewezen is dat het blijvend is ze geen toewijzing kunnen geven. We hebben ook contact met Irene gehad en deze bevestigen dat er wel degelijk kindjes zitten waarvan de oorzaak onbekend is maar ja je zit met privacy van de kindjes dus kun je niet als voorbeeld gebruiken.
Ja, mijn dochter bijvoorbeeld. We zijn nu dus net bij een neuroloog geweest, maar toen we de aanvraag voor de indicatie deden was er alleen bekend dat ze die achterstanden heeft en kon er niks gezegd worden over een oorzaak en over hoe de vooruitzichten waren. Echt slecht hoor van het CIZ. Hebben jullie een vaste k.a.? Kan die misschien nog iets voor jullie betekenen? Of de huisarts? Zijn jullie bij het audiologisch centrum geweest? Misschien dat zij nog een aanbeveling oid kunnen afgeven? Ik probeer maar een beetje mee te denken, want ik weet uit ervaring hoe belangrijk het is dat je kind op de juiste plek terecht komt!
ja we hebben mooie brief van kinderarts van sylvia tóth centrum die gaan we nu meesturen naar CIZ en met Amerpoort hebben we bibinnenkort afspraak boord niveautest die willen we dan ook mee sturen dan kunnen ze er haast niet meer omheen..maar ja ondertussen had hij er al een maand kunnen zitten aangezien er vanaf September plek was voor hem. Allemaal in het nadeel van kind..dat beseft.CIZ niet.
Morgen de uitslag van de MRI van L. Ik ben zo ontzettend nieuwsgierig naar de uitslag: aan de ene kant hoop ik dat de MRI gewoon helemaal normaal is, aan de andere zou het heel fijn zijn een oorzaak voor zijn beperking in de grove motoriek te weten.....zo dubbel! Wish, ik heb gewerkt bij het c.iz. Het is alweer een paar jaar geleden, maar volgens mij is er ook zoiets als een psychosociale grond en hoef je bij kinderen niet perse een diagnose te hebben, als er maar een geobjectiveerde beperking is vastgesteld. Maar goed, pin me er niet op vast, want het is alweer een paar jaar geleden en ik behandelde geen 'kind'-aanvragen.
@ Jatobe: Spannend! Wij krijgen dinsdag de uitslag van de EEG. Ik herken je gevoel helemaal. Ik heb dat ook, aan de ene kant hopen dat je kind gewoon gezond is, maar aan de andere kant ook graag een oorzaak van dingen willen weten.
@jatobe;Spannend morgen!! Snap je dubbele gevoel.Ik vind het niet weten wat de oorzaak is ook erg maar ja zichtbare afwijking is ook erg...idd erg dubbel dus. We wachten weer af wat CIZ besluit...ze kunnen er nu haast niet meer onderuit met brief van kinderarts en uitslag van niveaubepaling.
We hebben de uitslag: perin,atale as.fyxie, ofwel zuurstoftekort. In L.'s geval door de bevalling. We zijn boos, en heel heel verdrietig.
Heftig Jatobe, En wat houd dat nou eigenlijk in? En wat houd het in voor de toekomst? Houd ie er dan ook geestelijk iets aan over of alleen lichamelijk?
we hebben geen idee. Het wordt niet erger, dus dit is zoals het is. Hij zal niet goed aan gym kunnen meedoen of goed kunnen hardlopen. Wat betreft de verstandelijke vermogens, lijken er voor nu geen problemen, hij is al bezig met tellen en cijfers, dan verwacht je geen achterstand daarin. Maar het wordt pas een zekere zaak over een paar jaar.
Gelukkig maar Jatobe dat het niet erger zal worden en dat de verstandelijke vermogens in orde lijken te zijn. Hoe gaat het met praten en interactie enzo? Ik weet dat zuurstoftekort bij de geboorte ook autisme kan veroorzaken....
Autisme heeft hij gelukkig niet. Helemaal geen kenmerken ervan gelukkig. De articulatie bij het praten is iets minder dan gemiddeld, maar hij zegt alle woorden. Soms heb je nog een beetje een vertaalmachientje nodig, maar dat heb je denk ik nog wel bij meer driejarigen?
gelukkig maar Jatobe!!! Geen idee hoe dat is bij andere driejarigen. Zullen ze elders op het forum wel weten denk ik. Mijn beide kids hebben autisme en dus moeite met taal. Dus geen idee hoe een doorsnee 3 jarige praat
Hij is wel een beetje verlegen hoor voor de film hihi, dan praat hij wat minder goed door de verlegenheid.
Lenn zingt live aan tafel - oktober 2013 - YouTube Lenn telt deel 2 - oktober 2013 - YouTube Zeg maar eerlijk wat je vindt hoor
wat een prachtig en uberschattig mannetje zeg!!! Zoals ik het hoor lijkt ie niet echt veel achterstand te hebben in spraak.... Maar zoals ik al zei heb ik er niet echt verstand van Autistisch lijkt ie me ook niet. Maar dat is zeer moeilijk te zien op moment opnames. Maar ALS ie autisme zou hebben dan in zeer lichte mate. Owen is geloof ik even oud als Lenn en Owen kan alleen losse woordjes zeggen waarvan 3 kwart echolalie is ( direct nazeggen wat een ander zegt ) hij kan niet tellen, niet zingen en er is amper interactie. Dus in vergelijking met Lenn is Lenn ver vooruit en lijkt er dus geen sprake te zijn zoals bij Owen van autisme en een mentale achterstand.
@ jatobe: pfff, meid, aan de ene kant fijn dat je duidelijkheid hebt gekregen, maar toch zwaar lijkt me dat het dus bij bevalling mis is gegaan ( en misschien voorkomen had kunnen worden?) . Hoe dan ook een onzekere toekomst. (maar dat geldt denk ik voor al onze kindjes). Wel hele leuke filmpjes zeg! Cute . En hij lijkt in gedrag, uitstraling en taal zeker niet op mijn autistische C. Ik denk dat hij wel iets minder verstaanbaar praat dan mijn normale dochter deed met 3 jaar, maar er zit sowieso variatie tussen kinderen onderling. @ wish: welkom! En jeetje wat een gedoe, vind het ook maar vreemd dat je indicatie niet gekregen hebt. Mijn zoon is ook al naar dagbehandeling gegaan voor er een officiele diagnose was (wel vermoeden overigens). Hopelijk dat er toch snel schot in de zaak komt! @ amethist: veel succes morgen! Hopelijk goede uitslag! @ hier: bij uroloog geweest. C voelt niet goed als hij naar wc moet en houdt alles te lang op . Hierdoor is zijn endeldarm is uitgerekt enzijn blaas overactief geworden... En daardoor plast hij nog steeds met enige regelmaat in zijn broek (laat het dan vol lopen), en daar kan hij dus niets aan doen dus boos worden heeft geen enkele zin. Pffff. Moeten hem nu gaan laxeren tot hij dunne ontlasting heeft engedwongen wordt om eerder naar wc te gaan, en langzaam beter gaat leren reageren op de prikkels in zijn lijf. Maar zal lang gaan duren (vele maanden) en in het begin met veel ongelukjes (broekpoepen ). Heb er nu al geen zin in! Eerst maar eens kijken of hij het laxeermiddel gaat drinken ...
@ Jatobe: Heftig inderdaad. Ik kan me voorstellen dat jullie verdrietig zijn. Hele dikke knuffel. Je mag me altijd pb'en hè! Ik kan weinig zinnigs zeggen over taalontwikkeling. A.yla praat natuurlijk nog erg slecht. T.obin kletst wel de oren van mijn hoofd, maar ik heb geen idee wat "normaal" is op welke leeftijd. @ Kache: Poe, jullie gaan dus ook een pittige tijd tegemoet. Sterkte! Wij krijgen morgen dus de uitslag van de EEG. Ik verwacht er eigenlijk niks van. De EEG-dame gaf al aan dat we er zeker rekening mee moeten houden dat ze nog een slaap-EEG gaat krijgen. Van het weekend trouwens zaten de kinderen lekker bij ons in bed. A.yla zat tegen mijn man aangeleund met haar knuffelschaap en ineens was ze echt een soort van de wereld. Zeg maar als in "the lights are on but nobody is home" . Ze reageerde echt niet op me, keek een soort dwars door me heen. Ik vond het best eng. Vroeger toen ze een stuk kleiner was had ze dat ook wel eens, maar ik had het nu al heel lang niet gezien/gemerkt. Misschien dat ik er nu ook meer op let ofzo, omdat de neuroloog het had over epilepsie...